Borderline Intellectual Function: Consensus and good practice guidelines / Revista de Psihquiatr Oktiva y Salud Mental (ediția în limba engleză)

introducere

„Borderline Intellectual Function” (BIF) este o entitate clinică extrem de complexă, care abia a fost studiată. De fapt, nu există nici măcar un consens minim în comunitatea științifică cu privire la ceea ce înțelegem atunci când vorbim despre BIF și despre relația sa cu alte tulburări de dezvoltare.1,2 această lipsă a cadrului taxonomic ar trebui luată în considerare în dezbaterea actuală privind „retardul mental” sau „dizabilitatea intelectuală” (ID), unde există 2 poziții aparent contradictorii reprezentate de Asociația Mondială de Psihiatrie (WPA) și Asociația Americană pentru dizabilități intelectuale și de dezvoltare (AAIDD).3 WPA consideră că ID este un meta-sindrom Analog conceptului de demență în contextul tulburărilor de neurodezvoltare care ar trebui să fie codificate în continuare în Clasificarea Internațională a bolilor (ICD)4; cu toate acestea, AAIDD și multe organisme naționale și internaționale consideră că această entitate este un handicap și, prin urmare, ar trebui să fie codificată în Clasificarea Internațională a funcționării (ICF) în loc de în ICD.5 aceasta este o problemă de vârf, având în vedere revizuirea viitoare a ICD (ICD-11) și a Manualului de Diagnostic și Statistică al tulburărilor mintale din Statele Unite (DSM-5).

problemele taxonomiei și terminologiei sunt chiar mai mari în cazul BIF decât în alte condiții clinice. În bibliografie în limba engleză termeni precum” funcționarea intelectuală la limită”,” funcționarea intelectuală Subaverică”,” retard Mental la limită”,” capacitatea intelectuală la limită „și/sau” dizabilitatea de învățare la limită ” au fost utilizate mai mult sau mai puțin fără discriminare. Această lipsă de definiție terminologică provine din faptul că în aceste zile BIF nu este inclus ca cod de diagnostic în DSM-IV-TR, ICD-10 sau ICF.6-8 în DSM-IV-TR, Borderline Intellectual Capacity ” este menționat în treacăt ca un coeficient intelectual (IQ) cuprins între 1 și 2 abateri standard sub medie (70-84), dar este necodificat în acest sistem și este comparat cu codul rezidual de diagnosticare a sistemului ICD R41.8 (ICD-10). Cu toate acestea, codul R41.8 se referă de fapt la „alte simptome și semne care implică funcții cognitive și” appercepție „sau conștientizarea”, un cod total nespecific care acoperă aspecte la fel de diferite precum conștientizarea bolii și a inteligenței.

lipsa consensului terminologic și absența acestuia în principalele clasificări diagnostice fac deosebit de dificilă calcularea prevalenței BIF în rândul populației generale. Dacă luăm în considerare distribuția normală a IQ-ului, acest grup de populație ar trebui să reprezinte cel puțin 13,6% din total; de fapt, diferite studii9,10 plasează problema într-un interval cuprins între 12% și 18% din populație. În acest sens, datele din sondajul spaniol privind dizabilitatea, autonomia personală și situațiile de dependență (EDAD-2008 în spaniolă) sunt descurajante.11 această anchetă a îmbunătățit informațiile obținute în ancheta anterioară (EDDES, 1999),12 deoarece a separat informațiile corespunzătoare BIF și ID ușoară, care au apărut acumulate împreună în ancheta anterioară. Cu toate acestea, sondajul EDAD-2009 a confirmat pur și simplu lipsa de vizibilitate și evaluare pentru acest colectiv. Acest sondaj a indicat că au existat 11.600 de persoane cu BIF. Imposibilitatea acestui fapt devine evidentă dacă analizați cifrele pentru ID ușoară (24.700), id moderată (52.800) și ID severă și profundă (47.000). Din perspectiva gaussiană a inteligenței, aceste cifre ar fi în mod clar eronate, având în vedere că nu ar putea exista mai mulți indivizi cu ID sever și profund decât cu ID ușor; în același timp, cifrele ar fi un exemplu al lipsei de rigoare care caracterizează adesea colectarea de informații despre ID și BIF.în consecință, BIF se dovedește a fi o entitate clinică invizibilă. În ciuda amplorii sale, prevalența sa nu poate fi cuantificată, diagnosticul său nu a fost implementat (deci nu apare în sistemele actuale de diagnostic) și nu există criterii de eligibilitate care să asigure accesul explicit la servicii sociale sau de sănătate, Protecții și beneficii atunci când sunt necesare. La fel ca pacienții cu ID ușoară, persoanele cu BIF reprezintă un procent semnificativ din populație și necesită o cantitate considerabilă de sprijin și atenție în diferite momente din viața lor.5 cu toate acestea, literatura științifică ignoră această populație, la fel ca serviciile specializate pentru ID și serviciile pentru tulburări de dezvoltare.13,14

pentru a progresa în dezvoltarea unui consens internațional în acest domeniu, Asociația Catalană Nabiu (ACNabiu) a inițiat proiectul CONFIL în 2007. Acest proiect a reunit un set de profesioniști din diferite domenii cu următoarele obiective: (1) să ofere domeniului cunoașterii BIF un cadru conceptual în cadrul grupului de probleme de dezvoltare pe tot parcursul vieții și dintr-o perspectivă de atenție cuprinzătoare centrată pe individ; și (2) să stabilească orientări de consens cu privire la BIF în Catalonia. Rezultatul a fost dezvoltarea unui cadru de referință conceptual privind această condiție de sănătate care să permită crearea ulterioară a cercetării în acest domeniu și dezvoltarea unui cadru de atenție cuprinzătoare pentru BIF (sănătate publică, educație, muncă și juridică). În acest articol, prezentăm procesul de consens și rezumăm concluziile la care a ajuns grupul CONFIL în domeniul sănătății. Documentația completă poate fi consultată în următorul link: http://tinyurl.com/5vvx4v9.

metodologie

pentru a construi cadrul pentru baza cunoștințelor BIF, a fost utilizată o aproximare derivată din analiza cadrului utilizată în general în cercetarea socială.15 utilizarea metodelor de analiză conceptuală a cadrelor împreună cu procesele de consens este utilă în special pentru studierea și formarea de noi concepte de diagnosticare.16,17 în acest caz, am decis să folosim această metodologie deoarece nu au existat încercări anterioare de implementare și clasificare a acestui construct de sănătate. Procesul pe care l-am urmat poate fi văzut în Fig. 1.

Pasul 1 (cadrul conceptual)

pentru a gestiona un construct de sănătate insuficient definit (BIF) care, în plus, este legat de un sistem de atenție slab clasificat (tulburări de dezvoltare intelectuală), a fost necesar să se studieze cadrul conceptual actual pentru a cunoaște contextul, terminologia și conținutul.

în primul rând, literatura științifică despre BIF a fost revizuită sistematic pe Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, împreună cu o revizuire manuală a celor 10 reviste de top din domeniul psihologiei și științelor sociale din IN-REC între 1996 și 20 (actualizată ulterior în 2011). Pentru revizuire au fost utilizate următoarele intrări: „funcționare intelectuală la limită”, „funcționare intelectuală Subaverică”, „retard Mental la limită”, „capacitate intelectuală la limită”, „IQ la limită” și „handicap de învățare la limită”. De asemenea, au fost revizuite legislația și politicile actuale legate de subiect, inclusiv informațiile furnizate de grupurile familiale, utilizatorii și asociațiile. În cele din urmă, a fost scris un document cadru conceptual, în care au fost incluse toate bibliografia relevantă și sursele din aceasta.

Pasul 2 (Grupul de lucru-grupul nominal)

a fost format un grup nominal format din 6 membri și un raportor. Grupul a funcționat în urma unei adaptări a aplicării acestei metodologii de sănătate18, care s-a dovedit a fi foarte utilă în încercările de a ajunge la consensuri cu privire la aspecte extrem de complexe în care informațiile erau incomplete. Acest grup a revizuit documentul cadru conceptual și a pregătit o listă de subiecte cheie în fiecare dintre sferele BIF în care s-a considerat necesar să se evalueze dovezile și să se ajungă la un consens.

în mod corespunzător, a fost înființat un grup de 6 experți. Acest grup a efectuat o revizuire critică a primului proiect de document de consens și a proiectelor succesive și a participat la redactarea documentului final de consens.grupul final de consens a fost format din psihiatri, psihologi, educatori, notari și membri ai Asociației catalane ACNabiu. Toți Membrii grupului de consens au fost profesioniști care au avut experiență anterioară în tratamentul, atenția sau lucrul cu persoane care au avut BIF.

Pasul 3 (pregătirea documentului de consens)

au avut loc trei întâlniri de lucru la care au participat membrii grupului nominal. În cadrul primei ședințe, au fost stabilite obiectivele și conținutul documentului de consens și au fost decise subiectele cheie. Proiectul a fost trimis grupului de experți și a fost stabilită o perioadă de consultare de 2 luni. În această perioadă, documentul a fost revizuit și modificat conform observațiilor grupului de experți. După încheierea perioadei de consultare, documentul final a fost publicat și conținutul acestuia a fost diseminat. În cele din urmă, a fost evaluat impactul publicației.

ResultsReview a literaturii

publicațiile care se concentrează pe BIF sunt rare. Termenii care au dat cel mai mare număr de rezultate au fost „inteligență limită”, „funcționare intelectuală limită”, „IQ limită” și „retard Mental limită”. Termenii ” capacitate limită „și” handicap de învățare limită „au produs doar 2 Rezultate fiecare, în timp ce termenul” intelectual Subaveric ” a dat doar 1. Chiar și așa, marea majoritate a studiilor găsite nu au tratat direct BIF; și, în multe dintre cazuri, studiile au menționat doar relația dintre BIF și unele dintre sindroamele genetice sau metabolice în trecere, sau studiile au fost duplicate în diferitele căutări. Confruntată cu această lipsă de dovezi științifice extinse, majoritatea concluziilor prezentate în acest articol au fost atinse prin consens. În consecință, acestea reprezintă cel mai scăzut nivel de dovezi posibil și, prin urmare, nivelul lor de recomandare ar trebui luat cu precauție.

subiecte cheie

în documentul cadru conceptual au fost propuse mai multe subiecte cheie asupra cărora a fost necesar un consens: Definirea și punerea în aplicare a conceptului de BIF; prevalența și procesul de diagnosticare; detectarea și atenția timpurie; model de atenție și intervenție; comorbiditate, educație și BIF; incluziune și angajare; și formare și cercetare. Grupul CONFIL 2007 a publicat un document de consens care tratează toate aceste subiecte mai extensiv19 și a fost de acord cu o declarație care rezumă principalele puncte ale documentului de consens (Tabelul 1).

Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning

The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a „health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Se caracterizează prin diverse disfuncții cognitive care sunt asociate cu un IQ între 71 și 85 și care determină un deficit în funcționarea persoanei atât în restricționarea activităților sale, cât și în limitarea participării sale sociale, cu următorii descriptori:

• BIF nu este un sindrom, nici o tulburare, nici o boală. Este o grupare eterogenă de sindroame, tulburări sau boli specifice neurodezvoltării și, eventual, de variații extreme de normalitate.

• BIF poate fi definit ca o „meta-condiție de sănătate care necesită o atenție specifică sănătății publice”.

• deficitele cognitive care stau la baza evaluării globale a IQ sunt eterogene, astfel încât evaluarea cognitivă a persoanelor cu BIF nu trebuie limitată la măsurarea IQ.

• nu toate persoanele cu un IQ între 71 și 85 au limitări în activitate și restricții în participare. În consecință, este necesară o evaluare specifică a capacităților și funcționării pentru a face un diagnostic al BIF.

în descriptorul „1”, s-a decis încorporarea termenului „normalitate” în ciuda dificultății conceptuale de aplicare a acestuia la BIF,20 având în vedere că încă nu avem dovezi suficiente pentru a distinge cazurile de BIF legate în mod clar de o modificare a neurodezvoltării care necesită o atenție specifică din cauza acesteia, de cazurile care corespund variațiilor de normalitate și nu au nevoie de o astfel de atenție. Acest descriptor necesită ca BIF să fie în mare parte asociat cu tulburări de neurodezvoltare,1 dar alegerea provizorie a fost făcută, confruntată cu o lipsă de nivel mai mare de dovezi, pentru a include această denumire în descriptor și nu în definiție.

Descriptorul „2” definește termenul de „meta-condiție”. Acesta este un cuvânt derivat din conceptul de „stare de sănătate”7 și este o alegere semnificativă, deoarece reprezintă presupunerea că BIF nu este o simplă problemă de funcționare care ar trebui clasificată în ICF sau deloc codificată, este un set de „condiții de sănătate” care ar trebui, prin urmare, clasificate în ICD-10.

Descriptorul „3” indică faptul că deficitele cognitive ale BIF sunt eterogene și pot fi selective. În consecință, măsurarea inteligenței generale este o condiție necesară, dar insuficientă în evaluarea neuropsihologică a BIF, deoarece deficitele specifice în limbaj, scriere și citire, calcul, abilități vizual-spațiale și funcții executive pot modifica funcționarea individului la școală și la locul de muncă și în mediile sociale.

Descriptorul „4” indică faptul că prezența unui IQ între 1 și 2 abateri standard sub medie (71-85) nu este o condiție suficientă pentru diagnosticarea BIF, având în vedere că nu toți indivizii din acest interval au limitări în activități și restricții de participare.21 la fel ca în diagnosticul ID, funcționarea limită în IQ trebuie să fie asociată cu o funcționare socială, profesională și academică suficient de intensă pentru a limita activitatea subiectului și a restricționa participarea socială a acestora. De asemenea, o deteriorare a funcționării generale nu implică un diagnostic BIF decât dacă este asociat cu un IQ între 71 și 85. Selecția intervalului 71-85 se află peste pragul ID adoptat de OMS (IQ: 69). Grupul de consens a preferat să aleagă punctul limită indicat în DSM-IV-TR. Adverbul” în general ” a fost încorporat în definiție pentru a se referi la gama IQ până când vom avea dovezi mai mari și/sau consens internațional.

prevalența și procesul de diagnosticare a funcționării intelectuale la limită

după cum am comentat anterior, aceasta este o afecțiune frecventă de sănătate care, cu toate acestea, abia a făcut obiectul atenției pentru sistemul public de sănătate. Dacă ne uităm exclusiv la distribuția normală a IQ-ului, acest grup de populație ar reprezenta 13,6% din total11; alte estimări plasează problema într-un interval cuprins între 12% și 18% din populație.19 dacă luăm ca referință populația școlară cu probleme de performanță academică asociate cu acest interval IQ și avem în vedere o posibilă îmbunătățire odată cu vârsta dacă o parte din acest grup se adaptează la medii de lucru slab calificate la vârsta adultă, se poate estima că populația afectată ar fi în jur de 7%. Dintr-o perspectivă conservatoare, grupul de consens a estimat că populația din acest interval de IQ ar putea fi în jur de 3% din populație, sau aproximativ 1.350.000 de persoane din Spania. Dacă evaluăm doar grupul de indivizi cu o nevoie clară de atenție pentru sănătatea publică în acest grup, „podeaua” ar fi plasată la 1%, sau 450.000 de persoane. Chiar și cele mai conservatoare estimări indică faptul că BIF este o problemă ascunsă care trebuie pusă în centrul atenției publice.

în Fig. 2, puteți vedea procesul de diagnosticare propus de CONFIL 2007 consensus group ilustrat. Ca în orice altă evaluare, se recomandă utilizarea unui istoric clinic complet, concentrându-se în special asupra aspectelor de dezvoltare, a unui examen clinic detaliat și a observației și a investigațiilor biomedicale pertinente. În al doilea rând, și deși nu este singurul sau cel mai important aspect, IQ-ul trebuie stabilit prin administrarea testelor de inteligență verbală și non-verbală (Tabelul 2). Această evaluare a nivelului de inteligență pentru individul cu BIF trebuie completată de o evaluare cognitivă completă a diferitelor funcții cognitive care va face posibilă obținerea de informații cu privire la punctele slabe și puternice ale subiectului. S-a propus recent că, având în vedere eterogenitatea și multi-cauzalitatea BIF, un număr important de subiecți au modificat probabil funcțiile executive,2 înțelegând aceste funcții ca fiind grupul de abilități necesare pentru a organiza, planifica și direcționa comportamentul nostru către un obiectiv flexibil și eficient.22 în consecință, vom găsi modificări ale capacităților pentru: generarea comportamentelor cu un scop, rezolvarea problemelor într-o manieră planificată și strategică, acordarea atenției diferitelor aspecte ale unei probleme simultan, ghidarea atenției cu flexibilitate, inhibarea tendințelor spontane care duc la eroare, reținerea în memoria de lucru a informațiilor necesare unei acțiuni și captarea a ceea ce este esențial într-o situație complexă.

în continuare, se recomandă evaluarea prezenței unei tulburări de neurodezvoltare tipabilă (TNDD). Toate Tndd au în comun faptul că o disfuncție cognitivă stă la baza acestora care dă naștere la simptome cu un anumit grad de specificitate; în plus, BIF este frecvent asociat cu diferite Tndd.1

În cele din urmă, și având în vedere comorbiditatea psihiatrică ridicată Găsită în BIF, se recomandă evaluarea prezenței comportamentului, anxietății, tulburărilor afective și psihotice.

provocările detectării precoce și atenției

posibilitatea efectuării detectării precoce în cazurile de BIF și posibilitatea implementării intervențiilor adecvate cât mai curând posibil este imposibilă în timpul copilăriei timpurii. Acest lucru se datorează faptului că nici cunoștințele, nici instrumentele necesare pentru a face acest lucru nu au fost disponibile până în prezent. Cu toate acestea, provocarea depistării precoce a cazurilor BIF ar trebui să aibă o importanță deosebită, din mai multe motive. Suspiciunea condiției în primii ani de viață ne-ar permite să reducem barierele în calea accesului la servicii și, în consecință, să implementăm intervenții al căror obiectiv a fost prevenirea evoluției negative a cazului (cum ar fi, de exemplu, programele de stimulare timpurie). Există dovezi că interacțiunile cu mediul în primele etape de dezvoltare influențează direct dezvoltarea creierului.23,24 aceasta implică faptul că intervențiile timpurii ar putea avea potențialul de a modifica modelele de dezvoltare, de a îmbunătăți performanța educațională și de a obține îmbunătățiri în funcționarea socială. Intervențiile timpurii s-au dovedit a fi eficiente în primele etape ale tulburărilor precum autismul,25 de sindrom Down,26 de copii cu dizabilități în general sau cu risc de a suferi de dizabilități,27 și în atenția sugarilor prematuri.28 furnizarea de resurse de sprijin din timp poate preveni situația de eșec academic care ar putea duce la tulburări de tip emoțional sau tulburări de comportament.

cu toate acestea, detectarea timpurie reprezintă astăzi o provocare, având în vedere că nu există caracteristici vizibile pentru identificarea unui copil cu BIF și nici nu există fenotipuri comportamentale discriminatorii. Grupul CONFIL 2007 consideră că dezvoltarea bateriilor de diagnosticare și screening pentru BIF și dezvoltarea de programe specifice de formare pentru profesioniști este o nevoie urgentă. Cu toate acestea, în prezent este dificil să ne imaginăm baterii de diagnosticare și screening pentru BIF diferite de bateriile de dezvoltare utilizate pentru diagnosticarea întârzierii generale a dezvoltării, concept care este utilizat pentru vârste sub 5-6 ani. Prin urmare, ar fi necesar să se utilizeze sistematic bateriile existente în situații în care există suspiciunea de BIF. Aceste baterii ar putea fi completate cu examinări neuropsihologice mai specifice și cu măsuri axate pe abilitățile comportamentale. Pe scurt, și în ciuda dificultăților, detectarea timpurie ar trebui încorporată în mod specific în sferele sănătății, sociale și școlare, pentru a face posibilă asigurarea faptului că acești indivizi sunt integrați în societate în conformitate cu principiile justiției, egalității și diversității.

Model de atenție și intervenție

grupul de consens CONFIL 2007 sprijină crearea de spații teritoriale pentru coordonarea Interdepartamentală între diferite sectoare ale Administrației pentru a asigura transmiterea cunoștințelor între profesioniști, utilizatori și diferitele sectoare implicate (de exemplu, sănătate, educație, muncă, acțiune socială, sistem juridic etc.). Suspiciunea diagnostică a cazurilor BIF poate proveni de la pediatrii și personalul de asistență medicală pediatrică din asistența primară, de la profesioniștii din grădinițe și școli și de la părinții înșiși. Odată ce diagnosticul suspectat este stabilit, copilul ar trebui să fie direcționat către servicii specializate oferite de atenția asupra sănătății mintale pentru copii, care, la rândul lor, vor fi conectate pentru patologii de dezvoltare cu serviciile neuropediatrice și serviciile de atenție timpurie.

intervenția necesită colaborarea între diferiții profesioniști și servicii din primul moment și un contact fluid între serviciile de sănătate și resursele sociale și educaționale. Mai târziu, la vârsta adultă, va fi nevoie de participarea sferelor de muncă și de amenajare a vieții și, uneori, a sistemului juridic. Intervențiile nu trebuie să se distingă de cele utilizate pentru tulburările de dezvoltare și ar trebui să fie direcționate către BIF. Acestea ar trebui să includă, printre altele: programe cu medierea părinților, intervenții de susținere a comunicării, intervenții psihoterapeutice atunci când sunt prezente tulburări comportamentale sau emoționale, Adaptarea curriculumului în procesul educațional, programe de acces la lumea muncii și programe rezidențiale comunitare. Posibilitatea aplicării intervențiilor farmacologice trebuie evaluată atunci când există tulburări comorbide precum afective, anxietate, hiperactivitate, tulburări de insomnie etc. În situații de comorbiditate, trebuie depus un efort pentru ca acești indivizi să poată primi atenție psihoterapeutică,29,30 având în vedere că diferite studii au arătat că sunt tratați mai mult sau mai puțin frecvent cu medicamente psihiatrice (inclusiv antipsihotice) fără un istoric și diagnostic anterior adecvat, cu posibilitatea de a prezenta efecte adverse, dintre care unele sunt mai frecvente la această populație decât la populațiile generale (de exemplu, efecte secundare extrapiramidale mai mari).31

comorbiditate

tulburările asociate cel mai frecvent cu FIF sunt prezentate în tabelul 3.

În ceea ce privește comorbiditatea psihiatrică, un studiu30 constând într-un sondaj de populație de peste 8000 de adulți, dintre care a existat un procent de 12% din BIF, a arătat că acești indivizi au mai multă și probleme sociale decât indivizii de studiu fără BIF. În plus, populația BIF a primit mai multe tratamente medicamentoase și a utilizat mai mult serviciile medicale decât populația generală. Același tipar se repetă în populația de copii; un studiu foarte recent32 a concluzionat că copiii cu BIF au contribuit în mod disproporționat la prevalența tulburărilor psihice în populația generală de copii.

spre deosebire de grupurile cu ID moderat sau sever, distribuția psihopatologiei care apare în BIF este similară cu cea a populației generale generale și găsim o frecvență mai mare a anxietății și a tulburărilor comportamentale.33,34

faptul că unele tulburări psihice apar concomitent cu o gamă de inteligență limită este de o importanță deosebită în prognostic. Acest lucru se datorează faptului că adaugă o caracteristică suplimentară a severității evoluției. Acest lucru a fost documentat în mod specific pentru o populație cu schizofrenie într-un studiu35 care a comparat adulții cu schizofrenie și BIF cu adulții cu schizofrenie și inteligență normală; studiul a arătat că primul grup a avut o calitate a vieții mai slabă, simptome psihotice mai severe și o funcționare generală mai slabă.

copiii și adolescenții cu BIF sunt astfel o populație expusă riscului, vulnerabilă, de creștere acumulând diferite probleme mentale și sociale de dezvoltare. Într-un studiu34 care a urmat adolescenților cu BIF, s-a constatat că factorii cei mai legați de evoluție în ceea ce privește psihopatologia au fost (pe lângă dificultățile de competență socială) deficitul abilităților de viață de zi cu zi, problemele de sănătate și evenimentele adverse negative.

tulburările comportamentale apar la 30% dintre copiii cu BIF sau ID ușoare. Relația clară care există între abilitățile intelectuale verbale scăzute și comportamentul antisocial este puternic influențată de privarea socio-culturală.36 există, de asemenea, o relație foarte clară, una foarte dificil de separat, a influenței inteligenței normale scăzute, a performanței școlare scăzute și a abandonării școlii la vârste fragede asupra comportamentului criminal ulterior. Această relație este mediată într-o bună măsură de prezența hiperactivității.37

indivizii cu tulburări comportamentale persistente, care au început devreme, au o medie de 8-12 puncte IQ sub cea a populației generale medii. Prezența problemelor la părinți, care le afectează capacitățile educaționale, împreună cu alți factori de risc, are un efect interactiv, potențator asupra apariției problemelor de comportament. Într-un studiu longitudinal38 efectuat la Londra, 400 de copii au fost urmăriți de la 8 la 40 de ani; performanța scăzută în școala secundară și IQ-ul non-verbal scăzut s-au dovedit a fi principalii factori de risc pentru dezvoltarea comportamentului antisocial ulterior.

se pare că există unele diferențe de gen în ceea ce privește relația dintre inteligență și probleme de comportament. Într-o populație generală, o relație negativă între inteligență și probleme de comportament a fost găsită la băieți; cu toate acestea, această relație a fost pozitivă la fete și, cu cât inteligența este mai mare, cu atât sunt mai mari problemele de comportament pe care le-au prezentat.39 aceste diferențe au fost observate și în cazul tulburărilor specifice de lectură, care au apărut direct asociate cu probleme de comportament la fete, dar se pare că, la băieți, asocierea a fost mediată de absenteismul elevilor.38

psihopatologia la părinți, având părinți singuri, evenimente stresante și alți factori individuali, cum ar fi temperamentul sau existența hiperactivității asociate, au un efect exponențial în combinație cu inteligența scăzută. Efectul diferiților factori de risc asociați asupra inteligenței este de obicei mai mare decât suma simplă a efectului factorilor individuali. Adică, efectul posibil asupra inteligenței pe care l-ar putea avea psihopatologia parentală combinată cu un singur părinte este considerabil mai mare decât suma efectului acestor 2 factori separat.34

Educație și funcționare intelectuală la limită

sub eticheta BIF, puteți găsi studenți cu traiectorii total diferite, având performanța școlară scăzută în comun40: probleme cu citirea, scrierea sau calculul, din cauza unui nivel scăzut de înțelegere, a fluenței verbale slabe, a dificultăților în procesele de raționament și simbolizare, a atenției și concentrării slabe sau a lipsei stimei de sine și a inițiativei personale. Aceste caracteristici, împreună cu lipsa unui diagnostic clar și a detectării precoce, duc la mulți studenți care cad în „eșec academic” fiind în realitate indivizi cu BIF nedetectate.

majoritatea acestor elevi nu sunt detectați ca fiind indivizi cu BIF până când nu încep să meargă la școală; ei pot ajunge chiar la sfârșitul școlii primare, când au 12 ani, fără a fi diagnosticați, deoarece normalitatea lor aparentă face ca problema să fie dificil de detectat. Odată cu sosirea adolescenței, distanțele cu colegii de clasă în dobândirea competențelor academice cresc în mod semnificativ și pot apărea dezechilibre în comportamentul lor. Acești indivizi pot începe să se simtă respinși social din cauza inadaptării lor la timpul liber, la relațiile afective, la muncă sau la viața independentă. Absența unui diagnostic îi privează de posibile drepturi și ajută la a face posibilă confruntarea cu un prezent dificil și un viitor întunecat împovărat cu prognoze destul de problematice.41 cu toate acestea, este de asemenea adevărat că, cu sprijinul necesar, în special din partea colegilor de clasă, dezvoltarea lor poate urma căi mai normale. Este important ca persoanele cu BIF care frecventează școala să fie ținute în centre educaționale obișnuite, având în vedere că diferite studii42 au arătat că persoanele obțin performanțe academice mai bune și o competență socială mai mare dacă se întâmplă acest lucru.

CONFIL 2007 consensus group a pregătit o serie de recomandări care speră că vor fi utile pentru îmbunătățirea atenției educaționale actuale pentru persoanele cu BIF: (1) colaborarea sistematică între profesioniștii din departamentele de educație și sănătate; (2) o atenție sporită colectivului cu limitări intelectuale în momentele de tranziție între etapele vieții; (3) crearea de protocoale educaționale adaptate pentru atenția elevilor cu tulburări de comportament; (4) Pregătirea unui; (5) prezența unui tutore specific în fiecare etapă educațională; și (6) distrugerea miturilor care înconjoară cifra IQ ca parametru unic, exclusiv pentru diagnosticarea BIF, de-a lungul acelorași linii în care IQ-ul în sine nu este suficient pentru diagnosticul ID.

incluziunea, capacitatea de angajare și funcționarea intelectuală la limită

sfârșitul etapei școlare reprezintă o nouă provocare pentru individul cu BIF. Accesul la lumea muncii durează mai mult pentru acești oameni și, dacă reușesc să intre în ea, vor face acest lucru trebuind să facă față tuturor dificultăților pe care le-am descris până în acest moment. Ocuparea forței de muncă este un factor determinant pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu BIF. Pe de o parte, aceste persoane nu beneficiază de ajutor social, având în vedere că sunt recunoscute ca apte de muncă, dar, pe de altă parte, au o serie de dificultăți și limitări în funcționarea lor, ceea ce îngreunează accesul la piața muncii. De fapt, BIF nu este conceptualizat în statutele lucrătorilor, astfel încât trecerea de la excludere la incluziune este extrem de dificilă. În consecință, recunoașterea generalizată a faptului că ocuparea forței de muncă este cheia inserției sociale în societatea actuală43 capătă o semnificație specială în populația persoanelor cu BIF.To pentru a putea efectua o evaluare completă și fiabilă a nivelului de angajare a persoanelor cu BIF, trebuie avut în vedere istoricul personal complet, IQ-ul, utilizarea instrumentelor validate pentru măsurarea capacităților adaptive, colectarea informațiilor de la persoanele din mediul înconjurător și evaluarea mediului. Următoarele instrumente pot fi utile pentru a evalua capacitățile adaptive ale indivizilor: Lista de verificare a abilităților Adaptive de viață, Curriculum-ul Adaptive Living Skills și inventarul planificării clienților și agențiilor.44-46

în cele din urmă, dacă puterile politice ar concepe și implementa politici adecvate, acest lucru ar putea elimina obstacolele care împiedică integrarea persoanelor cu BIF în mediile de muncă și sociale. De asemenea, ar favoriza normalizarea statutului social general al persoanelor cu BIF.

formare și cercetare

formarea profesioniștilor responsabili de participarea persoanelor cu BIF este un subiect deosebit de relevant. După cum am menționat în introducere, BIF s-a dovedit a fi o condiție nevăzută; acești oameni pur și simplu nu există în foarte multe domenii și servicii pentru atenție, fie că sunt de sănătate, sociale sau educaționale. Este nevoie de o mare muncă de diseminare și de formare pentru cadrele didactice și pentru evaluarea psiho-socială, astfel încât școala să poată fi transformată într-un spațiu în care să fie detectați copiii și adolescenții cu BIF și să poată fi aplicate programele de sprijin necesare. Același lucru este valabil și pentru pediatri, asistente medicale și echipe de sănătate mintală, astfel încât acești indivizi să fie detectați cât mai devreme posibil și ca programele de atenție să fie specifice și structurate.

cercetarea necesită un consens la nivel internațional cu privire la construirea BIF și stabilirea unor criterii operative larg acceptate. Din acel moment, ar fi posibil să se lucreze la dezvoltarea unor instrumente specifice de detectare și diagnosticare și la stabilirea unor criterii care să permită calcularea incidenței și prevalenței BIF. De asemenea, avem nevoie de răspunsuri cu privire la intervențiile care sunt cele mai potrivite și eficiente în atenția persoanelor cu BIF. Trebuie să știm care sunt nevoile de atenție pe care le prezintă aceste persoane și dacă pot fi văzute în serviciile deja existente cu eficacitate, la fel cum s-a întâmplat până acum. În cele din urmă, cercetarea de bază și genetică ar putea clarifica o parte din factorii etiologici asociați cu această afecțiune, în timp ce studiile de cost ar putea arăta adevărata magnitudine și repercusiune a acestei probleme în societate.având în vedere toate cele de mai sus, grupul CONFIL 2007 a propus un model de atenție globală, holistică, având în vedere atât aspectele de sănătate publică, cât și aspectele educaționale, de muncă și juridic-administrative ale persoanelor cu BIF în care există orice nevoi neincluse. Modelul propus ar trebui să ia în considerare atât aspectele negative de sănătate (boală și dizabilități, factori de risc și experiența subiectivă a bolii), cât și aspectele pozitive (bunăstare, recuperare, factori de Protecție Internă și externă și experiența subiectivă a sănătății și calității vieții). De asemenea, ar trebui să ia în considerare Evaluarea pe tot parcursul ciclului de viață al individului, cu o atenție deosebită în tranzițiile critice ale vieții (de exemplu, pașii de la copilărie la adolescență, de la adolescență la viața adultă, tranziția la un loc de muncă etc.). Un astfel de model face posibilă crearea de oportunități în școală și în comunitate; în plus, spre deosebire de planificarea individuală clasică, permite transferul controlului și responsabilității către indivizii înșiși.

un sistem de atenție integrată trebuie să includă nu numai indivizii cu BIF, ci și familiile lor. Trebuie să fie garantată în toate zonele geografice, promovând apariția spațiilor teritoriale de coordonare Interdepartamentală. Aceste spații ar putea încuraja coordonarea, comunicarea, colaborarea și transferul de cunoștințe între profesioniști, utilizatori, participanți și diferitele sectoare implicate (de exemplu, sănătate, educație, muncă, acțiune socială, sistemul juridic etc.).

în cele din urmă, un model de atenție cuprinzătoare pentru indivizi BIF trebuie să urmeze accentul pe incluziunea socială în dimensiunile sale individuale, familiale și comunitare. O persoană cu BIF ar trebui să poată avea acces la drepturile și oportunitățile sale la fel ca orice alt cetățean, evitând situațiile de discriminare și dând naștere unor politici de egalitate.

dezvăluiri Eticeprotecția subiecților umani și animale

autorii declară că nu au fost efectuate experimente pe ființe umane sau pe animale pentru această investigație.

confidențialitatea datelor

autorii declară că nu apar date despre pacienți în acest articol.

dreptul la confidențialitate și consimțământul informat

autorii declară că nu apar date despre pacienți în acest articol.

finanțare

acest studiu a fost finanțat de către Departamentul de sănătate al guvernului Catalan (Generalitat de Catalunya) cu aprobarea proiectelor CONFIL 1, 2, 3 și CONFIL 2010, de către Obra Social Caja Madrid și de către asociații Aecquitas.

Versiunea finală a acestei lucrări a fost posibilă datorită proiectului Pomona-ESPA OQUA (PI12/01237), finanțat de Fondul de cercetare în Sănătate al Instituto De Salud Carlos III.

conflictul de interese

autorii nu au niciun conflict de interese de declarat.