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o que é esclerose lateral amiotrófica?
Esclerose lateral Amiotrófica, ou ALS, é uma doença na qual certas células nervosas do cérebro e da medula espinhal morrem lentamente. Estas células nervosas são chamadas neurônios motores, e controlam os músculos que permitem mover as partes do seu corpo. A ela também é chamada de doença de Lou Gehrig.as pessoas que têm ALS tornam-se gradualmente mais deficientes. A rapidez com que a doença piora é diferente para todos. Algumas pessoas vivem com ela por vários anos. Mas com o tempo, a esclerose lateral amiotrófica torna difícil andar, falar, comer, engolir e respirar. Estes problemas podem levar a lesões, doenças e, eventualmente, morte. Na maioria dos casos, a morte ocorrerá dentro de 3 a 5 anos após o início dos sintomas, embora algumas pessoas vivam por muitos anos, mesmo décadas.pode ser muito assustador saber que tem ela. Falar com o seu médico, obter aconselhamento, ou juntar-se a um grupo de apoio pode ajudá-lo a lidar com os seus sentimentos. Os membros da sua família também podem precisar de apoio ou aconselhamento à medida que a sua doença piora.
ela é rara. Todos os anos, nos Estados Unidos e na maior parte do mundo, apenas 1 a 2 pessoas em cada 100 mil recebem ALS. Os homens recebem ALS um pouco mais frequentemente do que as mulheres. A ela pode ocorrer em qualquer idade, mas na maioria das vezes começa em adultos de meia idade e mais velhos.nota de rodapé 1
quais as causas da ELA?os médicos não sabem o que causa a ela. Em cerca de um caso em cada 10, é de família.nota de rodapé 1 Isto significa que 9 em cada 10 vezes, uma pessoa com ela não tem um membro da família com a doença.quais são os sintomas?
o primeiro sinal de ALS é muitas vezes fraqueza em uma perna, uma mão, o rosto, ou a língua. A fraqueza espalha-se lentamente para ambos os braços e ambas as pernas. Isso acontece porque à medida que os neurônios motores morrem lentamente, eles param de enviar sinais para os músculos. Então os músculos não têm nada a dizer-lhes para se mexerem. Com o tempo, sem sinais dos neurônios motores dizendo aos músculos para se moverem, os músculos ficam mais fracos e menores.ao longo do tempo, a ela também causa:contracções musculares.dificuldade em usar as mãos e os dedos para fazer tarefas.problemas em falar, engolir, comer, andar e respirar.problemas com memória, pensamento e mudanças na personalidade. Mas estes não são comuns.a ela não causa dormência, formigueiro ou perda de sensibilidade.problemas respiratórios e problemas com a deglutição e obtenção de alimentos suficientes são a complicação grave mais comum da ELA. À medida que os músculos da garganta e peito enfraquecem, engolir, tosse e problemas respiratórios tendem a piorar. Pneumonia, embolia pulmonar, insuficiência pulmonar e insuficiência cardíaca são as causas mais comuns de morte.como é diagnosticada a ela?pode ser difícil para o seu médico dizer se tem ela. Pode não ser claro que tem a doença até que os sintomas piorem ou até que o seu médico tenha feito mais testes. Para saber se tem ela, o seu médico irá fazer um exame físico e irá perguntar-lhe sobre os seus sintomas e saúde passada. Você também terá testes que mostram como seus músculos e nervos estão funcionando.só porque tem fraqueza muscular, fadiga, rigidez e contracções musculares, não significa que tenha ela. Esses sintomas também podem ser causados por outras condições. Fale com o seu médico se tiver esses sintomas.os testes para confirmar a ela ou procurar outras causas dos seus sintomas incluem:
- Electromiograma (EMG), que ajuda a medir o bom funcionamento dos nervos e músculos.imagiologia por ressonância magnética( IRM), que pode mostrar problemas ou lesões no cérebro.estudos de condução nervosa para testar a função nervosa.se o seu médico pensar que tem ela, ele ou ela irá encaminhá-lo para um neurologista para se certificar.como é tratado?
não há cura para a ela, mas o tratamento pode ajudá-lo a permanecer forte e independente durante o maior tempo possível. Por exemplo: a terapia física e profissional pode ajudá-lo a manter-se forte e a tirar o máximo partido das capacidades que ainda possui. a terapia da fala pode ajudá-lo a tossir, engolir e falar após fraqueza na face, garganta e peito começar.dispositivos e equipamentos de suporte podem ajudá-lo a permanecer móvel, comunicar e fazer tarefas diárias como banho, comer e vestir. Alguns exemplos são canas, caminhantes, cadeiras de rodas, rampas, corrimões, assentos de banheiro levantados, e assentos de chuveiro. Você também pode obter aparelho para suportar seus pés, tornozelos, ou pescoço.os medicamentos podem ajudar a aliviar os sintomas e mantê-lo confortável. Existem medicamentos que podem ajudar com muitos dos sintomas que você pode ter, tais como problemas musculares (rigidez, cãibras, espasmos), Baba e saliva extra, depressão e alterações de humor, e dor.um tubo de alimentação pode ajudá-lo a obter nutrição suficiente para se manter forte o máximo de tempo possível.os aparelhos respiratórios podem ajudá-lo a respirar mais facilmente à medida que os músculos do peito enfraquecem.um medicamento denominado riluzol (Rilutek) pode prolongar a sobrevivência em cerca de 2 meses.nota de rodapé 2 mas não melhora os sintomas ou a qualidade de vida de maneiras que as pessoas com ela, seus cuidadores, ou seus médicos têm sido capazes de notar. A maioria das pessoas tolera riluzol muito bem, mas pode causar efeitos secundários, incluindo náuseas, vómitos, fraqueza, tonturas e tosse.outro medicamento, a edaravona (Radicava), também pode ajudar a retardar a progressão da ELA em algumas pessoas. A edaravona pode causar efeitos secundários como contusões, dores de cabeça e problemas de marcha.o tratamento com riluzol ou edaravona é dispendioso. Mas pode haver programas que podem ajudá-lo a pagar por estes medicamentos.os cuidados paliativos são um tipo de cuidados para pessoas que têm uma doença grave. É diferente dos cuidados para curar a sua doença. Seu objetivo é melhorar sua qualidade de vida—não apenas em seu corpo, mas também em sua mente e espírito.pode ter este cuidado juntamente com o tratamento para curar a sua doença. Você também pode tê-lo se o tratamento para curar a sua doença não parece mais uma boa escolha.os prestadores de cuidados paliativos irão trabalhar para ajudar a controlar a dor ou os efeitos secundários. Eles podem ajudá-lo a decidir que tratamento você quer ou não quer. E podem ajudar os teus entes queridos a compreenderem como te apoiar.se estiver interessado em cuidados paliativos, fale com o seu médico.que decisões irá tomar à medida que a ela progride?
Se você ou um membro da família tiver ela, aprenda o máximo que puder sobre a doença e como cuidar dela. Quanto tratamento você quer para os problemas causados pela ela é uma escolha pessoal que só você e seus entes queridos podem fazer. Seus valores, desejos e necessidades são coisas importantes para pensar enquanto você faz escolhas sobre o seu cuidado.à medida que os sintomas da ELA pioram, pode ter de escolher os tratamentos que deseja para problemas respiratórios e alimentares. Por exemplo, você consideraria usar uma máquina para ajudá-lo a respirar se seus problemas respiratórios se tornarem graves? Você quer um tubo de alimentação colocado em seu estômago se você está perdendo peso, incapaz de obter calorias suficientes comendo, ou se você perder a sua capacidade de engolir?
à medida que você faz essas escolhas, tenha em mente que o que é certo para uma pessoa com ela pode não se sentir certo para outra. Também não faz mal revisitar as suas escolhas ao longo da doença. Podes mudar de ideias com o tempo. Não se esqueça de falar sobre as suas opções de tratamento e de partilhar as suas preocupações com o seu médico.
Você pode querer colocar suas escolhas de cuidados de saúde por escrito. Isto chama-se uma directiva avançada ou uma vontade viva. Dá-lhe controlo sobre os seus próprios cuidados médicos quando não pode tomar decisões ou falar por si próprio. Você também pode querer escolher um amigo ou membro da família para falar por você. Isto é chamado de procuração durável. Fazer estes planos antes do tempo irá ajudar a garantir que as suas escolhas de cuidados de saúde são seguidas.