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Les personnes autistes qui évitent les interactions sociales ou qui ont des problèmes avec leurs compétences quotidiennes — de l’utilisation des toilettes à la préparation des repas — courent un risque accru de décès prématuré, suggère une nouvelle étude1.
Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles que celles de la population générale de mourir prématurément. Ils courent également un risque accru de souffrir de divers problèmes de santé, tels que le diabète et le cancer, qui peuvent être mortels.
La nouvelle étude est la première à identifier les facteurs spécifiques qui prédisent la mortalité dans l’autisme. Les chercheurs ont suivi 406 personnes autistes aux États-Unis sur une période de 20 ans. Ils ont constaté que les 26 personnes décédées au cours de l’étude avaient tendance à avoir de mauvais scores sur les mesures des capacités sociales ou des compétences de la vie quotidienne au début de l’étude, indépendamment de l’âge ou de la santé.
Les résultats suggèrent que les stratégies qui aident les personnes autistes à développer des compétences sociales et quotidiennes pourraient également les aider à vivre plus longtemps.
« Notre objectif était d’identifier les facteurs sur lesquels les systèmes de services, les médecins et les familles pouvaient se concentrer, afin de peut-être remédier à la disparité”, explique la chercheuse principale Marsha Mailick, professeure émérite de travail social au Centre Waisman de l’Université du Wisconsin à Madison.
Des études sur des personnes autistes en Suède et au Danemark ont également montré qu’elles avaient tendance à mourir tôt.
« C’est un problème mondial”, explique Tatja Hirvikoski, professeure agrégée de santé des enfants et des femmes à l’Institut Karolinska en Suède, qui n’a pas participé à l’étude. ”Il ne s’agit pas de conditions spécifiques à un pays qui pourraient influencer la mortalité », comme l’accès aux soins de santé, dit-elle.
Mais certains experts disent que la nouvelle étude est trop petite pour tirer des conclusions fermes. Et le lien entre la longévité et les compétences sociales ou quotidiennes peut être indirect.
« Je pense que nous devons être vraiment, vraiment prudents au sujet de trop d’implications”, explique Christina Nicolaidis, professeur de travail social à l’Université d’État de Portland dans l’Oregon.
Parcours de vie:
Mailick et ses collègues ont confirmé les diagnostics d’autisme des participants, âgés de 10 à 52 ans au début de l’étude; ils ont diagnostiqué une déficience intellectuelle chez 70% des participants. Les mères des participants ont évalué leur santé et leurs compétences quotidiennes, ainsi que la gravité de leur état.
Les participants décédés avaient tendance à être en mauvaise santé et sont décédés à l’âge de 39 ans, en moyenne. Leurs causes de décès comprenaient le cancer, la crise cardiaque, les convulsions, la pneumonie, l’étouffement, les effets secondaires des médicaments et l’empoisonnement accidentel.
L’âge et la santé sont de loin les plus grands prédicteurs de la mort, ont constaté les chercheurs. Mais indépendamment de ces facteurs, les personnes décédées ont lutté plus que d’autres avec des activités quotidiennes telles que l’hygiène personnelle, ou avec le nettoyage ou la réparation simple de leur maison. Ils ont également lutté contre la réciprocité sociale — s’intéresser aux autres, utiliser des expressions faciales pour communiquer ou suivre le regard d’une autre personne. Les résultats sont apparus en février dans Autism.
On ne sait pas pourquoi l’un ou l’autre de ces ensembles de compétences pourrait limiter la longévité, bien que l’isolement social et la solitude soient liés à une mauvaise santé dans la population générale, explique Kyle Jones, professeur agrégé de médecine familiale et préventive à l’Université de l’Utah à Salt Lake City, qui n’a pas participé à l’étude. « C’est quelque chose à laquelle il faut prêter attention et à considérer. »
Le lien pourrait également être indirect: les personnes autistes atteintes de ces problèmes peuvent avoir d’autres comportements inadaptés — tels qu’une mauvaise alimentation ou un mode de vie sédentaire — qui augmentent leur risque de décès.
« Nous ne savons pas réellement si le problème ici est la réciprocité sociale, ou si c’est un marqueur des 50 étapes intermédiaires qui pourraient prédire la mort”, dit Nicolaidis. « Affirmer que la réciprocité sociale est une cible pour les interventions qui pourraient affecter la mortalité – je pense que c’est un énorme bond en avant. »
Mailick et ses collègues développent des moyens d’améliorer la connectivité sociale et de promouvoir l’indépendance des personnes autistes. Elle dit que ces thérapies sont susceptibles de leur être bénéfiques indépendamment de tout effet sur la durée de vie.