Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

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Was ist Amyotrophe Lateralsklerose?

Amyotrophe Lateralsklerose oder ALS ist eine Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark langsam absterben. Diese Nervenzellen werden Motoneuronen genannt und steuern die Muskeln, mit denen Sie die Körperteile bewegen können. ALS wird auch Lou-Gehrig-Krankheit genannt.

Menschen mit ALS werden allmählich behinderter. Wie schnell sich die Krankheit verschlimmert, ist für jeden unterschiedlich. Manche Menschen leben mehrere Jahre mit ALS. Aber im Laufe der Zeit macht es ALS schwer zu gehen, zu sprechen, zu essen, zu schlucken und zu atmen. Diese Probleme können zu Verletzungen, Krankheiten und schließlich zum Tod führen. In den meisten Fällen tritt der Tod innerhalb von 3 bis 5 Jahren nach Beginn der Symptome auf, obwohl einige Menschen viele Jahre oder sogar Jahrzehnte leben.

Es kann sehr beängstigend sein zu erfahren, dass Sie ALS haben. Wenn Sie mit Ihrem Arzt sprechen, sich beraten lassen oder einer Selbsthilfegruppe beitreten, können Sie mit Ihren Gefühlen umgehen. Ihre Familienmitglieder benötigen möglicherweise auch Unterstützung oder Beratung, wenn sich Ihre Krankheit verschlimmert.

ALS ist selten. Jedes Jahr in den Vereinigten Staaten und den meisten der Welt, nur 1 bis 2 Menschen von 100.000 bekommen ALS. Männer bekommen ALS etwas häufiger als Frauen. ALS kann in jedem Alter auftreten, aber es beginnt am häufigsten bei mittleren und älteren Erwachsenen.fußnote 1

Was verursacht ALS?

Ärzte wissen nicht, was ALS verursacht. In etwa 1 von 10 Fällen läuft es in Familien.fußnote 1 Dies bedeutet, dass 9 von 10 Fällen eine Person mit ALS kein Familienmitglied mit der Krankheit hat.

Was sind die Symptome?

Das erste Anzeichen von ALS ist oft Schwäche in einem Bein, einer Hand, dem Gesicht oder der Zunge. Die Schwäche breitet sich langsam auf beide Arme und beide Beine aus. Dies geschieht, weil die Motoneuronen beim langsamen Absterben keine Signale mehr an die Muskeln senden. Die Muskeln haben also nichts, was ihnen sagt, dass sie sich bewegen sollen. Im Laufe der Zeit, ohne Signale von den Motoneuronen, die den Muskeln sagen, sich zu bewegen, werden die Muskeln schwächer und kleiner.

Im Laufe der Zeit verursacht ALS auch:

• Muskelzucken.
• Probleme mit den Händen und Fingern, um Aufgaben zu erledigen.
• Probleme beim Sprechen, Schlucken, Essen, Gehen und Atmen.
• Probleme mit Gedächtnis, Denken und Persönlichkeitsveränderungen. Aber diese sind nicht üblich.

ALS verursacht keine Taubheit, Kribbeln oder Gefühlsverlust.

Atemprobleme und Probleme mit dem Schlucken und der Nahrungsaufnahme sind die häufigste schwerwiegende Komplikation von ALS. Wenn die Muskeln im Hals und in der Brust schwächer werden, verschlimmern sich Schluck-, Husten- und Atemprobleme. Lungenentzündung, Lungenembolie, Lungenversagen und Herzinsuffizienz sind die häufigsten Todesursachen.

Wie wird ALS diagnostiziert?

Es kann für Ihren Arzt schwierig sein zu sagen, ob Sie ALS haben. Es kann nicht klar sein, dass Sie die Krankheit haben, bis sich die Symptome verschlimmern oder bis Ihr Arzt weitere Tests durchgeführt hat. Um herauszufinden, ob Sie ALS haben, wird Ihr Arzt eine körperliche Untersuchung durchführen und Sie nach Ihren Symptomen und Ihrer früheren Gesundheit fragen. Sie werden auch Tests haben, die zeigen, wie Ihre Muskeln und Nerven arbeiten.

Nur weil Sie Muskelschwäche, Müdigkeit, Steifheit und Zuckungen haben, bedeutet das nicht, dass Sie ALS haben. Diese Symptome können auch durch andere Bedingungen verursacht werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie diese Symptome haben.

Tests zur Bestätigung von ALS oder zur Suche nach anderen Ursachen für Ihre Symptome umfassen:

• Elektromyogramm (EMG), mit dem gemessen werden kann, wie gut Nerven und Muskeln funktionieren.
• Magnetresonanztomographie (MRT), die Probleme oder Verletzungen im Gehirn zeigen kann.
• Nervenleitungsstudien zur Prüfung der Nervenfunktion.

Wenn Ihr Arzt denkt, dass Sie ALS haben, wird er oder sie Sie an einen Neurologen überweisen, um sicherzugehen.

Wie wird es behandelt?

Es gibt keine Heilung für ALS, aber eine Behandlung kann Ihnen helfen, so lange wie möglich stark und unabhängig zu bleiben. Zum Beispiel:

• Physiotherapie und Ergotherapie können Ihnen helfen, stark zu bleiben und das Beste aus Ihren Fähigkeiten herauszuholen.
• Die Sprachtherapie kann Ihnen beim Husten, Schlucken und Sprechen helfen, nachdem die Schwäche im Gesicht, im Hals und in der Brust begonnen hat.Unterstützende Geräte und Geräte können Ihnen helfen, mobil zu bleiben, zu kommunizieren und tägliche Aufgaben wie Baden, Essen und Anziehen zu erledigen. Einige Beispiele sind Stöcke, Gehhilfen, Rollstühle, Rampen, Handläufe, erhöhte Toilettensitze und Duschsitze. Sie können auch Zahnspangen erhalten, um Ihre Füße, Knöchel oder Ihren Nacken zu stützen.
• Medikamente können helfen, Ihre Symptome zu lindern und sich wohl zu fühlen. Es gibt Medikamente, die bei vielen der Symptome helfen können, die Sie haben könnten, wie Muskelprobleme (Steifheit, Krämpfe, Zuckungen), Sabbern und zusätzlichen Speichel, Depressionen und Stimmungsschwankungen sowie Schmerzen.
• Eine Ernährungssonde kann Ihnen helfen, genügend Nahrung zu sich zu nehmen, um so lange wie möglich stark zu bleiben.
• Atemgeräte können Ihnen helfen, leichter zu atmen, wenn Ihre Brustmuskeln schwächer werden.

Ein Arzneimittel namens Riluzol (Rilutek) kann das Überleben um etwa 2 Monate verlängern.fußnote 2 Es verbessert jedoch nicht die Symptome oder die Lebensqualität auf eine Weise, die Menschen mit ALS, ihre Betreuer oder ihre Ärzte bemerken konnten. Die meisten Menschen vertragen Riluzol sehr gut, aber es kann Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen, Schwäche, Schwindel und Husten verursachen.Ein anderes Medikament, Edaravone (Radicava), könnte auch helfen, das Fortschreiten der ALS bei manchen Menschen zu verlangsamen. Edaravon kann Nebenwirkungen wie Blutergüsse, Kopfschmerzen und Probleme beim Gehen verursachen.

Die Behandlung mit Riluzol oder Edaravon ist teuer. Aber es kann Programme geben, die Ihnen helfen können, diese Medikamente zu bezahlen.

Palliative care

Palliative Care ist eine Art von Pflege für Menschen, die eine schwere Krankheit haben. Es ist anders als Pflege, um Ihre Krankheit zu heilen. Ihr Ziel ist es, Ihre Lebensqualität zu verbessern – nicht nur in Ihrem Körper, sondern auch in Ihrem Geist und Ihrer Seele.

Sie können diese Pflege zusammen mit einer Behandlung erhalten, um Ihre Krankheit zu heilen. Sie können es auch haben, wenn die Behandlung zur Heilung Ihrer Krankheit keine gute Wahl mehr zu sein scheint.

Palliativmediziner arbeiten daran, Schmerzen oder Nebenwirkungen zu kontrollieren. Sie können Ihnen helfen zu entscheiden, welche Behandlung Sie wollen oder nicht wollen. Und sie können Ihren Lieben helfen zu verstehen, wie Sie Sie unterstützen können.

Wenn Sie an Palliativmedizin interessiert sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.

Welche Entscheidungen werden Sie treffen, wenn ALS fortschreitet?

Wenn Sie oder ein Familienmitglied an ALS leiden, lernen Sie so viel wie möglich über die Krankheit und wie Sie sich darum kümmern können. Wie viel Behandlung Sie für die durch ALS verursachten Probleme wünschen, ist eine persönliche Entscheidung, die nur Sie und Ihre Lieben treffen können. Ihre Werte, Wünsche und Bedürfnisse sind wichtige Dinge, über die Sie nachdenken sollten, wenn Sie Entscheidungen über Ihre Pflege treffen.Wenn sich die ALS-Symptome verschlimmern, müssen Sie möglicherweise auswählen, welche Behandlungen Sie für Probleme wie Atem- und Essstörungen wünschen. Würden Sie beispielsweise in Betracht ziehen, eine Maschine zum Atmen zu verwenden, wenn Ihre Atemprobleme schwerwiegend werden? Möchten Sie eine Ernährungssonde in Ihren Magen legen, wenn Sie abnehmen, nicht genug Kalorien durch Essen bekommen oder wenn Sie Ihre Fähigkeit zu schlucken verlieren?Wenn Sie diese Entscheidungen treffen, denken Sie daran, dass sich das, was für eine Person mit ALS richtig ist, für eine andere Person möglicherweise nicht richtig anfühlt. Es ist auch in Ordnung, Ihre Entscheidungen im Verlauf der Krankheit zu überdenken. Sie können Ihre Meinung im Laufe der Zeit ändern. Sprechen Sie unbedingt über Ihre Behandlungsmöglichkeiten und teilen Sie Ihre Bedenken mit Ihrem Arzt.

Vielleicht möchten Sie Ihre Gesundheitsentscheidungen schriftlich niederlegen. Dies wird als Vorabrichtlinie oder Patientenverfügung bezeichnet. Es gibt Ihnen die Kontrolle über Ihre eigene medizinische Versorgung, wenn Sie keine Entscheidungen treffen oder für sich selbst sprechen können. Vielleicht möchten Sie auch einen Freund oder ein Familienmitglied auswählen, um für Sie zu sprechen. Dies wird als dauerhafte Vollmacht bezeichnet. Wenn Sie diese Pläne im Voraus erstellen, können Sie sicherstellen, dass Ihre Gesundheitsentscheidungen befolgt werden.