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Le persone con autismo che evitano le interazioni sociali o hanno problemi con le abilità di vita quotidiana — dall’uso di un bagno alla preparazione dei pasti — sono ad aumentato rischio di morte precoce, suggerisce un nuovo studio1.
Le persone autistiche hanno più del doppio delle probabilità rispetto a quelle della popolazione generale di morire prematuramente. Sono anche ad aumentato rischio per una serie di condizioni di salute, come il diabete e il cancro, che possono essere fatali.
Il nuovo studio è il primo a identificare i fattori specifici che prevedono la mortalità nell’autismo. I ricercatori hanno seguito 406 persone autistiche negli Stati Uniti per un periodo di 20 anni. Hanno scoperto che le persone 26 che sono morte durante lo studio tendevano ad avere punteggi scarsi sulle misure di capacità sociale o abilità di vita quotidiana all’inizio dello studio indipendentemente dall’età o dalla salute.
I risultati suggeriscono che le strategie che aiutano le persone autistiche a sviluppare abilità di vita sociale e quotidiana potrebbero anche aiutarli a vivere più a lungo.
“Il nostro obiettivo era identificare i fattori su cui i sistemi di servizio, i medici e le famiglie potevano concentrarsi, come un modo per affrontare la disparità”, afferma l’investigatore principale Marsha Mailick, professore emerito di lavoro sociale presso il Waisman Center dell’Università del Wisconsin a Madison.
Studi su persone autistiche in Svezia e Danimarca hanno anche scoperto che tendono a morire precocemente.
“Questo è un problema globale”, afferma Tatja Hirvikoski, professore associato di salute dei bambini e delle donne presso l’Istituto Karolinska in Svezia, che non è stato coinvolto nello studio. ” Non si tratta di condizioni specifiche del paese che potrebbero influenzare la mortalità”, come l’accesso all’assistenza sanitaria, afferma.
Ma alcuni esperti dicono che il nuovo studio è troppo piccolo per trarre conclusioni definitive. E il legame tra longevità e abilità di vita sociale o quotidiana può essere indiretto.
“Penso che dobbiamo essere davvero, davvero cauti nel fare troppe implicazioni”, dice Christina Nicolaidis, professore di lavoro sociale alla Portland State University in Oregon.
Corso di vita:
Mailick e i suoi colleghi hanno confermato le diagnosi di autismo dei partecipanti, che andavano dai 10 ai 52 anni all’inizio dello studio; hanno diagnosticato il 70% dei partecipanti con disabilità intellettiva. Le madri dei partecipanti hanno valutato la loro salute e le loro capacità di vita quotidiana e la gravità della loro condizione.
I partecipanti che sono morti tendevano ad essere in cattive condizioni di salute e sono morti all’età di 39 anni, in media. Le loro cause di morte includevano cancro, infarto, convulsioni, polmonite, soffocamento, effetti collaterali dei farmaci e avvelenamento accidentale.
L’età e la salute sono di gran lunga i più grandi predittori di morte, hanno scoperto i ricercatori. Ma indipendentemente da questi fattori, coloro che sono morti hanno lottato più di altri con attività quotidiane come l’igiene personale, o con la pulizia o fare semplici riparazioni alle loro case. Hanno anche lottato con la reciprocità sociale-interessandosi agli altri, usando le espressioni facciali per comunicare o seguendo lo sguardo di un’altra persona. I risultati sono apparsi a febbraio nell’autismo.
Non è chiaro perché uno di questi set di abilità potrebbe limitare la longevità, anche se l’isolamento sociale e la solitudine sono legati a cattive condizioni di salute della popolazione generale, dice Kyle Jones, professore associato di famiglia e medicina preventiva presso l’Università dello Utah a Salt Lake City, che non era coinvolto nello studio. “È qualcosa a cui prestare attenzione e considerare.”
La connessione potrebbe anche essere indiretta: le persone autistiche con questi problemi possono avere altri comportamenti disadattivi — come una dieta povera o uno stile di vita sedentario — che aumentano il loro rischio di morte.
“In realtà non sappiamo se il problema qui è la reciprocità sociale, o se è un indicatore per i 50 passi intermedi che potrebbero prevedere la morte”, dice Nicolaidis. “Affermare che la reciprocità sociale è un obiettivo per interventi che potrebbero influenzare la mortalità — penso che sia un enorme salto.”
Mailick e i suoi colleghi stanno sviluppando modi per migliorare la connessione sociale e promuovere l’indipendenza nelle persone autistiche. Dice che queste terapie potrebbero avvantaggiarle indipendentemente da qualsiasi effetto sulla durata della vita.