Stephen Hawking csaknem 40 évet élt túl olyan betegséggel, amely általában a diagnózis után 14 hónappal megöli az embereket. Roger Dobson megkérdezi, hogy miért
Stephen Hawking kifejlesztett motoros neuron betegség, amikor ő volt a 20-as évek elején. a legtöbb beteg a feltétel meghal öt éven belül, és szerint a Motor neuron betegség Egyesület, átlagos várható élettartam a diagnózis után 14 hónap.
De Hawking professzor, a Cambridge-i Egyetem fizikusa és kozmológusa, az idő rövid története szerzője összezavarta a statisztikákat, és nemrég ünnepelte 60.születésnapját. Úgy gondolják, hogy senki sem élte túl ilyen sokáig a gyógyíthatatlan állapotot, amely naponta három embert öl meg az Egyesült Királyságban.
” Stephen Hawking egy lenyűgöző eset, és a neurológusok mindig rejtvényeznek rajta. Az eset azért érdekes, mert a betegség korai megjelenése és hosszú ideje tart ” – mondta az egyik neurológus.
a motoros neuronbetegség( MND) vagy az amyotrophiás laterális szklerózis progresszív, általában halálos neuromuszkuláris betegség. Megtámadja a gerincvelő és az alsó agy motoros neuronjait, amelyek jeleket továbbítanak az agyból az önkéntes izmokba az egész testben.
“a túlélés átlagos időtartama a diagnózistól körülbelül 14 hónap, de ez óriási mértékben változik” – mondja Nigel Leigh professzor, a londoni King ‘s College klinikai neurológiai professzora, valamint a King’ s MND Care and Research Centre igazgatója.
” megállapítottuk, hogy a fiatalabb betegek túlélése feltűnően jobb, sok év alatt mérik—egyes esetekben több mint 10. Az 50-60 évesek körében 50% esély van arra, hogy négy évet túléljenek. Ez egy másik vadállat, ha fiatalon kezdesz, furcsa módon, és senki sem tudja, miért. De még az 50-es vagy 60-as években kezdődő MND néhány formája is lassan progresszív lehet” – tette hozzá.
” nincs személyes ismeretem Stephen Hawkingról,de kivételes. Nem tudom, hogy bárki más, aki túlélte a MND, amíg. Ami szokatlan, nem csak az idő hossza, hanem az, hogy a betegség szinte kiégett. Úgy tűnik, hogy viszonylag stabil, és volt egy vagy két betegem, ahol még mindig van egy fokozatos romlás, de ahol a görbe lelapult. Ezekben az esetekben az MND meglehetősen korán, a 20-as vagy 30-as években kezdődött. ez a fajta stabilizáció rendkívül ritka.
“korai stádiumú betegeknél biológiai különbségek mutatkoznak. Már világos, hogy ha megnézzük az MND genetikáját, akkor legalább fél tucat, talán egy tucat, valódi MND genetikai formája van. Egy másik lehetőség az, hogy valamilyen kölcsönhatás van az öregedési folyamattal.”
Pam Shaw professzor, a Sheffieldi Egyetem neurológiai professzora elmondta: “minél idősebb vagy, annál gyorsabb a betegség lefolyása, de nem igazán tudjuk kezelni, hogy egyes emberek miért élnek hosszabb ideig, mint mások. Bárcsak tudnánk.”
a BMJ megkérdezte, hogy tudja-e, miért változott az állapota az MND tipikus esetétől eltérően, Hawking professzor válaszolt: “úgy gondolom, hogy a motoros neuronbetegség olyan szindróma, amelynek különböző okai lehetnek. Talán a változatosságom a vitaminok rossz felszívódásának köszönhető.”
Hawking professzor étrendjét napi ásványi és vitamin tablettákkal egészíti ki, a cink, a csukamájolaj kapszula, a folsav, A B-vitamin komplex, A B-12-vitamin, A C-vitamin és az E-vitamin állítólag különösen hasznos volt. Glutén – és növényi olajmentes étrendet is követ, és kerüli a kényelmi ételeket; nemrég kezdett el kis mennyiségű tejterméket is bevinni.
ami az orvosi ellátást illeti, passzív mellkasi fizioterápiát és passzív és aktív fizioterápiát kap minden végtag és izomcsoport számára. Jelenleg semmilyen új kezelésen nem esik át, és nincs olyan specialistája, aki vigyázna rá. Van saját háziorvosa.
egy megjegyzés az ő tapasztalatai MND, amely megjelenik a saját honlapján (www.hawking.org.uk), azt mondja: “nagy sokk volt számomra, hogy felfedeztem, hogy motoros neuronbetegségem van. Az Oxfordban töltött harmadik évemben észrevettem, hogy egyre ügyetlenebb vagyok, és egyszer-kétszer estem el, nyilvánvaló ok nélkül. De apám csak Cambridge-ben vette észre, és elvitt a háziorvoshoz. Szakemberhez irányított, és nem sokkal a 21. születésnapom után kórházba kerültem tesztelésre.
” két hétig voltam, amelynek során sokféle tesztet végeztem. Mindezek után nem mondták meg, hogy mim van, csak azt, hogy nem sclerosis multiplex volt, és hogy atipikus eset voltam. Arra azonban felhívtam a figyelmet, hogy azt várják, hogy tovább romlik a helyzet, és nem tehetnek semmit, csak vitaminokat adnak. Láttam, hogy nem számítottak arra, hogy sok hatásuk lesz. Nem volt kedvem további részleteket kérni, mert nyilvánvalóan rosszak voltak.
” az a felismerés, hogy gyógyíthatatlan betegségem volt, amely valószínűleg néhány év alatt megölt, kissé sokk volt.”
később feleségül vette Jane Wilde – ot, és három gyermekük született. Állapota fokozatosan romlott, de 1980-ig sikerült megbirkóznia felesége és kutató tanítványai segítségével, amikor átállt a közösségi és magánápolók rendszerére.
” Ez addig tartott, amíg 1985-ben tüdőgyulladást nem kaptam. Tracheostomiás műtétem volt. Ezt követően 24 órás ápolást kellett végeznem, amelyet több alapítvány támogatásai tettek lehetővé… a tracheostomia műtét eltávolította a beszédképességemet.
” egy ideig az egyetlen módja annak, hogy kommunikáljak, az volt, hogy betűről betűre írom a szavakat, felemelve a szemöldökét, amikor valaki a helyes betűre mutatott egy helyesírási kártyán. Elég nehéz ilyen beszélgetést folytatni, nem is beszélve egy tudományos cikk írásáról.”
” egy kaliforniai számítógépes szakértő, Walt Woltosz hallott a helyzetemről. Küldött nekem egy számítógépes programot, amit írt. Ez lehetővé tette számomra, hogy szavakat válasszak a képernyőn megjelenő menük sorozatából, egy kapcsoló megnyomásával a kezemben. A programot egy kapcsolóval is vezérelhetjük, amelyet fej-vagy szemmozgással működtetünk. Amikor felépítettem, amit mondani akarok, elküldhetem egy beszédszintetizátornak.
” gyakorlatilag egész felnőtt életemben motoros neuronbetegségben szenvedtem. Ez azonban nem akadályozott meg abban, hogy nagyon vonzó családom legyen, és sikeres legyek a munkámban. Ez annak köszönhető, hogy Jane-től, a gyermekeimtől és számos más embertől és szervezettől kaptam segítséget. Szerencsém volt, hogy az állapotom lassabban fejlődött, mint gyakran. De ez azt mutatja, hogy nem kell elveszíteni a reményt.”