Après Newtown, il y a une préoccupation générale que les lois concernant les services de santé mentale doivent être réformées. Deux points de départ sont les lois régissant l’hospitalisation involontaire et les restrictions imposées à la communication avec la famille d’un patient.
Aujourd’hui, aux États-Unis, les lois fédérales et étatiques donnent aux personnes atteintes de maladie mentale le droit de décider quand, où, comment et si elles recevront des soins. Pourtant, certaines maladies mentales graves (telles que la schizophrénie ou la manie) peuvent rendre difficile pour les personnes touchées d’évaluer la réalité de leurs propres expériences ou leur besoin de traitement.
Une personne atteinte d’une maladie mentale qui nuit à son jugement, à son intérêt personnel, à sa préservation et à sa sécurité représente un défi profond pour les familles et les cliniciens. Les médecins ont fait remarquer que lorsque les droits des patients dépassent les protections vraiment nécessaires, les personnes atteintes de maladie mentale peuvent « mourir avec leurs droits. »Parfois, ils peuvent nuire aux autres en cours de route.
De nombreuses lois sur la santé mentale sont de nature prohibitive — elles décrivent ce qui ne peut pas être fait dans certaines situations. C’est important mais cela a un coût. La loi fédérale de 1996 appelée HIPPA (Loi sur la portabilité et la responsabilité de l’Assurance maladie) vise à protéger les informations médicales des individus, mais elle en est également venue à limiter ce qu’un médecin peut dire à la famille d’un patient (à l’exception des mineurs non émancipés).
Les lois des États varient, mais toutes établissent des contrôles stricts concernant l’hospitalisation involontaire, la limitant aux circonstances où une personne représente un danger imminent pour elle-même ou pour autrui, ou susceptible de le devenir. Les lois de l’État limitent également les séjours à l’hôpital involontaires à quelques jours, à moins qu’un tribunal n’en ordonne autrement sur la base de preuves continues d’un danger imminent pour soi-même ou pour autrui. Une autre ordonnance du tribunal est nécessaire pour que les médecins traitent les patients hospitalisés contre leur volonté. En d’autres termes, nous pouvons peut-être traîner un cheval à l’eau mais nous ne pouvons pas le faire boire à moins qu’un juge ne le dise.
Considérons le jeune homme d’une vingtaine d’années amené aux urgences par la police après avoir harcelé un chauffeur de bus et d’abord agi de manière agressive avec les agents arrivés sur les lieux. Le jeune homme n’avait jamais été à cette salle d’urgence particulière, il n’y avait donc aucune trace d’un traitement antérieur qu’il aurait pu recevoir ou de conditions médicales ou mentales qu’il aurait pu avoir. En présence de la police et de la sécurité de l’hôpital, il est apparu calme et coopératif, disant même regretter d’avoir perdu son sang-froid.
Mais son regard échevelé et craintif a incité une infirmière à demander une consultation psychiatrique. La consultation a révélé que pendant qu’il vivait avec ses parents, il ne voulait pas que l’hôpital les contacte. Il a dit qu’il n’avait jamais eu de telles explosions auparavant et qu’il n’avait jamais reçu de soins de santé mentale. Le psychiatre a continué à demander la permission d’appeler sa famille, mais il a continué à refuser catégoriquement.
Si l’appel avait été passé, les parents du jeune homme se seraient portés volontaires pour dire qu’il s’agissait de la troisième visite aux urgences de leur fils en quatre semaines et qu’il avait été hospitalisé involontairement six mois plus tôt après avoir frappé un inconnu dans un supermarché lors d’un épisode aigu de maladie psychotique.
Dans un autre cas, une femme d’âge moyen atteinte d’une maladie mentale grave a été hospitalisée involontairement après qu’une tentative de suicide à très haut risque a été découverte accidentellement à temps. Elle a reçu un diagnostic de dépression majeure et a offert des médicaments et une thérapie, ce qu’elle a refusé.
Elle ne pouvait pas quitter l’hôpital (pendant des jours d’abord, puis pendant quelques semaines après une ordonnance du tribunal), mais elle avait le droit de refuser un traitement. En réponse, le psychiatre traitant a dû se rendre au tribunal pour obtenir l’ordonnance d’un juge pour « traitement par opposition. »Cela a entraîné plusieurs semaines de retard, mais après l’ordonnance, le patient a accepté d’accepter le traitement le lendemain.
La loi joue sans doute un rôle plus important en psychiatrie que dans tout autre domaine de la médecine. Les questions de sécurité personnelle et publique, de droits civils, de responsabilité, de vie privée, de confidentialité et de compétence sont tissées tout au long de la pratique de la psychiatrie. Mais les lois d’aujourd’hui ont surtout été rédigées il y a des décennies, en réponse à une époque où les médecins et les hôpitaux exerçaient un contrôle presque débridé sur les patients et leurs traitements.
Ce qui a commencé comme une protection des patients est devenu dans de nombreux cas des règles et des procédures rigides qui semblent dépasser les besoins des patients et même le bon sens. Les bonnes intentions ont donné naissance à ces lois, mais dans la pratique, elles peuvent interférer ou retarder la prestation des soins nécessaires et la communication cruciale entre les soignants et les familles — comme les familles de personnes atteintes de maladies mentales graves peuvent en témoigner dans des détails souvent déchirants.
Les familles sont — ou peuvent être – notre système d’alerte rapide : Elles voient le fusible brûler des mois avant que la bombe n’explose. Pourtant, lorsque la maladie mentale produit un comportement troublé, les familles sont trop souvent mises à l’écart par le refus de leur parent malade de les impliquer dans les considérations relatives au traitement.
Personne ne peut éliminer complètement le risque d’événements tragiques tels que ceux auxquels nous avons assisté à Newtown, Aurora, Columbine et ailleurs, ou le risque de suicides et d’actes violents qui se produisent par dizaines de milliers dans tout le pays chaque année. Mais nous pouvons réduire les risques grâce à une identification et une intervention précoces si les familles sont équipées pour mettre en évidence les problèmes et si les professionnels de la santé mentale sont autorisés à faire le travail difficile de répondre à ceux dont les troubles mentaux graves leur font refuser une aide qui peut sauver des vies.
De nombreuses industries prospères utilisent une ”conception axée sur l’utilisateur », et des lois sont faites pour servir les gens. Demandons aux familles de personnes atteintes de maladies mentales graves quels changements dans la loi et les pratiques cliniques pourraient mieux aider les membres de leur famille.