Introducción
El»Funcionamiento Intelectual Limítrofe» (BIF) es una entidad clínica extremadamente compleja, que apenas ha sido estudiada. De hecho, no hay un consenso mínimo en la comunidad científica sobre lo que queremos decir cuando hablamos de BIF y sobre su relación con otros trastornos del desarrollo.1,2 Esta falta de marco taxonómico debe ser considerada en el debate actual sobre «retraso mental» o «discapacidad intelectual» (ID), donde hay 2 posiciones aparentemente contradictorias representadas por la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA) y la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD).3 La WPA considera que la IDENTIFICACIÓN es un meta-síndrome análogo al concepto de demencia en el contexto de los trastornos del neurodesarrollo que debe seguir para ser codificada en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)4; sin embargo, la AAIDD y muchos organismos nacionales e internacionales consideran que esta entidad es una discapacidad y, por consiguiente, debería codificarse en la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) en lugar de en la CID.5 Este es un tema de vanguardia, dada la próxima revisión de la CIE (CIE-11) y del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de los Estados Unidos (DSM-5).
Los problemas de taxonomía y terminología son aún mayores en el caso de BIF que en otras condiciones clínicas. En la bibliografía se han utilizado más o menos indiscriminadamente términos en inglés como «Borderline Intellectual Functioning», «Sub-Mediage Intellectual Functioning», «Borderline Mental Retardation», «Borderline Intellectual Capacity» y/o «Borderline Learning Disability». Esta falta de definición terminológica se debe al hecho de que actualmente el BIF no está incluido como código diagnóstico en el DSM-IV-TR, el CIE-10 o el CIF.6-8 En el DSM-IV-TR, la Capacidad Intelectual Límite » se menciona de pasada como un rango de cociente intelectual (CI) entre 1 y 2 desviaciones estándar por debajo de la media (70-84), pero no está codificada en este sistema y se compara con el código de diagnóstico residual del sistema de DAI R41.8 (DAI-10). Sin embargo, el código R41.8 en realidad se refiere a «otros síntomas y signos que implican funciones cognitivas y ‘percepción’ o toma de conciencia», un código totalmente inespecífico que cubre aspectos tan diferentes como la conciencia de la enfermedad y la inteligencia.
La falta de consenso terminológico y su ausencia en las principales clasificaciones diagnósticas hacen especialmente difícil para calcular la prevalencia de BIF entre la población en general. Si consideramos la distribución normal del coeficiente intelectual, este grupo de población debería representar al menos el 13,6% del total; de hecho, diferentes estudios9,10 sitúan el problema en un rango comprendido entre el 12% y el 18% de la población. En este sentido, los datos de la encuesta española de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD-2008) son desalentadores.11 Esta encuesta mejoró la información obtenida en la encuesta anterior (EDDES, 1999) 12,ya que separó la información correspondiente a FIB y DDI leve, que aparecía acumulada en la encuesta anterior. Sin embargo, la encuesta EDAD-2009 simplemente confirmó la falta de visibilidad y evaluación de este colectivo. Esa encuesta indicó que había 11.600 personas con FIB. La imposibilidad de que ese hecho se hace evidente si se analizan las cifras de leve ID (24,700), moderada (IDENTIFICADOR de 52,800), severa y profunda ID (47,000). Desde una perspectiva gaussiana de la inteligencia, estas cifras serían claramente erróneas, dado que no podría haber más individuos con DNI grave y profundo que con DNI leve; al mismo tiempo, las cifras serían un ejemplo de la falta de rigor que a menudo caracteriza la recopilación de información sobre DNI y BIF.
En consecuencia, BIF resulta ser una entidad clínica invisible. A pesar de su magnitud, su prevalencia no se puede cuantificar, su diagnóstico no se ha implementado (por lo que no aparece en los sistemas de diagnóstico actuales) y no hay criterios de elegibilidad para garantizar el acceso explícito a los servicios, protecciones y beneficios sociales o de salud cuando son necesarios. De la misma manera que los pacientes con DH leve, los individuos con FIB representan un porcentaje significativo de la población y requieren una cantidad considerable de apoyo y atención en diferentes momentos de sus vidas.5 Sin embargo, la literatura científica ignora a esta población, al igual que los servicios especializados para la identificación y los servicios para trastornos del desarrollo.13,14
Para avanzar en el desarrollo de un consenso internacional en este campo, la asociación catalana Nabiu (ACNabiu) inició el proyecto CONFIL en 2007. Este proyecto reunió a un conjunto de profesionales de diferentes áreas con los siguientes objetivos: (1) dotar al campo del conocimiento BIF de un marco conceptual dentro del conjunto de problemas de desarrollo de toda la vida, y desde una perspectiva de atención integral centrada en el individuo; y (2) establecer directrices de consenso sobre BIF en Cataluña. El resultado fue el desarrollo de un marco conceptual de referencia sobre esta condición de salud que permitiría posteriormente la creación de investigaciones en este campo y el desarrollo de un marco de atención integral para BIF (salud pública, educación, trabajo y legal). En este artículo, presentamos el proceso de consenso y resumimos las conclusiones alcanzadas en el área de salud por el grupo CONFIL. La documentación completa se puede consultar en el siguiente enlace: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
Metodología
Para construir el marco para la base del conocimiento BIF, se ha utilizado una aproximación derivada del análisis de marcos generalmente empleado en la investigación social.15 El uso de métodos de análisis de marcos conceptuales junto con los procesos de consenso es especialmente útil para estudiar y formar nuevos conceptos de diagnóstico.16,17 En este caso, decidimos utilizar esta metodología porque no había habido intentos previos de implementar y clasificar este constructo de salud. El proceso que seguimos se puede ver en la Fig. 1.
Análisis de framing. Proceso de consenso y preparación del documento final.
Paso 1 (marco conceptual)
Para administrar un insuficientemente definido por la salud de constructo (BIF) que, además, está relacionado con un mal clasificados sistema de atención (intelectual, trastornos del desarrollo), fue necesario estudiar el actual marco conceptual para conocer el contexto, la terminología y el contenido.
En primer lugar, la literatura científica sobre BIF se revisó sistemáticamente en Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, junto con una revisión manual de las 10 revistas líderes en el área de psicología y ciencias sociales en IN-REC entre 1996 y 20 (posteriormente actualizada en 2011). Para la revisión se utilizaron las siguientes entradas: «Funcionamiento Intelectual Limítrofe», «Funcionamiento Intelectual por Debajo de la Media», «Retraso Mental Limítrofe», «Capacidad Intelectual Limítrofe», «Coeficiente Intelectual Limítrofe» y «Discapacidad Límite de Aprendizaje». Asimismo, se revisó la legislación y las políticas vigentes relacionadas con el tema, incluida la información proporcionada por grupos familiares, usuarios y asociaciones. Finalmente, se redactó un documento marco conceptual, en el que se incluyó toda la bibliografía pertinente y las fuentes de la misma.
Paso 2 (grupo de trabajo-panel nominal)
Se formó un grupo nominal compuesto por 6 miembros y un relator. El panel funcionó después de una adaptación de la aplicación de esta metodología de salud18 que resultó muy útil en los intentos de llegar a consensos sobre cuestiones extremadamente complejas en las que la información era incompleta. Este grupo revisó el documento marco conceptual y preparó una lista de temas clave en cada una de las esferas de la FIB en las que se consideró necesario evaluar la evidencia y llegar a un consenso.
En consecuencia, se creó un grupo de 6 expertos. Este grupo realizó un examen crítico del primer proyecto de documento de consenso y de los proyectos sucesivos y participó en la redacción del documento de consenso final.
El grupo de consenso final estuvo formado por psiquiatras, psicólogos, educadores, notarios y miembros de la asociación catalana ACNabiu. Todos los miembros del grupo de consenso eran profesionales que tenían experiencia previa en el tratamiento, atención o trabajo con individuos que tenían FIB.
Etapa 3 (preparación del documento de consenso)
Se celebraron tres reuniones de trabajo en las que participaron los miembros del grupo nominal. En la primera reunión, se establecieron los objetivos y el contenido del documento de consenso y se decidieron los temas clave. El proyecto se envió al grupo de expertos y se estableció un período de consulta de dos meses. En ese período, el documento se revisó y modificó de acuerdo con las observaciones formuladas por el grupo de expertos. Una vez finalizado el período de consulta, se publicó el documento final y se difundió su contenido. Finalmente, se evaluó el impacto de la publicación.
Resultadosrevisión de la literatura
Las publicaciones que se centran en BIF son raras. Los términos que dieron el mayor número de resultados fueron «Inteligencia Limítrofe», «Funcionamiento Intelectual Limítrofe», «Coeficiente intelectual Limítrofe»y» Retraso Mental Limítrofe». Los términos «Capacidad Límite» y «Discapacidad Límite para el Aprendizaje» produjeron solo 2 resultados cada uno, mientras que el término «Intelectual Sub-Promedio» arrojó solo 1. Aun así, la gran mayoría de los estudios encontrados no trataron directamente la BIF; y, en muchos de los casos, los estudios solo mencionaron la relación entre BIF y algunos de los síndromes genéticos o metabólicos de paso, o los estudios se duplicaron en las diferentes búsquedas. Ante esta falta de evidencia científica extensa, la mayoría de las conclusiones presentadas en este artículo se alcanzaron por consenso. En consecuencia, representan el nivel de pruebas más bajo posible y, por lo tanto, su nivel de recomendación debe tomarse con precaución.
Temas clave
En el documento del marco conceptual, se propusieron varios temas clave sobre los que era necesario llegar a un consenso: Definición e implementación del concepto de FIB; prevalencia y proceso de diagnóstico; detección y atención tempranas; modelo de atención e intervención; comorbilidad, educación y FIB; inclusión y empleabilidad; y capacitación e investigación. El grupo CONFIL 2007 publicó un documento de consenso en el que se trataban todos estos temas de manera más extensiva19 y acordó una declaración que resume los puntos principales del documento de consenso (Cuadro 1).
Puntos sobre la declaración de Funcionamiento Intelectual Límite (BIF) preparada por el grupo de consenso.
| POINT 1 | BIF is a «health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Se caracteriza por diversas disfunciones cognitivas asociadas a un cociente intelectual entre 71 y 85, lo que determina un déficit en el funcionamiento del individuo tanto con respecto a la restricción en las actividades como a la limitación de la participación social |
| PUNTO 2 | La población infantil con FIB es más vulnerable que la población general, por lo que planteamos el reto de lograr la detección precoz, una evaluación psicopatológica y la valoración del potencial de aprendizaje específico en estos casos |
| PUNTO 3 | Problemas de salud mental son más frecuentes en FIB que en la población general, por lo que es necesaria una evaluación psicopatológica específica en estos casos. Esta evaluación necesita ser incorporada al perfil cognitivo y al perfil de funcionamiento como parte de la evaluación BIF |
| PUNTO 4 | En la etapa de la infancia-adolescencia, es necesario definir el concepto de BIF a partir de criterios que permitan la restricción de un grupo de individuos que, sin tener incapacidad intelectual, no pueden seguir el proceso educativo como la mayoría de niños y niñas de su edad y entorno social |
| PUNTO 5 | Las personas con BIF requieren algún apoyo que facilite la escuela, el trabajo y adaptación social y, en algunos casos, atención sanitaria específica |
| PUNTO 6 | Las dificultades de accesibilidad jurídica y administrativa (p. ej. los objetivos de detección temprana, evaluación y atención de las personas con FIB deben incorporarse específicamente en los ámbitos de la salud, social, educativo, laboral y jurídico, para desarrollar una sociedad basada en los principios de justicia, igualdad y diversidad |
| PUNTO 8 | Fomentar la investigación sobre los diferentes aspectos de la FIB es una necesaria, tanto desde la perspectiva de la salud como de la, perspectivas educativas, laborales y jurídicas |
| PUNTO 9 | Se requiere la formación en FIB para los profesionales en las diversas esferas involucradas |
| PUNTO 10 | Se deben promover espacios territoriales de coordinación interdepartamental, junto con la transmisión de conocimientos entre profesionales, usuarios, participantes y los diversos sectores involucrados (por ejemplo, salud, educación, trabajo, acción social, sistema jurídico, etc.).) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a «health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Se caracteriza por diversas disfunciones cognitivas que se asocian a un CI entre 71 y 85, y que determinan un déficit en el funcionamiento de la persona tanto en la restricción de sus actividades como en la limitación de su participación social, con los siguientes descriptores:
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BIF no es un síndrome, ni un trastorno, ni una enfermedad. Es una agrupación heterogénea de síndromes, trastornos o enfermedades específicos del neurodesarrollo y posiblemente de variaciones extremas de normalidad.
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BIF se puede definir como una»meta condición de salud que requiere atención específica de salud pública».
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Los déficits cognitivos que subyacen a la evaluación general del coeficiente intelectual son heterogéneos, por lo que la evaluación cognitiva de los individuos con BIF no debe limitarse a la medición del coeficiente intelectual.
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No todos los individuos con un coeficiente intelectual entre 71 y 85 tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. En consecuencia, se necesita una evaluación específica de las capacidades y el funcionamiento para hacer un diagnóstico de la FIB.
En el Descriptor «1», se decidió incorporar el término «normalidad» a pesar de la dificultad conceptual para aplicarlo a la FIB20,dado que todavía no tenemos evidencia suficiente para distinguir los casos de FIB claramente relacionados con una alteración en el neurodesarrollo que requieren atención específica por ello, de los casos que corresponden a variaciones de normalidad y no necesitan tal atención. Este descriptor requiere que el BIF se asocie en gran medida con trastornos del neurodesarrollo,1 pero se optó provisionalmente, ante la falta de un mayor nivel de evidencia, por incluir esta denominación en el descriptor y no en la definición.
El descriptor » 2 «define el término » meta-condición». Esta es una palabra derivada del concepto de «condición de salud»7 y es una elección significativa, ya que representa la suposición de que la BIF no es un mero problema de funcionamiento que deba clasificarse en el CIF o no codificarse en absoluto, es un conjunto de «condiciones de salud» que, en consecuencia, debe clasificarse en el CIE-10.
El descriptor » 3 » indica que los déficits cognitivos de BIF son heterogéneos y pueden ser selectivos. En consecuencia, la medición de la inteligencia general es una condición necesaria pero insuficiente en la evaluación neuropsicológica de la FIB, ya que déficits específicos en lenguaje, escritura y lectura, cálculo, habilidades visual-espaciales y funciones ejecutivas pueden alterar el funcionamiento del individuo en la escuela y el trabajo y en entornos sociales.
El descriptor » 4 » indica que la presencia de un CI entre 1 y 2 desviaciones estándar por debajo de la media (71-85) no es una condición suficiente para el diagnóstico de FIB, dado que no todos los individuos en este rango tienen limitaciones en las actividades y restricciones en la participación.21 Al igual que en el diagnóstico del DH, el funcionamiento limítrofe en el CI debe asociarse a un funcionamiento social, laboral y académico lo suficientemente intenso como para limitar la actividad del sujeto y restringir su participación social. Del mismo modo, un deterioro del funcionamiento general no implica un diagnóstico de FIB a menos que esté asociado con un CI entre 71 y 85. La selección del rango 71-85 se encuentra por encima del umbral de identificación adoptado por la OMS (CI: 69). El grupo de consenso prefirió elegir el punto de corte indicado en el DSM-IV-TR. El adverbio «en general» se incorporó a la definición para referirse al rango de coeficiente intelectual hasta que tengamos mayor evidencia y/o consenso internacional.
Prevalencia y proceso diagnóstico de Funcionamiento Intelectual Limítrofe
Como hemos comentado anteriormente, esta es una condición de salud frecuente que, sin embargo, apenas ha sido objeto de atención por parte del sistema público de salud. Si nos fijamos exclusivamente en la distribución normal del coeficiente intelectual, este grupo de población representaría el 13,6% del total11; otras estimaciones sitúan el problema en un rango entre el 12% y el 18% de la población.19 Si tomamos como referencia a la población escolar con problemas de rendimiento académico asociados a este rango de CI, y tenemos en cuenta una posible mejora con la edad si parte de este grupo se adapta a entornos de trabajo poco cualificados en la edad adulta, se puede estimar que la población afectada se situaría en torno al 7%. Desde una perspectiva conservadora, el grupo de consenso estimó que la población en este rango de CI podría ser de alrededor del 3% de la población, o unas 1.350.000 personas en España. Si evaluamos solo el grupo de individuos con una clara necesidad de atención de salud pública en este grupo, el «piso» se colocaría en el 1%, o 450,000 personas. Incluso las estimaciones más conservadoras indican que el BIF es un problema oculto que debe ser puesto en el foco de la atención pública.
En la Fig. 2, puede ver ilustrado el proceso de diagnóstico propuesto por el grupo de consenso de CONFIL 2007. Como en cualquier otra evaluación, se recomienda el uso de una historia clínica completa, centrándose especialmente en los aspectos del desarrollo, un examen y observación clínicos detallados y las investigaciones biomédicas pertinentes. En segundo lugar, y aunque no es la única o la consideración más importante, el CI debe establecerse mediante la administración de pruebas de inteligencia verbales y no verbales (Tabla 2). Esta evaluación del nivel de inteligencia para el individuo con BIF debe complementarse con una evaluación cognitiva completa de diversas funciones cognitivas que permita obtener información sobre los puntos débiles y fuertes del sujeto. Recientemente se ha propuesto que, dada la heterogeneidad y la multicausación de la FIB, un número importante de sujetos probablemente han alterado las funciones ejecutivas,2 entendiendo estas funciones como el conjunto de habilidades necesarias para organizar, planificar y dirigir nuestro comportamiento hacia algún objetivo de manera flexible y eficiente.22 En consecuencia, vamos a encontrar alteraciones en las capacidades para: generar comportamientos con un propósito, resolver problemas de manera planificada y estratégica, prestar atención a diferentes aspectos de un problema simultáneamente, guiar la atención con flexibilidad, inhibir tendencias espontáneas que conducen al error, retener en la memoria de trabajo la información requerida para una acción y capturar lo esencial en una situación compleja.
propuestas por el grupo de consenso CONFIL 2007 para evaluar el cociente intelectual de acuerdo con el rango de edad en el que son aplicables.
| Age | |
| Verbal intelligence tests | |
| BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
| MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
| WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
| WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
| K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
| K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
| Nonverbal intelligence tests | |
| Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
| TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
| Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
a continuación, la evaluación de la presencia de escribir un trastorno del desarrollo neurológico (TNDD) es recomendado. Todas las DDT tienen en común el hecho de que subyace una disfunción cognitiva que da lugar a síntomas con un cierto grado de especificidad; además, la FIB se asocia frecuentemente con varias DDT.1
Finalmente, y dada la alta comorbilidad psiquiátrica encontrada en la FIB, se recomienda evaluar la presencia de trastornos de comportamiento, ansiedad, afectivos y psicóticos.
Los desafíos de la detección y atención tempranas
La posibilidad de realizar la detección temprana en casos de FIB y poder implementar las intervenciones adecuadas lo antes posible es imposible durante la primera infancia. Esto se debe a que hasta la fecha no se dispone de los conocimientos ni de los instrumentos necesarios para hacerlo. Sin embargo, el desafío de la detección temprana de los casos de FIB debe ser de gran importancia, por varias razones. La sospecha de la condición en los primeros años de vida nos permitiría reducir las barreras de acceso a los servicios y, en consecuencia, implementar intervenciones cuyo objetivo era evitar la evolución negativa del caso (como, por ejemplo, los programas de estimulación temprana). Hay evidencia de que las interacciones con el medio ambiente en las primeras etapas de desarrollo influyen directamente en el desarrollo del cerebro.23,24 Esto implica que las intervenciones tempranas podrían tener el potencial de modificar los patrones de desarrollo, mejorar el rendimiento educativo y obtener mejoras en el funcionamiento social. Se ha demostrado que las intervenciones tempranas son eficaces durante las primeras etapas de trastornos como el autismo,el síndrome de Down,26 niños con discapacidad en general o en riesgo de padecerla,27 y en la atención a bebés prematuros.28 Proporcionar recursos de apoyo en una etapa temprana puede prevenir situaciones de fracaso académico que podrían conducir a trastornos de tipo emocional o trastornos de comportamiento.
Sin embargo, la detección temprana representa hoy en día un desafío, dado que no hay características visibles para identificar a un niño con FIB, ni hay fenotipos conductuales discriminatorios. El grupo CONFIL 2007 considera que el desarrollo de baterías de diagnóstico y detección para BIF y el desarrollo de programas de capacitación específicos para profesionales es una necesidad urgente. Sin embargo, en la actualidad es difícil imaginar baterías de diagnóstico y cribado para BIF diferentes de las baterías de desarrollo utilizadas para diagnosticar el retraso general del desarrollo, un concepto que se utiliza para edades menores de 5-6 años. Por lo tanto, sería necesario utilizar sistemáticamente las baterías existentes en situaciones en las que exista sospecha de BIF. Estas baterías podrían complementarse con exámenes neuropsicológicos más específicos y con medidas centradas en las habilidades conductuales. En resumen, y a pesar de las dificultades, la detección temprana debe incorporarse específicamente en los ámbitos sanitario, social y escolar, para que sea posible garantizar que estas personas se integren en la sociedad de acuerdo con los principios de justicia, igualdad y diversidad.
Modelo de atención e intervención
El grupo de consenso CONFIL 2007 apuesta por la creación de espacios territoriales de coordinación interdepartamental entre diferentes sectores de la administración para asegurar la transmisión de conocimientos entre profesionales, usuarios y los diversos sectores involucrados (por ejemplo, salud, educación, trabajo, acción social, ordenamiento jurídico, etc.).). La sospecha diagnóstica de casos de FIB puede provenir de pediatras y personal de enfermería pediátrica de atención primaria, de profesionales de jardines de infancia y escuelas y de los propios padres. Una vez establecido el diagnóstico sospechoso, el niño debe ser derivado a los servicios especializados que ofrece la atención de salud mental para niños, que a su vez se conectará para las patologías del desarrollo con los servicios neuropediátricos y los servicios de atención temprana.
La intervención requiere colaboración entre los diferentes profesionales y servicios desde el primer momento y un contacto fluido entre los servicios de salud y los recursos sociales y educativos. Más adelante, en la edad adulta, será necesaria la participación de las esferas de trabajo y vivienda y, a veces, del sistema jurídico. Las intervenciones no deben distinguirse de las utilizadas para los trastornos del desarrollo y deben estar dirigidas a la FIB. Deben incluir, entre otros: programas con la mediación de los padres, intervenciones de apoyo a la comunicación, intervenciones psicoterapéuticas cuando existen trastornos de conducta o emocionales, adaptación curricular en el proceso educativo, programas de acceso al mundo laboral y programas residenciales comunitarios. Se debe evaluar la posibilidad de aplicar intervenciones farmacológicas cuando existen trastornos comórbidos como trastornos afectivos, ansiedad, hiperactividad, insomnio, etc. En situaciones de comorbilidad,se debe hacer un esfuerzo para que estos individuos puedan recibir atención psicoterapéutica29,30, dado que diferentes estudios han demostrado que son tratados con más o menos frecuencia con medicamentos psiquiátricos (incluidos los antipsicóticos) sin una historia clínica y un diagnóstico previos adecuados, con la posibilidad de presentar efectos adversos, algunos de los cuales son más frecuentes en esta población que en las poblaciones generales (por ejemplo, mayores efectos secundarios extrapiramidales).
Comorbilidad
Los trastornos más frecuentemente relacionados con la FIB se presentan en la Tabla 3.
Trastornos del Neurodesarrollo más comúnmente asociados con el Funcionamiento Intelectual Límite.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
En cuanto a la comorbilidad psiquiátrica, un estudio30 consistente en una encuesta poblacional de más de 8000 adultos, entre los cuales había un porcentaje del 12% de BIF, mostró que estos individuos tienen más adaptación y problemas sociales que los individuos del estudio sin BIF. Además, la población BIF recibió más tratamientos farmacológicos y recurrió más a los servicios médicos que la población general. Este mismo patrón se repite en la población infantil; un estudio muy reciente32 concluyó que los niños con FIB contribuían de manera desproporcionada a la prevalencia de trastornos mentales en la población infantil en general.
A diferencia de los grupos con DH moderado o grave, la distribución de la psicopatología que aparece en el FIB es similar a la de la población general general y encontramos mayor frecuencia de trastornos de ansiedad y comportamiento.33,34
El hecho de que algunos de los trastornos mentales aparezcan simultáneamente con un rango de inteligencia límite es de gran importancia en el pronóstico. Esto se debe a que agrega una característica adicional de severidad a la evolución. Esto se ha documentado específicamente para una población con esquizofrenia en un estudio35 que comparó a adultos con esquizofrenia y BIF con adultos con esquizofrenia e inteligencia normal; el estudio mostró que el primer grupo tenía peor calidad de vida, síntomas psicóticos más severos y peor funcionamiento general.
Los niños y adolescentes con FIB son, por lo tanto, una población en riesgo, vulnerable, de crecer acumulando diferentes problemas mentales y sociales de desarrollo. En un estudio34 que siguió a adolescentes con FIB, se encontró que los factores más relacionados con la evolución en términos de psicopatología fueron (además de las dificultades en la competencia social) el déficit en las habilidades de la vida diaria, los problemas de salud y los eventos adversos negativos.
Los trastornos del comportamiento aparecen en el 30% de los niños con un BIF o un ID leves. La clara relación que existe entre las bajas capacidades intelectuales verbales y el comportamiento antisocial está muy influenciada por la privación sociocultural.36 También existe una relación muy clara, muy difícil de separar, de la influencia de la inteligencia poco normal, el bajo rendimiento escolar y el abandono de la escuela a edades tempranas en el comportamiento delictivo posterior. Esta relación está mediada en buena medida por la presencia de hiperactividad.37
Los individuos con trastornos de comportamiento persistentes, que comenzaron temprano, tienen un promedio de 8-12 puntos de coeficiente intelectual por debajo del promedio de la población general. La presencia de problemas en los padres, que afectan sus capacidades educativas, junto con otros factores de riesgo, tiene un efecto interactivo y potenciador en la aparición de problemas de comportamiento. En un estudio longitudinal 38 realizado en Londres, se siguió a 400 niños de 8 a 40 años de edad; se encontró que el bajo rendimiento en la escuela secundaria y el bajo coeficiente intelectual no verbal eran los principales factores de riesgo para el desarrollo de un comportamiento antisocial posterior.
Parece haber algunas diferencias de género con respecto a la relación entre la inteligencia y los problemas de comportamiento. En una población general, se encontró una relación negativa entre la inteligencia y los problemas de comportamiento en los niños; sin embargo, esta relación fue positiva en las niñas, y cuanto mayor es la inteligencia, mayores son los problemas de comportamiento que presentan.39 Estas diferencias también se observaron en el caso de trastornos específicos de la lectura, que aparecían directamente asociados a problemas de comportamiento en las niñas, pero parecía que, en los niños, la asociación estaba mediada por el absentismo estudiantil.38
Psicopatología en los padres, tener padres solteros, eventos estresantes y otros factores individuales como el temperamento o la existencia de hiperactividad asociada tienen un efecto exponencial en combinación con baja inteligencia. El efecto de varios factores de riesgo asociados en la inteligencia suele ser mayor que la simple suma del efecto de los factores individuales. Es decir, el posible efecto en la inteligencia de que la psicopatología parental, combinado con la maternidad podría tener es considerablemente mayor que la suma del efecto de estos 2 factores por separado.34
Educación y Funcionamiento Intelectual Límite
Bajo la etiqueta BIF, puedes encontrar estudiantes con trayectorias totalmente diferentes, que tienen su bajo rendimiento escolar en común40: problemas de lectura, escritura o cálculo, debido a un bajo nivel de comprensión, poca fluidez verbal, dificultades en los procesos de razonamiento y simbolización, poca atención y concentración, o falta de autoestima e iniciativa personal. Estas características, junto con la falta de un diagnóstico claro y de detección temprana, llevan a que muchos estudiantes que caen en el «fracaso académico» sean en realidad individuos con BIF no detectados.
La mayoría de estos estudiantes no se detectan como individuos con BIF hasta que comienzan a asistir a la escuela; incluso pueden llegar al final de la escuela primaria, cuando tienen 12 años, sin ser diagnosticados porque su aparente normalidad hace que el problema sea difícil de detectar. Con la llegada de la adolescencia, las distancias con sus compañeros en la adquisición de competencias académicas aumentan notablemente, y pueden surgir desequilibrios en su comportamiento. Estos individuos pueden comenzar a sentirse rechazados socialmente por su inadaptación al tiempo libre, a las relaciones afectivas, al trabajo o a la vida independiente. La ausencia de un diagnóstico los priva de posibles derechos y ayuda a hacer posible enfrentar un presente difícil y un futuro oscuro cargado de pronósticos más bien problemáticos.41 Sin embargo, también es cierto que, con el apoyo necesario, especialmente de los compañeros de clase, su desarrollo puede seguir caminos más normales. Es importante que las personas con FIB que asisten a la escuela se mantengan en centros educativos ordinarios, dado que diversos estudios42 han demostrado que las personas logran un mejor rendimiento académico y una mayor competencia social si esto sucede.
El grupo de consenso de CONFIL 2007 preparó una serie de recomendaciones que esperan sean útiles para mejorar la atención educativa actual para individuos con FIB: (1) colaboración sistemática entre profesionales de los Departamentos de Educación y Salud; (2) mayor atención al colectivo con limitaciones intelectuales en los momentos de transición entre etapas de la vida; (3) creación de protocolos educativos adaptados para la atención a estudiantes con trastornos de conducta; (4) elaboración de un plan educativo individualizado; (5) la presencia de un tutor específico en cada etapa educativa; y (6) la destrucción de los mitos que rodean a la figura del CI como parámetro único y exclusivo para diagnosticar el FIB, en la misma línea en que el CI en sí mismo no es suficiente para el diagnóstico del DI.
Inclusión, empleabilidad y Funcionamiento Intelectual Límite
El final de la etapa escolar representa un nuevo desafío para el individuo con FIB. El acceso al mundo laboral lleva más tiempo para estas personas y, si logran entrar en él, lo harán teniendo que enfrentarse a todas las dificultades que hemos descrito hasta ahora. El empleo es un factor determinante para mejorar la calidad de vida de las personas con FIB. Por un lado, estas personas no reciben ayuda social, ya que están reconocidas como aptas para el trabajo, pero por otro lado, tienen una serie de dificultades y limitaciones en su funcionamiento que dificultan el acceso al mercado laboral. De hecho, el BIF no está conceptualizado en los estatutos de los trabajadores, por lo que pasar de la exclusión a la inclusión es extremadamente difícil. En consecuencia, el reconocimiento generalizado de que el empleo es la clave de la inserción social en la sociedad actual43 adquiere un significado especial en la población de personas con BIF.To ser capaz de llevar a cabo una evaluación completa y confiable del nivel de empleabilidad de los individuos con FIB, se debe tener en cuenta la historia personal completa, el coeficiente intelectual, el uso de instrumentos validados para medir las capacidades de adaptación, la recopilación de información de las personas en el entorno del individuo y la evaluación del entorno. Los siguientes instrumentos pueden ser útiles para evaluar las capacidades de adaptación de las personas: Lista de Verificación de Habilidades de Vida Adaptativas, Plan de Estudios de Habilidades de Vida Adaptativas e Inventario de Planificación de Clientes y Agencias.44-46
por último, si los poderes políticos diseñar y aplicar políticas adecuadas, esto podría eliminar los obstáculos que impiden la integración de las personas con BIF en el trabajo y entornos sociales. También favorecería la normalización del estatus social general de las personas con FIB.
Formación e investigación
La formación de los profesionales responsables de atender a las personas con FIB es un tema de especial relevancia. Como mencionamos en la introducción, se ha demostrado que el BIF es una condición invisible; estas personas simplemente no existen en muchas áreas y servicios de atención, ya sean de salud, sociales o educativos. Hace falta una gran labor de difusión y de formación de los profesionales de la enseñanza y de evaluación psicosocial, para que la escuela se convierta en un espacio donde se detecten niños y adolescentes con FIB y se apliquen los programas de apoyo necesarios. Lo mismo ocurre con los pediatras, enfermeras y equipos de salud mental, para que estos individuos sean detectados lo antes posible y para que los programas de atención sean específicos y estructurados.
La investigación requiere un consenso a nivel internacional sobre la construcción de BIF y el establecimiento de criterios operativos ampliamente aceptados. A partir de ese momento, será posible trabajar en el desarrollo de instrumentos específicos para la detección y el diagnóstico, y en el establecimiento de criterios que permitan calcular la incidencia y prevalencia de la FIB. También necesitamos respuestas en cuanto a qué intervenciones son más apropiadas y eficaces en la atención a las personas con FIB. Tenemos que saber cuáles son las necesidades de atención que estos individuos presentan, y si se pueden ver en los servicios ya existentes con eficacia, tal como ha estado ocurriendo hasta ahora. Por último, la investigación básica y genética podría aclarar parte de los factores etiológicos asociados a esta afección, mientras que los estudios de costos podrían mostrar la verdadera magnitud y repercusión de este problema en la sociedad.
Funcionamiento intelectual Limítrofe en el contexto de un sistema de atención integral
Considerando todo lo anterior, el grupo CONFIL 2007 propuso un modelo de atención integral, holística, considerando tanto los aspectos de salud pública como los aspectos educativos, laborales y jurídico-administrativos de los individuos con FIB en los que existen necesidades no incluidas. El modelo propuesto debe tener en cuenta tanto los aspectos negativos de la salud (enfermedad y discapacidad, factores de riesgo y experiencia subjetiva de la enfermedad) como los aspectos positivos (bienestar, recuperación, factores de protección internos y externos, y experiencia subjetiva de la salud y la calidad de vida). También debe considerar la evaluación a lo largo del ciclo vital de la persona, con especial atención en las transiciones vitales críticas (por ejemplo, los pasos de la infancia a la adolescencia, de la adolescencia a la vida adulta, la transición a un trabajo, etc.).). Este modelo permite crear oportunidades en la escuela y en la comunidad; además, a diferencia de la planificación individual clásica, permite transferir el control y la responsabilidad a los propios individuos.
Un sistema de atención integrada tiene que incluir no solo a los individuos con FIB, sino también a sus familias. Debe garantizarse en todas las áreas geográficas, promoviendo la aparición de espacios territoriales de coordinación interdepartamental. Estos espacios podrían fomentar la coordinación, la comunicación, la colaboración y la transferencia de conocimientos entre profesionales, usuarios, participantes y los diversos sectores involucrados (por ejemplo, salud, educación, trabajo, acción social, sistema jurídico, etc.).).
Finalmente, un modelo de atención integral para individuos BIF necesita seguir el enfoque en la inclusión social en sus dimensiones individual, familiar y comunitaria. Una persona con FIB debe poder tener acceso a sus derechos y oportunidades al igual que cualquier otro ciudadano, evitando situaciones de discriminación y dando lugar a políticas de igualdad.
Divulgación ética Protección de sujetos humanos y animales
Los autores declaran que no se realizaron experimentos en seres humanos ni en animales para esta investigación.
Confidencialidad de los datos
Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y al consentimiento informado
Los autores declaran que no aparecen datos de pacientes en este artículo.
Financiación
Este estudio ha sido financiado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya con la aprobación de los proyectos CONFIL 1, 2, 3 y CONFIL 2010, por la Obra Social Caja Madrid y por la Asociación Aequitas.
La versión final de este trabajo fue posible gracias al proyecto POMONA-ESPAÑA (PI12/01237), financiado por el Fondo de Investigación en Salud del Instituto de Salud Carlos III.
Conflicto de intereses
Los autores no tienen conflicto de intereses que declarar.