Lorsque les médecins ont dit à Frances Faulkenburg qu’elle souffrait d’apnée du sommeil, elle était plus que prête à être soulagée de son existence fatiguée tout le temps. Elle s’endormait aux feux rouges au volant. La nuit, elle se réveillait haletante, le cœur battant. Son mari lui a dit qu’elle ronflait.
Mais Faulkenburg, 47 ans, ne pouvait pas tolérer la machine CPAP prescrite par son médecin.
« Je ne pouvais tout simplement pas m’habituer au masque facial couvrant à la fois mon nez et ma bouche”, a déclaré Faulkenburg, qui vit à Oviedo, en Floride.
» C’était claustrophobe. »
La CPAP, ou pression positive continue des voies respiratoires, est souvent l’une des premières solutions proposées par les médecins pour l’apnée du sommeil. Avec ce trouble, la respiration d’une personne s’arrête et commence si fréquemment pendant la nuit qu’elle peut entraîner ou aggraver des problèmes de santé. La National Sleep Foundation estime que plus de 18 millions d’adultes américains souffrent d’apnée du sommeil.
Une machine CPAP souffle un courant d’air dans le fond de la gorge pour permettre aux gens de respirer plus facilement. Il empêche les muscles à l’arrière de la gorge de se rétrécir, ce qui peut resserrer les voies respiratoires, provoquant des ronflements ou un sommeil perturbé.
Pourtant, Faulkenburg a cessé d’utiliser son PPC et est retournée à se sentir somnolente et fatiguée tout le temps.
Beaucoup de gens ont une réaction négative aux machines et sont tentés de faire de même. Le gros whoosh d’air dans votre gorge. Le masque restrictif sur votre visage. Cela peut être beaucoup à ajuster. Des études suggèrent que d’un tiers à plus de 50% des patients cessent d’utiliser leur appareil CPAP ou ne prennent jamais la peine de remplir leur ordonnance. Ils arrêtent pour diverses raisons, mais surtout parce que l’appareil peut être encombrant et inconfortable. Parfois, ils abandonnent en raison de restrictions d’assurance maladie confuses ou strictes.
Mais les effets sur la santé de l’apnée du sommeil non traitée peuvent être graves. Les gens luttent contre l’anxiété, la fatigue et une faible productivité. Il y a même un risque accru d’hypertension artérielle, de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral.
Mary Mertens, inhalothérapeute à la Cleveland Clinic, aide les patients à résoudre les problèmes liés à leur machine CPAP. Les patients se plaignent souvent que le volume d’air émis par la machine est trop intense.
« Pensez-y comme si vous sortiez la tête d’une fenêtre de voiture avec la bouche ouverte à 60 mi/h contre 25 mi /h”, a déclaré Mertens. « La haute pression peut être très écrasante. »
L’équipe de Mertens se rend donc chez les gens pour aider à résoudre les problèmes. Cela comprend l’explication de l’apnée du sommeil et de la façon dont un PPC peut aider.
« Imaginez le passage d’air au fond de leur gorge comme un tuyau d’arrosage sans eau dedans. Le tuyau s’effondre « , a déclaré Mertens. C’est ce qui se passe lorsqu’une personne souffrant d’apnée du sommeil dort.
« Quand on met un PPC sur quelqu’un, c’est comme allumer l’eau pour le tuyau d’arrosage”, a-t-elle déclaré. « Le tuyau s’ouvre alors et reste ouvert. »
À la Cleveland Clinic, environ 70% des patients du programme de soins respiratoires à domicile continuent d’utiliser leur PPC, a déclaré Mertens.
Le suivi est essentiel. L’équipe de Mertens consulte les patients au cours des trois à cinq premiers jours, à nouveau entre 30 et 45 jours et à nouveau entre 60 et 90 jours.
Faulkenburg, la patiente en Floride, a d’abord essayé un PPC il y a 15 ans, mais n’a jamais consulté son pneumologue lorsqu’elle se débattait. Et, dit-elle, le médecin ne l’a jamais contactée. Ensuite, plusieurs personnes de son cercle social sont mortes dans leur sommeil — toutes autour de son âge. Ces histoires ont secoué Faulkenburg, et elle a décidé de réessayer son PPC.
« J’ai un masque qui couvrait juste mon nez, ce qui laissait ma bouche rester fermée. Cela a fini par être tout le problème ”, a-t-elle déclaré. « Je dors tellement bien, je ne peux pas dormir sans mon CPAP maintenant. »
La Dre Indira Gurubhagavatula, médecin en médecine du sommeil au Système de santé de l’Université de Pennsylvanie, a déclaré que l’apparence de l’appareil seul peut être alarmante.
« L’une des premières choses que j’entends, c’est que la chose elle-même est intimidante — ils voient le tube et le masque et il leur souffle de l’air au visage — ils ont de vraies préoccupations: « Est-ce que je vais vraiment mieux dormir avec cette chose?
« C’est une grande demande d’aller au lit avec cette chose attachée à leur visage”, a-t-elle déclaré.
Gurubhagavatula a déclaré que les personnes qui se sentent claustrophobes devraient porter leur masque CPAP pendant la journée en lisant ou en regardant la télévision. Cela peut aider les terminaisons nerveuses du visage à s’habituer au masque.
« C’est comme enfiler de nouvelles chaussures ou de nouveaux jeans”, a déclaré Gurubhagavatula. « Une fois que c’est cassé, c’est moins un problème. »
Le pneumologue James Rowley, médecin spécialiste du sommeil au Detroit Medical Center, a déclaré que la pression atmosphérique du PPC peut provoquer un écoulement nasal, une congestion nasale ou une bouche sèche. Il a dit qu’il pouvait aider en ajustant les paramètres d’humidité sur la machine ou en prescrivant un antihistaminique.
L’assurance-maladie et les compagnies d’assurance privées exigent que les patients utilisent leur PPC de manière très cohérente — souvent au moins quatre heures par nuit et pendant 70% des nuits chaque mois. Parfois, l’utilisation est surveillée.
Les patients qui ne se conforment pas peuvent finir par payer de leur poche. C’est le sujet de l’épisode de cette semaine du podcast « Un bras et une jambe. » Kaiser Health News co-produit le podcast.
Les prix varient, mais une machine entièrement équipée coûte généralement de 500 à 3 000 dollars, la moyenne nationale avoisinant les 850 dollars. Après cet investissement initial, les masques, les tuyaux et les filtres doivent être remplacés deux ou trois fois par an. Et les utilisateurs ont le coût continu des fournitures d’entretien — lingettes et brosses pour garder les pièces de la machine propres.
Gurubhagavatula a dit qu’elle avait des patients dont les machines ont été enlevées parce qu’ils ne pouvaient pas suivre les règles de la compagnie d’assurance.
» Ils peuvent avoir des responsabilités de garde d’enfants ou d’aînés qui perturbent leur sommeil. Ou ils dorment par morceaux de temps parce qu’ils travaillent certains quarts de travail ”, a-t-elle déclaré. « La règle est arbitraire car l’utilisation de la machine, même à temps partiel, est bénéfique. »
Nate Wymer, 44 ans, a déclaré que sa machine traînait chez lui quelque part à Holly Springs, en Caroline du Nord, mais qu’il ne l’avait pas vue depuis des années.
« Quand j’ai mis le masque, j’ai dû penser à respirer par le nez », a déclaré Wymer. « Ce n’est pas quelque chose que je fais normalement. Après quelques nuits, je ne pouvais tout simplement pas le faire. »
« Mon médecin n’a jamais vraiment suivi de ce dont je me souviens, alors je l’ai retravaillé”, a déclaré Wymer. « Mais, si vous vous trouvez devant quelqu’un, parlez-lui et assurez-vous que tout se passe bien, cela aurait été bien.”