prognostic
degenerarea frontotemporală (FTD) este o boală neurodegenerativă progresivă care se va agrava încet în timp. Durata medie de viață este de aproximativ 7-8 ani de la debutul simptomelor, deși acest timp variază considerabil de la o persoană la alta.
stadiile bolii
există cinci etape asociate cu degenerarea frontotemporală (Piguet, Hornberger, Mioshi& Hodges, 2011). Aceste etape pot ajuta îngrijitorii să înțeleagă la ce să se aștepte și să planifice nevoile viitoare ale persoanei dragi cu FTD. Etapele progresiei bolii se bazează pe cât de mult se bazează persoana cu FTD pe o altă persoană pentru asistență în activitățile de zi cu zi (de exemplu, scăldat, îmbrăcat etc.). În stadiul ușor, este posibil să nu existe deficiențe în activitățile de bază ale vieții de zi cu zi, dar îngrijitorii văd adesea dificultăți în activități mai complexe, cum ar fi gestionarea finanțelor. În stadiul moderat, persoana cu FTD dezvoltă mai multe dificultăți în activități și va avea nevoie de îndemnuri pentru a finaliza treburile casnice și alte activități. Este posibil să vedeți o nevoie de mai multă supraveghere cu lucruri precum îmbrăcarea și scăldatul. În cele două etape severe, este necesară o monitorizare mai mare a persoanei cu FTD. De multe ori, persoanele cu FTD nu pot fi singure din cauza nevoii de ajutor cu activități de bază, cum ar fi mersul pe jos, mâncarea și toaleta. În stadiul profund, persoana este complet așezată la pat și are nevoie de îngrijire de 24 de ore.
îngrijirea în boala avansată
stadiul profund al FTD poate dura câteva luni până la un an. În acest stadiu al bolii, există mai multe complicații care pot apărea ca urmare a pierderii funcției. Este important ca îngrijitorii să fie conștienți de aceste complicații și să lucreze îndeaproape cu echipa dvs. de îngrijire a sănătății pentru a gestiona aceste probleme.
gestionarea dificultăților de înghițire
modificările în îndeplinirea funcțiilor de bază, cum ar fi înghițirea, sunt asociate cu mortalitatea în FTD. Persoanele cu disfagie (dificultate la înghițire) sunt expuse riscului de a dezvolta pneumonie de aspirație. Acest lucru se întâmplă atunci când mâncarea sau băutura intră în plămâni. Următoarele intervenții pot fi utile în gestionarea disfagiei și reducerea riscului de pneumonie de aspirație. Rugați-l pe cel iubit să privească drept înainte în timp ce mănâncă și să reducă distragerile din mediul fizic. Oferiți porții mici și reamintiți-i continuu persoanei dragi să mănânce încet. Dacă mestecarea devine dificilă, poate fi necesar să măcinați mâncarea sau să folosiți un îngroșător. În cele din urmă, poate fi necesar să zdrobiți medicamentele. Consultați furnizorul de servicii medicale sau farmacistul pentru a determina dacă zdrobirea este adecvată. De asemenea, întrebați furnizorul sau farmacistul dacă medicamentul este disponibil sub formă lichidă.
gestionarea provocărilor de mobilitate
pacienții cu FTD pot avea dificultăți de mers independent. Căderile pot apărea din diverse motive, adică îndeplinirea sarcinilor în timpul mersului, pierderea echilibrului, limitările vizuale, postura rigidă a corpului și mersul instabil sunt motive frecvente pentru căderi. Simptomele comportamentale, cum ar fi rătăcirea și comportamentul repetitiv, sunt, de asemenea, asociate cu căderile. Simptomele psihiatrice, cum ar fi hiperactivitatea, paranoia, iluziile și halucinațiile, se constată, de asemenea, că cresc riscul de căderi. Modificările simple de mediu, cum ar fi îndepărtarea covoarelor de aruncare sau eliminarea dezordinii de pe podea, pot fi utile în reducerea riscului de căderi. Dispozitivele de asistență, cum ar fi un walker sau un baston, pot oferi sprijin persoanei dragi dacă sunt instabile pe picioare. Rănile de presiune sau ulcerele de decubit se pot forma atunci când mobilitatea este restricționată. Aceste răni sunt adesea o cauză a fluxului sanguin restricționat, în special în rândul pacienților cu pat. Poziționarea este importantă pentru reducerea riscului de formare a durerilor de presiune. Persoanele cu mobilitate limitată ar trebui să își schimbe frecvent pozițiile. Ajutoarele de poziționare care distribuie presiunea, cum ar fi saltelele din spumă sau pernele, pot fi, de asemenea, utile în reducerea riscului de formare a durerilor de presiune. În cele din urmă, gama blândă de exerciții de mișcare poate promova fluxul sanguin și mobilitatea articulațiilor.
gestionarea incontinenței
există multe motive pentru incontinența fecală și urinară. Unele motive comune includ apatia în ceea ce privește îngrijirea de sine și curățenia, confuzia, mobilitatea restricționată, medicamente precum sedative, diuretice și agenți anticolinergici și afectarea scaunului. Strategiile de menținere a funcției intestinului și vezicii urinare includ utilizarea unui ceas pentru a ghida un program de toaletă. Limitați cantitatea de lichide pe care o bea persoana iubită seara și evitați produsele cu cofeină care cresc fluxul de urină. Rugați-l pe cel iubit să meargă la baie înainte de culcare. Dacă problemele de mobilitate sau slăbiciunea îngreunează utilizarea toaletei, utilizați o comodă de noptieră.
când ai nevoie de asistență pentru a-ți îngriji persoana iubită
cum să oferi îngrijire persoanei dragi în stadiile avansate ale bolii este o decizie personală care poate fi foarte dificil de luat. Fiecare persoană va avea nevoi unice care pot necesita sprijin suplimentar în opțiunile de îngrijire la domiciliu sau rezidențiale, cum ar fi o unitate de îngrijire medicală. Unii îngrijitori folosesc un program de zi specializat pentru a oferi un mediu sigur în timp ce sunt la locul de muncă. Este important să vă cercetați opțiunile în avans, învățând tot ce puteți cu privire la alegerile disponibile. Dacă este posibil, implicați-vă familia și prietenii înainte de a lua decizia.