Prognosi
La degenerazione frontotemporale (FTD) è una malattia neurodegenerativa progressiva che peggiorerà lentamente nel tempo. La durata media della vita è di circa 7-8 anni dall’inizio dei sintomi, anche se questo tempo varia considerevolmente da persona a persona.
Stadi della malattia
Ci sono cinque stadi associati alla degenerazione frontotemporale (Piguet, Hornberger, Mioshi& Hodges, 2011). Queste fasi possono aiutare gli operatori sanitari a capire cosa aspettarsi e pianificare per le future esigenze della loro amata con FTD. Le fasi della progressione della malattia si basano su quanto la persona con FTD si affida a un’altra persona per l’assistenza nelle attività della vita quotidiana (ad esempio, fare il bagno, vestirsi, ecc.). Nella fase lieve, non ci possono essere menomazioni nelle attività di base della vita quotidiana, ma gli operatori sanitari spesso vedono difficoltà con attività più complesse come la gestione delle finanze. Nella fase moderata, la persona con FTD sviluppa più difficoltà con le attività e avrà bisogno di richiedere di completare le faccende domestiche e altre attività. Potresti vedere la necessità di una maggiore supervisione con cose come vestirsi e fare il bagno. Nelle due fasi gravi, è necessario un maggiore monitoraggio della persona con FTD. Spesso, le persone con FTD non sono in grado di essere soli a causa della necessità di aiuto con attività di base come camminare, mangiare e toilette. Nella fase profonda, la persona è completamente costretta a letto e ha bisogno di cure 24 ore.
Cura nella malattia avanzata
La fase profonda di FTD può durare da diversi mesi a un anno. In questa fase della malattia, ci sono diverse complicazioni che possono verificarsi a causa della perdita di funzione. È importante che gli operatori sanitari siano consapevoli di queste complicazioni e lavorino a stretto contatto con il team sanitario per gestire questi problemi.
Gestione delle difficoltà di deglutizione
I cambiamenti nell’esecuzione delle funzioni di base come la deglutizione sono associati alla mortalità nell’FTD. Le persone con disfagia (difficoltà a deglutire) sono a rischio di sviluppare polmonite da aspirazione. Ciò si verifica quando cibo o bevande entrano nei polmoni. I seguenti interventi possono essere utili per gestire la disfagia e ridurre il rischio di polmonite da aspirazione. Avere la persona amata guardare dritto mentre si mangia e ridurre le distrazioni nell’ambiente fisico. Fornire piccole porzioni e ricordare continuamente alla persona amata di mangiare lentamente. Se la masticazione diventa difficile, potrebbe essere necessario macinare il cibo o utilizzare un addensante. Infine, potrebbe essere necessario schiacciare i farmaci. Consultare il proprio medico o farmacista per determinare se la frantumazione è appropriata. Chiedi anche al tuo fornitore o farmacista se il farmaco è disponibile in forma liquida.
Gestione delle sfide di mobilità
I pazienti con FTD possono avere difficoltà a camminare in modo indipendente. Le cadute possono verificarsi per vari motivi, ad esempio eseguendo compiti mentre si cammina, perdita di equilibrio, limitazioni visive, postura rigida del corpo e andatura instabile sono motivi comuni per le cadute. I sintomi comportamentali come il comportamento errante e ripetitivo sono anche associati alle cadute. Sintomi psichiatrici come iperattività, paranoia, deliri e allucinazioni sono anche trovati per aumentare il rischio di cadute. Semplici modifiche ambientali come la rimozione di coperte di tiro o eliminare l’ingombro sul pavimento possono essere utili per ridurre il rischio di cadute. Dispositivi di assistenza come un deambulatore o un bastone possono fornire supporto per la persona amata se sono instabili in piedi. Piaghe da decubito o ulcere da decubito possono formarsi quando la mobilità è limitata. Queste piaghe sono spesso una causa di flusso sanguigno limitato, specialmente tra i pazienti a letto. Il posizionamento è importante per ridurre il rischio di formazione di mal di pressione. Le persone a mobilità ridotta dovrebbero avere le loro posizioni cambiate frequentemente. Ausili di posizionamento di distribuzione della pressione come materassi o cuscini in schiuma possono anche essere utili per ridurre il rischio di formazione di mal di pressione. Infine, la delicata gamma di esercizi di movimento può promuovere il flusso sanguigno e la mobilità articolare.
Gestione dell’incontinenza
Ci sono molte ragioni per l’incontinenza fecale e urinaria. Alcuni motivi comuni includono l’apatia per la cura di sé e la pulizia, confusione, mobilità limitata, farmaci come sedativi, diuretici e agenti anticolinergici e l’ostruzione delle feci. Le strategie per mantenere la funzione intestinale e della vescica includono l’utilizzo di un orologio per guidare un programma di toilette. Limitare la quantità di liquidi che la persona amata beve la sera ed evitare i prodotti a base di caffeina che aumentano il flusso di urina. Chiedi alla tua amata di andare in bagno prima di andare a dormire. Se problemi di mobilità o debolezza rendono difficile l’uso del bagno, utilizzare un comodino.
Quando hai bisogno di assistenza per prendersi cura della persona amata
Come fornire assistenza per la persona amata nelle fasi della malattia avanzata è una decisione personale che può essere molto difficile da prendere. Ogni persona avrà esigenze uniche che possono richiedere ulteriore supporto nelle opzioni di assistenza domiciliare o residenziale come una struttura di casa di cura. Alcuni operatori sanitari utilizzano un programma giornaliero specializzato per fornire un ambiente sicuro mentre sono al lavoro. È importante ricercare le opzioni in anticipo, imparando tutto il possibile per quanto riguarda le scelte disponibili. Se possibile, coinvolgere la famiglia e gli amici prima di prendere la decisione.