Faire face à une maladie chronique signifie traiter avec de nombreux médecins, laboratoires, centres de tests et pharmacies. Étant donné que vous avez probablement des dossiers médicaux séparés à plusieurs endroits différents, c’est une bonne idée de conserver votre propre Dossier de santé personnel (PHR). Cela garantit que vous avez des antécédents médicaux complets en un seul endroit qui est toujours disponible lorsque vous en avez besoin. Votre propre PHR vous aidera également:
- Vous, les membres de votre famille et les soignants restez à jour et organisés
- Fournissez un endroit pour enregistrer vos symptômes quotidiens et des outils de suivi de la santé
- Mieux gérer les réclamations d’assurance maladie et les questions juridiques si elles surviennent
- Donnez aux nouveaux médecins les informations complètes et précises dont ils ont besoin pour vous fournir les meilleurs soins possibles
- Laissez le temps de lire et de comprendre les rapports et les résumés de traitement à domicile
- Fournissez des détails de traitement importants dont vous ne vous souvenez peut-être pas plus tard
Ce qu’il faut inclure dans votre Santé personnelle Record
Votre Dossier de santé personnel (PHR) peut être conservé sur papier ou par voie électronique. Quel que soit le moyen le plus simple pour vous, votre PHR doit inclure les informations suivantes:
- Votre diagnostic, y compris le stade de l’IRC
- Date à laquelle vous avez été diagnostiqué
- Copies des résultats des tests diagnostiques et des rapports de pathologie, le cas échéant
- Informations complètes sur le traitement, telles que les noms des médicaments, les doses et la fréquence
- Dates de début et de fin de tous les traitements
- Résultats du traitement, y compris les complications ou les effets secondaires
- Informations sur les soins palliatifs, y compris les médicaments ou les procédures utilisés pour traiter la douleur, la nausée ou d’autres effets secondaires, comme ainsi que d’autres types de soins, tels que l’ergothérapie ou le soutien nutritionnel
- Un calendrier pour les soins de suivi
- Coordonnées complètes des médecins et des centres de traitement impliqués dans votre diagnostic et votre traitement
Le dossier doit également contenir des informations sur d’autres aspects de votre santé, tels que:
- Coordonnées d’autres médecins, tels que vos médecins de famille (passés et actuels)
- Dates et détails des autres maladies majeures, des problèmes de santé chroniques comme le diabète ou les maladies cardiaques, et des hospitalisations
- Vos antécédents médicaux familiaux
- Détails des examens physiques passés, y compris les tests de dépistage du cancer et les vaccinations
Continuer à compiler votre dossier de santé personnel
Si vous avez récemment reçu un diagnostic ou êtes actuellement en traitement, le meilleur choix est de la façon de compiler votre PHR consiste à collecter des informations de manière continue. Si vous traitez avec une IRC depuis un certain temps, il est préférable de commencer à collecter des informations MAINTENANT et vous pouvez toujours revenir en arrière et consulter les dossiers médicaux précédents.
- Lorsque vous avez un test de diagnostic ou une procédure, demandez une copie des résultats du test ou du rapport de procédure.
- À chaque rendez-vous, demandez un:
- Résumé du traitement
- Rapports de laboratoire
- Toute nouvelle information ajoutée à votre dossier ou à votre dossier médical électronique
- Vous voudrez peut-être également rédiger vos propres notes pour garder une trace de ce qui s’est passé lors du rendez-vous
- Si vous passez du temps à l’hôpital, demandez à emporter une copie de votre dossier médical avec vous à votre départ. (Depuis avril 2003, la Loi fédérale sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA) oblige les médecins et les établissements médicaux à donner aux patients accès à leurs dossiers médicaux.)
- Pensez à tenir un journal de santé ou à utiliser une application pour suivre vos symptômes quotidiens et tous les effets secondaires que vous pourriez ressentir.
- Conservez des copies des factures médicales et des réclamations d’assurance.
REMARQUE: De nombreux établissements de soins de santé sont passés aux dossiers médicaux électroniques et vous pouvez vous connecter à votre compte et imprimer tout ce qui précède.
Organisation et stockage de votre Dossier de santé personnel
Il existe différentes façons d’organiser les informations médicales que vous collectez. Un classeur, un classeur à trois anneaux ou un simple diviseur de bureau avec des dossiers individuels peuvent vous aider à conserver les informations importantes au même endroit. De nombreuses personnes organisent ces informations par date, mais vous pouvez également diviser votre dossier en catégories, telles que les tests, les médicaments et les rendez-vous chez le médecin.
Si vous préférez utiliser un ordinateur pour garder une trace de vos informations médicales, vous pouvez saisir des notes de vos rendez-vous ou numériser des documents dans un fichier informatique. Vous pouvez également stocker votre dossier médical personnel sur Internet via un certain nombre de sites Web qui offrent des outils de cybersanté gratuitement ou moyennant des frais. Avec votre permission, les membres de la famille et les médecins peuvent accéder aux dossiers stockés en ligne. Si vous décidez d’organiser numériquement vos informations médicales, assurez-vous de sauvegarder régulièrement vos dossiers.
Ressources sur les dossiers de santé personnels en ligne
De plus en plus de patients et de fournisseurs de soins de santé se tournent vers les outils de santé en ligne pour accéder aux informations médicales. Voici plusieurs ressources en ligne qui peuvent vous aider à développer et à organiser vos dossiers de santé personnels:
- MyHealth – Outil de suivi de la santé en ligne de l’Association américaine des patients atteints de reins
- HealthIT.gov – Un service de dossiers de santé personnels en ligne que vous pouvez utiliser pour garder une trace des informations de vos visites chez le médecin, des tests et des procédures. Vous pouvez également documenter votre vie en dehors du cabinet du médecin et vos priorités en matière de santé, telles que le suivi de votre consommation alimentaire, de votre exercice et de votre tension artérielle. Parfois, votre compte HealthIT peut être lié aux dossiers de santé électroniques de votre médecin. REMARQUE : ibluebutton est une application pour smartphone qui s’intègre à HealthIT.gov
- Microsoft HealthVault – Microsoft HealthVault est un lieu de confiance où les gens peuvent collecter, stocker, utiliser et partager des informations sur la santé en ligne.
- Enregistrements médicaux.com – Un service de dossiers médicaux personnels en ligne (payant) qui fournit des PHR multilingues sécurisés et faciles à utiliser qui permettent aux individus et aux familles de conserver en toute sécurité leurs dossiers médicaux et d’autres documents importants, tels que les certificats de naissance, les passeports, les polices d’assurance et les testaments, dans un emplacement central et d’y accéder instantanément à tout moment depuis n’importe où dans le monde en utilisant Internet.
- WebMD Health Manager – Un dossier de santé personnel gratuit et sécurisé qui vous permet de collecter, stocker, gérer et partager en toute sécurité vos propres informations de santé et celles de votre famille – quand vous le souhaitez, où vous le souhaitez et avec qui vous choisissez. Et le dossier de santé WebMD est plus que vos antécédents médicaux personnels. C’est intelligent. Il fonctionne dans le gestionnaire de santé WebMD pour vous fournir des informations utiles et vous diriger vers des outils que vous pourriez trouver utiles.
Applications de dossiers de santé personnels
Plusieurs applications disponibles via iTunes et Google Play aident à organiser vos dossiers médicaux personnels. Voici quatre options qui méritent d’être envisagées:
- ibluebutton – Le bouton bleu est une initiative fédérale qui vise à faciliter l’accès des consommateurs à leurs dossiers de santé en ligne. L’application iBlueButton vous permet d’accéder et d’échanger en toute sécurité des dossiers de santé électroniques, y compris des images et des rapports radiographiques, des résultats de laboratoire et des résumés de visites, avec des fournisseurs de soins de santé – les fournisseurs de soins de santé ont accès à la version professionnelle iBlueButton. Il existe également une version spécifique aux vétérans appelée iBlueButton Veterans.Vous pouvez également utiliser iBlueButton pour stocker des informations sur la santé telles que les médicaments, les allergies, les conditions médicales, les coordonnées d’urgence et plus encore. Les enregistrements du bouton bleu peuvent être consultés et téléchargés à partir des portails suivants: MyMedicare.gov, TRICARE en ligne, Aetna et RelayHealth. Vous pouvez importer et exporter des fichiers par e-mail ainsi qu’avec des services cloud tels que Dropbox et des applications telles qu’Adobe PDF. Coût: Téléchargement gratuit, mais des frais supplémentaires peuvent s’appliquer Appareils: Android et iOS
- My Medical – est une application médicale complète qui vous permet de conserver des dossiers pour vous-même, les membres de votre famille et les autres personnes à votre charge.Vous pouvez suivre les résultats de laboratoire et de test à l’aide de la fonction de cartographie de l’application, qui vous permet d’utiliser plusieurs graphiques à la fois. Il répond au format d’enregistrement de continuité des soins standard de l’industrie, ce qui facilite le transfert des enregistrements d’un système à un autre. Pour plus de sécurité, les données sont stockées directement sur votre appareil et non sur un serveur distant. Coût: Essai gratuit – Version complète payante Appareil: iOS et Android