Pronostic
La dégénérescence frontotemporale (FTD) est une maladie neurodégénérative progressive qui s’aggravera lentement avec le temps. La durée de vie moyenne est d’environ 7 à 8 ans après l’apparition des symptômes, bien que ce temps varie considérablement d’une personne à l’autre.
Stades de la maladie
Il existe cinq stades associés à la dégénérescence frontotemporale (Piguet, Hornberger, Mioshi &Hodges, 2011). Ces étapes peuvent aider les aidants naturels à comprendre à quoi s’attendre et à planifier les besoins futurs de leur proche atteint de FTD. Les stades de progression de la maladie sont basés sur la mesure dans laquelle la personne atteinte de TTF dépend d’une autre personne pour l’aider dans ses activités quotidiennes (p. ex., se baigner, s’habiller, etc.). Au stade bénin, il peut n’y avoir aucune déficience dans les activités de base de la vie quotidienne, mais les aidants naturels éprouvent souvent des difficultés avec des activités plus complexes telles que la gestion des finances. Au stade modéré, la personne atteinte de FTD développe plus de difficultés avec les activités et aura besoin d’être incitée à accomplir les tâches ménagères et d’autres activités. Vous pouvez voir un besoin de plus de supervision avec des choses comme s’habiller et se baigner. Dans les deux stades sévères, une surveillance accrue de la personne atteinte de FTD est nécessaire. Souvent, les personnes atteintes de TTF ne peuvent pas être seules en raison du besoin d’aide pour les activités de base telles que la marche, la nourriture et les toilettes. Au stade profond, la personne est complètement alitée et a besoin de soins 24 heures sur 24.
Soins en cas de maladie avancée
Le stade profond de la FTD peut durer plusieurs mois à un an. À ce stade de la maladie, plusieurs complications peuvent survenir à la suite d’une perte de fonction. Il est important que les soignants soient conscients de ces complications et travaillent en étroite collaboration avec votre équipe de soins de santé pour gérer ces problèmes.
Gestion des difficultés de déglutition
Les changements dans l’exécution des fonctions de base telles que la déglutition sont associés à la mortalité dans la FTD. Les personnes atteintes de dysphagie (difficulté à avaler) risquent de développer une pneumonie par aspiration. Cela se produit lorsque de la nourriture ou des boissons pénètrent dans les poumons. Les interventions suivantes peuvent être utiles pour gérer la dysphagie et réduire le risque de pneumonie par aspiration. Demandez à votre proche de regarder droit devant lui en mangeant et de réduire les distractions dans l’environnement physique. Fournissez de petites portions et rappelez continuellement à votre proche de manger lentement. Si la mastication devient difficile, vous devrez peut-être broyer les aliments ou utiliser un épaississant. Enfin, vous devrez peut-être écraser des médicaments. Consultez votre fournisseur de soins de santé ou votre pharmacien pour déterminer si l’écrasement est approprié. Demandez également à votre fournisseur ou à votre pharmacien si le médicament est disponible sous forme liquide.
Gérer les problèmes de mobilité
Les patients atteints de FTD peuvent avoir des difficultés à marcher de manière autonome. Les chutes peuvent survenir pour diverses raisons, c’est-à-dire effectuer des tâches en marchant, perdre l’équilibre, des limitations visuelles, une posture corporelle rigide et une démarche instable sont des raisons courantes de chutes. Des symptômes comportementaux tels que l’errance et le comportement répétitif sont également associés aux chutes. Les symptômes psychiatriques tels que l’hyperactivité, la paranoïa, les délires et les hallucinations augmentent également le risque de chutes. Des modifications environnementales simples telles que l’élimination des tapis ou l’élimination de l’encombrement sur le sol peuvent être utiles pour réduire le risque de chutes. Les appareils fonctionnels tels qu’une marchette ou une canne peuvent apporter un soutien à votre proche s’il est instable sur ses pieds. Des escarres ou des escarres peuvent se former lorsque la mobilité est restreinte. Ces plaies sont souvent une cause de circulation sanguine restreinte, en particulier chez les patients alités. Le positionnement est important pour réduire le risque de formation de plaies de pression. Les personnes à mobilité réduite devraient voir leur position changée fréquemment. Les aides à la répartition de la pression telles que les matelas en mousse ou les coussins peuvent également être utiles pour réduire le risque de formation de plaies de pression. Enfin, des exercices d’amplitude de mouvement doux peuvent favoriser la circulation sanguine et la mobilité articulaire.
Gestion de l’incontinence
Il existe de nombreuses raisons pour l’incontinence fécale et urinaire. Certaines raisons courantes incluent l’apathie à l’égard des soins personnels et de la propreté, la confusion, la mobilité réduite, les médicaments tels que les sédatifs, les diurétiques et les agents anticholinergiques et l’impaction des selles. Les stratégies pour maintenir la fonction intestinale et vésicale comprennent l’utilisation d’une horloge pour guider un horaire de toilette. Limitez la quantité de liquides que votre proche boit le soir et évitez les produits à base de caféine qui augmentent le flux d’urine. Demandez à votre bien-aimé d’aller aux toilettes avant le coucher. Si des problèmes de mobilité ou une faiblesse rendent difficile l’utilisation des toilettes, utilisez une commode de chevet.
Lorsque Vous avez besoin d’aide pour prendre soin de votre proche
Comment prendre soin de votre proche aux stades avancés de la maladie est une décision personnelle qui peut être très difficile à prendre. Chaque personne aura des besoins uniques qui peuvent nécessiter un soutien supplémentaire dans les options de soins à domicile ou en établissement, comme un établissement de soins infirmiers. Certains soignants utilisent un programme de jour spécialisé pour offrir un environnement sécuritaire pendant qu’ils sont au travail. Il est important de rechercher vos options à l’avance, en apprenant tout ce que vous pouvez concernant les choix disponibles. Si possible, impliquez votre famille et vos amis avant de prendre la décision.