Borderline Intellectual Functioning: Consensus and good practice guidelines | Revista de Psiquiatría y Salud Mental (English Edition)

Introduction

“Borderline Intellectual Functioning” (BIF) é uma entidade clínica extremamente complexa, que mal foi estudada. Na verdade, não existe sequer um consenso mínimo na comunidade científica sobre o que queremos dizer quando falamos de BIF e sobre a sua relação com outras doenças de desenvolvimento.1,2 esta falta de estrutura taxonômica deve ser considerada no debate atual sobre “atraso mental” ou “deficiência intelectual” (ID), onde existem 2 posições aparentemente contraditórias representadas pela Associação Mundial de Psiquiatria (WPA) e pela Associação Americana de incapacidades intelectuais e de desenvolvimento (AIDD).3 o WPA considera que a ID é uma meta-síndrome análoga ao conceito de demência no contexto de distúrbios de desenvolvimento neurológico que devem continuar a ser codificados na Classificação Internacional de Doenças (CID)4; no entanto, a AIDD e muitos organismos nacionais e internacionais consideram que esta entidade é uma deficiência e deve, consequentemente, ser codificada na Classificação Internacional de funcionamento (ICF) em vez de no ICD.5 Esta é uma questão de vanguarda, dada a próxima revisão do ICD (ICD-11) e do manual de diagnóstico e Estatística de transtornos mentais dos Estados Unidos (DSM-5).os problemas de taxonomia e terminologia são ainda maiores no caso da BIF do que em outras condições clínicas. In the bibliography in English terms such as “Borderline Intellectual Functioning”,” Subaverage Intellectual Functioning”,” Borderline Mental Retardation”,” Borderline Intellectual Capacity “and/or” Borderline Learning Disability ” have been used more or less indiscriminally. Esta falta de definição terminológica deriva do fato de que atualmente BIF não está incluído como um código de diagnóstico no DSM-IV-TR, no ICD-10 ou no ICF.6-8 no DSM-IV-TR, A capacidade intelectual Borderline ” é mencionada de passagem como um quociente intelectual (QI) entre 1 e 2 desvios padrão abaixo da média (70-84), mas não é codificado neste sistema e é comparado ao código de diagnóstico do sistema ICD residual R41.8 (ICD-10). No entanto, o código R41. 8 refere-se realmente a “outros sintomas e sinais que implicam funções cognitivas e ‘percepção’ ou tornar-se consciente”, um código totalmente não específico que abrange aspectos tão diferentes como a consciência da doença e da inteligência.

a falta de consenso terminológico e sua ausência nas principais classificações diagnósticas tornam especialmente difícil calcular a prevalência de BIF entre a população em geral. Se considerarmos a distribuição normal do QI, este grupo populacional deverá representar pelo menos 13,6% do total; de facto, diferentes estudos 9,10 colocam o problema num intervalo que se situa entre 12% e 18% da população. Neste sentido, os dados do inquérito espanhol sobre deficiência, autonomia pessoal e situações de dependência (EDAD-2008 em espanhol) são desencorajadores.11 este inquérito melhorou a informação obtida no inquérito anterior (EDDES, 1999),12 porque separou a informação correspondente ao BIF e ao ID ligeiro, que tinham sido acumulados no inquérito anterior. No entanto, a pesquisa EDAD-2009 simplesmente confirmou a falta de visibilidade e avaliação deste coletivo. Essa pesquisa indicou que havia 11.600 indivíduos com BIF. A impossibilidade desse fato torna-se evidente se você analisar os números para ID suave (24.700), ID moderado (52.800), e ID severo e profundo (47.000). A partir de uma Gaussiana perspectiva de inteligência, estes números podem ser claramente errada, dado que não poderia haver mais pessoas com severa e profunda IDENTIFICAÇÃO que com leve ID; ao mesmo tempo, os números seriam um exemplo de falta de rigor que muitas vezes caracteriza a coleta de informações sobre a IDENTIFICAÇÃO e BIF.consequentemente, o BIF é uma entidade clínica invisível. Apesar de sua magnitude, sua prevalência não pode ser quantificada, seu diagnóstico não foi implementado (por isso não aparece nos sistemas de diagnóstico atuais) e não há critérios de elegibilidade para garantir o acesso explícito a serviços sociais ou de saúde, proteções e benefícios quando eles são necessários. Da mesma forma que os pacientes com ID leve, os indivíduos com BIF representam uma porcentagem significativa da população e requerem uma quantidade considerável de apoio e atenção em diferentes momentos de suas vidas.5 no entanto, a literatura científica ignora esta população, tal como os Serviços especializados para a ID e os serviços para doenças de desenvolvimento.13,14

para progredir no desenvolvimento de um consenso internacional neste domínio, a associação catalã Nabiu (ACNabiu) iniciou o projecto CONFIL em 2007. Este projeto reuniu um conjunto de profissionais de diferentes áreas com os seguintes objetivos:: (1) proporcionar ao Domínio do conhecimento da BIF um quadro conceptual no âmbito do grupo de problemas de desenvolvimento ao longo da vida e numa perspectiva de uma atenção global centrada no indivíduo; e (2) estabelecer directrizes de consenso sobre a BIF na Catalunha. O resultado foi o desenvolvimento de um quadro de referência conceitual sobre esta condição de saúde, que permitirá a posterior criação da investigação neste campo e o desenvolvimento de um quadro abrangente de atenção para BIF (saúde pública, educação, trabalho e jurídica). Neste artigo, apresentamos o processo de consenso e resumimos as conclusões alcançadas no domínio da saúde pelo grupo CONFIL. A documentação completa pode ser consultada na seguinte ligação: .para construir o quadro para a base do conhecimento BIF, foi utilizada uma aproximação derivada da análise de quadros geralmente utilizada na investigação social.15 o uso de métodos conceptuais de análise de quadros, juntamente com os processos de consenso, é especialmente útil para estudar e formar novos conceitos diagnósticos.16,17 neste caso, decidimos usar esta metodologia porque não houve tentativas prévias para implementar e classificar esta construção de saúde. O processo que seguimos pode ser visto na Fig. 1.

Figura 1. análise de imagens. Processo de consenso e preparação do documento final.
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Passo 1 (quadro conceptual)

Para gerenciar um insuficientemente definidos saúde construir (BIF) que, além disso, está relacionado a um mal classificados o sistema de atenção (intelectual, transtornos do desenvolvimento), foi necessário estudar a atual estrutura conceitual para conhecer o contexto, a terminologia e o conteúdo.em primeiro lugar, a literatura científica sobre a BIF foi sistematicamente revista em Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, juntamente com uma revisão manual das 10 principais revistas da área de Psicologia e Ciências Sociais em RECS entre 1996 e 20 (mais tarde atualizada em 2011). As seguintes entradas foram utilizadas para a revisão: “Borderline Intellectual Functioning”, “Subaverage Intellectual Functioning”, “Borderline Mental Retardation”, “Borderline Intellectual Capacity”, “Borderline IQ” e “Borderline Learning Disability”. Do mesmo modo, a legislação e as políticas actuais relacionadas com o assunto foram revistas, incluindo as informações fornecidas por grupos familiares, utilizadores e associações. Por último, foi escrito um documento-quadro conceptual, no qual foram incluídas todas as referências bibliográficas relevantes e respectivas fontes.

Etapa 2 (grupo de trabalho-painel nominal)

um grupo nominal composto por 6 membros e um relator foi formado. O painel funcionou na sequência de uma adaptação da aplicação desta metodologia18, que se revelou muito útil nas tentativas de chegar a consensos sobre questões extremamente complexas em que a informação estava incompleta. Este grupo revisou o documento marco conceitual e preparou uma lista de assuntos-chave em cada uma das esferas BIF nas quais foi considerado necessário avaliar as evidências e chegar a um consenso.consequentemente, foi criado um grupo de 6 peritos. Este grupo realizou uma revisão crítica do primeiro rascunho do documento de consenso e dos sucessivos rascunhos e participou na redação do documento de consenso final.o grupo de consenso final era composto por psiquiatras, psicólogos, educadores, notários e membros da Associação catalã ACNabiu. Todos os membros do grupo de consenso eram profissionais que tinham experiência prévia no tratamento, atenção ou trabalho com indivíduos que tinham BIF.Fase 3 (preparação do documento de consenso) foram realizadas três reuniões de trabalho em que participaram os membros do grupo nominal. Na primeira reunião, foram estabelecidos os objetivos e o conteúdo do documento de consenso e os temas-chave foram decididos. O projecto foi enviado ao grupo de peritos e foi estabelecido um período de consulta de dois meses. Neste período, o documento foi revisto e alterado de acordo com as observações apresentadas pelo grupo de peritos. Uma vez terminado o período de consulta, o documento final foi publicado e o seu conteúdo foi divulgado. Finalmente, o impacto da publicação foi avaliado.as publicações que se concentram na BIF são raras. Os Termos que renderam o maior número de resultados foram “Inteligência limítrofe”, “funcionamento intelectual limítrofe”, “QI limítrofe”e” atraso Mental limítrofe”. Os Termos “capacidade limítrofe” e “deficiência de aprendizagem limítrofe” produziram apenas 2 resultados cada um, enquanto o termo “intelectual em média” rendeu apenas 1. Mesmo assim, a grande maioria dos estudos encontrados não trataram BIF diretamente; e, em muitos dos casos, os estudos apenas mencionaram a relação entre BIF e algumas das síndromes genéticas ou metabólicas de passagem, ou os estudos foram duplicados nas diferentes pesquisas. Face a esta falta de provas científicas extensas, a maioria das conclusões apresentadas neste artigo foram alcançadas por consenso. Por conseguinte, representam o nível mais baixo possível de provas, pelo que o seu nível de recomendação deve ser tomado com precaução.no documento-quadro conceptual, foram propostos vários tópicos-chave sobre os quais era necessário um consenso.: Definição e implementação do conceito de BIF; prevalência e processo de diagnóstico; detecção e atenção precoces; modelo de atenção e intervenção; Co-morbilidade, educação e BIF; inclusão e empregabilidade; e formação e investigação. O grupo CONFIL 2007 publicou um documento de consenso que trata todos estes temas de forma mais extensiva 19 e concordou com uma declaração que resume os principais pontos do documento de consenso (Tabela 1).

Tabela 1.

pontos na declaração de funcionamento intelectual limite (BIF) preparada pelo grupo de consenso.

POINT 1 BIF is a “health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Ele é caracterizado por várias disfunções cognitivas associadas a um intelectual quociente entre 71 e 85, que determina um déficit em funcionamento com relação ao tanto de restrição de atividades e limitação da participação social
PONTO 2 A população infantil com BIF é mais vulneráveis do que a população em geral, e é por isso que colocam o desafio de alcançar a detecção precoce, um psicopatológicos de avaliação e de avaliação da aprendizagem específicas potencial nestes casos
PONTO 3 problemas de saúde Mental são mais frequentes no BIF do que na população em geral, razão pela qual é necessária uma avaliação psicopatológica específica nestes casos. Esta avaliação precisa ser incorporada ao perfil cognitivo e para o perfil de funcionar como parte do BIF avaliação
PONTO 4 Na fase da infância, adolescência, há uma necessidade de se definir o conceito de BIF, com base em critérios que permitem a restrição de um grupo de indivíduos que, sem ter intelectual, incapacidade, não é possível seguir o processo educativo, como a maioria dos meninos e meninas da sua idade e meio social
PONTO 5 Indivíduos com BIF necessitam de algum apoio, que facilita a escola, o trabalho e adaptação social e, em alguns casos, atenção específica para a saúde
ponto 6 as dificuldades de acessibilidade jurídica e administrativa (p. ex. os objectivos de detecção precoce, avaliação e atenção dos indivíduos com BIF devem ser especificamente incorporados nos domínios da saúde, social, educativo, laboral e jurídico, a fim de desenvolver uma sociedade baseada nos princípios da Justiça, da igualdade e da diversidade necessário, tanto do ponto de vista da saúde como do, as perspectivas educativas, laborais e jurídicas para os profissionais dos diferentes sectores envolvidos devem ser promovidas, juntamente com a transmissão de conhecimentos entre profissionais, utilizadores, participantes e os vários sectores envolvidos (por exemplo, saúde, educação, trabalho, Acção social, sistema jurídico, etc.).)

Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning

The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a “health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Ele é caracterizado por diversas disfunções cognitivas que estão associados com um QI entre 71 e 85, e que determinam um déficit na pessoa do funcionamento tanto na restrição de suas atividades e na limitação de sua participação social, com os seguintes descritores:

  • BIF não é uma síndrome, nem um distúrbio, nem uma doença. É um agrupamento heterogêneo de síndromes, transtornos ou doenças específicas de desenvolvimento neurológico e, possivelmente, de variações extremas da normalidade.

  • BIF pode ser definido como uma”meta-condição de saúde que requer atenção específica de saúde pública”.os défices cognitivos subjacentes à avaliação global do QI são heterogéneos, pelo que a avaliação cognitiva dos indivíduos com QI não deve limitar-se à medição do QI.nem todos os indivíduos com um QI entre 71 e 85 têm limitações na actividade e restrições na participação. Consequentemente, é necessária uma avaliação específica das capacidades e do funcionamento para fazer um diagnóstico da BIF.

No Descritor “1”, decidiu-se incorporar o termo “normalidade” apesar de conceitual dificuldade em aplicá-lo para BIF,20, que nós ainda não temos provas suficientes para distinguir os casos de BIF claramente relacionada a uma alteração no neurodesenvolvimento que necessitam de atenção específica, pois, a partir de casos que correspondem a variações da normalidade e não precisa de tanta atenção. Este descritor exige que a BIF esteja largamente associada a perturbações do desenvolvimento neurológico (1), mas a escolha provisória foi feita, face à falta de maior grau de evidência, para incluir esta denominação no descritor e não na definição.

descritor ” 2 “define o termo ” meta-condição”. Esta é uma palavra derivada do conceito de “condição de saúde”7 e é uma importante escolha, porque representam a suposição de que BIF não é um mero problema de funcionamento que devem ser classificados na CIF ou não codificadas em tudo, é um conjunto de “condições de saúde”, que deve, consequentemente, ser classificada no CID-10.

descritor “3” indica que os défices cognitivos do BIF são heterogéneos e podem ser selectivos. Consequentemente, a medição da inteligência geral é uma condição necessária mas insuficiente na avaliação neuropsicológica do BIF, porque défices específicos na linguagem, escrita e leitura, cálculo, habilidades visual-espaciais e funções executivas podem alterar o funcionamento do indivíduo na escola e no trabalho e em contextos sociais.

Descritor “4” indica que a presença de um QI entre 1 e 2 desvios-padrão abaixo da média (71-85) não é condição suficiente para o diagnóstico da BIF, dado que nem todos os indivíduos desta faixa de ter limitações de atividades e restrições na participação.21 tal como no diagnóstico da ID, o funcionamento limítrofe do QI tem de estar associado a um funcionamento social, laboral e académico suficientemente intenso para limitar a actividade do sujeito e restringir a sua participação social. Da mesma forma, uma deterioração do funcionamento geral não envolve um diagnóstico BIF a menos que esteja associado a um QI entre 71 e 85. A selecção da Gama 71-85 situa-se acima do limiar ID adoptado pela OMS (QI: 69). O grupo de consenso preferiu escolher o ponto-limite indicado no DSM-IV-TR. O advérbio “geralmente” foi incorporado na definição para se referir à gama de QI até que tenhamos maior evidência e/ou consenso internacional.como já comentamos anteriormente, esta é uma condição de saúde freqüente que, no entanto, quase não tem sido objeto de atenção para o sistema de saúde pública. Se olharmos exclusivamente para a distribuição normal do QI, este grupo populacional representaria 13,6% do total11; outras estimativas colocam o problema num intervalo entre 12% e 18% da população.19 Se tomarmos como referência a população escolar com problemas de desempenho acadêmico associado a este IQ gama, e temos em mente uma possível melhora com a idade, se parte deste grupo adapta-se a trabalhos pouco qualificados ambientes na idade adulta, pode ser estimado que a população afetada seria em torno de 7%. De uma perspectiva conservadora, o grupo de consenso estimou que a população nesta faixa de QI poderia ser de cerca de 3% da população, ou cerca de 1.350.000 pessoas na Espanha. Se avaliarmos apenas o grupo de indivíduos com uma clara necessidade de atenção à saúde pública neste grupo, o” piso ” será colocado em 1%, ou 450.000 pessoas. Mesmo as estimativas mais conservadoras indicam que BIF é um problema oculto que tem de ser colocado no foco da atenção pública.

na Fig. 2, você pode ver o processo de diagnóstico proposto pelo CONFIL 2007 consensus group illustrated. Tal como em qualquer outra avaliação, Recomenda-se a utilização de uma história clínica completa, incidindo especialmente nos aspectos relacionados com o desenvolvimento, num exame e observação clínicos detalhados e nas investigações Biomédicas pertinentes. Em segundo lugar, e embora não seja a única ou a mais importante consideração, o QI precisa ser estabelecido através da administração tanto de testes de inteligência verbal como não-verbal (Tabela 2). Esta avaliação do nível de inteligência para o indivíduo com BIF precisa ser complementada por uma avaliação cognitiva completa de várias funções cognitivas que possibilitarão a obtenção de informações sobre os pontos fracos e fortes do sujeito. Foi recentemente proposto que, dada a heterogeneidade e as múltiplas causas da BIF,um número importante de matérias tenha provavelmente alterado funções executivas (2), Entendendo estas funções como o grupo de capacidades necessário para organizar, planear e orientar o nosso comportamento no sentido de um objectivo flexível e eficiente.22 por conseguinte, vamos encontrar a alterações de capacidades para: gerar comportamentos com um propósito, a resolução de problemas de forma planejada e estratégica, de forma a prestar atenção a diferentes aspectos de um problema simultaneamente, guia de atenção com flexibilidade, inibir espontânea tendências que levam ao erro, a retenção na memória de trabalho, a informação necessária para uma ação, e captar o que é essencial em uma situação complexa.

processo proposto pelo CONFIL 2007 consensus group para detectar e diagnosticar o funcionamento intelectual Borderline.
Figura 2.

processo proposto pelo CONFIL 2007 consensus group para detectar e diagnosticar o funcionamento intelectual limítrofe.

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Tabela 2.

testes propostos pelo grupo de consenso de CONFIL 2007 para avaliar o quociente intelectual de acordo com a faixa etária em que são aplicáveis.

Age
Verbal intelligence tests
BSID. Bayley Scales of Infant Development 0–2.5
MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities 2.5–8.5
WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV 6–16.9
WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence 4–6.5
K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children 2.5–12.5
K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test 4–90
Nonverbal intelligence tests
Raven’s Progressive Matrices 12–65
TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition 5–85.9
Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised 2–20.9

em seguida, avaliar a presença de um typable transtorno do desenvolvimento neurológico (TNDD) é recomendado. Todos os TNDDs têm em comum o fato de que uma disfunção cognitiva subjacente a eles que dá origem a sintomas com um certo grau de especificidade; além disso, BIF é frequentemente associado com vários TNDDs.Por último, e dada a elevada Co-morbilidade psiquiátrica encontrada no BIF, recomenda-se a avaliação da presença de comportamento, ansiedade, perturbações afectivas e psicóticas.os desafios da detecção precoce e da atenção a possibilidade de realizar a detecção precoce em casos de BIF e de ser capaz de implementar as intervenções adequadas o mais rapidamente possível é impossível durante a primeira infância. Isto deve-se ao facto de nem o conhecimento nem as ferramentas necessárias para o fazer estarem disponíveis até à data. No entanto, o desafio da detecção precoce de casos de BIF deve ser de grande importância, por várias razões. A suspeita da condição nos primeiros anos de vida permitir-nos-ia reduzir as barreiras ao acesso aos serviços e, consequentemente, implementar intervenções cujo objectivo era impedir uma evolução negativa do caso (como, por exemplo, programas de estímulo precoce). Há evidências de que as interações com o ambiente nos primeiros estágios de desenvolvimento influenciam diretamente o desenvolvimento do cérebro.23,24 isto implica que as intervenções precoces podem ter o potencial de modificar os padrões de desenvolvimento, melhorar o desempenho educacional e obter melhorias no funcionamento social. As intervenções precoces têm mostrado ser eficazes durante as primeiras fases de distúrbios,tais como autismo,síndrome de 25 Down,26 crianças com deficiência em geral ou em risco de sofrer de deficiência, 27 e em atenção a crianças prematuras.O fornecimento precoce de recursos de apoio pode prevenir situações de insucesso académico que possam conduzir a perturbações de tipo emocional ou de comportamento.

no Entanto, a detecção precoce representa hoje um desafio, dado que não há recursos visíveis para identificar uma criança com BIF, nem discriminar fenótipos comportamentais. O grupo CONFIL 2007 considera que o desenvolvimento de baterias de diagnóstico e rastreio para BIF e o desenvolvimento de programas de formação específicos para profissionais é uma necessidade urgente. No entanto, atualmente é difícil imaginar baterias de diagnóstico e triagem para BIF diferentes das baterias de desenvolvimento usadas para diagnosticar atraso de desenvolvimento global, um conceito que é usado para idades abaixo de 5-6 anos. Por conseguinte, seria necessário utilizar sistematicamente as baterias existentes em situações em que haja suspeita de BIF. Estas baterias poderiam ser complementadas com exames neuropsicológicos mais específicos e com medidas centradas nas capacidades comportamentais. Em suma, e apesar das dificuldades, a detecção precoce deve ser especificamente incorporada nos domínios da saúde, social e escolar, a fim de permitir a integração destes indivíduos na sociedade de acordo com os princípios da Justiça, da igualdade e da diversidade.

modelo de atenção e intervenção

O grupo de consenso CONFIL 2007 apoia a criação de espaços territoriais para a coordenação interserviços entre os diferentes sectores da administração para assegurar a transmissão de conhecimentos entre profissionais, utilizadores e os vários sectores envolvidos (por exemplo, saúde, educação, trabalho, Acção social, sistema jurídico, etc.). A suspeita de diagnóstico de casos de BIF pode resultar de pediatras e pessoal pediátrico de enfermagem nos cuidados primários, de profissionais em jardins de infância e escolas, e dos próprios pais. Uma vez estabelecido o diagnóstico suspeito, a criança deve ser encaminhada para Serviços especializados oferecidos pela atenção de saúde mental para as crianças, que, por sua vez, serão conectados para patologias de desenvolvimento com os Serviços neuropaediátricos e serviços de atenção precoce.a intervenção requer a colaboração entre os diferentes profissionais e serviços desde o primeiro momento e um contato fluido entre os Serviços de saúde e os recursos sociais e educacionais. Mais tarde, na idade adulta, a participação será necessária nos domínios do trabalho e do arranjo de vida e, por vezes, no sistema jurídico. As intervenções não devem ser distinguíveis das utilizadas para as perturbações do desenvolvimento e devem ser dirigidas ao BIF. Devem incluir, entre outros: programas com a mediação dos pais, intervenções de apoio à comunicação, intervenções psicoterapêuticas quando estão presentes distúrbios comportamentais ou emocionais, adaptação curricular no processo educativo, programas de acesso ao mundo do trabalho e programas residenciais comunitários. A possibilidade de aplicar intervenções farmacológicas deve ser avaliada quando existem perturbações Co-orbidárias tais como perturbações afectivas, ansiedade, hiperactividade, perturbações da insónia, etc. Em situações de co-morbilidade, um esforço deve ser feito para que estas pessoas podem receber psicoterápico atenção,29,30, dado que diferentes estudos têm mostrado que eles são mais ou menos, muitas vezes, tratados com drogas psiquiátricas (incluindo antipsicóticos), sem a devida e prévia do histórico do caso e diagnóstico, com a possibilidade de apresentar efeitos adversos, alguns dos quais são mais frequentes nessa população do que na população em geral (por exemplo, maior de efeitos adversos extrapiramidais).

Co-morbilidade

as perturbações mais frequentemente relacionadas com o BIF são apresentadas no quadro 3.

Tabela 3.perturbações do desenvolvimento neurológico mais frequentemente associadas ao funcionamento intelectual limítrofe.

Generalised developmental disorders

High-functioning autism

Asperger syndrome

Non-specific generalised developmental disorder

Specific developmental disorders

Dyslexia

Dyscalculia

Mathematics learning disorder

Nonverbal learning disorder

Other developmental disorders

Foetal Alcohol Syndrome

Fragile X Syndrome

Velocardiofacial Syndrome

Prader-Willi Syndrome

Williams Syndrome

de Déficit de Atenção e Hiperatividade

Como comorbidade psiquiátrica, uma study30 consiste em um levantamento populacional de mais de 8000 adultos, entre os quais havia um percentual de 12% do BIF, mostrou que esses indivíduos têm mais emocional, o uso da substância, a personalidade, adaptação e problemas sociais que o estudo de indivíduos sem BIF. Além disso, a população de BIF recebeu mais tratamentos medicamentosos e fez maior uso de serviços médicos do que a população em geral. Este mesmo padrão é repetido na população infantil; um estudo muito recente (32) concluiu que as crianças com BIF contribuíram desproporcionadamente para a prevalência de distúrbios mentais na população infantil em geral.em contraste com os grupos com ID moderada ou grave, a distribuição de psicopatologia que aparece no BIF é semelhante à da população em geral e encontramos maior frequência de ansiedade e distúrbios comportamentais.33,34

o facto de algumas das perturbações mentais aparecerem simultaneamente com um intervalo de inteligência limite é de grande importância no prognóstico. Isto porque acrescenta uma característica adicional de severidade à evolução. Este tem sido documentada especificamente para uma população com esquizofrenia em uma study35 que, em comparação a adultos com esquizofrenia e BIF contra adultos com esquizofrenia e inteligência normal; o estudo mostrou que o primeiro grupo tinha a pior qualidade de vida, mais graves sintomas psicóticos e pior funcionamento geral.as crianças e adolescentes com BIF são, portanto, uma população em risco, vulnerável, de acumulação crescente de diferentes problemas mentais e sociais de desenvolvimento. Em um estudo 34 que seguiu os adolescentes com BIF, constatou-se que os fatores mais relacionados com a evolução em termos de psicopatologia foram (além de dificuldades na competência social) o déficit nas habilidades da vida diária, problemas de saúde e eventos adversos negativos.as alterações comportamentais aparecem em 30% das crianças com BIF ou ID ligeiros. A relação clara que existe entre as baixas capacidades intelectuais verbais e o comportamento anti-social é altamente influenciada pela privação sócio-cultural.36 existe também uma relação muito clara, que é muito difícil de separar, da influência da inteligência pouco normal, do baixo desempenho escolar e do abandono escolar em idades precoces em comportamentos criminosos posteriores. Esta relação é mediada em bom grau pela presença de hiperatividade.Os indivíduos com perturbações comportamentais persistentes, que começaram precocemente, apresentam uma média de 8 a 12 pontos QI abaixo da média da população em geral. A presença de problemas nos pais, que afectam as suas capacidades educativas, juntamente com outros factores de risco, tem um efeito interactivo, potenciador no aparecimento de problemas comportamentais. Num estudo longitudinal realizado em Londres, 400 crianças foram seguidas de 8 a 40 anos de idade.; o baixo desempenho no ensino secundário e o baixo QI não verbal foram considerados os principais factores de risco para o desenvolvimento de comportamentos anti-sociais posteriores.parece haver algumas diferenças de género no que respeita à relação entre a inteligência e os problemas de comportamento. Em uma população geral, uma relação negativa entre inteligência e problemas de comportamento foi encontrada nos meninos; no entanto, esta relação foi positiva nas meninas, e quanto maior a inteligência, maior os problemas de comportamento que eles apresentaram.Estas diferenças também foram observadas no caso de distúrbios de leitura específicos, que pareciam estar directamente associados a problemas de comportamento em raparigas, mas parecia que, nos rapazes, a associação era mediada pelo absentismo estudantil.A psicopatologia nos pais, tendo pais solteiros, eventos estressantes e outros fatores individuais, como o temperamento ou a existência de hiperatividade associada, têm um efeito exponencial em combinação com baixa inteligência. O efeito de vários fatores de risco associados sobre a inteligência é geralmente maior do que a simples soma do efeito dos fatores individuais. Ou seja, o possível efeito sobre a inteligência que a psicopatologia parental combinada com a paternidade monoparental poderia ter é consideravelmente maior do que a soma do efeito destes dois fatores separadamente.34

Educação e funcionamento intelectual na fronteira

sob o rótulo BIF, pode encontrar estudantes com trajectórias totalmente diferentes, tendo o seu baixo desempenho escolar em comum40: problemas de leitura, escrita ou cálculo, devido a um baixo nível de compreensão, má fluência verbal, dificuldades nos processos de raciocínio e simbolização, má atenção e concentração, ou falta de auto-estima e iniciativa pessoal. Estas características, juntamente com a falta de um diagnóstico claro e de detecção precoce, levam a que muitos alunos que caem em “fracasso Acadêmico” sejam, na realidade, indivíduos com BIF não detectado.

A maioria destes alunos não são detectados como indivíduos com BIF até que eles comecem a frequentar a escola; podem até chegar ao fim da escola primária, quando têm 12 anos, sem serem diagnosticados porque a sua aparente normalidade torna o problema difícil de detectar. Com a chegada da adolescência, as distâncias com os seus colegas na aquisição de competências académicas aumentam notavelmente, e podem surgir desequilíbrios no seu comportamento. Estes indivíduos podem começar a se sentir rejeitados socialmente por causa de sua inadaptação ao tempo livre, às relações afetivas, ao trabalho ou à vida independente. A ausência de um diagnóstico priva-os de possíveis direitos e ajuda a tornar possível enfrentar um presente difícil e um futuro negro sobrecarregado com prognósticos bastante problemáticos.41 no entanto, também é verdade que, com o apoio necessário, especialmente dos colegas de turma, o seu desenvolvimento pode seguir caminhos mais normais. É importante que os indivíduos que frequentam a escola BIF sejam mantidos em centros educativos normais, dado que vários estudos 42 mostraram que os indivíduos obtêm um melhor desempenho académico e uma maior competência social se tal acontecer.

O CONFIL 2007 grupo de consenso preparou uma série de recomendações que têm esperança de ser útil para melhorar a atual atenção educacional para indivíduos com BIF: (1) sistemática de colaboração entre os profissionais dos Departamentos de Educação e de Saúde; (2) uma maior atenção para com o coletivo, com limitações intelectuais nos momentos de transição entre as fases da vida; (3) criação de instituições educacionais protocolos adaptados para a atenção aos alunos com problemas comportamentais; (4) preparação de um plano educativo individualizado; (5) presença de um tutor específico em cada estágio educacional; e (6) destruição dos mitos em torno da figura do QI como parâmetro único e exclusivo para diagnosticar BIF, segundo as mesmas linhas nesse QI em si e por si só não é suficiente para o diagnóstico de ID.o fim da fase escolar representa um novo desafio para o indivíduo com BIF. O acesso ao mundo do trabalho leva mais tempo para estas pessoas e, se conseguirem entrar no mundo do trabalho, terão de enfrentar todas as dificuldades que descrevemos até agora. O emprego é um factor determinante para melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com BIF. Por um lado, estes indivíduos não recebem ajuda social, uma vez que são reconhecidos como aptos para o trabalho, mas, por outro lado, têm uma série de dificuldades e limitações no seu funcionamento que dificultam o acesso ao mercado de trabalho. De facto, a BIF não é conceptualizada nos estatutos dos trabalhadores, pelo que passar da exclusão à inclusão é extremamente difícil. Consequentemente, a generalização e o reconhecimento de que o emprego é a chave para a inserção social no atual society43 adquire um significado especial na população de indivíduos com BIF.Para ser capaz de realizar uma completa e confiável de avaliação do nível de empregabilidade dos indivíduos com BIF, deve-se ter em mente a completa história pessoal, o QI, o uso de instrumentos validados para medir a capacidade de adaptação, a coleta de informações a partir de pessoas em ambiente e a avaliação do meio ambiente. Os seguintes instrumentos podem ser úteis para avaliar as capacidades adaptativas dos indivíduos: lista de verificação das competências de vida adaptáveis, currículo de competências de vida adaptáveis e inventário do planeamento dos clientes e das agências.44-46 por último, se os poderes políticos concebessem e implementassem políticas adequadas, isso poderia eliminar os obstáculos que impedem a integração de indivíduos com BIF no ambiente de trabalho e social. Favoreceria também a normalização do estatuto social geral dos indivíduos com BIF.formação e investigação Como referimos na introdução, O BIF mostrou ser uma condição invisível; essas pessoas simplesmente não existem em muitas áreas e serviços de atenção, seja saúde, social ou educacional. Há necessidade de um grande trabalho de divulgação e de formação para os profissionais de ensino e para a avaliação psico-social, para que a escola possa ser convertida num espaço onde crianças e adolescentes com BIF sejam detectados e os programas de apoio necessários possam ser aplicados. O mesmo se aplica aos pediatras, enfermeiros e equipas de saúde mental, para que estes indivíduos sejam detectados o mais cedo possível e para que os programas de atenção sejam específicos e estruturados.

a investigação requer um consenso a nível internacional sobre a construção da BIF e o estabelecimento de critérios operativos amplamente aceites. A partir daí, será possível trabalhar no desenvolvimento de instrumentos específicos de detecção e diagnóstico e no estabelecimento de critérios que permitam calcular a incidência e prevalência do BIF. Precisamos também de respostas sobre quais as intervenções mais adequadas e eficazes na atenção aos indivíduos com BIF. Temos de saber quais são as necessidades de atenção que estes indivíduos apresentam e se podem ser vistos em serviços já existentes com eficácia, tal como tem acontecido até agora. Por último, a pesquisa básica e genética poderia esclarecer parte dos fatores etiológicos associados a esta condição, enquanto os estudos de custo poderiam mostrar a verdadeira magnitude e repercussão deste problema na sociedade.considerando tudo o que precede,o grupo CONFIL 2007 propôs um modelo de atenção abrangente e holística, tendo em conta tanto os aspectos de saúde pública como os aspectos educacionais, laborais e jurídico-administrativos dos indivíduos com BIF em que existem necessidades não incluídas. O modelo proposto deve ter em conta tanto os aspectos negativos da saúde (doença e deficiência, factores de risco e experiência subjectiva da doença) como os aspectos positivos (bem-estar, recuperação, factores de protecção internos e externos e experiência subjectiva da saúde e da qualidade de vida). Deve também considerar a avaliação ao longo do ciclo de vida do indivíduo, com especial atenção nas transições críticas da vida (por exemplo, os passos da infância à adolescência, da adolescência à vida adulta, a transição para um emprego, etc.). Tal modelo permite criar oportunidades na escola e na comunidade; além disso, ao contrário do planeamento individual Clássico, permite transferir o controlo e a responsabilidade para os próprios indivíduos.

um sistema de atenção integrada tem de incluir não só os indivíduos com BIF, mas também as suas famílias. Deve ser garantida em todas as zonas geográficas, promovendo o aparecimento de espaços territoriais de coordenação interdepartamental. Estes espaços poderiam incentivar a Coordenação, A comunicação, a colaboração e a transferência de conhecimentos entre profissionais, utilizadores, participantes e os vários sectores envolvidos (por exemplo, saúde, educação, trabalho, Acção social, sistema jurídico, etc.).).finalmente, um modelo de atenção abrangente para os indivíduos BIF precisa seguir o foco na inclusão social em suas dimensões individual, familiar e comunitária. Um indivíduo com BIF deve poder ter acesso aos seus direitos e oportunidades como qualquer outro cidadão, evitando situações de discriminação e dando origem a políticas de igualdade.os autores declaram que não foram realizadas experiências com seres humanos ou animais para esta investigação.confidencialidade dos dados os autores declaram que nenhum dado do paciente aparece neste artigo.

direito à privacidade e consentimento informado

os autores declaram que nenhum dado do paciente aparece neste artigo.este estudo foi financiado pelo departamento de saúde do governo catalão (Generalitat de Catalunya) com a aprovação dos projectos CONFIL 1, 2, 3 e CONFIL 2010, pela Obra Social Caja Madrid e pela Asociación Aequitas.a versão final deste trabalho foi possível graças ao projecto POMONA-ESPAÑA (PI12 / 01237), financiado pelo Fundo de Investigação da saúde do Instituto de Salud Carlos III. conflitos de interesses os autores não têm conflitos de interesses a declarar.

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