Introduction
Le ”Fonctionnement Intellectuel Borderline » (BIF) est une entité clinique extrêmement complexe, à peine étudiée. En fait, il n’y a même pas un consensus minimum dans la communauté scientifique sur ce que nous entendons lorsque nous parlons de FIF et sur sa relation avec d’autres troubles du développement.1,2 Cette absence de cadre taxonomique devrait être prise en compte dans le débat actuel sur le « retard mental” ou la « déficience intellectuelle” (ID), où il existe 2 positions apparemment contradictoires représentées par l’Association Psychiatrique Mondiale (WPA) et l’Association Américaine sur les Déficiences Intellectuelles et Développementales (AAIDD).3 La WPA considère que l’ID est un méta-syndrome analogue au concept de démence dans le contexte des troubles neurodéveloppementaux qui devrait continuer à être codé dans la Classification Internationale des maladies (CIM)4; cependant, l’AAIDD et de nombreux organismes nationaux et internationaux considèrent que cette entité est un handicap et devrait par conséquent être codée dans la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) plutôt que dans la CIM.5 Il s’agit d’une question de pointe, compte tenu de la prochaine révision de la CIM (CIM-11) et du Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux des États-Unis (DSM-5).
Les problèmes de taxonomie et de terminologie sont encore plus importants dans le cas de la FIF que dans d’autres conditions cliniques. Dans la bibliographie en anglais, des termes tels que « Fonctionnement Intellectuel Borderline”, « Fonctionnement Intellectuel Sous-Moyen”, « Retard Mental Borderline”, « Capacité Intellectuelle Borderline” et / ou « Trouble d’Apprentissage Borderline » ont été utilisés plus ou moins indistinctement. Cette absence de définition terminologique provient du fait que de nos jours, BIF n’est pas inclus comme code de diagnostic dans le DSM-IV-TR, la CIM-10 ou l’ICF.6-8 Dans le DSM-IV-TR, la capacité Intellectuelle limite ”est mentionnée au passage comme une plage de quotient intellectuel (QI) comprise entre 1 et 2 écarts types inférieurs à la moyenne (70-84), mais elle n’est pas codée dans ce système et est comparée au code de diagnostic du système CIM résiduel R41.8 (CIM-10). Cependant, le code R41.8 se réfère en fait à « d’autres symptômes et signes qui impliquent des fonctions cognitives et une « perception » ou une prise de conscience”, un code totalement non spécifique qui couvre des aspects aussi différents que la conscience de la maladie et l’intelligence.
L’absence de consensus terminologique et son absence dans les principales classifications diagnostiques rendent particulièrement difficile le calcul de la prévalence du FIF dans la population générale. Si l’on considère la distribution normale du QI, ce groupe de population devrait représenter au moins 13,6% du total; en fait, différentes études9,10 placent le problème dans une fourchette comprise entre 12% et 18% de la population. En ce sens, les données de l’enquête espagnole sur le handicap, l’autonomie personnelle et les situations de dépendance (EDAD-2008 en espagnol) sont décourageantes.11 Cette enquête a amélioré les informations obtenues lors de l’enquête précédente (EDDES, 1999),12 parce qu’elle a séparé les informations correspondant à BIF et à l’ID doux, qui étaient apparues accumulées ensemble dans l’enquête précédente. Cependant, l’enquête EDAD-2009 a simplement confirmé le manque de visibilité et d’évaluation de ce collectif. Cette enquête a indiqué qu’il y avait 11 600 personnes atteintes de FIF. L’impossibilité de ce fait devient évidente si vous analysez les chiffres pour une ID légère (24 700), une ID modérée (52 800) et une ID sévère et profonde (47 000). D’un point de vue gaussien de l’intelligence, ces chiffres seraient clairement erronés, étant donné qu’il ne pourrait pas y avoir plus d’individus avec une ID sévère et profonde qu’avec une ID légère; en même temps, les chiffres seraient un exemple du manque de rigueur qui caractérise souvent la collecte d’informations sur ID et BIF.
Par conséquent, BIF s’avère être une entité clinique invisible. Malgré son ampleur, sa prévalence ne peut être quantifiée, son diagnostic n’a pas été mis en œuvre (il n’apparaît donc pas dans les systèmes de diagnostic actuels) et il n’existe aucun critère d’éligibilité pour garantir un accès explicite aux services sociaux ou de santé, aux protections et aux avantages lorsqu’ils sont nécessaires. De la même manière que les patients présentant une ID légère, les personnes atteintes de FIF représentent un pourcentage important de la population et nécessitent une quantité considérable de soutien et d’attention à différents moments de leur vie.5 Cependant, la littérature scientifique ne tient pas compte de cette population, tout comme les services spécialisés pour la DI et les services pour les troubles du développement.13,14
Pour progresser dans le développement d’un consensus international dans ce domaine, l’association catalane Nabiu (ACNabiu) a lancé le projet CONFIL en 2007. Ce projet a réuni un ensemble de professionnels de différents domaines avec les objectifs suivants: (1) fournir au domaine de la connaissance du FIF un cadre conceptuel dans le groupe des problèmes de développement tout au long de la vie, et dans une perspective d’attention globale centrée sur l’individu; et (2) établir des lignes directrices de consensus sur le FIF en Catalogne. Le résultat a été le développement d’un cadre de référence conceptuel sur cette condition de santé qui permettrait la création ultérieure de recherches dans ce domaine et le développement d’un cadre d’attention globale pour le FIF (santé publique, éducation, travail et juridique). Dans cet article, nous présentons le processus de consensus et résumons les conclusions du groupe CONFIL dans le domaine de la santé. La documentation complète peut être consultée dans le lien suivant : http://tinyurl.com/5vvx4v9.
Méthodologie
Pour construire le cadre de base de la connaissance BIF, une approximation dérivée de l’analyse de cadre généralement utilisée dans la recherche sociale a été utilisée.15 L’utilisation de méthodes d’analyse de cadre conceptuel ainsi que les processus de consensus est particulièrement utile pour étudier et former de nouveaux concepts de diagnostic.16,17 Dans ce cas, nous avons décidé d’utiliser cette méthodologie parce qu’il n’y avait eu aucune tentative préalable de mettre en œuvre et de classer cette construction de santé. Le processus que nous avons suivi peut être vu à la Fig. 1.
Analyse de cadrage. Processus de consensus et de préparation du document final.
Étape 1 (cadre conceptuel)
Pour gérer une construction de santé insuffisamment définie (BIF) qui, de plus, est liée à un système d’attention mal catégorisé (troubles du développement intellectuel), il a fallu étudier le cadre conceptuel actuel pour en connaître le contexte, la terminologie et le contenu.
Tout d’abord, la littérature scientifique sur le BIF a été systématiquement revue sur Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, ainsi qu’une revue manuelle des 10 revues de premier plan dans le domaine de la psychologie et des sciences sociales dans les CER entre 1996 et 20 (mise à jour en 2011). Les entrées suivantes ont été utilisées pour l’examen: « Fonctionnement Intellectuel Limite”, « Fonctionnement Intellectuel Sous-Moyen”, « Retard Mental Limite”, « Capacité Intellectuelle Limite”, « QI Limite” et « Trouble d’Apprentissage Limite ». De même, la législation et les politiques actuelles en la matière ont été examinées, y compris les informations fournies par les groupes familiaux, les utilisateurs et les associations. Enfin, un document de cadre conceptuel a été rédigé, dans lequel toutes les bibliographies pertinentes et les sources qui en proviennent ont été incluses.
Étape 2 (groupe de travail – panel nominal)
Un groupe nominal composé de 6 membres et d’un rapporteur a été formé. Le groupe a fonctionné à la suite d’une adaptation de l’application de cette méthodologie de santé18 qui s’est avérée très utile pour tenter de parvenir à des consensus sur des questions extrêmement complexes dans lesquelles les informations étaient incomplètes. Ce groupe a examiné le document de cadre conceptuel et a préparé une liste de sujets clés dans chacun des domaines du FIF dans lesquels il a été jugé nécessaire d’évaluer les preuves et de parvenir à un consensus.
En conséquence, un groupe de 6 experts a été constitué. Ce groupe a procédé à un examen critique du premier projet de document de consensus et des projets successifs et a participé à la rédaction du document de consensus final.
Le groupe de consensus final était composé de psychiatres, psychologues, éducateurs, notaires et membres de l’association catalane ACNabiu. Tous les membres du groupe de consensus étaient des professionnels ayant une expérience préalable du traitement, de l’attention ou du travail avec des personnes atteintes de FIF.
Étape 3 (préparation du document de consensus)
Trois réunions de travail ont eu lieu auxquelles les membres du groupe nominal ont participé. Lors de la première réunion, les objectifs et le contenu du document de consensus ont été établis et les sujets clés ont été décidés. Le projet a été envoyé au groupe d’experts et une période de consultation de 2 mois a été établie. Au cours de cette période, le document a été examiné et modifié en fonction des observations formulées par le groupe d’experts. Une fois la période de consultation terminée, le document final a été publié et son contenu diffusé. Enfin, l’impact de la publication a été évalué.
Résultatsrevue de la littérature
Les publications qui se concentrent sur le FIF sont rares. Les termes qui ont donné le plus grand nombre de résultats étaient « Intelligence limite”, « Fonctionnement Intellectuel Limite”, « QI Limite” et « Retard Mental limite ». Les termes » Capacité limite » et ” Trouble d’apprentissage limite » n’ont produit que 2 résultats chacun, tandis que le terme ” Intellectuel sous-moyen » n’en a donné que 1. Malgré cela, la grande majorité des études trouvées ne traitaient pas directement le FIF; et, dans de nombreux cas, les études ne mentionnaient que la relation entre la FIF et certains syndromes génétiques ou métaboliques au passage, ou les études étaient dupliquées dans les différentes recherches. Face à ce manque de preuves scientifiques étendues, la plupart des conclusions présentées dans cet article ont été tirées par consensus. Par conséquent, ils représentent le niveau de preuve le plus bas possible et leur niveau de recommandation doit donc être pris avec prudence.
Thèmes clés
Dans le document de cadre conceptuel, plusieurs sujets clés sur lesquels un consensus était nécessaire ont été proposés: Définition et mise en œuvre du concept de FIF; prévalence et processus de diagnostic; détection précoce et attention; modèle d’attention et d’intervention; comorbidité, éducation et FIF; inclusion et employabilité; formation et recherche. Le groupe CONFIL 2007 a publié un document de consensus traitant plus largement de tous ces sujets19 et a accepté une déclaration qui résume les principaux points du document de consensus (tableau 1).
Points sur la déclaration sur le fonctionnement intellectuel limite (FIF) préparée par le groupe de consensus.
| POINT 1 | BIF is a « health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Elle se caractérise par divers dysfonctionnements cognitifs associés à un quotient intellectuel compris entre 71 et 85, ce qui détermine un déficit de fonctionnement de l’individu en ce qui concerne à la fois la restriction des activités et la limitation de la participation sociale |
| POINT 2 | La population infantile atteinte de FIF est plus vulnérable que la population générale, c’est pourquoi nous posons le défi de réaliser une détection précoce, une évaluation psychopathologique et une évaluation du potentiel d’apprentissage spécifique dans ces cas |
| POINT 3 | |
| POINT td> | Problèmes de santé mentale sont plus fréquents dans le FIF que dans la population générale, c’est pourquoi une évaluation psychopathologique spécifique est nécessaire dans ces cas. Cette évaluation doit être intégrée au profil cognitif et au profil de fonctionnement dans le cadre de l’évaluation du FIF |
| POINT 4 | Au stade de l’enfance-adolescence, il est nécessaire de définir le concept de FIF sur la base de critères permettant de restreindre un groupe d’individus qui, sans incapacité intellectuelle, ne peuvent suivre le processus éducatif comme la majorité des garçons et des filles de leur âge et de leur environnement social |
| POINT 5 | Les personnes atteintes de FIF ont besoin d’un soutien qui facilite l’école, le travail et adaptation sociale et, dans certains cas, attention particulière à la santé |
| POINT 6 | Les difficultés d’accessibilité juridique et administrative (p. ex. les objectifs de détection précoce, d’évaluation et d’attention pour les personnes atteintes de FIF doivent être spécifiquement intégrés dans les domaines de la santé, du social, de l’éducation, du travail et du droit, pour développer une société fondée sur les principes de justice, d’égalité et de diversité |
| POINT 8 | Encourager la recherche sur les différents aspects de la FIF est nécessaire, tant du point de vue de la santé que du point de vue social, perspectives éducatives, professionnelles et juridiques |
| POINT 9 | Une formation sur le FIF pour les professionnels des différentes sphères impliquées est requise |
| POINT 10 | Il faut promouvoir les espaces territoriaux de coordination interministérielle, ainsi que la transmission des connaissances entre les professionnels, les utilisateurs, les participants et les différents secteurs concernés (par exemple, la santé, l’éducation, le travail, l’action sociale, le système juridique, etc.) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a « health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Elle se caractérise par divers dysfonctionnements cognitifs associés à un QI compris entre 71 et 85, et qui déterminent un déficit de fonctionnement de la personne à la fois dans la restriction de ses activités et dans la limitation de sa participation sociale, avec les descripteurs suivants :
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BIF n’est ni un syndrome, ni un trouble, ni une maladie. Il s’agit d’un regroupement hétérogène de syndromes, de troubles ou de maladies neurodéveloppementaux spécifiques et éventuellement de variations extrêmes de normalité.
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Le FIF peut être défini comme une « méta-condition de santé qui nécessite une attention particulière de la santé publique »”
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Les déficits cognitifs qui sous-tendent l’évaluation globale du QI sont hétérogènes, de sorte que l’évaluation cognitive des individus atteints de FIF ne doit pas se limiter à la mesure du QI.
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Toutes les personnes ayant un QI compris entre 71 et 85 n’ont pas de limitations d’activité et de restrictions de participation. Par conséquent, une évaluation spécifique des capacités et du fonctionnement est nécessaire pour établir un diagnostic du FIF.
Dans le descripteur « 1 », il a été décidé d’incorporer le terme ”normalité » malgré la difficulté conceptuelle de l’appliquer à la BIF,20 étant donné que nous ne disposons toujours pas de preuves suffisantes pour distinguer les cas de BIF clairement liés à une altération du neurodéveloppement qui nécessitent une attention particulière à cause de cela, des cas qui correspondent à des variations de normalité et qui n’ont pas besoin d’une telle attention. Ce descripteur nécessite que le BIF soit largement associé aux troubles neurodéveloppementaux,1 mais le choix provisoire a été fait, devant l’absence d’un niveau de preuve plus élevé, d’inclure cette dénomination dans le descripteur et non dans la définition.
Le descripteur « 2 » définit le terme de » méta-condition ». Il s’agit d’un mot dérivé du concept d ‘ »état de santé”7 et constitue un choix important, car il représente l’hypothèse que la FIF n’est pas un simple problème de fonctionnement qui devrait être classé dans l’ICF ou pas du tout codé, c’est un ensemble de « conditions de santé” qui devraient par conséquent être classées dans la CIM-10.
Le descripteur « 3 » indique que les déficits cognitifs du BIF sont hétérogènes et peuvent être sélectifs. Par conséquent, la mesure de l’intelligence générale est une condition nécessaire mais insuffisante dans l’évaluation neuropsychologique de la FIF, car des déficits spécifiques du langage, de l’écriture et de la lecture, du calcul, des capacités visuelles et spatiales et des fonctions exécutives peuvent altérer le fonctionnement de l’individu à l’école et au travail et dans les contextes sociaux.
Le descripteur « 4 » indique que la présence d’un QI compris entre 1 et 2 écarts types inférieurs à la moyenne (71-85) n’est pas une condition suffisante pour le diagnostic du FIF, étant donné que tous les individus de cette gamme n’ont pas de limitations d’activités et de restrictions de participation.21 Tout comme dans le diagnostic de l’ID, le fonctionnement limite du QI doit être associé à un fonctionnement social, professionnel et académique suffisamment intense pour limiter l’activité du sujet et restreindre sa participation sociale. De même, une détérioration du fonctionnement général n’implique pas de diagnostic BIF sauf si elle est associée à un QI compris entre 71 et 85. La sélection de la plage 71-85 se situe au-dessus du seuil d’IDENTIFICATION adopté par l’OMS (QI: 69). Le groupe de consensus a préféré choisir le point limite indiqué dans le DSM-IV-TR. L’adverbe « généralement » a été incorporé dans la définition pour désigner la gamme de QI jusqu’à ce que nous ayons plus de preuves et / ou un consensus international.
Prévalence et processus diagnostique du Fonctionnement intellectuel limite
Comme nous l’avons déjà commenté, il s’agit d’un problème de santé fréquent qui, néanmoins, n’a guère fait l’objet d’attention pour le système de santé public. Si nous examinons exclusivement la distribution normale du QI, ce groupe de population représenterait 13,6% du total11; d’autres estimations placent le problème dans une fourchette comprise entre 12% et 18% de la population.19 Si l’on prend comme référence la population scolaire avec des problèmes de performances scolaires associés à cette gamme de QI, et que l’on garde à l’esprit une amélioration possible avec l’âge si une partie de ce groupe s’adapte à des environnements de travail peu qualifiés à l’âge adulte, on peut estimer que la population touchée serait d’environ 7%. D’un point de vue conservateur, le groupe de consensus a estimé que la population dans cette gamme de QI pourrait représenter environ 3% de la population, soit environ 1 350 000 personnes en Espagne. Si nous n’évaluons que le groupe de personnes ayant un besoin évident d’attention de santé publique dans ce groupe, le « plancher” serait placé à 1%, soit 450 000 personnes. Même les estimations les plus prudentes indiquent que le FIF est un problème caché qui doit être mis au centre de l’attention du public.
Sur la Fig. 2, vous pouvez voir le processus de diagnostic proposé par le groupe de consensus CONFIL 2007 illustré. Comme dans toute autre évaluation, il est recommandé d’utiliser un historique clinique complet, en se concentrant notamment sur les aspects développementaux, un examen clinique et une observation détaillés et les investigations biomédicales pertinentes. Deuxièmement, et bien que ce ne soit pas la seule considération ou la plus importante, le QI doit être établi en administrant des tests d’intelligence verbale et non verbale (tableau 2). Cette évaluation du niveau d’intelligence de l’individu atteint de FIF doit être complétée par une évaluation cognitive complète des différentes fonctions cognitives qui permettra d’obtenir des informations sur les points faibles et forts du sujet. Il a récemment été proposé que, compte tenu de l’hétérogénéité et de la multi-causalité de la FIF, un nombre important de sujets ont probablement modifié les fonctions exécutives,2 comprenant ces fonctions comme le groupe de capacités nécessaires pour organiser, planifier et orienter notre comportement vers un objectif de manière flexible et efficace.22 Par conséquent, nous allons trouver des altérations dans les capacités pour: générer des comportements avec un but, résoudre des problèmes de manière planifiée et stratégique, prêter attention aux différents aspects d’un problème simultanément, guider l’attention avec souplesse, inhiber les tendances spontanées qui conduisent à l’erreur, conserver en mémoire de travail les informations nécessaires à une action et saisir ce qui est essentiel dans une situation complexe.
Processus proposé par le groupe de consensus CONFIL 2007 pour détecter et diagnostiquer le Fonctionnement Intellectuel limite.
Tests proposés par le groupe de consensus CONFIL 2007 pour évaluer le quotient intellectuel en fonction de la tranche d’âge dans laquelle ils sont applicables.
| Age | |
| Verbal intelligence tests | |
| BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
| MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
| WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
| WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
| K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
| K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
| Nonverbal intelligence tests | |
| Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
| TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
| Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
Ensuite, il est recommandé d’évaluer la présence d’un trouble neurodéveloppemental typable (TNDD). Tous les TNDD ont en commun le fait qu’un dysfonctionnement cognitif les sous-tend qui donne lieu à des symptômes avec un certain degré de spécificité; de plus, le BIF est fréquemment associé à divers TNDD.1
Enfin, et compte tenu de la forte comorbidité psychiatrique constatée dans le FIF, il est recommandé d’évaluer la présence de troubles comportementaux, anxieux, affectifs et psychotiques.
Les défis de la détection précoce et de l’attention
La possibilité de procéder à une détection précoce dans les cas de FIF et de pouvoir mettre en œuvre les interventions appropriées dès que possible est impossible pendant la petite enfance. En effet, ni les connaissances ni les outils nécessaires à cette fin n’étaient disponibles à ce jour. Cependant, le défi de la détection précoce des cas de FIF devrait être d’une grande importance, pour plusieurs raisons. La suspicion de la maladie dans les premières années de la vie nous permettrait de réduire les obstacles à l’accès aux services et, par conséquent, de mettre en œuvre des interventions dont l’objectif était d’empêcher une évolution négative du cas (comme, par exemple, des programmes de stimulation précoce). Il existe des preuves que les interactions avec l’environnement dans les premiers stades de développement influencent directement le développement du cerveau.23,24 Cela implique que les interventions précoces pourraient avoir le potentiel de modifier les schémas de développement, d’améliorer les performances éducatives et d’améliorer le fonctionnement social. Les interventions précoces se sont avérées efficaces au cours des premiers stades de troubles tels que l’autisme, 25 le syndrome de Down, 26 les enfants handicapés en général ou à risque de souffrir d’un handicap,27 et l’attention portée aux prématurés.28 Fournir des ressources de soutien dès le début peut prévenir les situations d’échec scolaire qui pourraient entraîner des troubles de type émotionnel ou des troubles du comportement.
Cependant, la détection précoce représente aujourd’hui un défi, étant donné qu’il n’existe pas de caractéristiques visibles permettant d’identifier un enfant atteint de FIF, ni de phénotypes comportementaux discriminants. Le groupe CONFIL 2007 estime qu’il est urgent de développer des batteries de diagnostic et de dépistage pour les FIF et de développer des programmes de formation spécifiques pour les professionnels. Cependant, à l’heure actuelle, il est difficile d’imaginer des batteries de diagnostic et de dépistage pour le FIF différentes des batteries de développement utilisées pour diagnostiquer le retard de développement global, un concept utilisé pour les âges inférieurs à 5-6 ans. Il serait donc nécessaire d’utiliser systématiquement les batteries existantes dans des situations où il existe une suspicion de FIF. Ces batteries pourraient être complétées par des examens neuropsychologiques plus spécifiques et par des mesures axées sur les capacités comportementales. En bref, et malgré les difficultés, la détection précoce devrait être spécifiquement intégrée dans les domaines de la santé, du social et de l’école, pour permettre d’assurer l’intégration de ces individus dans la société selon les principes de justice, d’égalité et de diversité.
Modèle d’attention et d’intervention
Le groupe de consensus CONFIL 2007 soutient la création d’espaces territoriaux de coordination interministérielle entre les différents secteurs de l’administration pour assurer la transmission des connaissances entre les professionnels, les utilisateurs et les différents secteurs concernés (par exemple, la santé, l’éducation, le travail, l’action sociale, le système juridique, etc.). La suspicion diagnostique des cas de FIF peut provenir des pédiatres et du personnel infirmier pédiatrique des soins primaires, des professionnels des jardins d’enfants et des écoles et des parents eux-mêmes. Une fois le diagnostic suspecté établi, l’enfant doit être orienté vers des services spécialisés proposés par mental health attention for children, qui seront à leur tour connectés pour les pathologies du développement avec les services neuropédiatiques et les services d’attention précoce.
L’intervention nécessite une collaboration entre les différents professionnels et services dès le premier instant et un contact fluide entre les services de santé et les ressources sociales et éducatives. Plus tard, à l’âge adulte, la participation sera nécessaire dans les sphères du travail et de la vie et, parfois, dans le système juridique. Les interventions ne doivent pas être distinguées de celles utilisées pour les troubles du développement et elles doivent être dirigées vers le BIF. Ils devraient inclure, entre autres: des programmes avec la médiation des parents, des interventions d’aide à la communication, des interventions psychothérapeutiques en cas de troubles comportementaux ou émotionnels, l’adaptation des programmes dans le processus éducatif, des programmes d’accès au monde du travail et des programmes de résidence communautaire. La possibilité d’appliquer des interventions pharmacologiques doit être évaluée en cas de troubles comorbides tels que troubles affectifs, anxiété, hyperactivité, troubles de l’insomnie, etc. Dans les situations de comorbidité, un effort doit être fait pour que ces personnes puissent recevoir une attention psychothérapeutique29,30 étant donné que différentes études ont montré qu’elles sont plus ou moins souvent traitées avec des médicaments psychiatriques (y compris des antipsychotiques) sans antécédents de cas et diagnostic préalables appropriés, avec la possibilité de présenter des effets indésirables, dont certains sont plus fréquents dans cette population que dans les populations générales (par exemple, des effets secondaires extrapyramidaux plus importants).31
Comorbidité
Les troubles les plus fréquemment liés au FIF sont présentés dans le tableau 3.
Troubles neurodéveloppementaux le plus souvent associés à un Fonctionnement intellectuel limite.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
Trouble de déficit de l’attention et d’hyperactivité
En ce qui concerne la comorbidité psychiatrique, une étude30 consistant en une enquête de population auprès de plus de 8000 adultes, parmi lesquels il y avait un pourcentage de 12% de BIF, a montré que ces personnes ont plus d’affectivité, de consommation de substances, de personnalité, de adaptation et problèmes sociaux que les individus de l’étude sans BIF. En outre, la population du FIF a reçu plus de traitements médicamenteux et a eu davantage recours aux services médicaux que la population générale. Cette même tendance se répète dans la population enfantine; une étude très récente32 a conclu que les enfants atteints de FIF contribuaient de manière disproportionnée à la prévalence des troubles mentaux dans la population enfantine en général.
Contrairement aux groupes présentant une ID modérée ou sévère, la distribution de la psychopathologie qui apparaît dans la FIF est similaire à celle de la population générale générale et nous constatons une plus grande fréquence d’anxiété et de troubles du comportement.33,34
Le fait que certains des troubles mentaux apparaissent simultanément avec une gamme d’intelligence limite est d’une grande importance dans le pronostic. En effet, cela ajoute une caractéristique supplémentaire de gravité à l’évolution. Cela a été spécifiquement documenté pour une population atteinte de schizophrénie dans une étude35 qui a comparé des adultes atteints de schizophrénie et de FIF à des adultes atteints de schizophrénie et d’intelligence normale; l’étude a montré que le premier groupe avait une moins bonne qualité de vie, des symptômes psychotiques plus graves et un fonctionnement général pire.
Les enfants et les adolescents atteints de FIF constituent ainsi une population à risque, vulnérable, de développer des problèmes mentaux et sociaux de développement différents. Dans une étude34 qui a suivi des adolescents atteints de FIF, il a été constaté que les facteurs les plus liés à l’évolution en termes de psychopathologie étaient (en plus des difficultés de compétence sociale) le déficit des capacités de la vie quotidienne, les problèmes de santé et les événements indésirables négatifs.
Des troubles du comportement apparaissent chez 30% des enfants présentant un FI ou une ID bénins. La relation claire qui existe entre les faibles capacités intellectuelles verbales et les comportements antisociaux est fortement influencée par la privation socioculturelle.36 Il existe également une relation très claire, très difficile à séparer, de l’influence d’une intelligence peu normale, d’un faible rendement scolaire et de l’abandon scolaire à un âge précoce sur un comportement criminel ultérieur. Cette relation est médiée dans une bonne mesure par la présence d’hyperactivité.37
Les personnes atteintes de troubles du comportement persistants, qui ont commencé tôt, ont en moyenne 8 à 12 points de QI inférieurs à ceux de la population générale moyenne. La présence de problèmes chez les parents, qui affectent leurs capacités éducatives, ainsi que d’autres facteurs de risque, a un effet interactif et potentialisant sur l’apparition de problèmes de comportement. Dans une étude longitudinale38 réalisée à Londres, 400 enfants ont été suivis de 8 à 40 ans; le faible rendement à l’école secondaire et le faible QI non verbal sont les principaux facteurs de risque de développement d’un comportement antisocial ultérieur.
Il semble y avoir des différences entre les sexes en ce qui concerne la relation entre les problèmes d’intelligence et de comportement. Dans une population générale, une relation négative entre les problèmes d’intelligence et de comportement a été trouvée chez les garçons; cependant, cette relation était positive chez les filles, et plus l’intelligence était élevée, plus les problèmes de comportement qu’elles présentaient étaient importants.39 Ces différences ont également été observées dans le cas de troubles spécifiques de la lecture, qui semblaient directement associés à des problèmes de comportement chez les filles mais il semblait que, chez les garçons, l’association était médiée par l’absentéisme des élèves.38
La psychopathologie chez les parents, la monoparentalité, les événements stressants et d’autres facteurs individuels tels que le tempérament ou l’existence d’une hyperactivité associée ont un effet exponentiel en combinaison avec une faible intelligence. L’effet de divers facteurs de risque associés sur l’intelligence est généralement supérieur à la simple somme de l’effet des facteurs individuels. C’est-à-dire que l’effet possible sur l’intelligence que la psychopathologie parentale combinée à la monoparentalité pourrait avoir est considérablement supérieur à la somme de l’effet de ces 2 facteurs séparément.34
Éducation et Fonctionnement Intellectuel limite
Sous le label BIF, vous pouvez trouver des étudiants aux trajectoires totalement différentes, ayant en commun leurs faibles performances scolaires40: problèmes de lecture, d’écriture ou de calcul, dus à un faible niveau de compréhension, une mauvaise maîtrise verbale, des difficultés dans les processus de raisonnement et de symbolisation, une mauvaise attention et concentration, ou un manque d’estime de soi et d’initiative personnelle. Ces caractéristiques, ainsi que l’absence de diagnostic clair et de détection précoce, conduisent de nombreux étudiants qui tombent en « échec scolaire” à être en réalité des individus avec un FIF non détecté.
La majorité de ces élèves ne sont pas détectés comme des individus atteints de FIF avant de commencer à fréquenter l’école; ils peuvent même atteindre la fin de l’école primaire, à l’âge de 12 ans, sans être diagnostiqués car leur normalité apparente rend le problème difficile à détecter. Avec l’arrivée de l’adolescence, les distances avec leurs camarades de classe dans l’acquisition des compétences académiques augmentent notablement, et des déséquilibres dans leur comportement peuvent survenir. Ces personnes peuvent commencer à se sentir rejetées socialement en raison de leur inadaptation au temps libre, aux relations affectives, au travail ou à la vie indépendante. L’absence de diagnostic les prive d’éventuels droits et contribue à permettre d’affronter un présent difficile et un avenir sombre alourdi de pronostics plutôt problématiques.41 Cependant, il est également vrai qu’avec le soutien nécessaire, notamment de la part des camarades de classe, leur développement peut suivre des voies plus normales. Il est important que les personnes ayant un FIF fréquentant l’école soient gardées dans des centres éducatifs ordinaires, étant donné que diverses études42 ont montré que les individus obtiennent de meilleurs résultats scolaires et une plus grande compétence sociale si cela se produit.
Le groupe de consensus CONFIL 2007 a préparé une série de recommandations qu’il espère utiles pour améliorer l’attention éducative actuelle pour les personnes atteintes de FIF: (1) collaboration systématique entre les professionnels des départements de l’Éducation et de la Santé; (2) une plus grande attention au collectif avec des limitations intellectuelles aux moments de transition entre les étapes de la vie; (3) création de protocoles éducatifs adaptés à l’attention des élèves atteints de troubles du comportement; (4) préparation d’un plan éducatif individualisé; (5) la présence d’un tuteur spécifique à chaque étape de l’éducation; et (6) la destruction des mythes entourant la figure du QI en tant que paramètre unique et exclusif pour diagnostiquer le FIF, dans le même sens que le QI en soi ne suffit pas pour le diagnostic de l’ID.
Inclusion, employabilité et Fonctionnement intellectuel limite
La fin de la phase scolaire représente un nouveau défi pour l’individu avec BIF à relever. L’accès au monde du travail prend plus de temps pour ces personnes et, si elles parviennent à y entrer, elles le feront en ayant à faire face à toutes les difficultés que nous avons décrites jusqu’à présent. L’emploi est un facteur déterminant pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de FIF. D’une part, ces personnes ne reçoivent pas d’aide sociale, étant donné qu’elles sont reconnues aptes au travail, mais d’autre part, elles ont une série de difficultés et de limitations dans leur fonctionnement qui rendent difficile l’accès au marché du travail. En fait, le FIF n’est pas conceptualisé dans les statuts des travailleurs, il est donc extrêmement difficile de passer de l’exclusion à l’inclusion. Par conséquent, la reconnaissance généralisée que l’emploi est la clé de l’insertion sociale dans la société actuelle43 acquiert une signification particulière dans la population des personnes ayant BIF.To être capable de réaliser une évaluation complète et fiable du niveau d’employabilité des individus avec BIF, il faut garder à l’esprit l’historique personnel complet, le QI, l’utilisation d’instruments validés pour mesurer les capacités d’adaptation, la collecte d’informations auprès des personnes dans l’environnement de l’individu et l’évaluation de l’environnement. Les instruments suivants peuvent être utiles pour évaluer les capacités d’adaptation des individus: Liste de contrôle des Compétences de Vie Adaptative, Programme de Compétences de Vie Adaptative et Inventaire de la Planification des Clients et des Agences.44-46
Enfin, si les pouvoirs politiques concevaient et mettaient en œuvre des politiques appropriées, cela permettrait d’éliminer les obstacles qui empêchent l’intégration des personnes ayant un FIF dans les environnements de travail et sociaux. Elle favoriserait également la normalisation du statut social général des individus atteints de FIF.
Formation et recherche
La formation des professionnels chargés d’assister les personnes atteintes de FIF est un sujet particulièrement pertinent. Comme nous l’avons mentionné dans l’introduction, le FIF s’est avéré être une condition invisible; ces personnes n’existent tout simplement pas dans un grand nombre de domaines et de services d’attention, qu’ils soient sanitaires, sociaux ou éducatifs. Il faut un grand travail de diffusion et de formation pour les professionnels de l’enseignement et pour l’évaluation psychosociale, afin que l’école puisse être transformée en un espace où les enfants et les adolescents atteints de FIF sont détectés et où les programmes de soutien nécessaires peuvent être appliqués. Il en va de même pour les pédiatres, les infirmières et les équipes de santé mentale, afin que ces personnes soient détectées le plus tôt possible et que les programmes d’attention soient spécifiques et structurés.
La recherche nécessite un consensus au niveau international sur la construction du FIF et l’établissement de critères opérationnels largement acceptés. Dès lors, il serait possible de travailler au développement d’instruments spécifiques de détection et de diagnostic, et à l’établissement de critères permettant de calculer l’incidence et la prévalence du FIF. Nous avons également besoin de réponses quant aux interventions les plus appropriées et les plus efficaces à l’attention des personnes atteintes de FIF. Nous devons savoir quels sont les besoins d’attention de ces personnes et si elles peuvent être vues avec efficacité dans des services déjà existants, comme cela s’est produit jusqu’à présent. Enfin, la recherche fondamentale et génétique pourrait clarifier une partie des facteurs étiologiques associés à cette affection, tandis que les études de coûts pourraient montrer l’ampleur et la répercussion réelles de ce problème dans la société.
Fonctionnement intellectuel limite dans le contexte d’un système d’attention globale
Compte tenu de tout ce qui précède, le groupe CONFIL 2007 a proposé un modèle d’attention globale et holistique, prenant en compte à la fois les aspects de santé publique et les aspects éducatifs, professionnels et juridiques et administratifs des personnes atteintes de FIF dans lesquelles des besoins non inclus existent. Le modèle proposé devrait tenir compte à la fois des aspects négatifs de la santé (maladie et handicap, facteurs de risque et expérience subjective de la maladie) et des aspects positifs (bien-être, rétablissement, facteurs de protection internes et externes et expérience subjective de la santé et de la qualité de vie). Il devrait également tenir compte de l’évaluation tout au long du cycle de vie de l’individu, avec une attention particulière dans les transitions critiques de la vie (par exemple, les étapes de l’enfance à l’adolescence, de l’adolescence à la vie adulte, la transition vers un emploi, etc.). Un tel modèle permet de créer des opportunités à l’école et dans la communauté; de plus, contrairement à la planification individuelle classique, il permet de transférer le contrôle et la responsabilité aux individus eux-mêmes.
Un système d’attention intégrée doit inclure non seulement les personnes atteintes de FIF, mais également leurs familles. Il doit être garanti dans toutes les zones géographiques, favorisant l’apparition d’espaces territoriaux de coordination interministérielle. Ces espaces pourraient favoriser la coordination, la communication, la collaboration et le transfert de connaissances entre les professionnels, les utilisateurs, les participants et les différents secteurs concernés (par exemple, la santé, l’éducation, le travail, l’action sociale, le système juridique, etc.).
Enfin, un modèle d’attention globale pour les individus BIF doit suivre l’accent mis sur l’inclusion sociale dans ses dimensions individuelle, familiale et communautaire. Une personne atteinte de FIF devrait pouvoir accéder à ses droits et à ses opportunités comme tout autre citoyen, en évitant les situations de discrimination et en donnant lieu à des politiques d’égalité.
Divulgation ethiqueprotection de sujets humains et animaux
Les auteurs déclarent qu’aucune expérience sur des êtres humains ou sur des animaux n’a été réalisée pour cette enquête.
Confidentialité des données
Les auteurs déclarent qu’aucune donnée patient n’apparaît dans cet article.
Droit à la vie privée et au consentement éclairé
Les auteurs déclarent qu’aucune donnée de patient n’apparaît dans cet article.
Financement
Cette étude a été financée par le Département de la Santé du gouvernement catalan (Generalitat de Catalunya) avec l’approbation des projets CONFIL 1, 2, 3 et CONFIL 2010, par l’Obra Social Caja Madrid et par l’Asociación Aequitas.
La version finale de ce travail a été possible grâce au projet POMONA-ESPAÑA (PI12/01237), financé par le Fonds de Recherche en santé de l’Instituto de Salud Carlos III.
Conflit d’intérêts
Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts à déclarer.