Stephen Hawking on selvinnyt lähes 40 vuotta sairaudella, joka tappaa yleensä 14 kuukautta diagnoosin jälkeen. Roger Dobson kysyy, miksi
Stephen Hawking sairastui motoneuronitautiin ollessaan hieman yli 20-vuotias. useimmat sairauteen sairastuneet kuolevat viiden vuoden kuluessa, ja Motoneuronitautiyhdistyksen mukaan keskimääräinen elinikä diagnoosin jälkeen on 14 kuukautta.
mutta professori Hawking, Cambridgen yliopiston fyysikko ja kosmologi ja lyhyen ajan historian kirjoittaja, on hämmentänyt tilastoja ja viettänyt hiljattain 60-vuotissyntymäpäiväänsä. Kenenkään ei uskota selvinneen näin pitkään parantumattomasta sairaudesta, joka tappaa kolme ihmistä päivässä Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
”Stephen Hawking on kiehtova tapaus, ja neurologit arvuuttelevat sitä aina. Tapaus on kiehtova, koska tauti on puhjennut varhain ja sen kesto on pitkä”, eräs neurologi sanoi.
motoneuronitauti (MND) eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on etenevä, yleensä kuolemaan johtava hermo-lihassairaus. Se hyökkää selkäytimen ja alaaivojen motoneuroneihin, jotka välittävät aivoista signaaleja koko kehon vapaaehtoisiin lihaksiin.
”keskimääräinen eloonjäämisen kesto diagnoosista on noin 14 kuukautta, mutta se vaihtelee valtavasti”, sanoo professori Nigel Leigh, kliinisen neurologian professori Lontoon King ’s Collegessa ja King’ s MND: n hoito-ja tutkimuskeskuksen johtaja.
”olemme havainneet, että nuorempien potilaiden elossaoloaika on silmiinpistävän parempi ja se mitataan useina vuosina—joissakin tapauksissa yli 10. Yli 50-ja 60-vuotiaiden keskuudessa on 50 prosentin mahdollisuus selvitä hengissä noin neljä vuotta. On eri peto, jos aloittaa nuorena, oudosti, eikä kukaan tiedä miksi. Mutta jopa jotkut muodot MND, jotka alkavat 50-tai 60-luvulla voi olla hitaasti etenevä, ” hän lisäsi.
”minulla ei ole henkilökohtaista tietoa Stephen Hawkingista, mutta hän on poikkeuksellinen. En tiedä ketään muuta, joka olisi selvinnyt MND: llä yhtä kauan. Erikoista ei ole vain ajan pituus, vaan se, että tauti näyttää lähes palaneen loppuun. Hän näyttää olevan suhteellisen vakaa, ja minulla on ollut yksi tai kaksi potilasta, joissa on edelleen asteittainen heikkeneminen, mutta joissa käyrä on litistynyt pois. Näissä tapauksissa MND alkoi melko varhain, 20 – tai 30-luvulla. tällainen vakauttaminen on erittäin harvinaista.
”varhain alkavilla potilailla näyttää olevan biologisia eroja. On jo selvää, että jos tarkastellaan MND: n genetiikkaa, on olemassa ainakin puoli tusinaa, ehkä tusina, todellisen MND: n geneettisiä muotoja. Toinen mahdollisuus on, että ikääntymiseen liittyy jonkinlaista vuorovaikutusta.”
professori Pam Shaw, neurologian professori Sheffieldin yliopistosta, sanoi: ”mitä vanhempi olet, sitä nopeammin taudinkulku yleensä etenee, mutta meillä ei ole mitään käsitystä siitä, miksi jotkut ihmiset selviävät pidempään kuin toiset. Kunpa tietäisimmekin.”
BMJ kysyi, tiesikö hän, miksi hänen tilansa oli kehittynyt eri tavalla kuin tyypillisessä MND: n tapauksessa, professori Hawking vastasi: ”uskon motoneuronitaudin olevan oireyhtymä, jolla voi olla erilaisia syitä. Ehkä lajini johtuu vitamiinien huonosta imeytymisestä.”
professori Hawking täydentää ruokavaliotaan päivittäisillä mineraali-ja vitamiinitableteilla, ja erityisen hyödyllisiksi kerrotaan sinkki, kalanmaksaöljykapselit, foolihappo, B-vitamiinikompleksi, B-12-vitamiini, C-vitamiini ja E-vitamiini. Hän noudattaa myös gluteenitonta ja kasviöljyä sisältämätöntä ruokavaliota ja välttää valmisruokia; aivan äskettäin hän alkoi sisällyttää siihen pienen määrän maitotuotteita.
sairaanhoidon osalta hän saa passiivista rintafysioterapiaa sekä passiivista ja aktiivista fysioterapiaa kaikkiin raajiin ja lihasryhmiin. Hänellä ei ole tällä hetkellä mitään uutta hoitoa, eikä hänellä ole erityistä erikoislääkäriä hoitamassa häntä. Hänellä on oma yleislääkäri.
muistiossa kokemuksistaan MND: n kanssa, joka ilmestyy hänen omilla verkkosivuillaan (www.hawking.org.uk), hän sanoo: ”minulle oli suuri järkytys huomata, että minulla oli motoneuronitauti. Kolmantena Opiskeluvuotenani Oxfordissa huomasin, että minusta tuntui tulevan kömpelömpi, ja kaaduin kerran tai kaksi ilman näkyvää syytä. Mutta se oli vasta olin Cambridge, että isäni huomasi, ja vei minut perheen lääkäri. Hän ohjasi minut erikoislääkärille, ja pian 21-vuotissyntymäpäiväni jälkeen menin sairaalaan testeihin.
”olin mukana kaksi viikkoa, joiden aikana kävin monenlaisissa testeissä. Kaiken sen jälkeen minulle ei kerrottu, mitä minulla oli, paitsi että se ei ollut MS-tauti ja että olin epätyypillinen tapaus. Ymmärsin kuitenkin, että he odottivat sen edelleen pahenevan ja että he eivät voineet tehdä mitään muuta kuin antaa minulle vitamiineja. Näin, että he eivät odottaneet niiden vaikuttavan. En halunnut kysyä tarkempia yksityiskohtia, koska ne olivat ilmeisen huonoja.
”tieto siitä, että minulla oli parantumaton sairaus, joka todennäköisesti tappaa minut muutamassa vuodessa, oli vähän järkytys.”
hän meni myöhemmin naimisiin Jane Wilden kanssa ja he saivat kolme lasta. Hänen tilansa heikkeni vähitellen, mutta hän onnistui selviytymään vaimonsa ja tutkimusopiskelijoiden avulla vuoteen 1980 asti, jolloin hän siirtyi yhteisö-ja yksityishoitajien järjestelmään.
”tätä kesti, kunnes sairastuin keuhkokuumeeseen vuonna 1985. Minulle piti tehdä trakeostomia. Tämän jälkeen jouduin olemaan ympärivuorokautisessa hoitotyössä, minkä mahdollistivat useiden säätiöiden Apurahat … trakeostomialeikkaus poisti puhekykyni kokonaan.
”jonkin aikaa ainoa tapa, jolla pystyin kommunikoimaan, oli sanoittaa sanat kirjain kirjaimelta, nostamalla kulmakarvojani, kun joku osoitti oikeaa kirjainta oikeinkirjoituskortissa. On aika vaikeaa jatkaa tuollaista keskustelua, saati kirjoittaa tieteellistä tutkielmaa.
Kalifornialainen tietokoneasiantuntija Walt Woltosz kuuli ahdingostani. Hän lähetti minulle kirjoittamansa tietokoneohjelman. Näin pystyin valitsemaan sanoja näytölle ilmestyvistä valikoista painamalla kädessäni olevaa kytkintä. Ohjelmaa voitiin ohjata myös kytkimellä, jota ohjattiin pään tai silmän liikkeen avulla. Kun olen rakentanut sen, mitä haluan sanoa, voin lähettää sen puhesyntetisaattorille.
”minulla on ollut motoneuronitauti käytännössä koko aikuisikäni. Se ei ole kuitenkaan estänyt minua saamasta hyvin viehättävää perhettä ja menestymästä työssäni. Tämä on kiitos avusta, jota olen saanut Janelta, lapsiltani ja suurelta joukolta muita ihmisiä ja järjestöjä. Olen ollut onnekas, että kuntoni on edennyt hitaammin kuin usein. Mutta se osoittaa, ettei ihmisen tarvitse menettää toivoaan.”