Il y a trois ans, à l’âge de 34 ans, j’ai perdu l’audition fonctionnelle dans mon oreille gauche à cause d’une perte auditive neurosensorielle soudaine. C’est arrivé rapidement – j’écoutais une présentation à l’école ici en Espagne où j’enseignais, et de nulle part est sorti un cri qui me remplissait la tête de pression. Juste comme ça, mon ouïe d’une oreille avait disparu.
Au départ, mon traitement visait à voir si mon audition pouvait être rétablie. Mais après environ six mois de nombreuses thérapies différentes, il est devenu clair que mon audition ne revenait probablement pas. Ce n’est pas certain, mais j’ai probablement développé quelque chose connu sous le nom d’hydrops endolymphatiques, qui est associé à la maladie de Ménière. Un spécialiste ORL m’a suggéré de consulter un audiologiste privé pour discuter des options d’aide auditive. Bien sûr, j’avais envie d’essayer tout ce qui pourrait améliorer ma situation, un voyage que j’ai relaté sur mon blog, Mon Histoire de perte auditive.
Lors de ma consultation avec l’audiologiste, j’ai passé divers tests auditifs, y compris l’audiométrie habituelle du ton pur, la conduction osseuse, l’inconfort du volume et la reconnaissance des mots. Après avoir examiné les résultats, l’audiologiste m’a dit que le seul appareil qui pourrait éventuellement apporter une aide était quelque chose connu sous le nom de Routage controlatéral de l’aide auditive de signal, mieux connu sous le nom de « CROS », qui est fabriqué par plusieurs fabricants. J’ai décidé d’essayer.
CROS pour surdité unilatérale
CROS est une technologie d’aide auditive destinée aux personnes ayant une surdité unilatérale, également connue sous le nom de surdité unilatérale. Le porteur typique est une personne qui a une audition relativement normale dans une oreille et une audition qui ne peut pas être aidée avec des aides auditives standard dans l’autre.
Le CROS se porte des deux côtés. Sur la « mauvaise oreille », il dispose d’un appareil pour capter le son, qu’il achemine ensuite vers un appareil porté sur la « bonne oreille ». »Le porteur entend également le son du bon côté naturellement dans son oreille de travail, sans amplification.
J’avais plusieurs espoirs pour l’appareil — principalement qu’il me donnerait une certaine capacité auditive sur mon côté gauche (sourd) et m’aiderait à retrouver une certaine confiance dans la communication avec d’autres personnes. Pour ce faire, il faudrait fournir une qualité sonore suffisamment claire pour me permettre d’interpréter la parole sur mon côté gauche, ainsi que de mieux gérer le bruit de fond.
Heureusement, on m’a dit que je pouvais essayer l’appareil pendant trois mois, et si cela ne fonctionnait pas, je serais remboursé. J’avais lu que certaines personnes bénéficiaient vraiment de leurs aides auditives CROS, y compris la capacité d’entendre le bruit de fond au point que c’était comme si elles n’avaient plus de côté sourd.
Mise en forme avec un CROS
J’étais très content de l’apparence de ma nouvelle oreille. Les composants de l’aide étaient d’une couleur similaire à mes cheveux et si je choisissais de porter mes cheveux vers le bas, ils étaient presque invisibles. Cependant, j’aimais vraiment que les autres les voient. Lorsque je voyageais dans le métro, par exemple, je rentrais mes cheveux derrière mes oreilles pour qu’ils soient visibles. J’ai aimé que ma perte auditive puisse maintenant être vue.
J’ai aimé que ma perte auditive soit maintenant visible.
Avant de recevoir mes aides auditives, j’avais ressenti une certaine frustration du fait que les gens n’avaient aucune idée visible des difficultés que je pourrais avoir avec la communication. Mais avec ma nouvelle oreille, si je ne réagissais pas à quelqu’un de mon côté sourd, ou si je ne me déplaçais pas pour quelqu’un, j’avais une raison visible de mon manque de réponse. Cela m’a fait me sentir plus détendu dans les transports en commun et en ville. Je n’avais pas l’impression de regarder constamment à ma gauche pour vérifier s’il y avait quelqu’un là-bas ou si les lèvres de la personne à côté de moi bougeaient.
Quelques bons aspects
Le principal résultat positif de ma nouvelle oreille a été que c’était vraiment merveilleux d’avoir à nouveau un sens de l’ouïe dans mon oreille sourde. Si quelqu’un me parlait de mon côté sourd, l’aide émettrait un son déformé aigu, semblable à un « bip », pour chaque syllabe prononcée. Ces bips m’avertissaient de me tourner et de concentrer mon attention sur mon côté sourd. Sans l’aide, je serais désemparé de la présence de quelqu’un à côté de moi, de ce côté. C’était réconfortant de savoir que s’il y avait un son de mon côté sourd, comme quelqu’un qui parle, ou une voiture qui s’approchait de la gauche alors que je traversais une route, alors je serais alerté.
Frustrations avec l’appareil
J’ai également eu des expériences frustrantes avec ma nouvelle oreille. Le composant dans mon oreille sourde n’arrêtait pas de sortir. J’ajusterais correctement le moule à l’intérieur de mon oreille, et en quelques minutes, l’aide se serait frayé un chemin, de sorte qu’elle ne s’ajusterait plus parfaitement. Cela signifiait que tout au long de la journée, je continuais à devoir repousser le moule dans mon oreille.
Plus important encore — bien que j’étais heureux de savoir maintenant si quelqu’un parlait de mon côté sourd — l’aide auditive ne m’a pas aidé à comprendre la parole. Le bip aigu, qui s’est produit à temps avec les syllabes parlées, est devenu une sensation inconfortable. Après ma perte auditive, j’avais développé une sensibilité au bruit, et le travail de l’aide était d’amplifier le son — cela n’a évidemment pas aidé ma situation de sensibilité. Je suis devenu frustré parce que je ne pouvais pas comprendre les bips. Je savais qu’ils représentaient des syllabes, mais aussi dur que j’ai essayé, je ne pouvais entendre aucune différence dans les tons pour identifier les sons de lettres ou les mots.
Ma bonne oreille était également entravée. Mon cerveau semblait accorder tellement d’attention aux sensations étranges et aux bruits inconfortables provoqués par l’introduction de ma nouvelle oreille, qu’il avait du mal à se concentrer et à comprendre la parole. Donc, en fait, l’aide a entravé ma capacité à suivre une conversation.
Un de mes autres espoirs était que l’aide m’aide à mieux entendre dans le bruit de fond. Ce n’était pas le cas. Le mélange de musique et de bavardage expérimenté dans un restaurant était accablant pour ma nouvelle oreille. Cela produirait des cris et amplifierait tout le bruit sur lequel je ne voulais pas me concentrer.
Le mélange de musique et de bavardage expérimenté dans un restaurant était accablant pour ma nouvelle oreille.
Par exemple, sortir pour un repas pour l’anniversaire d’un ami avec un groupe de personnes était une expérience qui drainait la confiance. Je ne pouvais me concentrer sur une seule personne qui parlait que si je pouvais m’approcher suffisamment d’eux avec ma bonne oreille pour les entendre. Cela signifiait que je n’étais pas impliqué dans la dynamique du bavardage de groupe. Je me sentais isolée, et j’ai eu recours à des sourires et à des hochements de tête pour simuler ma suite à toute discussion de groupe ou plaisanteries.
Les bruits de la ville trop amplifiés pour moi
L’amplification du son de ma nouvelle oreille du bruit quotidien de la ville — comme les motos, la construction et les sirènes — était parfois très inconfortable. Par conséquent, une promenade dans la ville me conduirait à ouvrir mes aides ou à les couvrir pour les empêcher de travailler face à l’un de ces sons trop intenses. Ma vie dans une ville animée ne semblait pas convenir à ma nouvelle oreille. Les bruits de la ville, une fois amplifiés, étaient tout simplement trop inconfortables et n’aidaient pas à donner un sens aux bruits autour de moi.
Le seul endroit où l’amplification du bruit ne causait pas trop d’inconfort sonore était à la maison. Mais la maison était le seul endroit où je sentais que je n’avais pas vraiment besoin de porter mon aide auditive. À la maison, j’entendais généralement bien lorsque je parlais avec mon petit ami dans l’environnement relativement calme de notre appartement.
Il y a aussi eu des expériences étranges. Un jour, j’avais installé le bon composant de l’aide dans mon oreille, quand j’ai commencé à entendre ce qui ressemblait à une radio. Je ne savais pas d’où venait le bruit. Je pensais que c’était peut-être quelque chose à voir avec la connectivité Bluetooth de l’aide. Ou peut-être que le bruit était capté par la télévision qui jouait dans le salon.
Une autre fois, j’ai installé les aides dans mes oreilles, et j’ai réalisé qu’elles se sentaient beaucoup mieux. Les sons produits semblaient plus naturels et je ne recevais pas les bruits de crissement inconfortables. Puis j’ai réalisé que la raison pour laquelle ils se sentaient plus naturels était que la batterie était morte — les aides n’étaient pas allumées!
Différent pour chaque personne
Après trois mois de port, j’ai rendu mon aide auditive CROS. Même après plusieurs suivis, mon audiologiste a compris que les CRO ne m’avaient pas fourni une aide suffisante. J’ai ressenti une certaine tristesse en disant au revoir à ma nouvelle oreille, car elle m’avait donné un peu d’espoir. Bien que mon expérience n’ait pas été géniale, d’autres personnes ont rapporté du succès. Donc, si vous envisagez un CRO, gardez à l’esprit que c’est différent pour chaque personne.
Bien que j’ai accepté mon audition unilatérale, je souhaite souvent qu’il y ait quelque chose qui puisse m’aider à résoudre mes difficultés auditives. J’ai lu sur les systèmes auditifs à ancrage osseux, mais ces dispositifs sont implantés par une procédure invasive. Il pourrait aider certaines personnes atteintes de surdité unilatérale, bien que je ne sache pas si je suis un bon candidat pour ce type d’aide.
Pour l’instant, je suis de retour à vivre ma vie avec une surdité unilatérale. Je passe mes journées à ne pas pouvoir localiser le son et à avoir de la difficulté à entendre parmi les bruits de fond. Mais il me semble que je me suis adapté à la vie sans son complet, et tout cela me semble très « normal » maintenant. Le voyage continue.