prognose
frontotemporale degeneratie (FTD) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die in de loop van de tijd langzaam zal verergeren. De gemiddelde levensduur is ongeveer 7-8 jaar vanaf het begin van de symptomen, hoewel deze tijd aanzienlijk varieert van persoon tot persoon.
ziektestadia
Er zijn vijf stadia geassocieerd met frontotemporale degeneratie (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Deze stadia kunnen helpen zorgverleners begrijpen wat te verwachten en te plannen voor toekomstige behoeften van hun geliefde met FTD. De stadia van ziekteprogressie zijn gebaseerd op hoeveel de persoon met FTD vertrouwt op een andere persoon voor hulp bij activiteiten van het dagelijks leven (bijv., baden, dressing, enz.). In de milde fase kunnen er geen beperkingen zijn in de basisactiviteiten van het dagelijks leven, maar zorgverleners zien vaak problemen met complexere activiteiten zoals het beheren van Financiën. In de matige fase ontwikkelt de persoon met FTD meer moeite met activiteiten en zal hij gevraagd moeten worden om huishoudelijke taken en andere activiteiten te voltooien. U ziet misschien een behoefte aan meer toezicht met dingen als dressing en baden. In de twee ernstige stadia is meer monitoring van de persoon met FTD vereist. Vaak kunnen personen met FTD niet alleen zijn vanwege de behoefte aan hulp bij basisactiviteiten zoals wandelen, eten en toiletartikelen. In de diepe fase is de persoon volledig bedlegerig en heeft 24-uurs zorg nodig.
zorg bij gevorderde ziekte
de diepgaande fase van FTD kan enkele maanden tot een jaar duren. In dit stadium van de ziekte zijn er verschillende complicaties die kunnen optreden als gevolg van functieverlies. Het is belangrijk voor zorgverleners om zich bewust te zijn van deze complicaties en nauw samen te werken met uw zorg team om deze problemen te beheren.
omgaan met slikproblemen
veranderingen in het uitvoeren van basisfuncties zoals slikken worden geassocieerd met mortaliteit bij FTD. Mensen met dysfagie (moeite met slikken) lopen het risico aspiratiepneumonie te ontwikkelen. Dit gebeurt wanneer voedsel of drank in de longen komt. De volgende interventies kunnen nuttig zijn bij het beheersen van dysfagie en het verminderen van het risico op aspiratiepneumonie. Laat uw geliefde recht vooruit kijken tijdens het eten en verminder afleiding in de fysieke omgeving. Zorg voor kleine porties en herinner uw geliefde er voortdurend aan om langzaam te eten. Als kauwen moeilijk wordt, kan het zijn dat u het voedsel moet malen of een verdikkingsmiddel moet gebruiken. Ten slotte moet u mogelijk medicijnen verpletteren. Raadpleeg uw zorgverlener of apotheker om te bepalen of pletten geschikt is. Vraag ook aan uw provider of apotheker of de medicatie beschikbaar is in vloeibare vorm.
Managing Mobility Challenges
patiënten met FTD kunnen problemen hebben met zelfstandig lopen. Vallen kan optreden om verschillende redenen, zoals het uitvoeren van taken tijdens het lopen, verlies van evenwicht, visuele beperkingen, stijve lichaamshouding en onvaste gang zijn veel voorkomende redenen voor vallen. Gedragssymptomen zoals zwerven en repetitief gedrag worden ook geassocieerd met vallen. Psychiatrische symptomen zoals hyperactiviteit, paranoia, wanen en hallucinaties worden ook gevonden om het risico op vallen te verhogen. Eenvoudige omgevingswijzigingen zoals het verwijderen van Plaid tapijten of het elimineren van rommel op de vloer kunnen nuttig zijn bij het verminderen van het risico op vallen. Hulpmiddelen zoals een rollator of stok kunnen ondersteuning bieden voor uw geliefde als ze onvast op hun voeten staan. Drukzweren of decubitus kunnen zich vormen wanneer de mobiliteit beperkt is. Deze zweren zijn vaak een oorzaak van beperkte doorbloeding, vooral onder bed-bereden patiënten. Positionering is belangrijk voor het verminderen van het risico op druk zere vorming. Personen met beperkte mobiliteit moeten regelmatig van positie veranderen. Drukverdelende positioneringshulpmiddelen zoals schuimmatrassen of kussens kunnen ook nuttig zijn bij het verminderen van het risico op drukweervorming. Tot slot kunnen zachte bewegingsoefeningen de doorbloeding en gewrichtsmobiliteit bevorderen.
beheersing van incontinentie
Er zijn vele redenen voor fecale en urine-incontinentie. Enkele veel voorkomende redenen zijn apathie over zelfzorg en netheid, verwarring, beperkte mobiliteit, medicijnen zoals sedativa, diuretica en anticholinerge middelen, en ontlasting impactie. Strategieën om de darm-en blaasfunctie te behouden omvatten het gebruik van een klok om een toiletschema te begeleiden. Beperk de hoeveelheid vloeistoffen die uw geliefde ‘ s avonds drinkt en vermijd cafeïneproducten die de urinestroom verhogen. Laat uw geliefde naar de badkamer gaan voor het slapengaan. Als mobiliteitsproblemen of zwakte maken het moeilijk om het toilet te gebruiken, Gebruik een bed commode.
wanneer u hulp nodig hebt om voor uw geliefde te zorgen
Hoe zorg te bieden voor uw geliefde in de stadia van gevorderde ziekte is een persoonlijke beslissing die zeer moeilijk te maken kan zijn. Elke persoon zal unieke behoeften die extra ondersteuning in het huis of residentiële zorg opties zoals een verpleeghuis faciliteit vereisen. Sommige verzorgers maken gebruik van een gespecialiseerde dagprogramma om een veilige omgeving te bieden, terwijl ze aan het werk zijn. Het is belangrijk om uw opties van tevoren te onderzoeken, het leren van alles wat je kunt met betrekking tot de beschikbare keuzes. Indien mogelijk, Betrek uw familie en vrienden voordat u de beslissing.