Stephen Hawking hat fast 40 Jahre mit einer Krankheit überlebt, die normalerweise 14 Monate nach der Diagnose Menschen tötet. Roger Dobson fragt, warum
Stephen Hawking entwickelt Motoneuronenkrankheit, als er in seinen frühen 20er Jahren war. Die meisten Patienten mit der Erkrankung sterben innerhalb von fünf Jahren, und nach der Motor Neurone Disease Association, durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt 14 Monate.Aber Professor Hawking, der Physiker und Kosmologe der Universität Cambridge und Autor von A Brief History of Time, hat die Statistiken durcheinander gebracht und kürzlich seinen 60. Es wird angenommen, dass niemand so lange mit der unheilbaren Krankheit überlebt hat, die im Vereinigten Königreich drei Menschen pro Tag tötet.
„Stephen Hawking ist ein faszinierender Fall, und Neurologen rätseln immer darüber. Der Fall ist faszinierend wegen des frühen Beginns und der Länge der Zeit, die die Krankheit gelaufen ist „, sagte ein Neurologe.Die Motoneuronenkrankheit (MND) oder Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende, meist tödliche neuromuskuläre Erkrankung. Es greift Motoneurone im Rückenmark und im unteren Gehirn an, die Signale vom Gehirn an die freiwilligen Muskeln im ganzen Körper übertragen.“Die durchschnittliche Überlebensdauer nach der Diagnose beträgt etwa 14 Monate, variiert jedoch enorm“, sagt Professor Nigel Leigh, Professor für klinische Neurologie am King’s College in London und Direktor des King’s MND Care and Research Centre.
„Wir haben festgestellt, dass das Überleben bei jüngeren Patienten auffallend besser ist und in vielen Jahren gemessen wird — in einigen Fällen mehr als 10. Unter den Menschen in ihren 50ern und 60ern gibt es eine 50% ige Chance, vier Jahre oder so zu überleben. Es ist ein anderes Tier, wenn Sie jung anfangen, seltsam, und niemand weiß warum. Aber auch einige Formen von MND, die in den 50er oder 60er Jahren beginnen, können langsam fortschreiten „, fügte er hinzu.“Ich habe keine persönlichen Kenntnisse über Stephen Hawking, aber er ist außergewöhnlich. Ich kenne niemanden, der so lange mit MND überlebt hat. Ungewöhnlich ist nicht nur die Zeitdauer, sondern auch, dass die Krankheit fast ausgebrannt zu sein scheint. Er scheint relativ stabil zu sein, und ich hatte ein oder zwei Patienten, bei denen es immer noch zu einer allmählichen Verschlechterung kommt, bei denen sich die Kurve jedoch abgeflacht hat. In diesen Fällen begann die MND ziemlich früh, in den 20er oder 30er Jahren. Diese Art der Stabilisierung ist äußerst selten.
„Bei früh einsetzenden Patienten scheint es biologische Unterschiede zu geben. Es ist bereits klar, dass es, wenn man sich die Genetik von MND ansieht, mindestens ein halbes Dutzend, vielleicht ein Dutzend genetische Formen von echter MND gibt. Eine andere Möglichkeit ist, dass es irgendeine Art von Interaktion mit dem Alterungsprozess gibt.Professor Pam Shaw, Professor für Neurologie an der Universität von Sheffield, sagte: „Je älter Sie sind, desto schneller ist der Krankheitsverlauf, aber wir haben nicht wirklich im Griff, warum manche Menschen länger überleben als andere. Ich wünschte, wir hätten es getan.Auf die Frage des BMJ, ob er wisse, warum sich sein Zustand anders entwickelt habe als bei einem typischen Fall von MND, antwortete Professor Hawking: „Ich glaube, dass die Motoneuronerkrankung ein Syndrom ist, das verschiedene Ursachen haben kann. Vielleicht liegt meine Sorte an der schlechten Aufnahme von Vitaminen.“Professor Hawking ergänzt seine Ernährung täglich mit Mineral- und Vitamintabletten, und Zink, Lebertran-Kapseln, Folsäure, Vitamin B-Komplex, Vitamin B-12, Vitamin C und Vitamin E sollen besonders hilfreich gewesen sein. Er folgt auch einer Diät frei von Gluten und Pflanzenöl und vermeidet Fertiggerichte; Vor kurzem begann er, eine kleine Menge von Milchprodukten aufzunehmen.
Was die medizinische Versorgung betrifft, erhält er passive Brustphysiotherapie und passive und aktive Physiotherapie für alle Gliedmaßen und Muskelgruppen. Er wird derzeit keiner neuen Behandlung unterzogen und hat keinen bestimmten Spezialisten, der sich um ihn kümmert. Er hat seinen eigenen GP.
In einer Notiz über seine Erfahrungen mit MND, die auf seiner eigenen Website erscheint (www.hawking.org.uk ), sagt er: „Es war ein großer Schock für mich zu entdecken, dass ich Motoneuronenkrankheit hatte. In meinem dritten Jahr in Oxford bemerkte ich, dass ich ungeschickter zu werden schien, und ich fiel ein- oder zweimal ohne ersichtlichen Grund um. Aber erst als ich in Cambridge war, bemerkte es mein Vater und brachte mich zum Hausarzt. Er überwies mich an einen Spezialisten und kurz nach meinem 21.Geburtstag ging ich zur Untersuchung ins Krankenhaus.
„Ich war zwei Wochen dabei, in denen ich eine Vielzahl von Tests hatte. Nach all dem sagten sie mir nicht, was ich hatte, außer dass es keine Multiple Sklerose war und dass ich ein atypischer Fall war. Ich erkannte jedoch, dass sie erwarteten, dass es weiter schlimmer werden würde, und dass sie nichts tun konnten, außer mir Vitamine zu geben. Ich konnte sehen, dass sie nicht erwartet hatten, dass sie viel Wirkung hatten. Ich hatte keine Lust, nach weiteren Details zu fragen, weil sie offensichtlich schlecht waren.
„Die Erkenntnis, dass ich eine unheilbare Krankheit hatte, die mich wahrscheinlich in ein paar Jahren töten würde, war ein kleiner Schock.“Später heiratete er Jane Wilde und sie hatten drei Kinder. Sein Zustand verschlechterte sich allmählich, aber er schaffte es, mit der Hilfe seiner Frau und seiner Forschungsstudenten fertig zu werden, bis er 1980 zu einem System von kommunalen und privaten Krankenschwestern wechselte.
„Das dauerte, bis ich 1985 eine Lungenentzündung bekam. Ich musste mich einer Tracheotomie unterziehen. Danach musste ich eine 24-stündige Pflege erhalten, die durch Zuschüsse mehrerer Stiftungen ermöglicht wurde … Die Tracheotomie-Operation entfernte meine Fähigkeit zu sprechen insgesamt.
„Eine Zeitlang konnte ich nur kommunizieren, indem ich Wörter Buchstabe für Buchstabe buchstabierte, indem ich meine Augenbrauen hob, wenn jemand auf den richtigen Buchstaben auf einer Rechtschreibkarte zeigte. Es ist ziemlich schwierig, ein solches Gespräch zu führen, geschweige denn eine wissenschaftliche Arbeit zu schreiben.“Ein Computerexperte in Kalifornien, Walt Woltosz, hörte von meiner Notlage. Er schickte mir ein Computerprogramm, das er geschrieben hatte. Dadurch konnte ich Wörter aus einer Reihe von Menüs auf dem Bildschirm auswählen, indem ich einen Schalter in meiner Hand drückte. Das Programm könnte auch durch einen Schalter gesteuert werden, der durch Kopf- oder Augenbewegung bedient wird. Wenn ich aufgebaut habe, was ich sagen möchte, kann ich es an einen Sprachsynthesizer senden.
„Ich hatte praktisch mein ganzes Erwachsenenleben lang eine Motoneuronerkrankung. Dennoch hat es mich nicht daran gehindert, eine sehr attraktive Familie zu haben und in meiner Arbeit erfolgreich zu sein. Dies ist der Hilfe zu verdanken, die ich von Jane, meinen Kindern und einer großen Anzahl anderer Menschen und Organisationen erhalten habe. Ich hatte das Glück, dass sich mein Zustand langsamer entwickelt hat, als es oft der Fall ist. Aber es zeigt, dass man die Hoffnung nicht verlieren muss.”