Stephen Hawking a supraviețuit aproape 40 de ani cu o boală care de obicei ucide oameni la 14 luni de la diagnostic. Roger Dobson întreabă de ce
Stephen Hawking a dezvoltat boala neuronului motor când avea 20 de ani. majoritatea pacienților cu această afecțiune mor în termen de cinci ani și, potrivit Asociației pentru boala neuronului Motor, speranța medie de viață după diagnostic este de 14 luni.dar profesorul Hawking, fizician și cosmolog la Universitatea Cambridge și autor al unei scurte istorii a timpului, a încurcat Statisticile și a sărbătorit recent 60 de ani. Se crede că nimeni nu a supraviețuit atât de mult timp cu condiția incurabilă, care ucide trei persoane pe zi în Regatul Unit.
„Stephen Hawking este un caz fascinant, iar neurologii întotdeauna se gândesc la el. Cazul este fascinant din cauza debutului precoce și a duratei de timp a bolii”, a spus un neurolog.
boala neuronului Motor (MND) sau scleroza laterală amiotrofică este o boală neuromusculară progresivă, de obicei fatală. Atacă neuronii motori din măduva spinării și creierul inferior, care transmit semnale de la creier către mușchii voluntari din tot corpul.
„durata medie de supraviețuire de la diagnostic este de aproximativ 14 luni, dar variază enorm”, spune profesorul Nigel Leigh, profesor de Neurologie clinică la King ‘s College, Londra și director al Centrului de îngrijire și cercetare King’ s MND.
„am constatat că supraviețuirea la pacienții mai tineri este izbitor de bună și se măsoară în mulți ani—în unele cazuri mai mult de 10. În rândul persoanelor de 50 și 60 de ani, există o șansă de 50% de a supraviețui patru ani sau cam asa ceva. Este o fiară diferită dacă începi tânăr, ciudat și nimeni nu știe de ce. Dar chiar și unele forme de MND care încep în anii 50 sau 60 pot fi lent progresive”, a adăugat el.
„nu am cunoștințe personale despre Stephen Hawking, dar el este excepțional. Nu sunt conștient de nimeni altcineva care a supraviețuit cu MND atâta timp. Ceea ce este neobișnuit nu este doar durata de timp, ci faptul că boala pare să fi ars aproape. El pare a fi relativ stabil, și am avut unul sau doi pacienți în cazul în care există încă o deteriorare treptată, dar în cazul în care curba a aplatizat off. În aceste cazuri, MND a început destul de devreme, în anii ’20 sau’ 30. acest tip de stabilizare este extrem de rar.
„la pacienții cu debut precoce par să existe diferențe biologice. Este deja clar că, dacă te uiți la genetica MND, există cel puțin o jumătate de duzină, poate o duzină, forme genetice ale MND adevărate. O altă posibilitate este că există un fel de interacțiune cu procesul de îmbătrânire.”
profesorul Pam Shaw, profesor de neurologie la Universitatea din Sheffield, a declarat: „cu cât sunteți mai în vârstă, cu atât evoluția bolii tinde să fie mai rapidă, dar nu avem de ce unii oameni supraviețuiesc pentru perioade mai lungi decât alții. Aș vrea să fi făcut-o.întrebat de BMJ dacă știe de ce starea sa a evoluat diferit față de un caz tipic de MND, profesorul Hawking a răspuns: „Cred că boala neuronului motor este un sindrom care poate avea cauze diferite. Poate că soiul meu se datorează absorbției proaste a vitaminelor.”
profesorul Hawking își completează dieta cu tablete zilnice de minerale și vitamine, iar zincul, capsulele de ulei de ficat de cod, acidul folic, complexul de vitamina B, vitamina B-12, vitamina C și vitamina E se spune că au fost deosebit de utile. De asemenea, urmează o dietă fără gluten și ulei vegetal și evită alimentele convenționale; destul de recent a început să includă o cantitate mică de produse lactate.
în ceea ce privește îngrijirea medicală, el primește fizioterapie pasivă în piept și fizioterapie pasivă și activă la toate membrele și grupele musculare. În prezent nu urmează niciun tratament nou și nu are un specialist special care să aibă grijă de el. El are propriul său GP.
într-o notă despre experiențele sale cu MND, care apare pe propriul său site web (www.hawking.org.uk), el spune: „a fost un mare șoc pentru mine să descopăr că am avut boala neuronului motor. În al treilea an la Oxford, am observat că părea să devin mai stângace și am căzut o dată sau de două ori fără un motiv aparent. Dar abia când am fost la Cambridge, tatăl meu a observat și m-a dus la medicul de familie. M-a trimis la un specialist și, la scurt timp după ce am împlinit 21 de ani, am intrat în spital pentru teste.
„am fost în timp de două săptămâni, timp în care am avut o mare varietate de teste. După toate acestea, nu mi-au spus ce am avut, cu excepția faptului că nu era scleroză multiplă și că eram un caz atipic. Mi-am dat seama, totuși, că se așteptau să se înrăutățească în continuare și că nu puteau face nimic, decât să-mi dea vitamine. Am putut vedea că nu se așteptau să aibă prea mult efect. Nu am avut chef să cer mai multe detalii, pentru că erau evident rele.
„realizarea că am avut o boală incurabilă care ar putea să mă omoare în câțiva ani a fost un șoc.”mai târziu s-a căsătorit cu Jane Wilde și au avut trei copii. Starea sa s-a deteriorat treptat, dar a reușit să facă față cu ajutorul soției sale și al studenților de cercetare până în 1980, când s-a schimbat într-un sistem de asistenți medicali comunitari și privați.
„Acest lucru a durat până când am prins pneumonie în 1985. A trebuit să fac o operație de traheostomie. După aceasta, a trebuit să am îngrijire medicală de 24 de ore, posibilă prin subvenții de la mai multe fundații… operația de traheostomie mi-a îndepărtat capacitatea de a vorbi cu totul.
„pentru o vreme, singurul mod în care puteam comunica era să scriu cuvinte literă cu literă, ridicând sprâncenele atunci când cineva arăta litera potrivită pe o carte de ortografie. Este destul de dificil de a purta o conversație de genul asta, să nu mai vorbim scrie o lucrare științifică.”
„un expert în calculatoare din California, Walt Woltosz, a auzit de situația mea. Mi-a trimis un program de calculator pe care l-a scris. Acest lucru mi-a permis să selectez cuvinte dintr-o serie de meniuri de pe ecran, apăsând un comutator în mână. Programul ar putea fi, de asemenea, controlat de un comutator, acționat de mișcarea capului sau a ochilor. Când am construit ceea ce vreau să spun, Pot să-l trimit la un sintetizator de vorbire.
„am avut boala neuronului motor practic toată viața mea de adult. Cu toate acestea, nu m-a împiedicat să am o familie foarte atractivă și să am succes în munca mea. Acest lucru se datorează ajutorului pe care l-am primit de la Jane, de la copiii mei și de la un număr mare de alte persoane și organizații. Am fost norocos, că starea mea a progresat mai lent decât este adesea cazul. Dar arată că nu trebuie să-ți pierzi speranța.”