En tant qu’infirmière pédiatrique de pratique avancée, j’apprends constamment des approches de pointe en matière de soins. Pour l’un de mes cours récemment, j’ai fait des recherches et j’ai écrit un article sur les soins centrés sur la famille (FCC) en milieu hospitalier pédiatrique et cela a frappé un tel accord émotionnel que cela m’a donné envie de partager le sens des soins centrés sur la famille, comment ils sont accomplis et ce que les parents devraient attendre et défendre afin de recevoir de bons soins centrés sur la famille.
Une Définition simple des Soins centrés sur la famille
Scott Ferguson, Administrateur des Services de Soutien aux Soins centrés sur la Famille à l’Hôpital pour enfants de Los Angeles définit les Soins centrés sur la famille comme suit:
« Le F.C.C. est un partenariat entre les familles et les cliniciens. C’est une relation de collaboration. Il aide les familles à fixer les objectifs du traitement et du rétablissement de leur enfant. »
Il existe quatre principes de l’Institute for Patient-and Family-Centered Care que l’Hôpital pour enfants de Los Angeles valorise. Nous accomplissons cela avec des modifications mineures pour un environnement de soins pédiatriques comme le nôtre. Les principes sont les suivants :
Principe 1. Respect et dignité
Les gens sont traités avec respect et dignité. L’expertise, les préférences et la culture de chaque individu et de chaque famille sont valorisées.
Principe 2. Communication
Les fournisseurs de soins de santé communiquent et partagent des informations complètes et impartiales avec les patients et les familles d’une manière utile et favorable.
Principe 3. Renforcement de la force
Les individus et les familles tirent parti de leurs forces en participant à des expériences qui améliorent le contrôle et l’indépendance.
Principe 4. Collaboration entre tous les fournisseurs
La collaboration entre les patients, leurs familles, les autres soignants communautaires et les fournisseurs de soins de santé se produit dans l’élaboration de politiques et de programmes et dans la formation professionnelle, ainsi que dans la prestation des soins.
Certaines façons d’accomplir des soins centrés sur la famille
Parallèlement au niveau élevé de soins que l’Hôpital pour enfants de Los Angeles fournit aux patients et aux familles, il existe une variété de ressources familiales que nous soutenons dans notre approche des soins centrés sur la famille. Certaines de ces ressources sont:
- Développement de l’enfant
- Centre de Ressources familiales
- Interprétation et Traduction des langues
- Université des Parents
- Ressources en espagnol
- Soins spirituels
Je suis également heureux de partager que notre hôpital fait un effort concerté pour recruter un Conseil consultatif familial multiculturel afin d’élargir l’action que nous apportons déjà à nos Soins centrés sur la famille. Cela reflète parfaitement la façon dont les hôpitaux collaborent avec des familles de toutes les cultures pour encourager la participation active et la rétroaction sur les questions relatives à la politique hospitalière, aux soins aux patients et plus encore. Grâce à ce groupe spécial, « les membres de la famille reçoivent une perspective différente de notre part et nous écoutons leur point de vue”, partage Scott Ferguson.
J’ai inclus deux citations des membres actuels du Conseil consultatif de la famille à la fin. Je les trouve vraiment inspirantes !
Bien que la plupart des hôpitaux s’efforcent de fournir des soins centrés sur la famille, où les parents sont écoutés et intégrés dans le processus de soins, nous entendons toujours des parents qui se sentent si chanceux de venir dans notre hôpital où nous valorisons les soins centrés sur la famille. J’espère que vous trouverez le temps de lire l’histoire d’Eva Bermejo. La mère d’Eva m’a raconté son histoire un jour dans notre unité et j’ai été tellement fascinée et touchée par sa recherche de réponses qui ont finalement été trouvées à notre hôpital avec l’aide d’une de nos propres infirmières, que je lui ai demandé de la partager sur le blog de notre hôpital.
Un Exemple de Ce Qui n’est Pas Considéré Comme des Soins Centrés sur la famille
Comme d’habitude, j’ai une histoire de ma fille et ce que les soins centrés sur la famille ne sont pas! À l’âge de 12 ans, ma fille s’est fait enlever quatre dents de sagesse touchées. Avant la chirurgie, ils ont commencé une intraveineuse et l’ont emmenée dans la salle d’intervention. Il est assez fréquent que les enfants (et même les adultes) sortent très désorientés et émotifs de l’anesthésie. Quand l’opération a été terminée, ils sont venus me chercher. J’ai trouvé ma fille assise sur une chaise en sanglotant.
J’ai immédiatement mis mes bras autour de ma fille et je l’ai réconfortée. Le chirurgien est passé et a mis ses mains sur ses hanches et m’a réprimandé en disant: « maman, tu la mets au bébé. »
Bien que je l’ai ignoré à l’époque, j’ai été consterné plus tard par son manque de compassion et ses critiques de mon interaction avec mon enfant. Au moins trois des quatre principes de soins axés sur la famille ont été violés et cela m’a profondément touchée en tant que parent.
Ce que Vous pouvez Faire Si Vous Ne Recevez Pas De Soins Centrés sur La Famille
Il est regrettable que tous les établissements médicaux ne pratiquent pas des soins centrés sur la famille. ”Il est essentiel que les membres de la famille abordent les problèmes dès le début afin que le partenariat entre eux et les équipes médicales puisse être productif et axé sur l’atteinte des objectifs du patient », partage Ferguson. Si vous vous trouvez dans une position où vous ne recevez pas les soins centrés sur la famille que vous méritez, je vous recommande ces avenues en fonction de celle avec laquelle vous êtes le plus à l’aise:
- Si vous êtes à l’hôpital, demandez à parler à l’infirmière responsable du département.
- Demandez à parler à l’un des travailleurs sociaux de l’hôpital.
- Contactez le service des Relations avec les patients de l’hôpital ou le service de défense des patients.
- Remplissez un sondage si vous en proposez un. Nous proposons une enquête sur notre réseau interne Getwell, à la disposition des patients et des familles.
Aidez les hôpitaux à bien faire les choses
Être membre du Conseil consultatif de la famille de l’Hôpital pour enfants de Los Angeles est une excellente occasion d’aider à façonner la politique de l’hôpital, de partager son expérience et de donner son avis. Comme l’ont dit deux de nos membres,
Cela vaut la peine de travailler côte à côte avec un groupe phénoménal et diversifié de parents, de personnel médical et de professionnels! Aujourd’hui, le Conseil consultatif de la famille continue d’appliquer la compassion, la dignité et le respect aux sujets portés à notre attention, et j’exprime ma sincère gratitude pour l’occasion qui m’a été offerte alors que je sers avec les membres de mon Conseil consultatif de la famille. – Membre du Conseil consultatif de la famille
En tant que membre du Conseil consultatif de la famille, j’ai eu le privilège de tirer parti de mes expériences personnelles pour aider l’Hôpital pour enfants de Los Angeles à continuer à développer des politiques et des programmes axés sur la famille. Il a également été encourageant de transmettre mes expériences uniques à l’hôpital et de partager « l’histoire de la vie » de mon fils avec d’autres familles, ainsi que de leur apporter un soutien en écoutant et en faisant preuve d’empathie avec leurs expériences et les histoires uniques de l’enfant. C’est un honneur de pouvoir redonner quelque chose à l’hôpital qui a si contribué à sauver la vie de mes fils.
– Membre du Conseil consultatif de la famille