Quando i medici hanno detto Frances Faulkenburg aveva apnea del sonno, lei era più che pronto per il sollievo dalla sua esistenza stanco-all-the-time. Si addormentava al semaforo rosso mentre era al volante. Di notte, si svegliava senza fiato, con il cuore che batteva. Suo marito le ha detto che russava.
Ma Faulkenburg, 47 anni, non poteva tollerare la macchina CPAP prescritta dal medico.
“Non riuscivo ad abituarmi alla maschera facciale che copriva sia il naso che la bocca”, ha detto Faulkenburg, che vive a Oviedo, in Florida.
” Era claustrofobico.”
CPAP, o pressione positiva continua delle vie aeree, è spesso una delle prime soluzioni che i medici suggeriscono per l’apnea notturna. Con questo disturbo, la respirazione di una persona si ferma e inizia così frequentemente durante la notte che può portare a o esacerbare problemi di salute. La National Sleep Foundation stima che più di 18 milioni di adulti americani hanno apnea del sonno.
Una macchina CPAP soffia un flusso d’aria nella parte posteriore della gola per permettere alle persone di respirare più facilmente. Impedisce ai muscoli nella parte posteriore della gola di restringersi, che possono restringere le vie aeree, causando russare o disturbi del sonno.
Eppure Faulkenburg smise di usare il suo CPAP e tornò a sentirsi assonnato e stanco tutto il tempo.
Molte persone hanno una reazione negativa alle macchine e sono tentate di fare lo stesso. Il grande fruscio d’aria nella tua gola. La maschera restrittiva sul tuo viso. Può essere molto da regolare. Gli studi suggeriscono che da un terzo a più del 50% dei pazienti smettono di usare la loro macchina CPAP o non si preoccupano mai di riempire la loro prescrizione. Hanno smesso per una serie di motivi, ma soprattutto perché il dispositivo può essere ingombrante e scomodo. A volte, hanno smesso a causa di confuse o severe restrizioni di assicurazione sanitaria.
Ma gli effetti sulla salute dell’apnea notturna non trattata possono essere gravi. Le persone lottano con ansia, stanchezza e bassa produttività. C’è anche un aumento del rischio di ipertensione, infarto e ictus.
Mary Mertens, terapista respiratoria presso la Cleveland Clinic, aiuta i pazienti a risolvere i problemi con la loro macchina CPAP. I pazienti spesso si lamentano che il volume d’aria che la macchina emette sembra troppo intenso.
“Pensateci come attaccare la testa fuori dal finestrino di una macchina con la bocca aperta a 60 mph contro 25 mph”, ha detto Mertens. “L’alta pressione può essere molto opprimente.”
Così la squadra di Mertens va a casa delle persone per aiutare a risolvere i problemi. Che include spiegando apnea del sonno e come un CPAP può aiutare.
“Immagina il passaggio dell’aria nella parte posteriore della gola come un tubo da giardino senza acqua. Il tubo crolla”, ha detto Mertens. Questo è ciò che accade quando una persona con apnea del sonno sta dormendo.
” Quando mettiamo un CPAP su qualcuno, è come accendere l’acqua per il tubo da giardino”, ha detto. “Il tubo si apre e rimane aperto.”
Presso la Cleveland Clinic, circa il 70% dei pazienti nel programma di assistenza domiciliare respiratoria continua a utilizzare il proprio CPAP, ha detto Mertens.
Il follow-up è la chiave. L’equipe di Mertens controlla i pazienti durante i primi tre-cinque giorni, di nuovo tra 30 e 45 giorni e di nuovo tra 60 e 90 giorni.
Faulkenburg, la paziente in Florida, ha provato per la prima volta un CPAP 15 anni fa, ma non ha mai controllato con il suo pneumologo quando stava lottando. E, ha detto, il medico non l’ha mai contattata. Poi diverse persone nella sua cerchia sociale sono morte nel sonno – tutte intorno alla sua età. Quelle storie scosse Faulkenburg, e ha deciso di provare di nuovo il suo CPAP.
“Ho una maschera che copriva solo il mio naso, che lasciava la mia bocca chiusa. Che ha finito per essere l” intero problema, ” lei disse. “Dormo così bene, non riesco a dormire senza il mio CPAP ora.”
Dr. Indira Gurubhagavatula, un medico di medicina del sonno presso l’Università della Pennsylvania Health System, ha detto che l’aspetto del dispositivo da solo può essere allarmante.
“Una delle prime cose che sento è che la cosa stessa è intimidatoria-vedono il tubo e la maschera e sta soffiando aria in faccia – hanno preoccupazioni reali:” Dormirò davvero meglio con quella cosa?’
“È un grande chiedere di andare a letto con questa cosa legata ai loro volti”, ha detto.
Gurubhagavatula ha detto che le persone che si sentono claustrofobiche dovrebbero indossare la loro maschera CPAP durante il giorno mentre leggono o guardano la TV. Questo può aiutare le terminazioni nervose del viso ad abituarsi alla maschera.
“È come rompere nuove scarpe o nuovi jeans”, ha detto Gurubhagavatula. “Una volta che è rotto, è meno di un problema.”
Pneumologo James Rowley, un medico di medicina del sonno al Detroit Medical Center, ha detto che la pressione dell’aria dal CPAP può causare un naso che cola, congestione nasale o secchezza delle fauci. Ha detto che può aiutare regolando le impostazioni di umidità sulla macchina o prescrivendo un antistaminico.
Medicare e le compagnie di assicurazione private richiedono ai pazienti di utilizzare il loro CPAP in modo molto coerente-spesso almeno quattro ore ogni notte e per il 70% delle notti ogni mese. A volte l’utilizzo viene monitorato.
I pazienti che non rispettano possono finire per pagare out-of-pocket. Questo è l’argomento dell’episodio di questa settimana del podcast “Un braccio e una gamba.”Kaiser Health News co-produce il podcast.
I prezzi variano, ma una macchina completamente attrezzata costa in genere da $500 a $3.000, con la media nazionale intorno a $850. Dopo questo investimento iniziale, maschere, tubi e filtri devono essere sostituiti due o tre volte l’anno. E gli utenti hanno il costo continuo delle forniture di manutenzione-salviette e spazzole per mantenere pulite le parti della macchina.
Gurubhagavatula ha detto che ha pazienti le cui macchine sono state portate via perché non potevano seguire le regole della compagnia assicurativa.
“Possono avere la cura dei bambini o le responsabilità degli anziani che rendono il loro sonno interrotto. O dormono in pezzi di tempo perché lavorano certi turni”, ha detto. “La regola è arbitraria perché usare la macchina, anche se part time, è vantaggioso.”
Nate Wymer, 44 anni, ha detto che la sua macchina è in giro per la sua casa da qualche parte a Holly Springs, NC, ma non la vede da anni.
” Quando ho avuto la maschera ho dovuto pensare a respirare dal mio naso”, ha detto Wymer. “Non è qualcosa che faccio normalmente. Dopo un paio di notti, non ce l’ho fatta.”
” Il mio medico non ha mai seguito quello che posso ricordare, quindi l’ho bruciato di nuovo”, ha detto Wymer. “Ma, se si ottiene di fronte a qualcuno, in realtà parlare con loro e assicurarsi che tutto sta andando bene, che sarebbe stato bello.”