Como enfermera pediátrica de práctica avanzada, estoy aprendiendo constantemente sobre enfoques de vanguardia para la atención. Para uno de mis cursos recientemente, investigué y escribí un artículo sobre la Atención Centrada en la Familia (FCC) en el entorno hospitalario pediátrico y me tocó una fibra emocional que me hizo querer compartir el significado de la atención centrada en la familia, cómo se logra y lo que los padres deben esperar y abogar para recibir una excelente atención centrada en la familia.
Una Definición Simple de Atención Centrada en la Familia
Scott Ferguson, Administrador de Servicios de Apoyo de Atención Centrada en la Familia en Children’s Hospital Los Ángeles, define la Atención Centrada en la Familia como:
«El CCF es una asociación entre las familias y los médicos. Es una relación de colaboración. Ayuda a las familias a establecer las metas para el tratamiento y la recuperación de sus hijos.»
Hay cuatro principios del Instituto para la Atención Centrada en el Paciente y la Familia que el Hospital Infantil de Los Ángeles valora. Logramos esto con modificaciones menores para un entorno de atención pediátrica como el nuestro. Los principios son:
Principio 1. Respeto y Dignidad
Las personas son tratadas con respeto y dignidad. Se valoran la experiencia, las preferencias y la cultura de cada individuo y familia.
Principio 2. Comunicación
Los proveedores de atención médica se comunican y comparten información completa e imparcial con los pacientes y las familias de maneras útiles y de apoyo.
Principio 3.
Los individuos y las familias aprovechan sus fortalezas al participar en experiencias que mejoran el control y la independencia.
Principio 4. Colaboración entre todos los proveedores
La colaboración entre los pacientes, sus familias, otros cuidadores de la comunidad y proveedores de atención médica ocurre en el desarrollo de políticas y programas y en la educación profesional, así como en la prestación de atención.
Algunas formas de lograr la Atención Centrada en la familia
Junto con el alto nivel de atención que el Hospital Infantil de Los Ángeles proporciona a los pacientes y las familias, hay una variedad de recursos familiares que apoyamos en nuestro enfoque de la atención centrada en la familia. Algunos de estos recursos son:
- Desarrollo Infantil
- Centro de Recursos Familiares
- Interpretación y Traducción de Idiomas
- Universidad para Padres
- Recursos en Español
- Cuidado Espiritual
También me complace compartir que nuestro hospital está haciendo un esfuerzo concertado para reclutar un Consejo Asesor Familiar multicultural para ampliar la acción que ya aportamos a nuestra Atención Centrada en la Familia. Este es un reflejo perfecto de cómo los hospitales se asocian con familias de todas las culturas para fomentar la participación activa y la retroalimentación sobre cuestiones relacionadas con la política hospitalaria, la atención al paciente y más. A través de este grupo especial, «los miembros de la familia reciben una perspectiva diferente de nosotros y escuchamos su perspectiva», comparte Scott Ferguson.
Al final, incluí dos citas de miembros actuales del Consejo Asesor Familiar. ¡Los encuentro realmente inspiradores!
Aunque la mayoría de los hospitales se esfuerzan por proporcionar atención centrada en la familia, donde los padres son escuchados e integrados en el proceso de atención, todavía escuchamos a los padres que se sienten tan afortunados de venir a nuestro hospital, donde valoramos la atención centrada en la familia. Espero que encuentres tiempo para leer la historia de Eva Bermejo. La madre de Eva me contó su historia un día en nuestra unidad y estaba tan fascinada y conmovida por su búsqueda de respuestas que finalmente se encontraron en nuestro hospital con la ayuda de una de nuestras enfermeras, que le pedí que la compartiera en el blog de nuestro hospital.
Un ejemplo de Lo que No se Considera Cuidado Centrado en la Familia
Como de costumbre, tengo una historia de mi hija y lo que el cuidado centrado en la familia no es! A los 12 años, a mi hija le quitaron cuatro muelas del juicio impactadas. Antes de la cirugía, le pusieron una vía intravenosa y la llevaron a la sala de procedimientos. Es bastante común que los niños (e incluso los adultos) salgan muy desorientados y emocionales de la anestesia. Cuando terminó la cirugía, vinieron a buscarme. Encontré a mi hija sentada en una silla llorando.
inmediatamente puse mis brazos alrededor de mi hija y le consoló. El cirujano vino y puso sus manos en sus caderas y me reprendió, diciendo: «mamá, la estás cuidando.»
Aunque lo ignoré en ese momento, más tarde me sentí consternado por su falta de compasión y su crítica de mi interacción con mi hijo. Al menos tres de los cuatro principios de cuidado centrado en la familia se rompieron y me afectó profundamente como padre.
Lo Que Puede Hacer Si No Está Recibiendo Atención Centrada en la Familia
Es lamentable que no todos los centros médicos practiquen la atención centrada en la familia. «Es crucial que los miembros de la familia aborden los problemas desde el principio para que la asociación entre ellos y los equipos médicos pueda ser productiva y centrarse en alcanzar las metas del paciente», comparte Ferguson. Si se encuentra en una posición en la que no está recibiendo la atención centrada en la familia que merece, le recomiendo que tome estas vías en función de lo que le resulte más cómodo:
- Si está en un hospital, pida hablar con la Enfermera Encargada del departamento.
- Pida hablar con uno de los trabajadores sociales del hospital.
- Comuníquese con el departamento de Relaciones con el Paciente o de Defensa del Paciente del hospital.
- Complete una encuesta si se le ofrece una. Ofrecemos una encuesta sobre nuestra red interna Getwell, que está disponible para pacientes y familias.
Ayudar a los hospitales a hacerlo bien
Ser miembro del Consejo Asesor Familiar en Children’s Hospital Los Ángeles es una gran oportunidad para ayudar a dar forma a la política del hospital, compartir experiencias y dar comentarios. Como dijeron dos de nuestros miembros,
Vale la pena la oportunidad de trabajar codo con codo con un grupo fenomenal y diverso de padres, personal médico y profesionales. Hoy en día, el Consejo Asesor de la Familia continúa aplicando compasión, dignidad y respeto a los temas que nos han llamado la atención, y expreso mi sincera gratitud por la oportunidad que se me ha dado al servir con los miembros de mi Consejo Asesor de la Familia. – Miembro del Consejo Asesor Familiar
Como miembro del Consejo Asesor Familiar, he tenido el privilegio de aprovechar mis experiencias personales para ayudar al Hospital Infantil de Los Ángeles a continuar desarrollando políticas y programas centrados en la familia. También ha sido alentador transmitir mis experiencias únicas en el hospital y compartir la «historia de vida» de mi hijo con otras familias, así como brindarles apoyo al escuchar y empatizar con sus experiencias y las historias únicas del niño. Es un honor poder devolver algo al hospital que fue tan decisivo para salvar la vida de mis hijos.
– Miembro del Consejo Asesor de la Familia