Inleiding
“Borderline Intellectual Functioning” (BIF) is een uiterst complexe klinische entiteit die nauwelijks is bestudeerd. In feite is er zelfs geen minimale consensus in de wetenschappelijke gemeenschap over wat we bedoelen als we spreken over BIF en over de relatie met andere ontwikkelingsstoornissen.1.2 dit gebrek aan taxonomisch kader moet worden overwogen in het huidige debat over “mentale retardatie” of “intellectuele handicap” (ID), waar er twee schijnbaar tegenstrijdige standpunten vertegenwoordigd door de World Psychiatric Association (WPA) en de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).3 de WPA is van mening dat ID een metasyndroom is dat analoog is aan het begrip dementie in de context van neurologische ontwikkelingsstoornissen en dat verder moet worden gecodeerd in de International Classification of Diseases (ICD)4; de AAIDD en vele nationale en internationale instanties zijn echter van mening dat deze entiteit een handicap is en derhalve in de Internationale Classificatie van het functioneren (ICF) moet worden gecodeerd in plaats van in de ICD.5 Dit is een toonaangevende kwestie, gezien de komende herziening van de ICD (ICD-11) en van de United States Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
de problemen van taxonomie en terminologie zijn in het geval van BIF nog groter dan in andere klinische aandoeningen. In de bibliografie zijn in het Engels termen als “Borderline Intellectual Functioning”, “Subgemiddelde Intellectual Functioning”, “Borderline Mental Retardation”, “Borderline Intellectual Capacity” en/of “Borderline Learning Disability” min of meer willekeurig gebruikt. Dit gebrek aan terminologische definitie komt voort uit het feit dat BIF tegenwoordig niet als diagnostische code is opgenomen in de DSM-IV-TR, de ICD-10 of de ICF.6-8 in de DSM-IV-TR, Borderline intellectuele capaciteit” wordt terloops vermeld als een intellectueel quotiënt (IQ) bereik tussen 1 en 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde (70-84), maar het is niet gecodeerd in dit systeem en wordt vergeleken met de resterende ICD systeem diagnostische code R41.8 (ICD-10). Code R41. 8 verwijst echter eigenlijk naar” andere symptomen en tekenen die cognitieve functies en ‘apperceptie’ of bewust worden impliceren”, een totaal niet-specifieke code die aspecten zo verschillend behandelt als bewustzijn van ziekte en intelligentie.
het ontbreken van terminologische consensus en het ontbreken daarvan in de belangrijkste diagnostische classificaties maken het bijzonder moeilijk om de prevalentie van BIF onder de algemene bevolking te berekenen. Als we kijken naar de normale IQ-verdeling, zou deze bevolkingsgroep ten minste 13,6% van het totaal moeten uitmaken; in feite plaatsen verschillende studies9, 10 het probleem in een marge tussen 12% en 18% van de bevolking. In deze zin zijn de gegevens van het Spaanse onderzoek naar invaliditeit, persoonlijke autonomie en situaties van afhankelijkheid (EDAD-2008 in het Spaans) ontmoedigend.11 Deze enquête verbeterde de in de vorige enquête verkregen informatie (EDDES, 1999) 12,omdat de informatie die overeenkomt met BIF en milde ID, die in de vorige enquête samen waren verzameld, werden gescheiden. De edad-2009-enquête heeft echter alleen maar het gebrek aan zichtbaarheid en beoordeling van dit collectief bevestigd. Uit dat onderzoek bleek dat er 11.600 personen met BIF waren. De onmogelijkheid van dat feit wordt duidelijk als je de cijfers voor milde ID (24.700), matige ID (52.800), en ernstige en diepgaande ID (47.000) analyseert. Vanuit een Gaussiaans perspectief van intelligentie zouden deze cijfers duidelijk onjuist zijn, gezien het feit dat er niet meer personen met een ernstige en diepgaande ID dan met een milde ID zouden kunnen zijn; tegelijkertijd zouden de cijfers een voorbeeld zijn van het gebrek aan nauwkeurigheid dat vaak kenmerkend is voor het verzamelen van informatie over ID en BIF.
BIF blijkt bijgevolg een onzichtbare klinische entiteit te zijn. Ondanks de omvang ervan kan de prevalentie ervan niet worden gekwantificeerd, is de diagnose Niet geïmplementeerd (dus komt de diagnose niet voor in de huidige diagnosesystemen) en zijn er geen criteria om expliciet toegang te verlenen tot sociale of gezondheidsdiensten, bescherming en voordelen wanneer deze nodig zijn. Op dezelfde manier als patiënten met een lichte ID vertegenwoordigen personen met BIF een significant percentage van de populatie en vereisen zij een aanzienlijke hoeveelheid steun en aandacht op verschillende momenten in hun leven.5 De wetenschappelijke literatuur negeert deze populatie echter, net zoals de gespecialiseerde diensten voor ID en de diensten voor ontwikkelingsstoornissen dat doen.Om vooruitgang te boeken bij de ontwikkeling van een internationale consensus op dit gebied heeft de Catalaanse vereniging Nabiu (ACNabiu) in 2007 het CONFIL-project opgestart. Dit project bracht een aantal professionals uit verschillende gebieden samen met de volgende doelen:: (1) het gebied van BIF kennis te voorzien van een conceptueel kader binnen de groep van levenslange ontwikkelingsproblemen, en vanuit een perspectief van uitgebreide aandacht gericht op het individu; en (2) het opstellen van richtsnoeren voor consensus over BIF in Catalonië. Het resultaat was de ontwikkeling van een conceptueel referentiekader voor deze gezondheidstoestand dat later onderzoek op dit gebied mogelijk zou maken en de ontwikkeling van een kader voor uitgebreide aandacht voor BIF (volksgezondheid, onderwijs, werk en wetgeving). In dit artikel presenteren we het proces van consensus en vatten we de conclusies samen die de CONFIL-groep op gezondheidsgebied heeft bereikt. De volledige documentatie kan worden geraadpleegd op de volgende link: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
methodologie
om het kader voor de basis van BIF-kennis op te bouwen, is een benadering gebruikt die is afgeleid van de frameanalyse die over het algemeen wordt gebruikt in sociaal onderzoek.15 het gebruik van conceptuele frameanalysemethoden en consensusprocessen is vooral nuttig voor het bestuderen en vormen van nieuwe diagnostische Concepten.16,17 in dit geval hebben we besloten om deze methodologie te gebruiken omdat er geen eerdere pogingen waren geweest om deze gezondheidsconstructie te implementeren en te classificeren. Het proces dat we volgden is te zien in Fig. 1.
Framing analyse. Proces van consensus en voorbereiding van het slotdocument.
stap 1 (conceptueel kader)
om een onvoldoende gedefinieerde gezondheidsconstructie (BIF) te beheren die bovendien gerelateerd is aan een slecht gecategoriseerd aandachtssysteem (stoornissen in de intellectuele ontwikkeling), was het noodzakelijk om het huidige conceptuele kader te bestuderen om de context, terminologie en inhoud te kennen.
allereerst werd de wetenschappelijke literatuur over BIF systematisch beoordeeld op Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, samen met een handmatige beoordeling van de 10 toonaangevende tijdschriften op het gebied van psychologie en sociale wetenschappen in in-RECS tussen 1996 en 20 (later bijgewerkt in 2011). De volgende vermeldingen werden gebruikt voor de beoordeling: “Borderline intellectueel functioneren”, “Subgemiddelde intellectuele functioneren”, “Borderline mentale retardatie”, “Borderline intellectuele capaciteit”, “Borderline IQ” en “Borderline Learning Disability”. Ook de huidige wetgeving en het beleid met betrekking tot het onderwerp werden herzien, met inbegrip van de informatie die door gezinsgroepen, gebruikers en verenigingen werd verstrekt. Ten slotte werd een conceptueel kaderdocument geschreven, waarin alle relevante bibliografie en de bronnen die daaruit voortkwamen werden opgenomen.Stap 2 (werkgroep-nominaal panel)
Er wordt een nominale groep gevormd, bestaande uit 6 leden en een rapporteur. Het panel functioneerde na een aanpassing van de toepassing van deze gezondheidsmethodologie18, die zeer nuttig bleek te zijn bij pogingen om consensussen te bereiken over uiterst complexe kwesties waarin de informatie onvolledig was. Deze groep bestudeerde het conceptuele kaderdocument en stelde een lijst op van kernonderwerpen op elk van de BIF-gebieden waarin het noodzakelijk werd geacht de gegevens te evalueren en tot een consensus te komen.
dienovereenkomstig werd een groep van 6 deskundigen opgericht. Deze groep heeft het eerste ontwerpconsensus-document en de opeenvolgende ontwerpen kritisch bekeken en heeft deelgenomen aan de opstelling van het definitieve consensusdocument.de uiteindelijke consensusgroep bestond uit psychiaters, psychologen, opvoeders, notarissen en leden van de Catalaanse vereniging ACNabiu. Alle leden van de consensusgroep waren professionals die eerdere ervaring hadden in de behandeling, aandacht of werk met individuen die BIF hadden.
Stap 3(voorbereiding van het consensusdocument)
Er werden drie werkvergaderingen gehouden waaraan de leden van de nominale groep deelnamen. Tijdens de eerste vergadering werden de doelstellingen en de inhoud van het consensusdocument vastgesteld en werden de belangrijkste onderwerpen vastgesteld. Het ontwerp werd aan de groep van deskundigen toegezonden en er werd een overlegperiode van twee maanden ingesteld. In deze periode werd het document herzien en gewijzigd op basis van de opmerkingen van de groep van deskundigen. Na afloop van de raadplegingsperiode werd het definitieve document gepubliceerd en de inhoud ervan verspreid. Ten slotte werd het effect van de publicatie geëvalueerd.
Resultatenreview van de literatuur
publicaties die zich richten op BIF zijn zeldzaam. De termen die het grootste aantal resultaten opleverden waren “Borderline Intelligence”, “Borderline intellectueel functioneren”, “Borderline IQ”en” Borderline mentale retardatie”. De termen “Borderline Capacity” en ” Borderline Learning Disability “leverden slechts 2 resultaten op, terwijl de term” Subgemiddelde intellectuele ” slechts 1 opleverde. Toch werd BIF in de overgrote meerderheid van de gevonden onderzoeken niet rechtstreeks behandeld; en, in veel van de gevallen, noemden de studies alleen de relatie tussen BIF en sommige van de genetische of metabolische syndromen in het voorbijgaan, of de studies werden gedupliceerd in de verschillende zoekopdrachten. Gezien dit gebrek aan uitgebreid wetenschappelijk bewijs zijn de meeste conclusies in dit artikel bij consensus bereikt. Zij vertegenwoordigen derhalve het laagst mogelijke bewijsmateriaal en daarom moet met de nodige voorzichtigheid rekening worden gehouden.
kernthema ‘s
in het conceptuele kaderdocument werden verschillende kernthema’ s voorgesteld waarover een consensus nodig was.: Definitie en implementatie van het concept BIF; prevalentie en diagnostisch proces; vroegtijdige opsporing en aandacht; model voor aandacht en interventie; comorbiditeit, onderwijs en BIF; inclusie en inzetbaarheid; en opleiding en onderzoek. De CONFIL 2007-groep heeft een consensusdocument gepubliceerd waarin al deze onderwerpen uitgebreider worden behandeld19 en heeft ingestemd met een verklaring waarin de belangrijkste punten van het consensusdocument worden samengevat (Tabel 1).
punten over de door de consensusgroep opgestelde verklaring van Borderline Intellectual Functioning (BIF).
| POINT 1 | BIF is a “health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Het wordt gekenmerkt door verschillende cognitieve disfuncties in verband met een intellectueel quotiënt tussen 71 en 85, dat een tekort in het functioneren van het individu bepaalt met betrekking tot zowel de beperking van activiteiten als de beperking van sociale participatie | ||
| punt 2 | de kinderpopulatie met BIF is kwetsbaarder dan de algemene bevolking, en daarom vormen we de uitdaging om vroegtijdige detectie, een psychopathologische beoordeling en beoordeling van het specifieke leerpotentieel in deze gevallen te bereiken | punt 3 | geestelijke gezondheidsproblemen komen vaker voor bij BIF dan bij de algemene populatie, daarom is een specifieke psychopathologische beoordeling in deze gevallen noodzakelijk. Deze beoordeling moet worden opgenomen in het cognitieve profiel en in het profiel van het functioneren als onderdeel van de BIF-beoordeling |
| punt 4 | in het stadium van de kindertijd-adolescentie is het nodig het begrip BIF te definiëren op basis van criteria die beperkingen toestaan voor een groep individuen die, zonder intellectuele onbekwaamheid, het onderwijsproces niet kunnen volgen zoals de meerderheid van jongens en meisjes van hun leeftijd en sociale omgeving | punt 5 | personen met BIF hebben enige ondersteuning nodig die school, werk en sociale aanpassing en, in sommige gevallen, specifieke gezondheidsaandacht |
| punt 6 | de problemen van juridische en administratieve toegankelijkheid (bijv. de doelstellingen van vroegtijdige opsporing , beoordeling en aandacht voor personen met BIF moeten specifiek worden opgenomen in de gezondheidszorg, de maatschappij, het onderwijs, de arbeid en de juridische sfeer, om een samenleving te ontwikkelen die gebaseerd is op de beginselen van rechtvaardigheid, gelijkheid en diversiteit | punt 8 | bevordering van onderzoek naar de verschillende aspecten van BIF. nodig, zowel vanuit gezondheidsoogpunt als vanuit sociaal oogpunt, onderwijs, arbeid en juridische perspectieven |
| punt 9 | opleiding inzake BIF voor de vakmensen op de verschillende betrokken gebieden is vereist | punt 10 | territoriale ruimten voor interdepartementale coördinatie moeten worden bevorderd, samen met de overdracht van kennis tussen vakmensen, gebruikers, deelnemers en de verschillende betrokken sectoren (b.v. gezondheid, onderwijs, arbeid, sociale actie, rechtsstelsel, enz.) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a “health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Het wordt gekenmerkt door diverse cognitieve disfuncties die geassocieerd zijn met een IQ tussen 71 en 85, en die een tekort in het functioneren van de persoon bepalen, zowel in de beperking van zijn activiteiten als in de beperking van zijn sociale participatie, met de volgende descriptoren:
-
BIF is geen syndroom, noch een aandoening, noch een ziekte. Het is een heterogene groep van specifieke neurologische ontwikkelingssyndromen, aandoeningen of ziekten en mogelijk van extreme variaties van normaliteit.
-
BIF kan worden gedefinieerd als een”gezondheids-meta-aandoening die specifieke aandacht van de volksgezondheid vereist”.
-
de cognitieve tekorten die aan de Algemene IQ-beoordeling ten grondslag liggen, zijn heterogeen, zodat de cognitieve beoordeling van de personen met BIF niet beperkt mag blijven tot IQ-meting.
-
niet alle personen met een IQ tussen 71 en 85 hebben beperkingen in Activiteit en beperkingen in deelname. Bijgevolg is een specifieke beoordeling van de capaciteiten en de werking nodig om een diagnose van BIF te kunnen stellen.
in Descriptor “1” werd besloten om de term “normaliteit” op te nemen, ondanks de conceptuele moeilijkheid om deze op BIF toe te passen,20 omdat we nog steeds niet voldoende bewijs hebben om de gevallen van BIF die duidelijk verband houden met een verandering in neuroontwikkeling die specifieke aandacht vereisen, te onderscheiden van de gevallen die overeenkomen met variaties in normaliteit en die dergelijke aandacht niet nodig hebben. Deze descriptor vereist dat BIF grotendeels in verband wordt gebracht met neurologische ontwikkelingsstoornissen (1), maar bij gebrek aan meer bewijs werd voorlopig gekozen om deze benaming in de descriptor op te nemen en niet in de definitie.
Descriptor ” 2 “definieert de term”meta-condition”. Dit woord is afgeleid van het begrip “gezondheidstoestand”7 en is een belangrijke keuze, omdat het de veronderstelling inhoudt dat BIF niet louter een functioneringsprobleem is dat in het ICF moet worden ingedeeld of helemaal niet moet worden gecodeerd, maar een reeks “gezondheidsvoorwaarden” die bijgevolg in de ICD-10 moeten worden ingedeeld.
Descriptor ” 3 ” geeft aan dat de cognitieve tekorten van BIF heterogeen zijn en selectief kunnen zijn. Bijgevolg is het meten van de algemene intelligentie een noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde in de neuropsychologische beoordeling van BIF, omdat specifieke tekorten in taal, schrijven en lezen, berekening, visueel-ruimtelijke vaardigheden en uitvoerende functies het functioneren van het individu op school en op het werk en in sociale omgevingen kunnen veranderen.
Descriptor ” 4 ” geeft aan dat de aanwezigheid van een IQ tussen 1 en 2 standaardafwijkingen Onder het gemiddelde (71-85) geen voldoende voorwaarde is voor de diagnose van BIF, aangezien niet alle individuen in deze reeks beperkingen hebben in activiteiten en beperkingen op deelname.21 net als bij de diagnose van ID moet borderline functioneren in het IQ worden geassocieerd met een sociaal, werk-en academisch functioneren dat voldoende intens is om de activiteit van het onderwerp te beperken en de sociale deelname ervan te beperken. Een verslechtering van de algemene werking impliceert evenmin een BIF-diagnose, tenzij deze wordt geassocieerd met een IQ tussen 71 en 85. De selectie van het bereik 71-85 ligt boven de door de WHO vastgestelde ID-drempel (IQ: 69). De consensusgroep gaf de voorkeur aan het in de DSM-IV-TR aangegeven afsluitingspunt. Het bijwoord “algemeen” werd opgenomen in de definitie om te verwijzen naar het IQ-bereik totdat we meer bewijs en/of internationale consensus hebben.
prevalentie en diagnostisch proces van Borderline intellectueel functioneren
zoals we eerder hebben opgemerkt, is dit een frequente aandoening van de gezondheid die, niettemin, nauwelijks het onderwerp is geweest van aandacht voor het volksgezondheidsstelsel. Als we uitsluitend kijken naar de normale verdeling van IQ, zou deze bevolkingsgroep 13,6% van het totaal11 vertegenwoordigen; andere schattingen plaatsen het probleem in een bereik tussen 12% en 18% van de bevolking.19 als we als referentie nemen de schoolpopulatie met problemen van academische prestaties in verband met dit IQ-bereik, en we houden rekening met een mogelijke verbetering met de leeftijd als een deel van deze groep zich aanpast aan slecht gekwalificeerde werkomgevingen op volwassen leeftijd, kan worden geschat dat de getroffen bevolking rond 7% zou zijn. Vanuit een conservatief perspectief schatte de consensusgroep dat de bevolking in dit IQ-bereik ongeveer 3% van de bevolking zou kunnen zijn, of ongeveer 1.350.000 mensen in Spanje. Als we alleen de groep individuen met een duidelijke behoefte aan aandacht voor de volksgezondheid in deze groep evalueren, zou de “vloer” worden geplaatst op 1%, of 450.000 mensen. Zelfs de meest conservatieve schattingen geven aan dat BIF een verborgen probleem is dat onder de aandacht van het publiek moet worden gebracht.
in Fig. 2, kunt u het kenmerkende proces zien dat door de geà llustreerde consensusgroep van CONFIL 2007 wordt voorgesteld. Zoals bij elke andere beoordeling wordt het gebruik van een volledige klinische voorgeschiedenis aanbevolen, waarbij de nadruk vooral ligt op ontwikkelingsaspecten, een gedetailleerd klinisch onderzoek en observatie en de relevante biomedische onderzoeken. Ten tweede, en hoewel het niet de enige of de belangrijkste overweging is, moet IQ worden vastgesteld door het uitvoeren van zowel verbale als non-verbale intelligentietests (Tabel 2). Deze beoordeling van het intelligentieniveau voor het individu met BIF moet worden aangevuld met een volledige cognitieve beoordeling van verschillende cognitieve functies die het mogelijk maakt om informatie te verkrijgen over de zwakke en sterke punten van het individu. Er is onlangs voorgesteld dat, gezien de heterogeniteit en de meervoudige oorzaak van BIF, een belangrijk aantal onderwerpen waarschijnlijk de uitvoerende functies heeft veranderd (2), die deze functies begrijpen als de groep vaardigheden die nodig zijn om ons gedrag flexibel en efficiënt te organiseren, te plannen en te richten op een bepaald doel.22 daarom gaan we veranderingen vinden in capaciteiten voor: het genereren van gedrag met een doel, het oplossen van problemen op een geplande en strategische manier, het tegelijkertijd aandacht besteden aan verschillende aspecten van een probleem, de aandacht met flexibiliteit sturen, spontane neigingen remmen die leiden tot fouten, de informatie die nodig is voor een actie in het werkgeheugen behouden en vastleggen wat essentieel is in een complexe situatie.
proces voorgesteld door de confil 2007 consensusgroep om Borderline intellectueel functioneren op te sporen en te diagnosticeren.
Tests voorgesteld door de consensusgroep van CONFIL 2007 voor de beoordeling van het intellectuele quotiënt volgens de leeftijdscategorie waarin zij van toepassing zijn.
| Age | |
| Verbal intelligence tests | |
| BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
| MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
| WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
| WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
| K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
| K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
| Nonverbal intelligence tests | |
| Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
| TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
| Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
vervolgens wordt het beoordelen van de aanwezigheid van een typable neurodevelopmental disorder (TNDD) aanbevolen. Alle TNDDs hebben gemeenschappelijk het feit dat een cognitieve dysfunctie aan hen ten grondslag ligt die tot symptomen met een bepaalde graad van specificiteit leidt; bovendien wordt BIF vaak geassocieerd met diverse TNDDs.1
ten slotte wordt, gezien de hoge psychiatrische comorbiditeit die in BIF wordt gevonden, aanbevolen de aanwezigheid van gedrag, angst, affectieve en psychotische stoornissen te beoordelen.
de uitdagingen van vroegtijdige detectie en aandacht
de mogelijkheid om vroegtijdige detectie in gevallen van BIF uit te voeren en de juiste interventies zo snel mogelijk uit te voeren, is onmogelijk tijdens de vroege kinderjaren. De reden hiervoor is dat tot op heden noch de daarvoor benodigde kennis, noch de daarvoor benodigde middelen beschikbaar zijn geweest. De uitdaging van vroegtijdige opsporing van BIF-gevallen moet echter om verschillende redenen van groot belang zijn. Het vermoeden van de toestand in de eerste levensjaren zou ons in staat stellen de belemmeringen voor de toegang tot diensten te verminderen en bijgevolg maatregelen te nemen die tot doel hebben negatieve ontwikkelingen in de zaak te voorkomen (zoals bijvoorbeeld vroege stimuleringsprogramma ‘ s). Er zijn aanwijzingen dat interacties met het milieu in de eerste ontwikkelingsstadia de ontwikkeling van de hersenen direct beïnvloeden.Dit houdt in dat vroege interventies het potentieel zouden kunnen hebben om ontwikkelingspatronen te wijzigen, de onderwijsprestaties te verbeteren en verbeteringen in het sociale functioneren te bewerkstelligen. Vroege interventies zijn effectief gebleken tijdens de eerste stadia van aandoeningen zoals autisme,25 Down syndroom,26 kinderen met een handicap in het algemeen of met een risico op invaliditeit,27 en in de aandacht voor premature zuigelingen.28 het vroegtijdig verstrekken van ondersteunende middelen kan een situatie van academisch falen voorkomen die kan leiden tot stoornissen van een emotioneel type of gedragsstoornissen.
echter, vroegtijdige detectie vormt vandaag de dag een uitdaging, gezien het feit dat er geen zichtbare kenmerken zijn om een kind met BIF te identificeren, noch zijn er onderscheidende gedragsfenotypen. De CONFIL 2007-groep is van mening dat de ontwikkeling van diagnostische en screeningsbatterijen voor BIF en de ontwikkeling van specifieke opleidingsprogramma ‘ s voor professionals dringend noodzakelijk is. Op dit moment is het echter moeilijk om diagnostische en screeningsbatterijen voor BIF voor te stellen die verschillen van de ontwikkelingsbatterijen die worden gebruikt tot de diagnose algemene ontwikkelingsachterstand, een concept dat wordt gebruikt voor leeftijden onder 5-6 jaar. Het zou daarom noodzakelijk zijn de bestaande batterijen systematisch te gebruiken in situaties waarin BIF wordt vermoed. Deze batterijen kunnen worden aangevuld met meer specifieke neuropsychologische onderzoeken en met maatregelen gericht op gedragsvaardigheden. Kortom, ondanks de moeilijkheden zou vroegtijdige opsporing specifiek moeten worden geïntegreerd in de gezondheidszorg, de maatschappij en de school, zodat deze personen in de samenleving kunnen worden geïntegreerd volgens de beginselen van rechtvaardigheid, gelijkheid en diversiteit.
model voor aandacht en interventie
De consensusgroep CONFIL 2007 steunt de totstandbrenging van territoriale ruimten voor interdepartementale coördinatie tussen de verschillende sectoren van de administratie om de overdracht van kennis tussen professionals, gebruikers en de verschillende betrokken sectoren (bijv. gezondheid, onderwijs, werk, sociale actie, rechtsstelsel, enz.). Diagnostische verdenking van BIF-gevallen kan afkomstig zijn van kinderartsen en kinderverzorgend personeel in de eerstelijnszorg, van professionals in kleuterscholen en scholen en van de ouders zelf. Zodra de vermoedelijke diagnose is vastgesteld, moet het kind worden doorverwezen naar gespecialiseerde diensten die worden aangeboden door geestelijke gezondheidszorg aandacht voor kinderen, die op zijn beurt zal worden verbonden voor ontwikkelingspathologieën met de neuropaediatric diensten en early attention diensten.
de interventie vereist samenwerking tussen de verschillende professionals en diensten vanaf het eerste moment en een vloeiend contact tussen de gezondheidsdiensten en de sociale en educatieve middelen. Later, in de volwassenheid, zal participatie nodig zijn door de werk-en woonarrangement sferen en, soms, het rechtssysteem. De interventies mogen niet te onderscheiden zijn van die welke worden gebruikt voor ontwikkelingsstoornissen en moeten gericht zijn op BIF. Zij moeten onder meer omvatten: programma ’s met bemiddeling door de ouders, interventies ter ondersteuning van de communicatie, psychotherapeutische interventies wanneer er gedragsstoornissen of emotionele stoornissen aanwezig zijn, curriculumaanpassing in het onderwijsproces, programma’ s voor toegang tot de arbeidswereld en programma ‘ s voor gemeenschapsverblijven. De mogelijkheid om farmacologische interventies toe te passen zou moeten worden beoordeeld wanneer er comorbide wanorde zoals affectieve, bezorgdheid, hyperactiviteit, slapeloosheid wanorde, enz.zijn. In situaties van comorbiditeit moet er een inspanning worden geleverd om deze personen psychotherapeutische aandacht te geven,29, 30, gezien het feit dat verschillende studies hebben aangetoond dat zij min of meer vaak worden behandeld met psychiatrische geneesmiddelen (waaronder antipsychotica) zonder een passende voorgeschiedenis en diagnose, met de mogelijkheid van bijwerkingen, waarvan sommige vaker voorkomen in deze populatie dan in de Algemene populaties (bijvoorbeeld grotere extrapiramidale bijwerkingen).
comorbiditeit
De aandoeningen die het vaakst verband houden met BIF worden weergegeven in Tabel 3.
neurologische ontwikkelingsstoornissen die meestal geassocieerd worden met Borderline intellectueel functioneren.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
Attention Deficit and Hyperactivity Disorder
wat betreft psychiatrische comorbiditeit bleek uit een studie30, bestaande uit een bevolkingsonderzoek onder meer dan 8000 volwassenen, waaronder een percentage van 12% van BIF, dat deze personen meer emotionele, middelengebruik, persoonlijkheid, adaptatie en sociale problemen hebben dan de bestudeer individuen zonder BIF. Bovendien kreeg de BIF-populatie meer medicamenteuze behandelingen en maakte ze meer gebruik van medische diensten dan de algemene bevolking. Dit zelfde patroon wordt herhaald in de kinderpopulatie; een zeer recente studie32 concludeerde dat kinderen met BIF onevenredig bijdroegen aan de prevalentie van psychische stoornissen in de Algemene kinderpopulatie.
in tegenstelling tot de groepen met matige of ernstige ID, is de verdeling van psychopathologie die in BIF voorkomt vergelijkbaar met die van de algemene populatie in het algemeen en vinden we een hogere frequentie van angst en gedragsstoornissen.33,34
het feit dat sommige psychische stoornissen gelijktijdig optreden met een borderline intelligence range is van groot belang in de prognose. Dit komt omdat het een extra kenmerk van ernst aan de evolutie toevoegt. Dit is specifiek gedocumenteerd voor een populatie met schizofrenie in een studie35 die volwassenen met schizofrenie en BIF vergeleek met volwassenen met schizofrenie en normale intelligentie; de studie toonde aan dat de eerste groep slechtere kwaliteit van leven had, ernstigere psychotische symptomen en slechter algemeen functioneren.
kinderen en adolescenten met BIF zijn dus een populatie die het risico loopt, kwetsbaar, om zich ophopende verschillende mentale en sociale ontwikkelingsproblemen te ontwikkelen. In een studie34 die adolescenten met BIF volgde, werd vastgesteld dat de factoren die het meest verband hielden met evolutie in termen van psychopathologie (naast moeilijkheden in sociale competentie) het tekort in het dagelijks leven, gezondheidsproblemen en negatieve bijwerkingen waren.
gedragsstoornissen treden op bij 30% van de kinderen met lichte BIF of ID. De duidelijke relatie tussen laag verbale intellectuele vermogens en antisociaal gedrag wordt sterk beïnvloed door sociaal-culturele ontbering.36 er bestaat ook een zeer duidelijk verband, Een dat zeer moeilijk te scheiden is, tussen de invloed van laag-normale intelligentie, lage schoolprestaties en het op jonge leeftijd opgeven van school op later crimineel gedrag. Deze relatie wordt in goede mate gemedieerd door de aanwezigheid van hyperactiviteit.37
personen met aanhoudende gedragsstoornissen, die vroeg begonnen, hebben een gemiddelde van 8-12 IQ punten onder dat van de gemiddelde algemene populatie. De aanwezigheid van problemen bij de ouders, die van invloed zijn op hun educatieve capaciteiten, samen met andere risicofactoren, heeft een interactief, versterkend effect op het ontstaan van gedragsproblemen. In een longitudinale studie38 in Londen werden 400 kinderen van 8 tot 40 jaar gevolgd.; lage prestaties op de middelbare school en een laag non-verbale IQ bleken de belangrijkste risicofactoren te zijn voor de ontwikkeling van later antisociaal gedrag.
er lijken enkele geslachtsverschillen te zijn met betrekking tot de relatie tussen intelligentie en gedragsproblemen. In een algemene populatie werd een negatieve relatie tussen intelligentie en gedragsproblemen gevonden bij jongens; deze relatie was echter positief bij meisjes, en hoe hoger de intelligentie, hoe groter de gedragsproblemen die zij voorstelden.39 deze verschillen werden ook waargenomen in het geval van specifieke leesstoornissen, die direct verband hielden met gedragsproblemen bij meisjes, maar het leek erop dat bij jongens de vereniging werd gemedieerd door studentenverzuim.
Psychopathologie bij ouders met alleenstaande ouders hebben stressvolle gebeurtenissen en andere individuele factoren zoals temperament of het bestaan van geassocieerde hyperactiviteit een exponentieel effect in combinatie met een lage intelligentie. Het effect van diverse geassocieerde risicofactoren op intelligentie is gewoonlijk groter dan de eenvoudige som van het effect van de individuele factoren. Dat wil zeggen dat het mogelijke effect op de intelligentie dat de parentale psychopathologie in combinatie met het alleenstaande ouderschap zou kunnen hebben aanzienlijk groter is dan de som van het effect van deze twee factoren afzonderlijk.34
onderwijs en Borderline intellectueel functioneren
Onder het label BIF vindt u studenten met totaal verschillende trajecten, die hun lage scholastische prestaties gemeen hebben40: problemen met lezen, schrijven of rekenen, als gevolg van een laag niveau van begrip, slechte verbale vloeiendheid, moeilijkheden in het redeneren en symboliseren processen, slechte aandacht en concentratie, of gebrek aan gevoel van eigenwaarde en persoonlijk initiatief. Deze kenmerken, samen met het ontbreken van een duidelijke diagnose en van vroege detectie, leiden tot veel studenten die vallen in “academische mislukking” zijn in werkelijkheid individuen met onopgemerkt BIF.
de meerderheid van deze leerlingen wordt pas ontdekt als ze een BIF hebben als ze naar school gaan; ze kunnen zelfs het einde van de lagere school bereiken, wanneer ze 12 jaar oud zijn, zonder te worden gediagnosticeerd omdat hun schijnbare normaliteit maakt het probleem moeilijk op te sporen. Met de komst van de adolescentie nemen de afstanden met hun klasgenoten bij het verwerven van academische competenties aanzienlijk toe en kunnen onevenwichtigheden in hun gedrag ontstaan. Deze individuen kunnen zich sociaal afgewezen beginnen te voelen vanwege hun inadaptatie op vrije tijd, op affectieve relaties, om te werken of om zelfstandig te leven. Het ontbreken van een diagnose berooft hen van mogelijke rechten en maakt het mogelijk om een moeilijk heden en een donkere toekomst onder ogen te zien die met nogal problematische prognoses wordt belast.41 Het is echter ook waar dat, met de nodige steun, vooral van klasgenoten, hun ontwikkeling meer normale wegen kan volgen. Het is belangrijk dat personen met BIF die naar school gaan, in gewone onderwijscentra worden gehouden, aangezien uit verschillende studies42 is gebleken dat de individuen in dat geval betere academische prestaties en meer sociale competentie behalen.
De consensusgroep CONFIL 2007 heeft een reeks aanbevelingen opgesteld waarvan zij hopen dat ze nuttig zullen zijn om de huidige educatieve aandacht voor personen met BIF te verbeteren: (1) systematische samenwerking tussen professionals in de departementen onderwijs en Gezondheid; (2) meer aandacht voor het collectief met intellectuele beperkingen op de momenten van overgang tussen levensfasen; (3) het opstellen van educatieve protocollen aangepast voor de aandacht voor studenten met gedragsstoornissen; (4) het opstellen van een geïndividualiseerd Onderwijsplan; (5) aanwezigheid van een specifieke tutor in elke onderwijsfase; en (6) vernietiging van de mythes rond het IQ-cijfer als de enige, exclusieve parameter voor het diagnosticeren van BIF, langs dezelfde lijnen in dat IQ in en van zichzelf niet genoeg is voor ID-diagnose.
integratie, inzetbaarheid en grensverleggend intellectueel functioneren
het einde van de schoolfase vormt een nieuwe uitdaging voor het individu met BIF. De toegang tot de arbeidswereld duurt langer voor deze mensen en als ze erin slagen erin te komen, zullen ze dat doen door alle moeilijkheden die we tot nu toe hebben beschreven onder ogen te zien. Werkgelegenheid is een bepalende factor voor de verbetering van de levenskwaliteit van personen met BIF. Aan de ene kant ontvangen deze mensen geen sociale steun, omdat ze erkend worden als geschikt voor werk, maar aan de andere kant hebben ze een reeks problemen en beperkingen in hun functioneren die de toegang tot de arbeidsmarkt bemoeilijken. In feite wordt BIF niet in de statuten van werknemers geconceptualiseerd, dus van uitsluiting naar inclusie gaan is uiterst moeilijk. De algemene erkenning dat werkgelegenheid de sleutel is tot sociale integratie in de huidige samenleving43 krijgt dan ook een bijzondere betekenis bij de bevolking van personen met BIF.To in staat zijn om een volledige, betrouwbare beoordeling uit te voeren van het niveau van inzetbaarheid van de individuen met BIF, moet men rekening houden met de volledige persoonlijke geschiedenis, het IQ, het gebruik van gevalideerde instrumenten voor het meten van adaptieve capaciteiten, het verzamelen van informatie van mensen in de omgeving van het individu en de beoordeling van de omgeving. De volgende instrumenten kunnen nuttig zijn om de aanpassingscapaciteiten van individuen te beoordelen: Checklist van Adaptive Living Skills, Adaptive Living Skills Curriculum en inventaris van klant-en Uitzendplanning.Ten slotte zou, indien de politieke machten een passend beleid zouden ontwerpen en uitvoeren, dit de belemmeringen kunnen wegnemen die de integratie van personen met BIF in het werk en de sociale omgeving in de weg staan. Het zou ook de normalisering van de Algemene sociale status van personen met BIF bevorderen.
opleiding en onderzoek
het opleiden van professionals die verantwoordelijk zijn voor het bijwonen van personen met BIF is een bijzonder relevant onderwerp. Zoals we in de inleiding al vermeldden, blijkt BIF een ongeziene toestand te zijn; deze mensen bestaan simpelweg niet op een groot aantal gebieden en diensten voor aandacht, of het nu gaat om gezondheid, sociale of educatieve zaken. Er is behoefte aan een grote inspanning op het gebied van verspreiding en opleiding van de onderwijzend professionals en aan de psychosociale evaluatie, zodat de school kan worden omgezet in een ruimte waar kinderen en jongeren met BIF worden gedetecteerd en de benodigde ondersteunende programma ‘ s kunnen worden toegepast. Hetzelfde geldt voor kinderartsen, verpleegkundigen en teams voor geestelijke gezondheid, zodat deze personen zo vroeg mogelijk worden opgespoord en de aandachtsprogramma ‘ s specifiek en gestructureerd zijn.
onderzoek vereist een consensus op internationaal niveau over de constructie van BIF en de vaststelling van algemeen aanvaarde operationele criteria. Vanaf dat moment kan worden gewerkt aan de ontwikkeling van specifieke instrumenten voor detectie en diagnose en aan de vaststelling van criteria aan de hand waarvan de incidentie en prevalentie van BIF kan worden berekend. We hebben ook antwoorden nodig over welke interventies het meest geschikt en effectief zijn in de aandacht voor personen met BIF. We moeten weten wat de behoefte is aan aandacht die deze personen aanwezig zijn, en of ze kunnen worden gezien in reeds bestaande diensten met effectiviteit, net zoals tot nu toe is gebeurd. Ten slotte kon het fundamentele en genetische onderzoek een deel van de etiologische factoren verduidelijken verbonden aan deze voorwaarde, terwijl de kostenstudies de ware grootte en weerslag van dit probleem in de samenleving konden tonen.in de context van een systeem van uitgebreide aandacht
rekening houdend met al het bovenstaande stelde de CONFIL 2007-groep een model voor van alomvattende, holistische aandacht, waarbij zowel rekening wordt gehouden met de volksgezondheidsaspecten als met de onderwijs -, werk-en juridisch-administratieve aspecten van de personen met BIF waarin eventuele niet-opgenomen behoeften bestaan. Het voorgestelde model moet zowel negatieve gezondheidsaspecten (ziekte en handicap, risicofactoren en subjectieve ervaring met ziekte) als positieve aspecten (welzijn, herstel, interne en externe beschermingsfactoren, en subjectieve ervaring met gezondheid en kwaliteit van leven) in aanmerking nemen. Het moet ook rekening houden met de beoordeling gedurende de gehele levenscyclus van het individu, met speciale aandacht in de kritische levensovergangen (bijvoorbeeld de stappen van de kindertijd naar adolescentie, van adolescentie naar volwassen leven, de overgang naar een baan, enz.). Een dergelijk model maakt het mogelijk om kansen te creëren in de school en in de gemeenschap; bovendien maakt het, in tegenstelling tot de klassieke individuele planning, het mogelijk om controle en verantwoordelijkheid over te dragen aan de individuen zelf.
een systeem van geïntegreerde aandacht moet niet alleen de individuen met BIF omvatten, maar ook hun families. Het moet worden gewaarborgd in alle geografische gebieden, door het creëren van territoriale ruimten voor interdepartementale coördinatie te bevorderen. Deze ruimten zouden coördinatie, communicatie, samenwerking en kennisoverdracht tussen professionals, gebruikers, deelnemers en de verschillende betrokken sectoren (b.v. gezondheid, onderwijs, arbeid, sociale actie, rechtsstelsel, enz.) kunnen bevorderen.).
ten slotte moet een model van alomvattende aandacht voor individuen de nadruk leggen op sociale integratie in de individuele, familie-en gemeenschapsdimensie. Een persoon met BIF moet net als elke andere burger toegang hebben tot zijn rechten en kansen, waarbij situaties van discriminatie worden vermeden en een gelijkheidsbeleid wordt gevoerd.de auteurs verklaren dat er voor dit onderzoek geen experimenten op mensen of dieren zijn uitgevoerd.
vertrouwelijkheid van gegevens
De auteurs verklaren dat er geen patiëntgegevens in dit artikel voorkomen.
recht op privacy en geïnformeerde toestemming
De auteurs verklaren dat er geen patiëntgegevens in dit artikel voorkomen.
financiering
deze studie werd gefinancierd door de afdeling Gezondheid van de Catalaanse regering (Generalitat de Catalunya) met de goedkeuring van de projecten CONFIL 1, 2, 3 en CONFIL 2010, door de Obra Social Caja Madrid en door Asociación Aequitas.de definitieve versie van dit werk was mogelijk dankzij het POMONA-ESPAÑA-project (PI12/01237), gefinancierd door het fonds voor gezondheidsonderzoek van het Instituto De Salud Carlos III.