Hvordan alkaptonuri håndteres
Alkaptonuri er en livslang tilstand – det er for tiden ingen spesifikk behandling eller kur.imidlertid har et legemiddel som heter nitisinon vist noe løfte, og smertestillende midler og livsstilsendringer kan hjelpe deg med å takle symptomene.
Nitisinone
Nitisinone er ikke lisensiert for alkaptonuri – det tilbys «off label» på National Alkaptonuria Centre, behandlingssenteret for alle alkaptonuri pasienter, basert På Royal Liverpool University Hospital.
Nitisinon reduserer nivået av homogentisinsyre i kroppen. Det er for tiden en eksperimentell behandling, men forskning på effektiviteten er pågående, og det har vært noen lovende resultater så langt.
AKU Society har informasjon Om DevelopAKUre, et klinisk studieprogram for nitisinon.
Diett
hvis tilstanden er diagnostisert i barndommen, kan det være mulig å bremse sin progresjon ved å begrense protein i kosten, da dette kan redusere nivåene av tyrosin og fenylalanin i kroppen din. Et lavprotein diett kan også være nyttig for å redusere risikoen for potensielle bivirkninger av nitisinon i voksen alder. Din lege eller diettist kan gi deg råd om dette.
Øvelse
hvis alkaptonuri forårsaker smerte og stivhet, kan du tenke at trening vil gjøre symptomene dine verre. Men regelmessig mild trening kan faktisk hjelpe ved å bygge muskler og styrke leddene dine. Trening Er også bra for å lindre stress, miste vekt og forbedre stillingen, som alle kan lette symptomene dine.AKU Society anbefaler å unngå trening som legger ekstra belastning på leddene, for eksempel boksing, fotball og rugby, og prøver forsiktig trening som yoga, svømming og pilates i stedet.
LEGEN din eller en fysioterapeut kan hjelpe deg med å komme opp med en passende treningsplan for å følge hjemme. Det er viktig å følge denne planen, da det er fare for at feil type trening kan skade leddene dine.
Smertelindring
Snakk med legen om smertestillende midler og andre teknikker for å håndtere smerte.
Les om å leve med smerte.
Emosjonell støtte
en diagnose av alkaptonuri kan være forvirrende og overveldende i begynnelsen. Som mange mennesker med en langsiktig helsetilstand, kan de som finner ut at de har alkaptonuri føle seg engstelig eller deprimert.
men det er folk du kan snakke med som kan hjelpe. Snakk med LEGEN din hvis du føler at du trenger støtte for å takle sykdommen din. DU kan også besøke AKU Society nettsted, en veldedighet som tilbyr støtte til pasienter, deres familier og omsorgspersoner.
Kirurgi
noen ganger kan kirurgi være nødvendig hvis leddene er skadet og må byttes ut, eller hvis hjerteventiler eller kar har herdet.
Les om noen vanlige prosedyrer:
- hofteerstatning
- kneerstatning
- aortaklaffen erstatning