Este envío forma parte de una serie centrada en los niños con síndrome de zika y sus familias. Para leer más, visite el blog: Zika: Las Familias olvidadas de Brasil.
Gaby, de tres años, tiene el pelo largo y rizado, dos hermanos y una silla de ruedas que la ayuda a moverse por su casa en Brasil.
Conocí a Carol, la madre de Gaby, cuando su hija tenía unos 8 meses de edad. Mis colegas y yo estábamos investigando los impactos del brote de Zika en Brasil. Gaby fue el primer bebé nacido con discapacidades relacionadas con el Zika en su pequeño pueblo en el estado de Paraíba.
Carol sostuvo a Gaby en sus brazos mientras relataba la historia de su embarazo y los primeros meses de vida de Gaby.
Cuando Carol tuvo fiebre, dolor de cabeza y sarpullido a mediados de 2015, no sabía que estaba embarazada. Había estado tomando píldoras anticonceptivas desde que nació su hijo de 1 año. Carol había oído hablar del Zika, un virus transmitido por mosquitos que se estaba propagando en el noreste de Brasil, pero se desconocían los efectos en el desarrollo fetal.
Gaby nació, en enero de 2016, con microcefalia, una afección en la que la cabeza de un bebé es más pequeña de lo esperado y el cerebro no está completamente desarrollado.
«Cuando la epidemia de Zika se produjo por primera vez, hubo una explosión en los medios de comunicación», dijo Carol. «Ahora, estos niños han sido olvidados.»
Cuando Gaby era una bebé, Carol era una estudiante, pero tenía que equilibrar el estudio con viajar dos veces por semana de su ciudad a una ciudad más grande, una hora en cada sentido, para llevar a su hija a terapia física. A pesar de las dificultades, los padres de Gaby la adoraban y estaban decididos a darle la mejor atención posible. Incluso comenzaron un blog, # SomosTodosMariaGabriela («Todos somos Gaby»).
Desde entonces, algunas cosas han cambiado: el hermano de Gaby, João Miguel, nació el año pasado, y su hermano mayor, João Gabriel, tiene 5 años y va a la escuela. Carol obtuvo una beca para estudiar como técnica de enfermería, pero solo puede asistir a la escuela los sábados cuando su esposo Joselito se queda en casa con los niños.
Gaby también ha cambiado, sus necesidades se vuelven más complejas a medida que envejece. La familia se enteró recientemente de que necesita un agente espesante especial agregado a su comida para evitar que se atragante y suplementos nutricionales. Tiene una cadera dislocada, que eventualmente requerirá cirugía, y necesita aparatos ortopédicos para estabilizar sus extremidades. Todo esto cuesta mucho más que los 954 reales (unos US 2 240) al mes que reciben para cubrir las necesidades de Gaby de las que vive toda la familia.
Al menos una cosa ha permanecido igual. Gaby es adorada absoluta e incondicionalmente.
Carol y Joselito pasan muchos de sus días solicitando a las autoridades los servicios que Gaby necesita.
«Estamos luchando por los derechos de Gaby», dijo Carol. Pero la familia quiere hacer mucho más que eso: quieren luchar por los derechos de todos los niños con síndrome del Zika.