Meredith Vitrano était une gardienne de but de crosse de 10 ans heureuse lorsqu’elle a été frappée à la tête par un tir de trop. Elle a continué à jouer mais cette nuit-là, elle s’est réveillée en vomissant avec un mal de tête qui lui a donné l’impression que sa tête allait exploser. Puis, après une visite chez son pédiatre et une IRM, elle s’est retrouvée au Centre pour enfants Johns Hopkins pour subir une intervention chirurgicale pour hydrocéphalie, un terme que sa mère alarmée n’avait jamais entendu auparavant.
« Je ne comprenais pas l’hydrocéphalie, je pensais que c’était quelque chose pour lequel on pouvait prendre des médicaments”, explique Leslie Vitrano de Cockeysville, Md. « Nous ne savions pas qu’il n’y avait pas d’autre option que la chirurgie et un shunt. »
Le shunt, composé d’un cathéter et d’une valve, a-t-elle appris, fonctionne en drainant l’excès de liquide céphalo-rachidien (LCR) des ventricules du cerveau vers l’abdomen où il est absorbé et recirculé. Sans ce dispositif, l’excès de LCR dans le cerveau pourrait atteindre des niveaux dangereux et entraîner des retards de développement, des déficiences intellectuelles ou même la mort. Mais vivre avec un shunt, la mère et la fille ont également appris, comporte son propre ensemble de défis sérieux.
« Quelque chose allait toujours mal, des tubes coincés aux infections”, explique Vitrano. » Elle a dû subir une quinzaine d’interventions chirurgicales pour réparer ou remplacer son shunt. »
« Pour certains patients, cela peut ressembler à une maladie chronique lorsque votre vie dépend d’un shunt fonctionnel”, explique le neurochirurgien pédiatrique Edward Ahn.
Les shunts comportent un risque d’infection et parfois échouent, nécessitant des visites aux urgences, une imagerie cérébrale et une chirurgie d’urgence, explique Ahn, qui, au fil des ans, a profité d’innovations telles que les cathéters infusés d’antibiotiques et les shunts programmables pour réduire le risque d’infection et améliorer le drainage. Mais les développements les plus excitants, dit Ahn, sont ceux qui évitent complètement les shunts traditionnels, y compris une procédure appelée troisième ventriculostomie endoscopique, ou ETV. Dans cette approche mini-invasive, Ahn utilise une caméra et des outils endoscopiques miniatures pour faire un petit trou dans le plancher du troisième ventricule, permettant au LCR de contourner l’obstruction et de se réabsorber autour de la surface du cerveau. À quel point cela fonctionne-t-il?
« C’est une procédure éprouvée qui a des applications spécifiques pour les enfants atteints d’un type particulier d’hydrocéphalie congénitale, où ils ont un blocage”, explique Ahn. « Cela fonctionne très bien avec ces nourrissons, et nous avons beaucoup de succès dans le traitement des patients plus âgés qui avaient un shunt placé au moment de la naissance alors que cette approche n’était pas là. »
Parmi ces patients figure Meredith Vitrano, aujourd’hui âgée de 24 ans, qui n’a pas de shunt et de symptômes depuis qu’elle a subi l’intervention il y a deux ans.
» Toute sa vie s’est rouverte ”, explique Leslie Vitrano, soulignant que sa fille a effectué deux voyages de mission caritative au Nicaragua depuis l’opération. « Nous ne lui aurions jamais permis de voyager à l’international avec un shunt. Nous avons eu un résultat merveilleux. »
Ahn, quant à elle, fait des efforts pour améliorer les résultats pour un plus grand nombre de patients en combinant l’ETV avec la cautérisation endoscopique du plexus choroïde, ou ETV-CPC. Dans cette procédure, Ahn envoie un courant électrique au plexus choroïde pour réduire la production de LCR et donc la nécessité d’un shunt.
« Nous avons fait cela chez certains enfants atteints d’hydrocéphalie où l’ETV seul n’a pas réussi”, explique Ahn. « Pour ces patients, nous avons fait de l’ETV et de la vie sans shunt une option viable. Notre espoir est que les personnes atteintes de cette maladie puissent mener une vie normale et ne pas avoir l’impression d’avoir une invalidité chronique de longue durée.”
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