mensen met autisme die sociale interacties vermijden of problemen hebben met het dagelijks leven — van het gebruik van een toilet tot het bereiden van maaltijden — lopen een verhoogd risico op een vroege dood, suggereert een nieuwe studie1.
autistische mensen hebben meer dan twee keer zo veel kans om voortijdig te sterven als mensen in de algemene bevolking. Ze lopen ook een verhoogd risico op een reeks gezondheidsaandoeningen, zoals diabetes en kanker, die fataal kunnen zijn.
de nieuwe studie is de eerste die de specifieke factoren identificeert die mortaliteit bij autisme voorspellen. De onderzoekers volgden 406 autistische mensen in de Verenigde Staten over een periode van 20 jaar. Zij stelden vast dat de 26 mensen die tijdens de studie stierven, aan het begin van de studie, ongeacht leeftijd of gezondheid, vaak slecht scoorden op het niveau van sociale vaardigheden of vaardigheden in het dagelijks leven.
de bevindingen wijzen erop dat strategieën die autistische mensen helpen hun sociale en dagelijkse vaardigheden te ontwikkelen, hen ook kunnen helpen langer te leven.”ons doel was om factoren te identificeren waarop servicesystemen, artsen en gezinnen zich konden richten, als een manier om de ongelijkheid misschien aan te pakken”, zegt hoofdonderzoeker Marsha Mailick, emerita professor in sociaal werk aan het Waisman Center van de Universiteit van Wisconsin in Madison.
Studies bij autistische mensen in Zweden en Denemarken hebben ook aangetoond dat zij de neiging hebben om vroeg te sterven.”Dit is een wereldwijd probleem”, zegt Tatja Hirvikoski, universitair hoofddocent voor de gezondheid van kinderen en vrouwen aan het Karolinska-Instituut in Zweden, die niet bij het onderzoek betrokken was. “Het gaat niet om landspecifieke omstandigheden die sterfte kunnen beïnvloeden,” zoals toegang tot gezondheidszorg, zegt ze.
maar sommige deskundigen zeggen dat de nieuwe studie te klein is om definitieve conclusies te trekken. En het verband tussen een lange levensduur en sociale of dagelijkse vaardigheden kan indirect zijn.”ik denk dat we echt, echt voorzichtig moeten zijn om te veel van de implicaties te maken”, zegt Christina Nicolaidis, hoogleraar sociaal werk aan de Portland State University in Oregon.Mailick en haar collega ‘ s bevestigden de diagnoses van autisme bij de deelnemers, die aan het begin van de studie varieerden van 10 tot 52 jaar oud; zij diagnosticeerden 70% van de deelnemers met een verstandelijke beperking. De moeders van de deelnemers beoordeelden hun gezondheid en dagelijkse vaardigheden, en de ernst van hun toestand.
de deelnemers die overleden waren over het algemeen in slechte gezondheid en stierven gemiddeld op 39-jarige leeftijd. Hun doodsoorzaken omvatten kanker, hartaanval, toevallen, longontsteking, verstikking, medicatie bijwerkingen en accidentele vergiftiging.
leeftijd en gezondheid zijn veruit de grootste voorspellers van overlijden, vonden de onderzoekers. Maar onafhankelijk van deze factoren hadden de mensen die stierven meer moeite dan anderen met dagelijkse activiteiten zoals persoonlijke hygiëne, of met het schoonmaken of het maken van eenvoudige reparaties aan hun huizen. Ze worstelden ook met sociale wederkerigheid-het nemen van een interesse in anderen, het gebruik van gezichtsuitdrukkingen om te communiceren of het volgen van de blik van een andere persoon. De bevindingen verschenen in februari in autisme.het is onduidelijk waarom een van deze vaardigheden de levensduur zou kunnen beperken, hoewel sociale isolatie en eenzaamheid verband houden met een slechte gezondheid van de algemene bevolking, zegt Kyle Jones, universitair hoofddocent familie en preventieve geneeskunde aan de Universiteit van Utah in Salt Lake City, die niet betrokken was bij het onderzoek. “Het is iets om aandacht aan te besteden en te overwegen.”
het verband kan ook indirect zijn: autistische mensen met deze problemen kunnen andere maladaptieve gedragingen hebben — zoals een slecht dieet of een zittende levensstijl — die hun risico op overlijden verhogen.
” we weten eigenlijk niet of het probleem hier sociale wederkerigheid is, of dat het een marker is voor de 50 stappen ertussen die de dood kunnen voorspellen, ” zegt Nicolaidis. “Om te beweren dat sociale wederkerigheid een doel is voor interventies die de sterfte kunnen beïnvloeden — ik denk dat dat een enorme sprong is.”
Mailick en haar collega ‘ s ontwikkelen manieren om de sociale verbondenheid te verbeteren en de onafhankelijkheid bij autistische mensen te bevorderen. Ze zegt dat deze therapieën ze waarschijnlijk ten goede komen, ongeacht het effect op de levensduur.