Introduzione
“Borderline Intellectual Functioning” (BIF) è un’entità clinica estremamente complessa, che è stata appena studiata. In realtà, non c’è nemmeno un consenso minimo nella comunità scientifica su cosa intendiamo quando parliamo di BIF e sul suo rapporto con altri disturbi dello sviluppo.1,2 Questa mancanza di quadro tassonomico dovrebbe essere considerata nell’attuale dibattito sul “ritardo mentale” o “disabilità intellettuale” (ID), dove ci sono 2 posizioni apparentemente contraddittorie rappresentate dalla World Psychiatric Association (WPA) e dall’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).3 Il WPA ritiene che l’ID sia una meta-sindrome analoga al concetto di demenza nel contesto dei disturbi dello sviluppo neurologico che dovrebbe continuare ad essere codificata nella Classificazione internazionale delle malattie (ICD)4; tuttavia, l’AAIDD e molti organismi nazionali e internazionali ritengono che questa entità sia una disabilità e dovrebbe pertanto essere codificata nella Classificazione internazionale del funzionamento (ICF) anziché nella ICD.5 Questo è un problema all’avanguardia, data la prossima revisione dell’ICD (ICD-11) e del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali degli Stati Uniti (DSM-5).
I problemi di tassonomia e terminologia sono ancora maggiori nel caso del BIF rispetto ad altre condizioni cliniche. Nella bibliografia in inglese termini come ” Borderline Intellectual Functioning”, “Subaverage Intellectual Functioning”, “Borderline Mental Retardation”, “Borderline Intellectual Capacity” e/o” Borderline Learning Disability ” sono stati usati più o meno indiscriminatamente. Questa mancanza di definizione terminologica deriva dal fatto che attualmente il BIF non è incluso come codice diagnostico nel DSM-IV-TR, nell’ICD-10 o nell’ICF.6-8 Nel DSM-IV-TR, la capacità intellettuale Borderline ” è menzionata di passaggio come un quoziente intellettuale (IQ) compreso tra 1 e 2 deviazioni standard inferiori alla media (70-84), ma non è codificato in questo sistema e viene confrontato con il codice diagnostico residuo del sistema ICD R41.8 (ICD-10). Tuttavia, il codice R41.8 in realtà si riferisce ad “altri sintomi e segni che implicano funzioni cognitive e” appercezione “o diventare consapevoli”, un codice totalmente non specifico che copre aspetti diversi come la consapevolezza della malattia e dell’intelligenza.
La mancanza di consenso terminologico e la sua assenza nelle principali classificazioni diagnostiche rendono particolarmente difficile calcolare la prevalenza del BIF tra la popolazione generale. Se consideriamo la normale distribuzione del QI, questo gruppo di popolazione dovrebbe rappresentare almeno il 13,6% del totale; infatti, diversi studi9,10 collocano il problema in un intervallo compreso tra il 12% e il 18% della popolazione. In questo senso, i dati dell’indagine spagnola sulla disabilità, l’autonomia personale e le situazioni di dipendenza (EDAD-2008 in spagnolo) sono scoraggianti.11 Questa indagine ha migliorato le informazioni ottenute nell’indagine precedente (EDDES, 1999),12 perché ha separato le informazioni corrispondenti al BIF e al mild ID, che erano state raccolte insieme nell’indagine precedente. Tuttavia, il sondaggio EDAD-2009 ha semplicemente confermato la mancanza di visibilità e valutazione per questo collettivo. Tale indagine ha indicato che c’erano 11.600 individui con BIF. L’impossibilità di questo fatto diventa evidente se si analizzano le cifre per ID lieve (24.700), ID moderato (52.800) e ID grave e profondo (47.000). Da una prospettiva gaussiana dell’intelligenza, queste cifre sarebbero chiaramente errate, dato che non potrebbero esserci più individui con ID grave e profondo che con ID lieve; allo stesso tempo, le cifre sarebbero un esempio della mancanza di rigore che spesso caratterizza la raccolta di informazioni su ID e BIF.
Di conseguenza, il BIF risulta essere un’entità clinica invisibile. Nonostante la sua grandezza, la sua prevalenza non può essere quantificata, la sua diagnosi non è stata implementata (quindi non appare negli attuali sistemi diagnostici) e non ci sono criteri di ammissibilità per garantire un accesso esplicito ai servizi sociali o sanitari, alle protezioni e ai benefici quando sono necessari. Allo stesso modo dei pazienti con ID lieve, gli individui con BIF rappresentano una percentuale significativa della popolazione e richiedono una notevole quantità di supporto e attenzione in diversi momenti della loro vita.5 Tuttavia, la letteratura scientifica ignora questa popolazione, così come fanno i servizi specializzati per l’ID e i servizi per i disturbi dello sviluppo.13,14
Per progredire nello sviluppo di un consenso internazionale in questo campo, l’associazione catalana Nabiu (ACNabiu) ha avviato il progetto CONFIL nel 2007. Questo progetto ha riunito una serie di professionisti provenienti da diverse aree con i seguenti obiettivi: (1) fornire al campo della conoscenza del BIF un quadro concettuale all’interno del gruppo di problemi di sviluppo lungo tutto l’arco della vita e da una prospettiva di attenzione globale centrata sull’individuo; e (2) stabilire linee guida di consenso sul BIF in Catalogna. Il risultato è stato lo sviluppo di un quadro di riferimento concettuale su questa condizione di salute che avrebbe permesso in seguito la creazione di ricerche in questo campo e lo sviluppo di un quadro di attenzione globale per BIF (sanità pubblica, istruzione, lavoro e legale). In questo articolo, presentiamo il processo di consenso e riassumiamo le conclusioni raggiunte in ambito sanitario dal gruppo CONFIL. La documentazione completa è consultabile al seguente link:http://tinyurl.com/5vvx4v9.
Metodologia
Per costruire il framework per la base della conoscenza del BIF, è stata utilizzata un’approssimazione derivata dall’analisi del frame generalmente utilizzata nella ricerca sociale.15 L’uso di metodi di analisi concettuale del quadro insieme ai processi di consenso è particolarmente utile per studiare e formare nuovi concetti diagnostici.16,17 In questo caso, abbiamo deciso di utilizzare questa metodologia perché non c’erano stati tentativi precedenti di implementare e classificare questo costrutto di salute. Il processo che abbiamo seguito può essere visto in Fig. 1.
Analisi di framing. Processo di consenso e preparazione del documento finale.
Fase 1 (quadro concettuale)
Per gestire un costrutto sanitario non sufficientemente definito (BIF) che, inoltre, è correlato a un sistema di attenzione scarsamente classificato (disturbi dello sviluppo intellettuale), è stato necessario studiare l’attuale quadro concettuale per conoscere il contesto, la terminologia e il contenuto.
Prima di tutto, la letteratura scientifica sul BIF è stata sistematicamente rivista su Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, insieme a una revisione manuale delle 10 riviste leader nel settore della psicologia e delle scienze sociali in IN-REC tra il 1996 e il 20 (successivamente aggiornata nel 2011). Per la revisione sono state utilizzate le seguenti voci: “Funzionamento intellettuale borderline”, “Funzionamento intellettuale Subaverage”, “Ritardo mentale Borderline”, “Capacità intellettuale borderline”, “IQ Borderline”e ” Disabilità di apprendimento Borderline”. Allo stesso modo, sono state riviste la legislazione e le politiche vigenti in materia, comprese le informazioni fornite da gruppi familiari, utenti e associazioni. Infine, è stato scritto un documento quadro concettuale, in cui sono state incluse tutte le bibliografie pertinenti e le fonti da esso provenienti.
Fase 2 (gruppo di lavoro-gruppo nominale)
È stato costituito un gruppo nominale composto da 6 membri e un relatore. Il panel ha funzionato a seguito di un adattamento dell’applicazione di questa metodologia sanitaria18 che si è rivelato molto utile nel tentativo di raggiungere un consenso su questioni estremamente complesse in cui le informazioni erano incomplete. Questo gruppo ha esaminato il documento quadro concettuale e ha preparato un elenco di argomenti chiave in ciascuna delle sfere BIF in cui è stato ritenuto necessario valutare le prove e raggiungere un consenso.
Di conseguenza, è stato istituito un gruppo di 6 esperti. Questo gruppo ha effettuato una revisione critica del primo progetto di documento di consenso e dei progetti successivi e ha partecipato alla stesura del documento di consenso finale.
Il gruppo di consenso finale era composto da psichiatri, psicologi, educatori, notai e membri dell’associazione catalana ACNabiu. Tutti i membri del gruppo consensus erano professionisti che avevano una precedente esperienza nel trattamento, nell’attenzione o nel lavoro con individui che avevano BIF.
Fase 3 (preparazione del documento di consenso)
Si sono svolte tre riunioni di lavoro alle quali hanno partecipato i membri del gruppo nominale. Nella prima riunione sono stati definiti gli obiettivi e il contenuto del documento di consenso e sono stati decisi i temi chiave. Il progetto è stato inviato al gruppo di esperti ed è stato stabilito un periodo di consultazione di 2 mesi. In questo periodo, il documento è stato rivisto e modificato in base alle osservazioni fornite dal gruppo di esperti. Una volta terminato il periodo di consultazione, il documento finale è stato pubblicato e il suo contenuto è stato diffuso. Infine, è stato valutato l’impatto della pubblicazione.
Risultatirevisione della letteratura
Le pubblicazioni che si concentrano sul BIF sono rare. I termini che hanno prodotto il maggior numero di risultati sono stati ” Intelligenza Borderline”, “Funzionamento intellettuale Borderline”, “QI Borderline”e “Ritardo mentale Borderline”. I termini “Capacità borderline” e” Difficoltà di apprendimento Borderline “hanno prodotto solo 2 risultati ciascuno, mentre il termine” Intellettuale Subaverage” ha prodotto solo 1. Anche così, la grande maggioranza degli studi trovati non ha trattato direttamente il BIF; e, in molti dei casi, gli studi hanno menzionato solo la relazione tra BIF e alcune delle sindromi genetiche o metaboliche di passaggio, o gli studi sono stati duplicati nelle diverse ricerche. Di fronte a questa mancanza di ampie prove scientifiche, la maggior parte delle conclusioni presentate in questo articolo sono state raggiunte per consenso. Di conseguenza, essi rappresentano il più basso livello di prove possibile e il loro livello di raccomandazione dovrebbe pertanto essere preso con cautela.
Argomenti chiave
Nel documento quadro concettuale sono stati proposti diversi argomenti chiave sui quali era necessario un consenso: Definizione e implementazione del concetto di BIF; prevalenza e processo diagnostico; diagnosi precoce e attenzione; modello di attenzione e intervento; comorbilità, educazione e BIF; inclusione e occupabilità; formazione e ricerca. Il gruppo CONFIL 2007 ha pubblicato un documento di consenso che tratta tutti questi argomenti in modo più esteso19 e ha approvato una dichiarazione che riassume i punti principali del documento di consenso (Tabella 1).
Punti sulla dichiarazione Borderline Intellectual Functioning (BIF) preparata dal gruppo di consenso.
| POINT 1 | BIF is a “health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Essa è caratterizzata da diverse disfunzioni cognitive associate con un quoziente intellettuale tra 71 e 85), che determina un deficit nel funzionamento rispetto sia alla limitazione di attività e di limitazione della partecipazione sociale |
| PUNTO 2 | La popolazione di bambini con BIF è più vulnerabile rispetto alla popolazione generale, che è il motivo per cui ci si pongono la sfida di ottenere la diagnosi precoce, un psicopatologici di valutazione e di valutazione dello specifico potenziale di apprendimento in questi casi |
| PUNTI 3 | problemi di salute Mentale sono più frequenti nel BIF che nella popolazione generale, motivo per cui in questi casi è necessaria una valutazione psicopatologica specifica. Questa valutazione deve essere incorporato nel profilo cognitivo e il profilo di funzionamento come parte del BIF valutazione |
| PUNTO 4 | Nella fase dell’infanzia-adolescenza, è necessario definire il concetto di BIF sulla base di criteri che consentono di restrizione di un gruppo di persone che, senza avere intellettuale incapacità, non possiamo seguire il processo educativo come la maggior parte dei ragazzi e delle ragazze della loro età e del loro ambiente sociale e |
| PUNTO 5 | gli Individui con BIF richiedono un qualche supporto che facilita la scuola, il lavoro e l’adattamento sociale e, in alcuni casi, l’attenzione specifica alla salute |
| PUNTO 6 | Le difficoltà dell’accessibilità legale e amministrativa (ad es. di ammissibilità del certificato di invalidità e altri) sostenuto dalla popolazione con BIF causa di un bisogno di un aiuto che deve essere corretto |
| PUNTO 7 | Gli obiettivi di diagnosi, valutazione e attenzione per le persone con il BIF deve essere specificamente integrato in materia di salute, sociali, educative, del lavoro e giuridico sfere, per sviluppare una società basata sui principi di giustizia, l’uguaglianza e la diversità |
| PUNTO 8 | Incoraggiare la ricerca sui diversi aspetti del BIF è necessario, dal punto di vista sanitario che sociale, educative, del lavoro e giuridico prospettive |
| PUNTO 9 | Formazione sul BIF per i professionisti in vari settori che sono coinvolti richiesto |
| PUNTO 10 | spazi Territoriali di coordinamento interservizi deve essere promosso, insieme con la trasmissione di conoscenze tra i professionisti, gli utenti, i partecipanti e i diversi settori coinvolti (ad esempio, la salute, l’istruzione, del lavoro, l’azione sociale, il sistema giuridico, etc.) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a “health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Esso è caratterizzato da diverse disfunzioni cognitive che sono associati con un QI compreso tra 71 e 85, e che determinano un deficit di funzionamento della persona sia nella limitazione della loro attività e la limitazione della loro partecipazione sociale, con i seguenti descrittori:
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BIF non è una sindrome, né una malattia, né una malattia. È un raggruppamento eterogeneo di specifiche sindromi, disturbi o malattie dello sviluppo neurologico e possibilmente di estreme variazioni di normalità.
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Il BIF può essere definito come una “meta-condizione di salute che richiede un’attenzione specifica per la salute pubblica”.
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I deficit cognitivi alla base della valutazione complessiva del QI sono eterogenei, quindi la valutazione cognitiva degli individui con BIF non dovrebbe essere limitata alla misurazione del QI.
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Non tutti gli individui con un QI tra 71 e 85 hanno limitazioni nell’attività e restrizioni nella partecipazione. Di conseguenza, è necessaria una valutazione specifica delle capacità e del funzionamento per effettuare una diagnosi di BIF.
In Descrittore “1”, si è deciso di incorporare il termine “normalità” nonostante le difficoltà concettuale in materia di applicazione di BIF,20 dato che ancora non abbiamo prove sufficienti per distinguere i casi di BIF chiaramente legato ad un’alterazione del neurosviluppo che richiedono particolare attenzione a causa di esso, i casi che corrispondono a variazioni di normalità e non hanno bisogno di tanta attenzione. Questo descrittore richiede che il BIF sia in gran parte associato a disturbi dello sviluppo neuro1,ma la scelta provvisoria è stata fatta, di fronte alla mancanza di un maggiore livello di evidenza, per includere questa denominazione nel descrittore e non nella definizione.
Il descrittore “2” definisce il termine di “meta-condizione”. Questa è una parola derivata dal concetto di “condizione di salute”7 ed è una scelta significativa, perché rappresenta il presupposto che il BIF non è un mero problema di funzionamento che dovrebbe essere classificato nell’ICF o non codificato affatto, è un insieme di “condizioni di salute” che dovrebbe di conseguenza essere classificato nell’ICD-10.
Il descrittore ” 3 ” indica che i deficit cognitivi del BIF sono eterogenei e possono essere selettivi. Di conseguenza, misurare l’intelligenza generale è una condizione necessaria ma insufficiente nella valutazione neuropsicologica del BIF, perché specifici deficit di linguaggio, scrittura e lettura, calcolo, capacità visivo-spaziali e funzioni esecutive possono alterare il funzionamento dell’individuo a scuola e nel lavoro e in contesti sociali.
Il descrittore “4” indica che la presenza di un QI tra 1 e 2 deviazioni standard al di sotto della media (71-85) non è una condizione sufficiente per la diagnosi di BIF, dato che non tutti gli individui in questo intervallo hanno limitazioni nelle attività e restrizioni sulla partecipazione.21 Proprio come nella diagnosi di ID, il funzionamento borderline nel QI deve essere associato a un funzionamento sociale, lavorativo e accademico sufficientemente intenso da limitare l’attività del soggetto e limitare la loro partecipazione sociale. Allo stesso modo, un deterioramento del funzionamento generale non comporta una diagnosi BIF a meno che non sia associato a un QI compreso tra 71 e 85. La selezione dell’intervallo 71-85 si trova al di sopra della soglia ID adottata dall’OMS (IQ: 69). Il gruppo di consenso ha preferito scegliere il punto di cut-off indicato nel DSM-IV-TR. L’avverbio “generally” è stato incorporato nella definizione per riferirsi alla gamma IQ fino a quando non abbiamo maggiori prove e/o consenso internazionale.
Prevalenza e processo diagnostico del funzionamento intellettuale borderline
Come abbiamo già commentato, questa è una condizione di salute frequente che, tuttavia, è stata a malapena oggetto di attenzione per il sistema sanitario pubblico. Se guardiamo esclusivamente alla normale distribuzione del QI, questo gruppo di popolazione rappresenterebbe il 13,6% del totale11; altre stime collocano il problema in una fascia compresa tra il 12% e il 18% della popolazione.19 Se prendiamo come riferimento la popolazione scolastica con problemi di rendimento scolastico associati a questa gamma di QI, e teniamo presente un possibile miglioramento con l’età se una parte di questo gruppo si adatta ad ambienti di lavoro scarsamente qualificati in età adulta, si può stimare che la popolazione interessata sarebbe intorno al 7%. Da una prospettiva conservatrice, il gruppo di consenso ha stimato che la popolazione in questa gamma di QI potrebbe essere intorno al 3% della popolazione, o circa 1.350.000 persone in Spagna. Se valutiamo solo il gruppo di individui con un chiaro bisogno di attenzione alla salute pubblica in questo gruppo, il “pavimento” sarebbe posto all’ 1%, o 450.000 persone. Anche le stime più prudenti indicano che il BIF è un problema nascosto che deve essere messo al centro dell’attenzione pubblica.
In Fig. 2, è possibile vedere il processo diagnostico proposto dal gruppo di consenso CONFIL 2007 illustrato. Come in ogni altra valutazione, si raccomanda l’utilizzo di una storia clinica completa, concentrandosi in particolare sugli aspetti dello sviluppo, un esame clinico dettagliato e l’osservazione e le indagini biomediche pertinenti. In secondo luogo, e sebbene non sia l’unica o la considerazione più importante, il QI deve essere stabilito somministrando test di intelligenza sia verbali che non verbali (Tabella 2). Questa valutazione del livello di intelligenza per l’individuo con BIF deve essere completata da una valutazione cognitiva completa delle varie funzioni cognitive che consentirà di ottenere informazioni sui punti deboli e forti del soggetto. Recentemente è stato proposto che, data l’eterogeneità e la multi-causalità del BIF,un numero importante di soggetti probabilmente ha alterato le funzioni esecutive, 2 comprendendo queste funzioni come il gruppo di abilità necessarie per organizzare, pianificare e indirizzare il nostro comportamento verso un obiettivo in modo flessibile ed efficiente.22 di Conseguenza, stiamo andando a trovare alterazioni nella capacità di: generare comportamenti con uno scopo, di risolvere i problemi in modo pianificato e modalità strategiche, prestando attenzione a diversi aspetti di un problema contemporaneamente, attenzione, flessibilità, inibire spontanee tendenze che portano a errori, conservando nella memoria di lavoro le informazioni necessarie per un’azione, e l’acquisizione di ciò che è essenziale in una situazione complessa.
Processo proposto dal gruppo di consenso CONFIL 2007 per rilevare e diagnosticare il funzionamento intellettuale borderline.
Test proposti dal gruppo di consenso CONFIL 2007 per la valutazione del quoziente intellettuale in base alla fascia di età in cui sono applicabili.
| Age | |
| Verbal intelligence tests | |
| BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
| MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
| WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
| WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
| K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
| K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
| Nonverbal intelligence tests | |
| Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
| TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
| Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
Successivamente, si raccomanda di valutare la presenza di un disturbo dello sviluppo neurologico tipizzabile (TNDD). Tutti i TNDDs hanno in comune il fatto che una disfunzione cognitiva li sottende che dà origine a sintomi con un certo grado di specificità; inoltre, il BIF è spesso associato a vari TNDDs.1
Infine, e data l’elevata comorbidità psichiatrica riscontrata nel BIF, si raccomanda di valutare la presenza di disturbi comportamentali, ansiosi, affettivi e psicotici.
Le sfide della diagnosi precoce e dell’attenzione
La possibilità di effettuare la diagnosi precoce nei casi di BIF e di essere in grado di attuare gli interventi appropriati il prima possibile è impossibile durante la prima infanzia. Questo perché né le conoscenze né gli strumenti necessari per farlo sono stati disponibili fino ad oggi. Tuttavia, la sfida della diagnosi precoce per i casi di BIF dovrebbe essere di grande importanza, per diversi motivi. Il sospetto della condizione nei primi anni di vita ci permetterebbe di ridurre le barriere all’accesso ai servizi e, di conseguenza, di attuare interventi il cui obiettivo era prevenire l’evoluzione negativa del caso (come, ad esempio, i programmi di stimolazione precoce). Ci sono prove che le interazioni con l’ambiente nelle prime fasi dello sviluppo influenzano direttamente lo sviluppo del cervello.23,24 Ciò implica che i primi interventi potrebbero avere il potenziale per modificare i modelli di sviluppo, migliorare le prestazioni educative e ottenere miglioramenti nel funzionamento sociale. Gli interventi precoci hanno dimostrato di essere efficaci durante le prime fasi di disturbi come l’autismo,la sindrome di Down 25, i bambini 26 con disabilità in generale o a rischio di soffrire di disabilità, 27 e nell’attenzione ai neonati prematuri.28 Fornire risorse di supporto nella fase iniziale può prevenire situazioni di fallimento accademico che potrebbero portare a disturbi di tipo emotivo o disturbi del comportamento.
Tuttavia, la diagnosi precoce rappresenta oggi una sfida, dato che non ci sono caratteristiche visibili per identificare un bambino con BIF, né ci sono fenotipi comportamentali discriminanti. Il gruppo CONFIL 2007 ritiene che lo sviluppo di batterie diagnostiche e di screening per il BIF e lo sviluppo di programmi di formazione specifici per i professionisti sia un’esigenza urgente. Tuttavia, al momento è difficile immaginare batterie diagnostiche e di screening per BIF diverse dalle batterie di sviluppo utilizzate per diagnosticare il ritardo dello sviluppo complessivo, un concetto che viene utilizzato per età inferiori a 5-6 anni. Sarebbe quindi necessario utilizzare sistematicamente le batterie esistenti in situazioni in cui vi è il sospetto di BIF. Queste batterie potrebbero essere integrate con esami neuropsicologici più specifici e con misure focalizzate sulle capacità comportamentali. In breve, e nonostante le difficoltà, la diagnosi precoce dovrebbe essere specificamente incorporata in ambito sanitario, sociale e scolastico, per consentire di garantire che questi individui siano integrati nella società secondo i principi di giustizia, uguaglianza e diversità.
Modello di attenzione e intervento
Il gruppo consensus CONFIL 2007 sostiene la creazione di spazi territoriali di coordinamento interdipartimentale tra i diversi settori dell’amministrazione per garantire la trasmissione delle conoscenze tra professionisti, utenti e i vari settori coinvolti (ad esempio, salute, istruzione, lavoro, azione sociale, sistema giuridico, ecc.). Il sospetto diagnostico di casi di BIF può derivare da pediatri e personale infermieristico pediatrico nelle cure primarie, da professionisti negli asili e nelle scuole e dai genitori stessi. Una volta stabilita la diagnosi sospetta, il bambino dovrebbe essere indirizzato ai servizi specializzati offerti da mental health attention for children, che saranno a loro volta collegati per le patologie dello sviluppo con i servizi neuropediatrici e i servizi di attenzione precoce.
L’intervento richiede la collaborazione tra i diversi professionisti e servizi fin dal primo momento e un contatto fluido tra i servizi sanitari e le risorse sociali ed educative. Più tardi, nell’età adulta, sarà necessaria la partecipazione delle sfere di lavoro e di disposizione di vita e, a volte, del sistema legale. Gli interventi non dovrebbero essere distinguibili da quelli utilizzati per i disturbi dello sviluppo e dovrebbero essere diretti mirati al BIF. Dovrebbero includere, tra gli altri: programmi con la mediazione dei genitori, interventi di supporto alla comunicazione, interventi psicoterapeutici quando sono presenti disturbi comportamentali o emotivi, adattamento del curriculum nel processo educativo, programmi per l’accesso al mondo del lavoro e programmi residenziali comunitari. La possibilità di applicare interventi farmacologici deve essere valutata quando ci sono disturbi comorbidi come affettivi, ansia, iperattività, disturbi dell’insonnia, ecc. In situazioni di comorbidità, uno sforzo deve essere fatto in modo che questi individui possono ricevere psicoterapeutico attenzione,29,30, dato che diversi studi hanno dimostrato che essi sono più o meno spesso trattati con farmaci psichiatrici (tra cui antipsicotici) senza un’adeguata preventiva caso la storia e la diagnosi, con la possibilità di presentare gli effetti negativi, alcuni dei quali sono più frequenti nella popolazione che nella popolazione generale (per esempio, maggiore di effetti collaterali extrapiramidali).31
Comorbilità
I disturbi più frequentemente correlati al BIF sono riportati nella Tabella 3.
Disturbi dello sviluppo neurologico più comunemente associati al funzionamento intellettuale borderline.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
da Deficit di Attenzione e Iperattività
Come per la comorbidità psichiatrica, un study30 che consiste di un indagine di popolazione di più di 8000 adulti, tra i quali c’è stata una percentuale del 12% del BIF, ha mostrato che questi individui hanno più emotivo, l’uso di sostanze, la personalità, adattamento e problemi sociali che lo studio di individui senza BIF. Inoltre, la popolazione del BIF ha ricevuto più trattamenti farmacologici e ha fatto un uso più elevato dei servizi medici rispetto alla popolazione generale. Lo stesso schema si ripete nella popolazione infantile; uno studio recente32 ha concluso che i bambini con BIF hanno contribuito in modo sproporzionato alla prevalenza dei disturbi mentali nella popolazione infantile generale.
A differenza dei gruppi con ID moderata o grave, la distribuzione della psicopatologia che appare nel BIF è simile a quella della popolazione generale generale e troviamo una maggiore frequenza di ansia e disturbi comportamentali.33,34
Il fatto che alcuni dei disturbi mentali appaiano contemporaneamente a una gamma di intelligenza borderline è di grande importanza nella prognosi. Questo perché aggiunge un’ulteriore caratteristica di severità all’evoluzione. Questo è stato specificamente documentato per una popolazione con schizofrenia in uno studio35 che ha confrontato adulti con schizofrenia e BIF contro adulti con schizofrenia e intelligenza normale; lo studio ha mostrato che il primo gruppo aveva una qualità di vita peggiore, sintomi psicotici più gravi e un funzionamento generale peggiore.
I bambini e gli adolescenti con BIF sono quindi una popolazione a rischio, vulnerabile, di crescere accumulando diversi problemi mentali e sociali dello sviluppo. In uno studio34 che ha seguito gli adolescenti con BIF, è stato rilevato che i fattori più correlati all’evoluzione in termini di psicopatologia erano (oltre alle difficoltà nella competenza sociale) il deficit nelle capacità della vita quotidiana, i problemi di salute e gli eventi avversi negativi.
I disturbi comportamentali compaiono nel 30% dei bambini con lieve BIF o ID. La chiara relazione che esiste tra basse capacità intellettuali verbali e comportamenti antisociali è fortemente influenzata dalla privazione socio-culturale.36 C’è anche una relazione molto chiara, molto difficile da separare, dell’influenza dell’intelligenza bassa-normale, del basso rendimento scolastico e dell’abbandono scolastico in età precoce sul comportamento criminale successivo. Questa relazione è mediata in buona misura dalla presenza di iperattività.37
Gli individui con disturbi comportamentali persistenti, che sono iniziati precocemente, hanno una media di 8-12 punti IQ al di sotto di quella della popolazione generale media. La presenza di problemi nei genitori, che influenzano le loro capacità educative, insieme ad altri fattori di rischio, ha un effetto interattivo e potenziante sulla comparsa di problemi comportamentali. In uno studio longitudinale38 condotto a Londra, sono stati seguiti 400 bambini dagli 8 ai 40 anni; il basso rendimento nella scuola secondaria e il basso QI non verbale sono stati trovati come i principali fattori di rischio per lo sviluppo di comportamenti antisociali successivi.
Sembrano esserci alcune differenze di genere rispetto alla relazione tra problemi di intelligenza e comportamento. In una popolazione generale, una relazione negativa tra problemi di intelligenza e comportamento è stata trovata nei ragazzi; tuttavia, questa relazione era positiva nelle ragazze, e maggiore è l’intelligenza, maggiori sono i problemi comportamentali che presentavano.39 Queste differenze sono state osservate anche nel caso di disturbi specifici della lettura, che apparivano direttamente associati a problemi comportamentali nelle ragazze, ma sembrava che, nei ragazzi, l’associazione fosse mediata dall’assenteismo studentesco.38
La psicopatologia nei genitori, avendo genitori single, eventi stressanti e altri fattori individuali come il temperamento o l’esistenza di iperattività associata hanno un effetto esponenziale in combinazione con una bassa intelligenza. L’effetto di vari fattori di rischio associati sull’intelligenza è solitamente maggiore della semplice somma dell’effetto dei singoli fattori. Vale a dire, il possibile effetto sull’intelligenza che la psicopatologia genitoriale combinata con la genitorialità singola potrebbe avere è considerevolmente maggiore della somma dell’effetto di questi 2 fattori separatamente.34
Istruzione e funzionamento intellettuale borderline
Sotto l’etichetta BIF, puoi trovare studenti con traiettorie totalmente diverse, con le loro basse prestazioni scolastiche in comune40: problemi di lettura, scrittura o calcolo, a causa di un basso livello di comprensione, scarsa fluidità verbale, difficoltà nei processi di ragionamento e simbolizzazione, scarsa attenzione e concentrazione, o mancanza di autostima e iniziativa personale. Queste caratteristiche, insieme alla mancanza di una diagnosi chiara e di una diagnosi precoce, portano molti studenti che cadono nel “fallimento accademico” essendo in realtà individui con BIF non rilevati.
La maggior parte di questi studenti non viene rilevata come individui con BIF fino a quando non iniziano a frequentare la scuola; possono anche raggiungere la fine della scuola primaria, quando hanno 12 anni, senza essere diagnosticati perché la loro apparente normalità rende il problema difficile da rilevare. Con l’arrivo dell’adolescenza, le distanze con i loro compagni di classe nell’acquisizione delle competenze accademiche aumentano notevolmente e possono sorgere squilibri nel loro comportamento. Questi individui possono iniziare a sentirsi respinti socialmente a causa della loro inadeguatezza al tempo libero, alle relazioni affettive, al lavoro o alla vita indipendente. L’assenza di una diagnosi li priva di possibili diritti e aiuta a rendere possibile affrontare un presente difficile e un futuro oscuro appesantito da prognosi piuttosto problematiche.41 Tuttavia, è anche vero che, con il supporto necessario, specialmente da parte dei compagni di classe, il loro sviluppo può seguire percorsi più normali. È importante che le persone con BIF che frequentano la scuola siano tenute in centri educativi ordinari, dato che vari studi42 hanno dimostrato che le persone ottengono migliori risultati accademici e una maggiore competenza sociale in questo caso.
Il CONFIL 2007 del gruppo di consenso predisposto una serie di raccomandazione, nella speranza di essere utile per migliorare l’attuale attenzione educativa per persone con BIF: (1) la sistematica collaborazione tra i professionisti dei Dipartimenti dell’Educazione e della Salute; (2) una maggiore attenzione al collettivo, con le limitazioni intellettuali nei momenti di transizione tra le fasi della vita; (3) la creazione di protocolli educativi adattato per l’attenzione agli studenti con disturbi comportamentali; (4) predisposizione di un piano educativo individualizzato; (5) presenza di un tutor specifico in ogni fase educativa; e (6) distruzione dei miti che circondano la figura del QI come parametro unico ed esclusivo per la diagnosi del BIF, lungo le stesse linee in quanto il QI in sé e per sé non è sufficiente per la diagnosi dell’ID.
Inclusione, occupabilità e funzionamento intellettuale borderline
La fine della fase scolastica rappresenta una nuova sfida per l’individuo con BIF da affrontare. L’accesso al mondo del lavoro richiede più tempo per queste persone e, se riusciranno ad entrarvi, lo faranno affrontando tutte le difficoltà che abbiamo descritto fino a questo punto. L’occupazione è un fattore determinante per migliorare la qualità della vita delle persone con BIF. Da un lato, questi individui non ricevono aiuti sociali, dato che sono riconosciuti come idonei al lavoro, ma dall’altro presentano una serie di difficoltà e limitazioni nel loro funzionamento che rendono difficile l’accesso al mercato del lavoro. In effetti, il BIF non è concettualizzato negli statuti dei lavoratori, quindi passare dall’esclusione all’inclusione è estremamente difficile. Di conseguenza, il generalizzato riconoscimento che l’occupazione è la chiave per l’inserimento sociale nell’attuale society43 acquista un significato speciale nella popolazione di individui con BIF.Per essere in grado di effettuare una completa e affidabile per valutare il livello di occupabilità delle persone con BIF, si dovrebbe tenere a mente la completa storia personale, il QI, l’uso di strumenti validati per la misurazione della capacità adattiva, la raccolta di informazioni da parte di persone nell’individuo, l’ambiente e la valutazione dell’ambiente. I seguenti strumenti possono essere utili per valutare le capacità adattive degli individui: Checklist of Adaptive Living Skills, Adaptive Living Skills Curriculum e Inventario della pianificazione del cliente e dell’agenzia.44-46
Infine, se i poteri politici progettassero e attuassero politiche appropriate, ciò potrebbe eliminare gli ostacoli che impediscono l’integrazione degli individui con BIF negli ambienti lavorativi e sociali. Favorirebbe inoltre la normalizzazione dello status sociale generale degli individui con BIF.
Formazione e ricerca
La formazione dei professionisti responsabili della frequenza delle persone con BIF è un argomento particolarmente rilevante. Come abbiamo accennato nell’introduzione, il BIF ha dimostrato di essere una condizione invisibile; queste persone semplicemente non esistono in un gran numero di aree e servizi per l’attenzione, siano essi sanitari, sociali o educativi. C’è bisogno di un grande lavoro di divulgazione e di formazione per i professionisti della didattica e per la valutazione psico-sociale, in modo che la scuola possa essere trasformata in uno spazio dove vengono rilevati bambini e adolescenti con BIF e possano essere applicati i programmi di sostegno necessari. Lo stesso vale per i pediatri, gli infermieri e i team di salute mentale, in modo che questi individui vengano individuati il prima possibile e che i programmi di attenzione siano specifici e strutturati.
La ricerca richiede un consenso a livello internazionale sulla costruzione del BIF e la definizione di criteri operativi ampiamente accettati. Da quel momento in poi, sarebbe possibile lavorare sullo sviluppo di strumenti specifici per la rilevazione e la diagnosi e sulla definizione di criteri che consentano di calcolare l’incidenza e la prevalenza del BIF. Abbiamo anche bisogno di risposte su quali interventi sono più appropriati ed efficaci nell’attenzione alle persone con BIF. Dobbiamo sapere quali sono le esigenze di attenzione che queste persone presentano e se possono essere viste in servizi già esistenti con efficacia, proprio come è stato fatto fino ad ora. Infine, la ricerca di base e genetica potrebbe chiarire parte dei fattori eziologici associati a questa condizione, mentre gli studi sui costi potrebbero mostrare la vera entità e ripercussione di questo problema nella società.
Funzionamento intellettuale borderline nel contesto di un sistema di attenzione globale
Considerando tutto quanto sopra, il gruppo CONFIL 2007 ha proposto un modello di attenzione globale e olistica, considerando sia gli aspetti di salute pubblica che gli aspetti educativi, lavorativi e giuridico-amministrativi degli individui con BIF in cui esistono bisogni non inclusi. Il modello proposto dovrebbe considerare sia gli aspetti negativi della salute (malattia e disabilità, fattori di rischio e esperienza soggettiva della malattia) sia gli aspetti positivi (benessere, recupero, fattori di protezione interni ed esterni, esperienza soggettiva di salute e qualità della vita). Dovrebbe anche considerare la valutazione lungo tutto il ciclo di vita dell’individuo, con particolare attenzione nelle transizioni critiche della vita (ad esempio, i passi dall’infanzia all’adolescenza, dall’adolescenza alla vita adulta, il passaggio a un lavoro, ecc.). Un tale modello consente di creare opportunità nella scuola e nella comunità; inoltre, in contrasto con la classica pianificazione individuale, consente di trasferire controllo e responsabilità agli individui stessi.
Un sistema di attenzione integrata deve includere non solo gli individui con BIF, ma anche le loro famiglie. Deve essere garantita in tutte le aree geografiche, promuovendo la comparsa di spazi territoriali di coordinamento interdipartimentale. Questi spazi potrebbero incoraggiare il coordinamento, la comunicazione, la collaborazione e il trasferimento di conoscenze tra professionisti, utenti, partecipanti e i vari settori coinvolti (ad esempio, salute, istruzione, lavoro, azione sociale, sistema giuridico, ecc.).
Infine, un modello di attenzione globale per gli individui BIF deve seguire l’attenzione sull’inclusione sociale nella sua dimensione individuale, familiare e comunitaria. Un individuo con BIF dovrebbe essere in grado di avere accesso ai propri diritti e opportunità come qualsiasi altro cittadino, evitando situazioni di discriminazione e dando origine a politiche di uguaglianza.
Informazioni eticheprotezione di soggetti umani e animali
Gli autori dichiarano che non sono stati eseguiti esperimenti su esseri umani o su animali per questa indagine.
Riservatezza dei dati
Gli autori dichiarano che nessun dato paziente appare in questo articolo.
Diritto alla privacy e consenso informato
Gli autori dichiarano che in questo articolo non sono presenti dati sui pazienti.
Finanziamento
Questo studio è stato finanziato dal Dipartimento della Salute del governo catalano (Generalitat de Catalunya) con l’approvazione dei progetti CONFIL 1, 2, 3 e CONFIL 2010, dall’Obra Social Caja Madrid e dall’Asociación Aequitas.
La versione finale di questo lavoro è stata possibile grazie al progetto POMONA-ESPAÑA (PI12/01237), finanziato dal Fondo per la ricerca sanitaria dell’Instituto de Salud Carlos III.
Conflitto di interessi
Gli autori non hanno conflitti di interessi da dichiarare.