Alkaptonuria

como a alkaptonuria é controlada

a Alkaptonúria é uma condição ao longo da vida-não há actualmente tratamento específico ou cura.

no entanto, um medicamento chamado nitisinona mostrou alguma promessa, e analgésicos e mudanças de estilo de vida podem ajudá-lo a lidar com os sintomas.a Nitisinona não está licenciada para a alkaptonúria – é oferecida “off label” no National Alkaptonuria Centre, o centro de tratamento para todos os doentes com alkaptonuria, com sede no Royal Liverpool University Hospital.a Nitisinona reduz o nível de ácido homogentísico no organismo. É actualmente um tratamento experimental, mas a investigação sobre a sua eficácia está em curso e tem havido alguns resultados promissores até agora.

A sociedade AKU tem informação sobre o desenvolvimento, UM programa de ensaios clínicos para a nitisinona.

Dieta

Se a condição é diagnosticada na infância, pode ser possível para retardar a sua progressão através da restrição de proteínas na dieta, pois isso pode reduzir os níveis de tirosina e fenilalanina em seu corpo. uma dieta pobre em proteínas também pode ser útil na redução do risco de potenciais efeitos secundários da nitisinona durante a idade adulta. O seu médico ou Dietista pode aconselhá-lo sobre este assunto.se a alkaptonúria causar dor e rigidez, pode pensar que o exercício fará com que os seus sintomas piorem. Mas o exercício regular suave pode realmente ajudar construindo músculos e fortalecer suas articulações. o exercício físico também é bom para aliviar o stress, perder peso e melhorar a postura, o que pode aliviar os sintomas.

A sociedade AKU recomenda evitar o exercício que coloca pressão adicional sobre as articulações, como boxe, futebol e rugby, e tentar exercício suave, como yoga, natação e pilates em vez disso.o seu médico de Clínica Geral ou um fisioterapeuta pode ajudá-lo a elaborar um plano de exercício adequado a seguir em casa. É importante seguir este plano, pois há um risco que o tipo errado de exercício possa danificar suas articulações.fale com o seu médico sobre analgésicos e outras técnicas para controlar a dor. leia sobre viver com dor.

suporte emocional

um diagnóstico de alkaptonúria pode ser confuso e esmagador no início. Como muitas pessoas com uma condição de saúde de longo prazo, aqueles que descobrem que têm alkaptonúria podem se sentir ansiosos ou deprimidos. mas há pessoas com quem pode falar que podem ajudar. Fale com o seu médico de família se sentir que necessita de apoio para lidar com a sua doença. Você também pode visitar o site da AKU Society, uma instituição de caridade que oferece apoio aos pacientes, suas famílias e cuidadores.por vezes, a cirurgia pode ser necessária se as articulações estiverem danificadas e precisarem de ser substituídas, ou se as válvulas cardíacas ou os vasos tiverem endurecido.

Leia sobre alguns procedimentos comuns:

  • substituição da anca
  • substituição do joelho
  • a substituição da válvula aórtica

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