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Tuvimos una buena resonancia magnética de 1,5 T y pronto el neuroradiólogo, el Dr. Shailesh Gaikwad, enseñó a los técnicos cómo hacer una resonancia magnética de la cabeza con protocolo de epilepsia. Se obtuvo un video EEG, pero se puso en uso solo de 9 a.m. a 5 p. m., los horarios del Laboratorio de Neurofisiología. A menudo era muy frustrante sacar a un paciente de la máquina VEEG sin registrar una convulsión a las 5 pm, solo para tener una convulsión 10 minutos después. Un SPECT interictal podría ser organizado por el Dr. C. S. Bal, el experto en medicina nuclear, pero obtener un SPECT ictal no fue fácil. La batería de pruebas neuropsicológicas disponibles no se pudo aplicar a los pacientes indios debido a las diferencias en el idioma y el origen social. Una batería india de pruebas fue validada y utilizada por el Dr. Surya Gupta, el neuropsicólogo. La situación se alivió un poco más tarde, cuando se pudo organizar el espacio para el VEEG en la sala de neurología y se hicieron arreglos para un SPECT ictal. Ahora se podría hacer un VEEG de 24 horas. El amital sódico no estaba disponible en la farmacopea india y, por lo tanto, la prueba Wada no se pudo realizar en ningún paciente. Asumimos, con razón o sin ella, que si el hipocampo estaba lo suficientemente atrófico y esclerosado como para causar epilepsia intratable, entonces no era lo suficientemente bueno para apoyar la memoria y podía eliminarse sin problemas.

Por lo tanto, algunos pacientes fueron evaluados, y después de la discusión en la conferencia de cirugía de epilepsia, se tomó la decisión de operar. El primer paciente fue operado en abril de 1995. Se trataba de una niña de un año y medio con convulsiones muy frecuentes. Tenía una tomografía computarizada y una resonancia magnética muy inusuales con una lesión en el lóbulo temporal medial que estaba mejorando y también tenía un componente a base de dural .b]. En la cirugía hicimos una lobectomía temporal y también encontramos una lesión extraaxial a lo largo de la cresta esfenoide medial. La histopatología mostró un meningioma con meningio-angiomatosis en el lóbulo temporal medial, un hamartoma raro. Las convulsiones de esta niña mejoraron dramáticamente, aunque el niño tuvo un retraso significativo en el desarrollo y problemas del habla que mejoraron más tarde.

En el ínterin hemos adquirido unas mallas y una máquina de EEG para el teatro de operaciones. Tomamos la decisión de hacer la grabación intraoperatoria del EEG en todos los casos para familiarizarnos con las grabaciones y obtener experiencia de lo que era normal y lo que era anormal, para que cuando estuviéramos haciendo casos extratemporales en los que una electrocorticografía (ECog) era crítica para la cirugía, tuviéramos confianza. Por desgracia, nuestros intentos iniciales de obtener una grabación intraoperatoria no tuvieron éxito. El ingeniero de la compañía fue llamado y tampoco pudo ayudar: nadie en la compañía en la India tenía experiencia con ECog antes. Las grabaciones del cuero cabelludo estaban llegando satisfactoriamente y luego nos dimos cuenta de que la sensibilidad debía reducirse para adaptarse a los altos voltajes y amplitudes de la grabación directa de la corteza. El Dr. Manvir Bhatia pasaba largas horas en el quirófano para hacer las grabaciones antes y después de la toma. Poco a poco ganamos confianza con las grabaciones de EEG. El otro problema era el costo de las redes subdurales. Eran terriblemente caros y se suponía que debían desecharse después de un solo uso. La compañía se negó rotundamente a asumir cualquier responsabilidad si se reutilizaban. Le preguntamos a la compañía cómo esterilizaron los electrodos y nos dijeron que usaban esterilización con óxido de etileno (ETO). Así que pensamos que si es lo suficientemente bueno para que la empresa ETO el electrodo de la primera vez – entonces ¿por qué no es lo suficientemente bueno para nosotros ETO el electrodo de la próxima vez. El equipo tomó una decisión conjunta de reutilizar los electrodos para reducir los costos, ¡sin esto el programa no habría despegado! Reutilizamos rutinariamente nuestros electrodos hasta 10-15 veces. Pero nos aseguramos de que los electrodos están escrupulosamente limpio y doble esterilizarlas. Hicimos lo correcto? Pensamos en el interés del paciente, ¡lo hicimos!

Llegando a la cirugía real, el lóbulo temporal medial era relativamente nuevo. Pronto nos dimos cuenta de que como neurocirujanos solíamos operar solo en el lóbulo temporal lateral. La anatomía del lóbulo temporal medial era en parte desconocida y mucho más compleja. Lectura repetida de los textos de anatomía antes y después de cada cirugía para los primeros casos para tener una buena comprensión del tema y tener confianza en la cirugía. Decidimos hacer una resección anatómica en dos partes-el lóbulo lateral y el lóbulo temporal medial y no una amígdalo-hipocampo selectiva – ya que hacerlo era técnicamente más difícil. Deliberadamente no usamos el aspirador de succión ultrasónico para obtener una buena muestra anatómica para que el patólogo la estudiara. La disección subpial de las estructuras del lóbulo temporal medial se aprendió y no fue tan difícil como parece, principalmente debido a la atrofia del lóbulo temporal en estos casos. Las primeras muestras se fijaron y seccionaron en el departamento de patología solo después de que el autor demostrara personalmente la orientación del lóbulo temporal medial, de modo que las secciones pudieran cortarse perpendicularmente al eje largo del hipocampo. El neuropatólogo, el Dr. Chitra Sarkar, pronto comenzó a identificar los cambios sutiles en la arquitectura del hipocampo y se volvió competente en la identificación de la variedad de patologías encontradas en pacientes con epilepsia intratable.

La visita de un cirujano canadiense en epilepsia, el Dr. Ramesh Sahjpaul resultó en nuestro aprendizaje de la técnica de la craneotomía despierta. Esto fue muy útil, ya que no se requería equipo especial en comparación con la estimulación de la corteza motora o el mapeo del surco central mediante PEES intraoperatorio. Muy pronto el autor y la neuro-anestesista – Dr. H H Dash se sintió cómodo en hacer el despertar de la cirugía. Como neurocirujanos estamos acostumbrados a que el paciente esté absolutamente quieto durante la cirugía y en el momento en que el paciente se mueve, le gritamos al anestesista. En la craneotomía despierta tenemos que cambiar nuestra actitud mental y aceptar el movimiento. El paciente despierto no puede permanecer inmóvil en una posición por mucho tiempo y se movería cuando se sintiera incómodo. En lugar de molestarse cuando se produce el movimiento, uno debe suspender las actividades y retirar los instrumentos en el momento en que el paciente se mueve y reiniciar una vez que se tranquilice, por lo que el cirujano debe estar atento al movimiento y aceptarlo con calma.

Avanzamos lenta pero constantemente. Nuestros resultados fueron razonables y el equipo se mantuvo fuerte. Ninguno de nosotros recibió entrenamiento formal, pero aprendimos y avanzamos a medida que avanzábamos. Superamos los obstáculos a los que nos enfrentamos y ganamos confianza y fuerza. Fue una fortaleza obtenida de la manera difícil, aprendiendo de nuestros errores. Pero estábamos decididos a triunfar y triunfamos.

No seguimos los protocolos occidentales a ciegas. No eran prácticas ni factibles en nuestro entorno. Si hubiéramos esperado hasta que toda la infraestructura estuviera en su lugar, seguiríamos esperando. Necesitábamos adaptar los protocolos a nuestras condiciones indias. Necesitábamos abreviar los protocolos – pero había que hacerlo con prudencia para no poner en peligro la seguridad del paciente. Nuestros resultados nos aburrieron.

Desde abril de 1995 hasta junio de 2002, operamos a 135 pacientes con epilepsia intratable, de los cuales 66 eran niños. Un tercio de los pacientes presentaron epilepsia durante menos de 5 años, durante 5-10 años y más de 10 años, respectivamente. Esto incluyó a 23 pacientes que sufrieron durante más de 15 años. La frecuencia de las convulsiones fue inferior a cinco al mes en un tercio de los pacientes y otro tercio tuvo convulsiones diarias (incluidos nueve pacientes que tuvieron más de cinco convulsiones al día). Se realizó callosotomía corporal en 7 pacientes y 128 pacientes se sometieron a resección focalizada, incluyendo resecciones temporales en 98, extratemporales en 29 y hemisferotomía en 1 niño. La histopatología reveló esclerosis mesial temporal en 46 pacientes, DNET en 20, ganglioglioma en 13 pacientes, tumores gliales en 9 y displasia cortical primaria en 8 pacientes. Ciento once pacientes tuvieron seguimiento de 3 a 77 meses con un seguimiento medio de 18,5 meses. Ochenta y nueve pacientes (80,2%) están actualmente libres de convulsiones. Trece pacientes tuvieron una mejoría que valió la pena y nueve pacientes (8,1%) no obtuvieron ningún beneficio. Estos resultados se comparan con los mejores centros del mundo.

Para que el esfuerzo tuviera éxito a largo plazo necesitábamos tener un equipo más grande con duplicación. Éramos muy conscientes de que la iniciativa de cirugía de epilepsia no debería colapsar solo porque un miembro clave del equipo se vaya por cualquier motivo. Por lo tanto, iniciamos al menos dos personas para cada área clave, para que se mantenga la continuidad. Durante un período de tiempo, las tres personas de anclaje clave se han ido por una razón u otra, pero me complace decir que la iniciativa sigue adelante sin obstáculos bajo el hábil liderazgo del Dr. Sarat Chandra y el Dr. Manjari Tripathi. De hecho, la iniciativa solo se ha fortalecido y están haciendo un número mucho mayor y más variedad de casos que cuando comenzamos. Además, esta pequeña iniciativa se ha convertido en un gran esfuerzo y ha dado lugar al desarrollo de un centro de investigación de la epilepsia con disciplinas clínicas y una importante iniciativa de investigación básica.

Todo lo que logramos fue un esfuerzo de equipo debido a los esfuerzos incansables de todos y cada uno, varios de los cuales permanecen sin nombre en este artículo, y la determinación y resolución de marcar una diferencia para nuestros pacientes y sus familias que sufren durante mucho tiempo los estragos de la epilepsia intratable.

Afortunadamente, se ha avanzado mucho en toda la India en la difusión de este movimiento y la popularización de la cirugía de epilepsia. Teniendo en cuenta la vasta población de la India, hay un gran número de pacientes con síndromes quirúrgicamente remediables que pueden beneficiarse significativamente con la cirugía. Varios centros están haciendo cirugías de epilepsia y lo están haciendo bien. El líder indudable es el Centro donde todo comenzó: el Instituto Sri Chitra Tirunal de Ciencias y Tecnología Médicas, Trivandrum. Tienen un excelente programa Integral de Atención de la epilepsia que se extiende a la comunidad para proporcionar atención completa, desde el tratamiento primario hasta grabaciones invasivas de última generación y cirugía de epilepsia. Comenzaron en marzo de 1995 con una lobectomía temporal anteromedial para el SM y realizaron principalmente resecciones temporales con evaluación no invasiva hasta 2001. Posteriormente comenzaron la electrocorticografía, los registros invasivos de electrodos subdurales y de profundidad, la estimulación cortical y el mapeo. También comenzaron a hacer más resecciones extratemporales y hemisferotomías. Hasta la fecha han operado a 1.248 pacientes, de los cuales 280 son niños (menores de 18 años). Esto incluye a 195 pacientes con resecciones temporales, 18 niños con resecciones extratemporales, 45 con hemisferotomía y 22 con callosotomía corporal. Han logrado excelentes resultados comparables con los mejores centros del mundo y todo esto se ha hecho a una fracción del costo en el extranjero. Los gastos de bolsillo para la cirugía de epilepsia, incluida la evaluación prequirúrgica no invasiva, se han calculado en Rs. 50,000 (USD 1200) solamente. Para la evaluación invasiva y la cirugía, el costo sería de dos o tres veces. Están realizando un buen trabajo clínico en varios aspectos de la cirugía de epilepsia.

El próximo centro de excelencia es el Instituto de Ciencias Médicas de Toda la India (AIIMS), en Nueva Delhi, donde el autor comenzó el viaje un mes después de que comenzara el SCTIMST. Este centro ha atendido a 728 pacientes, de los cuales 158 son niños. La edad media en el momento de la cirugía (para niños) fue de 9,8 años y estos niños tuvieron epilepsia durante un período medio de 5,3 años. Las resecciones temporales fueron las más frecuentes, seguidas de la hemisferotomía y las resecciones extratemporales. El seguimiento varió de 14 a 112 meses, con una media de seguimiento de 47,3 meses. El resultado quirúrgico se presenta en la Tabla 1. (Datos proporcionados por el Dr. Sarat Chandra, Departamento. de Neurocirugía, AIIMS, Nueva Delhi.) En AIIMS también se están llevando a cabo muchas buenas investigaciones en varios aspectos de la cirugía de epilepsia.

La cirugía de epilepsia se realizó en 87 niños siguiendo un protocolo no invasivo por Jayalakshmi et al., de Hyderabad con buenos resultados: el 64,1% no presentó convulsiones y el 75,6% tuvo un desenlace favorable de Engel a los 32 meses de seguimiento. En adolescentes, las resecciones temporales fueron el procedimiento más común realizado en el 88,9% de los casos, principalmente para la esclerosis del hipocampo. En los niños más pequeños, las resecciones extratemporales fueron más frecuentes y las lesiones fueron lesiones del desarrollo o tumores.

La parte gratificante de todo este ejercicio ha sido el interés generado en varios centros a lo largo y ancho del país. Centros de epilepsia han surgido en varias ciudades – Ludhiana, Chandigarh, Mumbai, Chennai, Vellore, Bangalore, Pune, Kochi, y muchos más. Se ha iniciado una gran cantidad de buen trabajo y solo promete crecer. Sin embargo, teniendo en cuenta la vasta población de nuestro país, el número de casos que se están llevando a cabo sigue siendo minúsculo y queda mucho por hacer. Creemos que debería haber dos niveles de centros de cirugía de epilepsia. En el primero, debe haber una selección de candidatos basada únicamente en una evaluación no invasiva; estos serían predominantemente pacientes con síndromes epilépticos remediables quirúrgicamente. Aquí se evaluaría a los pacientes con epilepsia intratable-obtener una resonancia magnética específica para la epilepsia-someter a aquellos con una lesión de resonancia magnética a VEEG para establecer si la lesión es epileptogénica y si la localización es concordante – luego someterlos a resección. De esta manera, usamos la resonancia magnética para examinar a los pacientes, ya que las imágenes de resonancia magnética son relativamente más fáciles de obtener y todo lo que necesitamos hacer es sensibilizar al radiólogo para que realice una resonancia magnética específica para la epilepsia. A continuación, utilizamos selectivamente el video EEG menos fácilmente disponible para establecer la epileptogénesis. Los casos más complicados en los que haya cierta discordancia sobre la evaluación no invasiva podrían remitirse al centro de cirugía de epilepsia de segundo nivel, donde habría instalaciones para el registro invasivo. Estos podrían ser a nivel regional. La iniciativa de cirugía de epilepsia en nuestro país ha cobrado impulso y creemos que pronto abarcará todo el país, trayendo esperanza y alegría y la posibilidad de una cura para los niños más gravemente afectados con epilepsia intratable.