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Abbiamo avuto una buona risonanza magnetica 1.5 T e presto il neuro-radiologo Dr. Shailesh Gaikwad ha insegnato ai tecnici come eseguire una scansione MRI del protocollo di epilessia della testa. Un EEG video è stato procurato ma è stato messo in uso solo da 9 am a 5 pm – i tempi del laboratorio di neurofisiologia. Spesso era così frustrante avere un paziente tolto dalla macchina VEEG senza registrare un attacco alle 5 di sera-solo per avere un attacco 10 minuti dopo. Un interictal SPECT potrebbe essere organizzato dal Dr. C. S. Bal-l’esperto di medicina nucleare-ma ottenere un ictal SPECT non è stato facile. La batteria di test neuropsicologici disponibili non può essere applicata ai pazienti indiani a causa delle differenze nella lingua e nel background sociale. Una batteria indiana di test è stata convalidata e utilizzata dal Dr. Surya Gupta-il neuropsicologo. La situazione si è attenuata un po ‘ più tardi quando lo spazio per il VEEG potrebbe essere sistemato nel reparto di neurologia e gli accordi presi per uno SPECT ICTAL. Ora un VEEG di 24 ore potrebbe essere fatto. Il sodio amytal non era disponibile nella farmacopea indiana e quindi il test Wada non poteva essere eseguito in nessun paziente. Si è ipotizzato da noi, a torto o a ragione, che se l’ippocampo era atrofico e sclerosato abbastanza da causare epilessia intrattabile, allora non era abbastanza buono per sostenere la memoria e poteva essere rimosso senza problemi.

Pertanto, alcuni pazienti sono stati valutati e, dopo la discussione nella conferenza di chirurgia dell’epilessia, è stata presa la decisione di operare. Il primo paziente è stato operato nell’aprile 1995. Questa era una giovane ragazza di un anno e mezzo con convulsioni molto frequenti. Aveva una TAC e una risonanza magnetica molto insolite con una lesione nel lobo temporale mediale che stava migliorando e aveva anche una componente a base durale .B]. In chirurgia abbiamo fatto una lobectomia temporale e abbiamo anche trovato una lesione extra-assiale lungo la cresta dello sfenoide mediale. L’istopatologia ha mostrato un meningioma con meningio-angiomatosi nel lobo temporale mediale-un raro amartoma. Le convulsioni di questa ragazza sono migliorate drammaticamente anche se il bambino ha avuto un significativo ritardo dello sviluppo e problemi di linguaggio che sono migliorati in seguito.

Nel frattempo abbiamo acquisito alcune griglie e un EEG macchina per la sala operatoria. Abbiamo preso la decisione di fare la registrazione EEG intraoperatoria in tutti i casi per familiarizzare con le registrazioni e per acquisire esperienza di ciò che era normale e ciò che era anormale – in modo che quando avremmo fatto casi extratemporali in cui un’elettrocorticografia (ECog) era fondamentale per l’intervento chirurgico – saremmo fiduciosi. Ahimè, i nostri tentativi iniziali di ottenere una registrazione intraoperatoria sono stati tutti singolarmente infruttuosi. L’ingegnere dell’azienda è stato chiamato e anche lui non ha potuto aiutare-nessuno in azienda in India ha avuto alcuna esperienza con ECog in precedenza. Le registrazioni dal cuoio capelluto stavano arrivando in modo soddisfacente e poi ci siamo resi conto che la sensibilità doveva essere ridotta per adattarsi alle alte tensioni e ampiezze della registrazione diretta dalla corteccia. Il dottor Manvir Bhatia trascorreva lunghe ore in sala operatoria per fare le registrazioni pre e post-escissione. A poco a poco abbiamo guadagnato fiducia con le registrazioni EEG. L’altro problema era il costo delle griglie subdurali. Erano spaventosamente costosi e dovevano essere scartati dopo un singolo uso. La società si è fermamente rifiutata di assumersi qualsiasi responsabilità se fossero stati riutilizzati. Abbiamo chiesto all’azienda come hanno sterilizzato gli elettrodi e ci hanno detto che usano la sterilizzazione all’ossido di etilene (ETO). Così abbiamo pensato se è abbastanza buono per l’azienda per ETO l’elettrodo la prima volta – allora perché non è abbastanza buono per noi per ETO l’elettrodo la prossima volta. Una decisione congiunta è stata presa dal team che avremmo riutilizzare gli elettrodi per ridurre i costi-senza questo il programma non sarebbe decollato! Riutilizziamo abitualmente i nostri elettrodi fino a 10-15 volte. Ma ci assicuriamo che gli elettrodi siano scrupolosamente puliti e che li sterilizzino. Abbiamo fatto la cosa giusta? Pensiamo nell’interesse del paziente-l’abbiamo fatto!

Venendo alla chirurgia reale, il lobo temporale mediale era relativamente nuovo. Presto ci siamo resi conto che come neurochirurghi di solito operavamo solo sul lobo temporale laterale. L’anatomia del lobo temporale mediale era in parte sconosciuta e molto più complessa. La lettura ripetuta dei testi di anatomia prima e dopo ogni intervento chirurgico è stata fatta per i primi casi per ottenere una buona comprensione del soggetto ed essere sicuri dell’intervento chirurgico. Abbiamo deciso di fare una resezione anatomica in due parti-il lobo temporale laterale e mediale e non un’amigdalo – ippocampectomia selettiva-perché farlo era più difficile tecnicamente. Non abbiamo deliberatamente utilizzato l’aspiratore di aspirazione ad ultrasuoni in modo da ottenere un buon campione anatomico per il patologo da studiare. La dissezione subpiale delle strutture del lobo temporale mediale è stata appresa e non è stata così difficile come sembra – principalmente a causa dell’atrofia del lobo temporale in questi casi. I primi esemplari sono stati fissati e sezionati nel reparto di patologia solo dopo che l’autore ha dimostrato personalmente l’orientamento del lobo temporale mediale – in modo che le sezioni possano essere tagliate perpendicolarmente all’asse lungo dell’ippocampo. Il neuropatologo – Dr. Chitra Sarkar-iniziò presto a identificare i sottili cambiamenti nell’architettura dell’ippocampo – e divenne abile nell’identificare la varietà di patologie riscontrate nei pazienti con epilessia intrattabile.

La visita di un chirurgo epilessia canadese Dr. Ramesh Sahjpaul ci ha portato a imparare la tecnica della craniotomia sveglia. Ciò è stato molto utile in quanto non è stata richiesta alcuna attrezzatura speciale rispetto alla stimolazione della corteccia motoria o alla mappatura del solco centrale utilizzando SSEP intraoperatorio. Molto presto l’autore e il neuro-anestesista-Dr. H H Dash si sentirono a proprio agio nel fare l’intervento chirurgico sveglio. Come neurochirurghi siamo abituati al fatto che il paziente sia assolutamente fermo durante l’intervento chirurgico e nel momento in cui il paziente si muove gridiamo all’anestesista. Nella craniotomia sveglia dobbiamo cambiare il nostro atteggiamento mentale e accettare il movimento. Il paziente sveglio non può rimanere immobile in una posizione a lungo e si muoverebbe quando a disagio. Piuttosto che arrabbiarsi quando si verifica il movimento – si dovrebbe solo sospendere le attività e ritirare gli strumenti nel momento in cui il paziente si muove e ricomincia una volta che si sistemano, quindi il chirurgo deve essere alla ricerca di movimento e accettarlo con calma.

Lentamente ma costantemente siamo andati avanti. I nostri risultati sono stati ragionevoli e la squadra è rimasta forte. Nessuno di noi è stato formalmente addestrato – ma abbiamo imparato e siamo andati avanti come siamo andati avanti. Abbiamo superato gli ostacoli che abbiamo affrontato e guadagnato fiducia e forza. E ‘ stata una forza acquisita nel modo più duro – imparando dai nostri errori. Ma eravamo determinati ad avere successo e abbiamo avuto successo.

Non abbiamo seguito ciecamente i protocolli occidentali. Non erano pratici o fattibili nel nostro ambiente. Se avessimo aspettato fino a quando tutte le infrastrutture era a posto – saremmo ancora in attesa. Avevamo bisogno di personalizzare i protocolli alle nostre condizioni indiane. Avevamo bisogno di abbreviare i protocolli – ma doveva essere fatto con giudizio in modo da non mettere in pericolo la sicurezza del paziente. I nostri risultati ci annoiano.

Da aprile 1995 a giugno 2002 – abbiamo operato 135 pazienti con epilessia intrattabile di cui 66 bambini. Un terzo dei pazienti ha avuto ciascuno epilessia per meno di 5 anni, per 5-10 anni e più di 10 anni rispettivamente. Ciò ha incluso 23 pazienti affetti da più di 15 anni. La frequenza delle crisi era inferiore a cinque crisi al mese in un terzo dei pazienti con un altro terzo che aveva crisi al giorno (inclusi nove pazienti che avevano più di cinque crisi al giorno). La callosotomia del corpo è stata eseguita in 7 pazienti e 128 pazienti hanno avuto resezione del focus, incluse resezioni temporali in 98, extratemporali in 29 e emisferotomia in 1 bambino. L’istopatologia ha rivelato la sclerosi mesiale temporale in 46 pazienti, DNET in 20, ganglioglioma in 13 pazienti, tumori gliali in 9 e displasia corticale primaria in 8 pazienti. Centoundici pazienti hanno avuto un follow-up da 3 a 77 mesi con un follow-up medio di 18,5 mesi. Ottantanove pazienti (80,2%) sono attualmente senza crisi. Tredici pazienti hanno avuto un miglioramento utile e nove pazienti (8,1%) non hanno avuto alcun beneficio. Questi risultati si confrontano con i migliori centri del mondo.

Per lo sforzo di avere successo a lungo termine avevamo bisogno di avere una squadra più grande con la duplicazione. Eravamo profondamente consapevoli che l’iniziativa di chirurgia dell’epilessia non dovrebbe crollare solo perché un membro chiave del team se ne va per qualsiasi motivo. Pertanto abbiamo avviato almeno due persone per ogni area chiave-in modo da mantenere la continuità. Nel corso di un periodo di tempo tutte e tre le persone chiave di ancoraggio hanno lasciato per un motivo o l “altro – ma sono felice di dire che l” iniziativa va avanti senza ostacoli sotto la guida in grado di Dr. Sarat Chandra e il dottor Manjari Tripathi. In realtà l’iniziativa è cresciuta solo più forte e stanno facendo numeri molto più grandi e più varietà di casi rispetto a quando abbiamo iniziato. Inoltre questa piccola iniziativa si è trasformata in un grande sforzo e ha portato allo sviluppo di un centro per la ricerca sull’epilessia con non solo discipline cliniche ma anche un’importante iniziativa di ricerca di base.

Qualunque cosa abbiamo raggiunto è stato un lavoro di squadra a causa degli sforzi instancabili di uno e tutti – molti dei quali rimangono senza nome in questo articolo – e la pura determinazione e la determinazione a fare la differenza per i nostri pazienti e le loro famiglie che soffrono per lungo tempo dalle devastazioni di epilessia intrattabile.

Fortunatamente, sono stati fatti molti progressi in tutta l’India nella diffusione di questo movimento e nella divulgazione della chirurgia dell’epilessia. Considerando la vasta popolazione dell’India ci sono un gran numero di pazienti con sindromi chirurgicamente rimediabili che possono beneficiare in modo significativo con la chirurgia. Vari centri stanno facendo la chirurgia dell’epilessia e lo fanno bene. Il leader indiscusso è il Centro dove tutto è iniziato-Sri Chitra Tirunal Institute of Medical Sciences and Technology, Trivandrum. Hanno un eccellente programma completo di cura dell’epilessia che raggiunge la comunità per fornire cure complete dal trattamento primario alle registrazioni invasive all’avanguardia e alla chirurgia dell’epilessia. Hanno iniziato nel marzo 1995 con una lobectomia temporale anteromediale per MTS e stavano facendo principalmente resezioni temporali con valutazione non invasiva fino al 2001. Successivamente hanno iniziato elettrocorticografia, registrazioni invasive degli elettrodi subdurali e di profondità, stimolazione corticale e mappatura. Hanno anche iniziato a fare più resezioni extratemporali e emisferotomie. Fino ad oggi hanno operato 1248 pazienti di cui 280 sono bambini (sotto i 18 anni di età). Questo include 195 pazienti con resezioni temporali, 18 bambini con resezioni extratemporali, 45 con emisferotomia e 22 con corpo callosotomia. Hanno raggiunto risultati eccellenti paragonabili ai migliori centri del mondo e tutto questo è stato fatto ad una frazione del costo all’estero. Le spese di tasca per la chirurgia dell’epilessia, compresa la valutazione presurgica non invasiva, sono state calcolate per essere Rs. 50,000 (USD 1200) solo. Per la valutazione invasiva e la chirurgia il costo sarebbe due o tre volte. Un buon lavoro clinico viene svolto da loro in vari aspetti della chirurgia dell’epilessia.

Il prossimo centro di eccellenza è l’All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), Nuova Delhi, dove l’autore ha iniziato il viaggio un mese dopo SCTIMST iniziato. Questo centro ha operato 728 pazienti di cui 158 bambini. L’età media all’intervento chirurgico (per i bambini) era di 9,8 anni e questi bambini avevano epilessia per un periodo medio di 5,3 anni. Le resezioni temporali erano le più comuni seguite da emisferotomia e resezioni extratemporali. Il follow-up variava da 14 a 112 mesi con un follow-up medio di 47,3 mesi. L’esito chirurgico è riportato nella Tabella 1. (Dati forniti dal Dott. Sarat Chandra, Dipartimento. di Neurochirurgia, AIIMS, Nuova Delhi.) A AIIMS anche un sacco di buona ricerca è stato fatto in vari aspetti della chirurgia epilessia.