Pronóstico
La degeneración frontotemporal (FTD) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que empeorará lentamente con el tiempo. La esperanza de vida promedio es de aproximadamente 7-8 años desde el inicio de los síntomas, aunque este tiempo varía considerablemente de una persona a otra.
Estadios de la enfermedad
Hay cinco estadios asociados con la degeneración frontotemporal (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Estas etapas pueden ayudar a los cuidadores a entender qué esperar y a planificar las necesidades futuras de su ser querido con FTD. Las etapas de progresión de la enfermedad se basan en cuánto la persona con FTD depende de otra persona para recibir asistencia con las actividades de la vida diaria (por ejemplo, bañarse, vestirse, etc.).). En la etapa leve, es posible que no haya impedimentos en las actividades básicas de la vida diaria, pero los cuidadores a menudo ven dificultades con actividades más complejas, como el manejo de las finanzas. En la etapa moderada, la persona con FTD desarrolla más dificultad con las actividades y necesitará que se le pida que complete las tareas domésticas y otras actividades. Es posible que veas la necesidad de más supervisión con cosas como vestirte y bañarte. En las dos etapas severas, se requiere más monitoreo de la persona con FTD. A menudo, las personas con FTD no pueden estar solas debido a la necesidad de ayuda con actividades básicas como caminar, comer y ir al baño. En la etapa profunda, la persona está completamente postrada en cama y necesita atención las 24 horas.
Atención en Enfermedades avanzadas
La etapa profunda de la DFT puede durar de varios meses a un año. En esta etapa de la enfermedad, hay varias complicaciones que pueden ocurrir como resultado de la pérdida de la función. Es importante que los cuidadores estén al tanto de estas complicaciones y trabajen en estrecha colaboración con su equipo de atención médica para manejar estos problemas.
Dificultades para manejar la deglución
Los cambios en la realización de funciones básicas como la deglución se asocian con mortalidad en la DTF. Las personas con disfagia (dificultad para tragar) corren el riesgo de desarrollar neumonía por aspiración. Esto ocurre cuando los alimentos o bebidas entran en los pulmones. Las siguientes intervenciones pueden ser útiles para controlar la disfagia y reducir el riesgo de neumonía por aspiración. Haga que su ser querido mire hacia adelante mientras come y reduzca las distracciones en el entorno físico. Proporcione porciones pequeñas y recuerde continuamente a su ser querido que coma lentamente. Si la masticación se vuelve difícil, es posible que tenga que moler la comida o usar un espesante. Por último, es posible que necesite aplastar los medicamentos. Consulte a su proveedor de atención médica o farmacéutico para determinar si la trituración es apropiada. También pregúntele a su proveedor o farmacéutico si el medicamento está disponible en forma líquida.
Manejar los desafíos de movilidad
Los pacientes con DFT pueden tener dificultades para caminar de forma independiente. Las caídas pueden ocurrir por varias razones, por ejemplo, realizar tareas al caminar, pérdida de equilibrio, limitaciones visuales, postura corporal rígida y marcha inestable son razones comunes para las caídas. Los síntomas conductuales, como el comportamiento errante y repetitivo, también están asociados con las caídas. Los síntomas psiquiátricos como hiperactividad, paranoia, delirios y alucinaciones también aumentan el riesgo de caídas. Las modificaciones ambientales simples, como quitar alfombras o eliminar el desorden en el piso, pueden ser útiles para reducir el riesgo de caídas. Los dispositivos de asistencia, como un andador o un bastón, pueden proporcionar apoyo a su ser querido si está inestable de pie. Las úlceras por presión o las úlceras de decúbito pueden formarse cuando la movilidad está restringida. Estas llagas a menudo son una causa de flujo sanguíneo restringido, especialmente entre los pacientes postrados en cama. El posicionamiento es importante para reducir el riesgo de formación de úlceras por presión. Las personas con movilidad reducida deben cambiar de puesto con frecuencia. Los dispositivos de posicionamiento que distribuyen la presión, como colchones de espuma o cojines, también pueden ser útiles para reducir el riesgo de formación de úlceras por presión. Por último, los ejercicios suaves de rango de movimiento pueden promover el flujo sanguíneo y la movilidad de las articulaciones.
Control de la incontinencia
Hay muchas razones para la incontinencia fecal y urinaria. Algunas razones comunes incluyen apatía sobre el cuidado personal y la limpieza, confusión, movilidad restringida, medicamentos como sedantes, diuréticos y agentes anticolinérgicos, e impactación de las heces. Las estrategias para mantener la función intestinal y vesical incluyen el uso de un reloj para guiar un horario de baño. Limite la cantidad de líquidos que su ser querido bebe por la noche y evite los productos con cafeína que aumentan el flujo de orina. Pida a su ser querido que vaya al baño antes de acostarse. Si los problemas de movilidad o la debilidad dificultan el uso del inodoro, use un inodoro junto a la cama.
Cuando necesita Ayuda para Cuidar de Su Ser querido
Cómo cuidar de su ser querido en las etapas de una enfermedad avanzada es una decisión personal que puede ser muy difícil de tomar. Cada persona tendrá necesidades únicas que pueden requerir apoyo adicional en el hogar o en opciones de atención residencial, como un centro de ancianos. Algunos cuidadores utilizan un programa diurno especializado para proporcionar un entorno seguro mientras están en el trabajo. Es importante investigar sus opciones con anticipación, aprendiendo todo lo que pueda con respecto a las opciones disponibles. Si es posible, involucre a su familia y amigos antes de tomar la decisión.