Rendre l’information sur la santé électronique (ICS), ou les dossiers de santé électroniques (DSE), plus accessibles est un enjeu clé pour les cliniciens qui se concentrent sur la prestation des soins les plus standard. Selon un rapport de 2018 du Bureau du Coordonnateur national des technologies de l’information sur la santé (ONC), seulement 36% des cliniciens pouvaient accéder aux DSE de fournisseurs externes au point de soins lorsque les dossiers de santé étaient les plus critiques.
Plus tôt cette année, les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) ont annoncé une nouvelle poussée pour améliorer l’accès aux données des patients. L’ONC a également doublé, publiant une règle proposée qui définit le blocage des informations entre les fournisseurs de soins de santé et les patients. La règle, qui devrait entrer en vigueur plus tard cette année, prévoit sept exceptions lorsque les cliniciens et les fournisseurs peuvent retenir les données des patients sans pénalité et impose des sanctions financières en cas de blocage déraisonnable des données.
Alors que les efforts de la CMS et de l’ONC profitent aux cliniciens et aux patients, les critiques avertissent que ces réglementations proposées pourraient alourdir les coûts des administrateurs de soins de santé, limiter les logiciels et les services qu’ils utilisent pour accéder aux dossiers de santé électroniques et même les ouvrir aux violations de données.
Qu’Est-Ce Que Le Blocage Des Informations ?
La règle ONC proposée définit le blocage de l’information comme des activités » susceptibles d’interférer, d’empêcher ou de décourager matériellement l’accès, l’échange ou l’utilisation » des DSE. La mise en œuvre de technologies de santé inutilement lourdes ou complexes, ou qui ouvrent la porte à la fraude, à l’abus ou au gaspillage, peut également constituer un blocage des données en vertu du règlement.
Les scénarios de l’ONC dans lesquels les cliniciens, les systèmes de santé et les fournisseurs peuvent retenir les données des patients sans enfreindre la règle comprennent:
- Pour éviter de nuire à un patient.
- Pour promouvoir la confidentialité de l’EHI.
- Pour favoriser la sécurité de l’EHI.
- Pour rembourser les frais raisonnablement engagés.
- En réponse à des demandes EHI irréalisables.
- De concéder sous licence des services d’interopérabilité à des conditions raisonnables et non discriminatoires.
- Pour maintenir et améliorer les performances informatiques de santé.
L’organisation indique que la règle est nécessaire pour supprimer les trous d’étranglement sur les données des patients. Dans un rapport au Congrès, l’ONC a enregistré environ 60 plaintes non sollicitées concernant un blocage potentiel de l’information rien qu’en 2014, ainsi que de nombreux rapports anecdotiques de systèmes de santé, de groupes médicaux et de fournisseurs informatiques restreignant l’accès aux données des patients.
Comment En Sommes-Nous Arrivés Là ?
L’adoption de la Loi fédérale sur les Technologies de l’Information Sanitaire pour la Santé économique et Clinique (HITECH) en 2009 et de la Loi sur les remèdes du 21e siècle en 2016 visait à libérer les DSE afin d’améliorer la qualité des soins, de promouvoir la santé publique et de réduire les coûts des soins de santé. Aujourd’hui, selon le rapport de l’ONC au Congrès, plus de 60% des hôpitaux éligibles échangent régulièrement des DSE de patients avec des médecins, et les cliniciens ayant un meilleur accès aux DSE signalent une amélioration de la santé globale des patients.
Malgré les avantages du partage des données sur les patients, de l’amélioration des résultats de santé à une efficacité accrue, l’ONC note que la confusion au sujet des exigences de confidentialité de la HIPAA a incité certains cliniciens à retenir inutilement les données sur les patients de peur de violer la loi. Les préoccupations légitimes en matière de protection de la vie privée sont à l’origine d’une grande partie de cette résistance : le risque de violation potentielle de la vie privée est considérable si les règles relatives aux données des patients sont mal comprises ou mal adoptées.
Comment le partage de données peut améliorer la qualité des soins de santé
L’année dernière, la Commission européenne a proposé des échanges transfrontaliers d’informations sur la santé similaires aux ONC pour encourager le partage sécurisé des données des patients dans tous les États membres de l’UE. Il est trop tôt pour évaluer comment son déploiement pourrait servir de leçon aux cliniciens de ce côté-ci de l’Atlantique, mais les recherches suggèrent que les pays qui accordent la priorité à l’interopérabilité et au partage de données se classent plus haut dans les mesures de la qualité des soins de santé. Une analyse systématique de l’étude mondiale sur la charge de morbidité de 2016 publiée dans Lancet a révélé que sur 195 systèmes de santé nationaux, cinq des huit adoptants du DSE à grande échelle se classaient parmi les 20 premiers pays pour la performance des systèmes de santé.
Jusqu’à l’entrée en vigueur de l’ONC et des règles similaires, le partage des données des patients est en grande partie à la discrétion des propriétaires de cabinets privés. Les cliniciens doivent se tenir au courant de la recherche sur les DSE afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de données dans l’intérêt de leurs patients et de leur pratique.