introduktion
”Borderline Intellectual Functioning” (BIF) är en extremt komplex klinisk enhet, som knappt har studerats. Faktum är att det inte ens finns en minsta konsensus i det vetenskapliga samfundet om vad vi menar när vi talar om BIF och om dess förhållande till andra utvecklingsstörningar.1,2 denna brist på taxonomisk ram bör övervägas i den aktuella debatten om ”mental retardation” eller ”intellektuell funktionsnedsättning” (ID), där det finns 2 uppenbarligen motsägelsefulla positioner representerade av World Psychiatric Association (WPA) och American Association on Intellectual and Development Disabilities (AAIDD).3 WPA anser att ID är ett meta-syndrom som är analogt med begreppet demens i samband med neuroutvecklingsstörningar som bör fortsätta att kodas i International Classification of Diseases (ICD)4; AAIDD och många nationella och internationella organ anser emellertid att denna enhet är ett funktionshinder och därför bör kodas i International Classification of Functioning (ICF) istället för i ICD.5 Detta är en ledande fråga, med tanke på den kommande revisionen av ICD (ICD-11) och USA Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
problemen med taxonomi och terminologi är ännu större när det gäller BIF än vid andra kliniska tillstånd. I bibliografin i engelska termer som” borderline intellektuell funktion”,” Subaverage intellektuell funktion”,” Borderline mental Retardation”,” Borderline intellektuell kapacitet ”och/eller” Borderline Learning Disability ” har använts mer eller mindre urskillningslöst. Denna brist på terminologisk definition härrör från det faktum att BIF idag inte ingår som en diagnostisk kod i DSM-IV-TR, ICD-10 eller ICF.6-8 i DSM-IV-TR, Borderline Intellectual Capacity” nämns i förbigående som ett intellektuellt kvotient (IQ) intervall mellan 1 och 2 standardavvikelser under genomsnittet (70-84), men det är okodat i detta system och jämförs med den återstående ICD-systemdiagnostikkoden R41.8 (ICD-10). Kod R41.8 hänvisar faktiskt till ”andra symtom och tecken som innebär kognitiva funktioner och” apperception ”eller blir medveten”, en helt ospecifik kod som täcker aspekter som skiljer sig åt som medvetenhet om sjukdom och intelligens.
bristen på terminologisk konsensus och dess frånvaro i de viktigaste diagnostiska klassificeringarna gör det särskilt svårt att beräkna förekomsten av BIF bland den allmänna befolkningen. Om vi överväger den normala IQ-fördelningen bör denna befolkningsgrupp representera minst 13,6% av den totala; i själva verket placerar olika studier9, 10 problemet i ett intervall som ligger mellan 12% och 18% av befolkningen. I den meningen är uppgifterna från den spanska undersökningen om funktionshinder, personlig autonomi och beroendesituationer (EDAD-2008 på spanska) avskräckande.11 denna undersökning förbättrade den information som erhölls i den tidigare undersökningen (EDDES, 1999), 12 eftersom den separerade informationen motsvarande BIF och mild ID, som hade dykt upp ackumulerad tillsammans i den tidigare undersökningen. Edad-2009-undersökningen bekräftade emellertid helt enkelt bristen på synlighet och bedömning för detta kollektiv. Undersökningen visade att det fanns 11 600 personer med BIF. Omöjligheten med detta faktum blir uppenbart om du analyserar siffrorna för mild ID (24 700), måttlig ID (52 800) och svår och djup ID (47 000). Ur ett Gaussiskt intelligensperspektiv skulle dessa siffror helt klart vara felaktiga, med tanke på att det inte kunde finnas fler individer med svår och djup ID än med mild ID; samtidigt skulle siffrorna vara ett exempel på bristen på noggrannhet som ofta kännetecknar insamlingen av information om ID och BIF.följaktligen visar sig BIF vara en osynlig klinisk enhet. Trots dess omfattning kan dess prevalens inte kvantifieras, dess diagnos har inte implementerats (så det förekommer inte i nuvarande diagnostiska System) och det finns inga behörighetskriterier för att säkerställa uttrycklig tillgång till social-eller hälsovårdstjänster, skydd och förmåner när de behövs. På samma sätt som patienter med mild ID representerar individer med BIF en betydande andel av befolkningen och kräver en stor mängd stöd och uppmärksamhet vid olika ögonblick i livet.5 den vetenskapliga litteraturen ignorerar emellertid denna befolkning, precis som de specialiserade tjänsterna för ID och tjänsterna för utvecklingsstörningar gör.13,14
för att utveckla ett internationellt samförstånd på detta område initierade den katalanska föreningen Nabiu (ACNabiu) CONFIL-projektet 2007. Detta projekt samlade en uppsättning yrkesverksamma från olika områden med följande mål: (1) ge området BIF-kunskap en konceptuell ram inom gruppen av livslånga utvecklingsproblem och ur ett perspektiv av omfattande uppmärksamhet centrerad på individen; och (2) fastställa riktlinjer för konsensus om BIF i Katalonien. Resultatet var utvecklingen av en konceptuell referensram för detta hälsotillstånd som skulle möjliggöra senare skapande av forskning inom detta område och utveckling av en ram för omfattande uppmärksamhet för BIF (folkhälsa, utbildning, arbete och juridik). I den här artikeln presenterar vi konsensusprocessen och sammanfattar de slutsatser som confil-gruppen har nått på hälsoområdet. Den fullständiga dokumentationen kan konsulteras i följande länk: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
metodik
för att bygga ramverket för basen av BIF-kunskap har en approximation härledd från ramanalysen som vanligtvis används i social forskning använts.15 användningen av konceptuella ramanalysmetoder tillsammans med konsensusprocesserna är särskilt användbar för att studera och bilda nya diagnostiska begrepp.16,17 I det här fallet bestämde vi oss för att använda denna metod eftersom det inte hade gjorts några tidigare försök att implementera och klassificera denna hälsokonstruktion. Processen som vi följde kan ses i Fig. 1.
inramning analys. Process av konsensus och förberedelse av slutdokumentet.
Steg 1 (konceptuell ram)
För att hantera en otillräckligt definierad hälsokonstruktion (BIF) som dessutom är relaterad till ett dåligt kategoriserat uppmärksamhetssystem (intellektuella utvecklingsstörningar) var det nödvändigt att studera den nuvarande konceptuella ramen för att känna till kontext, terminologi och innehåll.
först och främst granskades den vetenskapliga litteraturen om BIF systematiskt på Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, tillsammans med en manuell granskning av de 10 ledande tidskrifterna inom psykologi och samhällsvetenskap i IN-RECS mellan 1996 och 20 (senare Uppdaterad 2011). Följande poster användes för granskningen: ”Borderline intellektuell funktion”, ”Subaverage intellektuell funktion”, ”Borderline mental Retardation”, ”Borderline intellektuell kapacitet”, ”Borderline IQ” och ”Borderline Learning Disability”. På samma sätt granskades gällande lagstiftning och policyer relaterade till ämnet, inklusive information från familjegrupper, användare och föreningar. Slutligen skrevs ett konceptuellt ramdokument, där all relevant bibliografi och källorna från den kom inkluderades.
steg 2(arbetsgrupp-nominell panel)
en nominell grupp bestående av 6 ledamöter och en föredragande bildades. Panelen fungerade efter en anpassning av tillämpningen av denna hälsometodologi18 som visade sig vara mycket användbar i försök att nå samförstånd om extremt komplexa frågor där informationen var ofullständig. Denna grupp granskade det konceptuella ramdokumentet och utarbetade en lista över nyckelämnen inom var och en av BIF-sfärerna där det ansågs nödvändigt att utvärdera bevisen och nå enighet.
på motsvarande sätt inrättades en grupp av 6 experter. Denna grupp gjorde en kritisk granskning av det första utkastet till konsensusdokument och av de på varandra följande utkasten och deltog i skrivandet av det slutliga konsensusdokumentet.
den slutliga konsensusgruppen bestod av psykiatriker, psykologer, lärare, notarier och medlemmar av den katalanska föreningen ACNabiu. Alla medlemmar i konsensusgruppen var yrkesverksamma som hade tidigare erfarenhet av behandling, uppmärksamhet eller arbete med individer som hade BIF.
steg 3 (förberedelse av konsensusdokumentet)
tre arbetsmöten hölls där medlemmarna i den nominella gruppen deltog. Vid det första mötet fastställdes målen och innehållet i konsensusdokumentet och de viktigaste frågorna beslutades. Utkastet skickades till expertgruppen och en samrådsperiod på 2 månader fastställdes. Under denna period granskades och ändrades dokumentet enligt kommentarerna från expertgruppen. När samrådsperioden var över publicerades det slutliga dokumentet och dess innehåll sprids. Slutligen utvärderades publikationens inverkan.
Resultatgranskning av litteraturen
publikationer som fokuserar på BIF är sällsynta. De termer som gav det största antalet resultat var ”Borderline Intelligence”, ”Borderline Intellectual Functioning”, ”Borderline IQ” och ”Borderline Mental Retardation”. Termerna ”Borderline kapacitet” och ”Borderline inlärningssvårigheter” producerade endast 2 resultat vardera, medan termen ”Subaverage intellektuell” gav endast 1. Ändå behandlade den stora majoriteten av de studier som hittades inte BIF direkt; och i många av fallen nämnde studierna bara förhållandet mellan BIF och några av de genetiska eller metaboliska syndromen i förbigående, eller studierna duplicerades i de olika sökningarna. Inför denna brist på omfattande vetenskapliga bevis nåddes de flesta slutsatserna i denna artikel med konsensus. De utgör därför den lägsta möjliga bevisnivån och deras rekommendationsnivå bör därför tas med försiktighet.
nyckelämnen
i det konceptuella ramdokumentet föreslogs flera viktiga ämnen där konsensus var nödvändigt: Definition och genomförande av begreppet BIF; prevalens och diagnostisk process; tidig upptäckt och uppmärksamhet; modell för uppmärksamhet och intervention; komorbiditet, utbildning och BIF; inkludering och anställbarhet; och utbildning och forskning. Gruppen CONFIL 2007 offentliggjorde ett konsensusdokument som behandlade alla dessa frågor mer utförligt19 och enades om ett uttalande som sammanfattar huvudpunkterna i konsensusdokumentet (Tabell 1).
punkter på gräns intellektuell funktion (BIF) uttalande utarbetats av konsensusgruppen.
POINT 1 | BIF is a ”health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Det kännetecknas av olika kognitiva dysfunktioner associerade med en intellektuell kvot mellan 71 och 85, vilket bestämmer ett underskott i individens funktion med avseende på både begränsning i aktiviteter och begränsning av socialt deltagande |
punkt 2 | barnpopulationen med BIF är mer sårbar än den allmänna befolkningen, varför vi utgör utmaningen att uppnå tidig upptäckt, en psykopatologisk bedömning och bedömning av den specifika inlärningspotentialen i dessa fall |
punkt 3 | psykiska problem är vanligare i BIF än i den allmänna befolkningen, varför en specifik psykopatologisk bedömning är nödvändig i dessa fall. Denna bedömning måste införlivas i den kognitiva profilen och till profilen för att fungera som en del av BIF-bedömningen |
punkt 4 | i barndomen-tonåren finns det ett behov av att definiera begreppet BIF på grundval av kriterier som tillåter begränsning av en grupp individer som, utan att ha intellektuell oförmåga, inte kan följa utbildningsprocessen som majoriteten av pojkar och flickor i deras ålder och sociala miljö | punkt 5 | individer med BIF behöver lite stöd som underlättar skola, arbete och social anpassning och i vissa fall särskild hälsouppmärksamhet |
punkt 6 | svårigheterna med juridisk och administrativ tillgänglighet (t. ex. stöd av befolkningen med BIF orsakar ett behov av hjälp som måste korrigeras |
punkt 7 | målen för tidig upptäckt, bedömning och uppmärksamhet för individer med BIF måste specifikt införlivas i hälso -, social -, utbildnings -, arbets-och juridiska områden för att utveckla ett samhälle baserat på principerna om rättvisa, jämlikhet och mångfald | punkt 8 | uppmuntra forskning om de olika aspekterna av BIF behövs, ur hälsoperspektivet såväl som det sociala, utbildnings -, arbets-och juridiska perspektiv |
punkt 9 | utbildning på BIF för yrkesverksamma inom de olika sfärerna som är inblandade krävs | punkt 10 | territoriella utrymmen för interdepartemental samordning måste främjas, tillsammans med överföring av kunskap bland yrkesverksamma, användare, deltagare och de olika berörda sektorerna (t.ex. hälsa, utbildning, arbete, social handling, rättssystemet etc.) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a ”health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Det kännetecknas av olika kognitiva dysfunktioner som är förknippade med en IQ mellan 71 och 85, och som bestämmer ett underskott i personens funktion både i begränsningen av deras aktiviteter och i begränsningen av deras sociala deltagande, med följande deskriptorer:
-
BIF är inte ett syndrom eller en störning eller en sjukdom. Det är en heterogen gruppering av specifika neurodevelopmental syndrom, störningar eller sjukdomar och eventuellt av extrema variationer av normalitet.
-
BIF kan definieras som ett ”hälso-meta-tillstånd som kräver specifik folkhälsouppmärksamhet”.
-
de kognitiva underskotten som ligger till grund för övergripande IQ-bedömning är heterogena, så kognitiv bedömning av individerna med BIF bör inte begränsas till IQ-mätning.
-
inte alla individer med en IQ mellan 71 och 85 har begränsningar i aktivitet och begränsningar i deltagande. Därför behövs en särskild bedömning av kapacitet och funktion för att ställa en diagnos av BIF.
i deskriptor” 1 ”beslutades att införliva termen” normalitet ” trots den konceptuella svårigheten att tillämpa den på BIF, 20 med tanke på att vi fortfarande inte har tillräckliga bevis för att skilja fallen av BIF tydligt relaterade till en förändring i neuroutveckling som kräver särskild uppmärksamhet på grund av det,från de fall som motsvarar variationer av normalitet och inte behöver sådan uppmärksamhet. Denna deskriptor kräver att BIF till stor del är associerad med neuroutvecklingsstörningar,1 men det preliminära valet gjordes, inför brist på högre bevisnivå, för att inkludera denna beteckning i deskriptorn och inte i definitionen.
deskriptor ” 2 ”definierar termen”meta-tillstånd”. Detta är ett ord som härrör från begreppet ”hälsotillstånd”7 och är ett viktigt val, eftersom det representerar antagandet att BIF inte bara är ett problem med att fungera som bör klassificeras i ICF eller inte kodas alls, det är en uppsättning ”hälsotillstånd” som följaktligen bör klassificeras i ICD-10.
deskriptor ” 3 ” indikerar att de kognitiva underskotten hos BIF är heterogena och kan vara selektiva. Följaktligen är mätning av den allmänna intelligensen ett nödvändigt men otillräckligt tillstånd i den neuropsykologiska bedömningen av BIF, eftersom specifika underskott i språk, skrivning och läsning, beräkning, visuell-rumslig förmåga och verkställande funktioner kan förändra individens funktion i skolan och arbetet och i sociala miljöer.
deskriptor ” 4 ” indikerar att närvaron av en IQ mellan 1 och 2 standardavvikelser under genomsnittet (71-85) inte är ett tillräckligt villkor för diagnos av BIF, eftersom inte alla individer i detta intervall har begränsningar i aktiviteter och begränsningar för deltagande.21 precis som vid diagnos av ID måste gränsfunktionen i IQ associeras med en social, arbets-och akademisk funktion som är tillräckligt intensiv för att begränsa ämnets aktivitet och begränsa Socialt deras deltagande. På samma sätt innebär en försämring av den allmänna funktionen inte en BIF-diagnos såvida den inte är förknippad med en IQ mellan 71 och 85. Valet av intervallet 71-85 ligger över ID-tröskeln som antagits av WHO (IQ: 69). Konsensusgruppen föredrog att välja den avstängningspunkt som anges i DSM-IV-TR. Adverbet ”generellt” införlivades i definitionen för att hänvisa till IQ-intervallet tills vi har större bevis och/eller internationell konsensus.prevalens och diagnostisk process av gränsöverskridande intellektuell funktion
som vi tidigare har kommenterat är detta ett vanligt hälsotillstånd som ändå knappt har varit föremål för uppmärksamhet för folkhälsosystemet. Om vi bara tittar på den normala fördelningen av IQ skulle denna befolkningsgrupp representera 13,6% av totala11; andra uppskattningar placerar problemet i ett intervall mellan 12% och 18% av befolkningen.19 om vi tar som referens skolpopulationen med problem med akademisk prestation i samband med detta IQ-intervall, och vi tänker på en eventuell förbättring med åldern om en del av denna grupp anpassar sig till dåligt kvalificerade arbetsmiljöer i vuxen ålder, kan det uppskattas att den drabbade befolkningen skulle vara cirka 7%. Ur ett konservativt perspektiv uppskattade konsensusgruppen att befolkningen i detta IQ-intervall kunde vara cirka 3% av befolkningen, eller cirka 1 350 000 personer i Spanien. Om vi bara utvärderar gruppen individer med ett tydligt behov av folkhälsouppmärksamhet i denna grupp, skulle ”golvet” placeras på 1% eller 450 000 personer. Även de mest konservativa uppskattningarna tyder på att BIF är ett dolt problem som måste sättas i fokus för allmänhetens uppmärksamhet.
i Fig. 2, kan du se den diagnostiska processen som föreslagits av consensus group consensus 2007 illustrerad. Som i någon annan bedömning rekommenderas att man använder en fullständig klinisk historia, med fokus särskilt på utvecklingsaspekter, en detaljerad klinisk undersökning och observation och relevanta biomedicinska undersökningar. För det andra, och även om det inte är det enda eller viktigaste övervägandet, måste IQ fastställas genom att administrera både verbala och icke-verbala intelligensprov (Tabell 2). Denna bedömning av intelligensnivån för individen med BIF måste kompletteras med en fullständig kognitiv bedömning av olika kognitiva funktioner som gör det möjligt att få information om ämnets svaga och starka punkter. Det har nyligen föreslagits att, med tanke på heterogenitet och multi-causation av BIF,ett viktigt antal ämnen förmodligen har förändrat verkställande funktioner, 2 förstå dessa funktioner som den grupp av förmågor som behövs för att organisera, planera och rikta vårt beteende mot något objektivt flexibelt och effektivt.22 följaktligen kommer vi att hitta förändringar i kapacitet för: generera beteenden med ett syfte, lösa problem på ett planerat och strategiskt sätt, uppmärksamma olika aspekter av ett problem samtidigt, vägleda uppmärksamhet med flexibilitet, hämma spontana tendenser som leder till fel, behålla i arbetsminnet den information som krävs för en åtgärd och fånga vad som är viktigt i en komplex situation.
Process som föreslagits av consensus group CONFIL 2007 för att upptäcka och diagnostisera gränsöverskridande intellektuell funktion.
tester som föreslagits av consensus group CONFIL 2007 för att bedöma intellektuell kvot enligt det åldersintervall där de är tillämpliga.
Age | |
Verbal intelligence tests | |
BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
Nonverbal intelligence tests | |
Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
. Alla TNDDs har gemensamt det faktum att en kognitiv dysfunktion ligger till grund för dem som ger upphov till symtom med en viss grad av specificitet; dessutom är BIF ofta associerad med olika tndds.1
slutligen, och med tanke på den höga psykiatriska comorbiditeten som finns i BIF, rekommenderas bedömning av förekomst av beteende, ångest, affektiva och psykotiska störningar.
utmaningarna med tidig upptäckt och uppmärksamhet
möjligheten att utföra tidig upptäckt i fall av BIF och att kunna genomföra lämpliga ingrepp så snart som möjligt är omöjligt under tidig barndom. Detta beror på att varken den kunskap eller de verktyg som krävs för att göra det har varit tillgängliga hittills. Utmaningen med tidig upptäckt för BIF-fall bör dock vara av stor betydelse av flera skäl. Misstanken om tillståndet under de första åren av livet skulle göra det möjligt för oss att minska hindren för tillgång till tjänster och följaktligen genomföra insatser vars syfte var att förhindra negativ utveckling av ärendet (som till exempel tidiga stimuleringsprogram). Det finns bevis för att interaktioner med miljön i de första utvecklingsstadierna direkt påverkar hjärnans utveckling.23,24 detta innebär att tidiga insatser kan ha potential att modifiera utvecklingsmönster, förbättra utbildningsprestanda och få förbättringar i social funktion. Tidiga ingripanden har visat sig vara effektiva under de första stadierna av störningar som autism,25 Downs syndrom,26 barn med funktionshinder i allmänhet eller riskerar att drabbas av funktionshinder,27 och i uppmärksamhet på för tidiga spädbarn.28 Att tillhandahålla stödresurser tidigt kan förhindra en situation med akademiskt misslyckande som kan leda till störningar av känslomässig typ eller beteendestörningar.men tidig upptäckt representerar idag en utmaning, eftersom det inte finns några synliga egenskaper för att identifiera ett barn med BIF, och det finns inte heller diskriminerande beteendefenotyper. CONFIL 2007-gruppen anser att det är ett brådskande behov att utveckla diagnostiska och screeningbatterier för BIF och utveckla specifika utbildningsprogram för yrkesverksamma. För närvarande är det dock svårt att föreställa sig diagnostiska och screeningbatterier för BIF som skiljer sig från de utvecklingsbatterier som används för att diagnostisera övergripande utvecklingsfördröjning, ett koncept som används i åldrar under 5-6 år. Det skulle därför vara nödvändigt att använda de befintliga batterierna systematiskt i situationer där det finns misstankar om BIF. Dessa batterier kan kompletteras med mer specifika neuropsykologiska undersökningar och med åtgärder inriktade på beteendeförmåga. Kort sagt, och trots svårigheterna, bör tidig upptäckt särskilt införlivas inom hälso -, social-och skolområdet för att göra det möjligt att se till att dessa individer integreras i samhället enligt principerna om rättvisa, jämlikhet och mångfald.konsensusgruppen CONFIL 2007 stöder skapandet av territoriella utrymmen för interdepartemental samordning mellan olika sektorer av administrationen för att säkerställa överföring av kunskap bland yrkesverksamma, användare och de olika berörda sektorerna (t.ex. hälsa, utbildning, arbete, sociala åtgärder, rättssystem etc.). Diagnostisk misstanke om BIF-fall kan härröra från barnläkare och pediatrisk vårdpersonal i primärvården, från yrkesverksamma i förskolor och skolor och från föräldrarna själva. När den misstänkta diagnosen har fastställts bör barnet hänvisas till specialiserade tjänster som erbjuds av mental health attention för barn, som i sin tur kommer att kopplas till utvecklingspatologier med neuropediatriska tjänster och tidiga uppmärksamhetstjänster.
interventionen kräver samarbete mellan olika yrkesverksamma och tjänster från första stund och en flytande kontakt mellan hälso-och sjukvården och de sociala och pedagogiska resurserna. Senare, i vuxen ålder, kommer deltagande att behövas av arbets-och levnadsarrangemangssfärerna och ibland rättssystemet. Interventionerna bör inte särskiljas från de som används för utvecklingsstörningar och de bör riktas mot BIF. De bör bland annat omfatta program med medling av föräldrarna, interventioner av kommunikationsstöd, psykoterapeutiska ingrepp när beteendemässiga eller emotionella störningar är närvarande, läroplananpassning i utbildningsprocessen, program för tillgång till arbetsvärlden och gemenskapens bostadsprogram. Möjligheten att tillämpa farmakologiska ingrepp bör bedömas när det finns comorbida störningar såsom affektiv, ångest, hyperaktivitet, sömnlöshet etc. I situationer med komorbiditet måste en ansträngning göras så att dessa individer kan få psykoterapeutisk uppmärksamhet, 29,30 med tanke på att olika studier har visat att de mer eller mindre ofta behandlas med psykiatriska läkemedel (inklusive antipsykotika) utan en lämplig tidigare fallhistoria och diagnos,med möjlighet att presentera negativa effekter, av vilka vissa är vanligare i denna population än i allmänna populationer (till exempel större extrapyramidala biverkningar).31
komorbiditet
de störningar som oftast är relaterade till BIF anges i tabell 3.
neurodevelopmental störningar som oftast förknippas med gränsöverskridande intellektuell funktion.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
Attention Deficit and Hyperactivity Disorder
När det gäller psykiatrisk comorbiditet visade en studie30 bestående av en befolkningsundersökning av mer än 8000 vuxna, bland vilka det fanns en procentandel av 12% av BIF, att dessa individer har mer känslomässig, substansanvändning, personlighet, anpassning och sociala problem än studien individer utan BIF. Dessutom fick BIF-befolkningen fler läkemedelsbehandlingar och utnyttjade medicinska tjänster högre än den allmänna befolkningen. Samma mönster upprepas i barnpopulationen; en mycket ny studie32 drog slutsatsen att barn med BIF bidrog oproportionerligt till förekomsten av psykiska störningar i den allmänna barnpopulationen.
i motsats till grupperna med måttligt eller svårt ID, är fördelningen av psykopatologi som förekommer i BIF liknande den hos den allmänna befolkningen allmänt och vi finner större frekvens av ångest och beteendestörningar.33,34
det faktum att vissa av de psykiska störningarna uppträder samtidigt med ett gränsintelligensintervall är av stor betydelse i prognosen. Detta beror på att det lägger till en ytterligare egenskap av svårighetsgrad till utvecklingen. Detta har dokumenterats specifikt för en population med schizofreni i en studie35 som jämförde vuxna med schizofreni och BIF mot vuxna med schizofreni och normal intelligens; studien visade att den första gruppen hade sämre livskvalitet, allvarligare psykotiska symtom och sämre allmän funktion.
barn och ungdomar med BIF är således en befolkning i riskzonen, sårbar, för att växa ackumulera olika utvecklingsmässiga psykiska och sociala problem. I en studie34 som följde ungdomar med BIF fann man att de faktorer som är mest relaterade till evolution när det gäller psykopatologi var (förutom svårigheter i social kompetens) underskottet i dagliga livsförmågor, hälsoproblem och negativa biverkningar.
beteendestörningar förekommer hos 30% av barnen med mild BIF eller ID. Det tydliga förhållandet mellan låga verbala intellektuella förmågor och antisocialt beteende påverkas starkt av sociokulturell deprivation.36 Det finns också en mycket tydlig relation, en som är mycket svår att skilja mellan, om påverkan av låg normal intelligens, låg skolastisk prestanda och att överge skolan i tidiga åldrar Om senare kriminellt beteende. Detta förhållande förmedlas i god grad av närvaron av hyperaktivitet.37
individer med ihållande beteendestörningar, som började tidigt, har i genomsnitt 8-12 IQ-poäng under den genomsnittliga allmänna befolkningen. Förekomsten av problem hos föräldrarna, som påverkar deras utbildningsförmåga, tillsammans med andra riskfaktorer, har en interaktiv, potentierande effekt på uppkomsten av beteendeproblem. I en longitudinell studie38 utförd i London följdes 400 barn från 8 till 40 år; låg prestanda i gymnasiet och låg icke-verbal IQ befanns vara de viktigaste riskfaktorerna för utvecklingen av senare antisocialt beteende.
det verkar finnas vissa könsskillnader med avseende på förhållandet mellan intelligens och beteendeproblem. I en allmän befolkning hittades ett negativt förhållande mellan intelligens och beteendeproblem hos pojkar; detta förhållande var dock positivt hos flickor, och ju högre intelligens, desto större beteendeproblem presenterade de.39 dessa skillnader sågs också vid specifika lässtörningar, som verkade direkt förknippade med beteendeproblem hos flickor, men det verkade som om föreningen hos pojkar förmedlades av studentfrånvaro.38
psykopatologi hos föräldrarna, med ensamstående föräldrar, stressiga händelser och andra individuella faktorer som temperament eller förekomsten av associerad hyperaktivitet har en exponentiell effekt i kombination med låg intelligens. Effekten av olika associerade riskfaktorer på intelligens är vanligtvis större än den enkla summan av effekten av de enskilda faktorerna. Det vill säga, den möjliga effekten på intelligens som föräldrapsykopatologi i kombination med ensamstående föräldraskap kan ha är betydligt större än summan av effekten av dessa 2 faktorer separat.34
utbildning och gränsöverskridande intellektuell funktion
under etiketten BIF kan du hitta studenter med helt olika banor, med deras låga skolastiska prestanda gemensamt40: problem med läsning, skrivning eller beräkning, på grund av låg förståelse, dålig muntlig flyt, svårigheter i resonemang och symboliseringsprocesser, dålig uppmärksamhet och koncentration eller brist på självkänsla och personligt initiativ. Dessa egenskaper, tillsammans med bristen på en tydlig diagnos och tidig upptäckt, leder till att många studenter som faller i ”akademiskt misslyckande” i verkligheten är individer med oupptäckt BIF.
majoriteten av dessa elever upptäcks inte vara individer med BIF förrän de börjar gå i skolan; de kan till och med nå slutet av grundskolan, när de är 12 år, utan att diagnostiseras eftersom deras uppenbara normalitet gör problemet svårt att upptäcka. Med ankomsten av tonåren ökar avstånden med sina klasskamrater i förvärvet av akademiska kompetenser särskilt, och obalanser i deras beteende kan uppstå. Dessa individer kan börja känna sig avvisade Socialt på grund av deras otillanpassning till fritid, till affektiva relationer, till arbete eller till självständigt boende. Frånvaron av en diagnos berövar dem möjliga rättigheter och hjälper till att göra det möjligt att möta en svår nutid och en mörk framtid som vägs ner med ganska problematiska prognoser.41 Det är emellertid också sant att deras utveckling med nödvändigt stöd, särskilt från klasskamrater, kan följa mer normala vägar. Det är viktigt att personer med BIF som går i skolan hålls i vanliga utbildningscentra, eftersom olika studier42 har visat att individerna uppnår bättre akademiska prestationer och ökad social kompetens om detta händer.consensus group CONFIL 2007 utarbetade en serie rekommendationer som de hoppas kommer att vara användbara för att förbättra den nuvarande utbildningsuppmärksamheten för individer med BIF: (1) systematiskt samarbete mellan yrkesverksamma inom avdelningarna för utbildning och hälsa; (2) större uppmärksamhet åt kollektivet med intellektuella begränsningar vid övergången mellan livssteg; (3) skapande av utbildningsprotokoll anpassade för uppmärksamhet åt studenter med beteendestörningar; (4) Förberedelse av en individualiserad utbildningsplan; (5) närvaro av en specifik handledare i varje utbildningsstadium; och (6) förstörelse av myterna kring IQ-siffran som den enda, Exklusiva parametern för att diagnostisera BIF, i samma riktning i att IQ i sig inte räcker för ID-diagnos.
inkludering, anställbarhet och gränsöverskridande intellektuell funktion
slutet på skolstadiet representerar en ny utmaning för individen med BIF att möta. Tillgången till arbetsvärlden tar längre tid för dessa människor och om de lyckas komma in i den kommer de att göra det med att möta alla de svårigheter som vi har beskrivit fram till denna punkt. Sysselsättning är en avgörande faktor för att förbättra livskvaliteten för individer med BIF. Å ena sidan får dessa individer inte socialt stöd, eftersom de erkänns som lämpliga för arbete, men å andra sidan har de en rad svårigheter och begränsningar i sin funktion som gör tillgången till arbetsmarknaden svår. Faktum är att BIF inte är konceptualiserat i arbetarnas stadgar, så det är extremt svårt att gå från uteslutning till inkludering. Det allmänna erkännandet att sysselsättning är nyckeln till socialt införande i det nuvarande samhället43 får därför en särskild betydelse i befolkningen av individer med BIF.To kunna genomföra en fullständig och tillförlitlig bedömning av anställbarheten hos individerna med BIF, man bör komma ihåg den fullständiga personliga historien, IQ, användningen av validerade instrument för mätning av adaptiv kapacitet, insamling av information från människor i individens omgivning och bedömning av miljön. Följande instrument kan vara användbara för att bedöma individers anpassningsförmåga: checklista över adaptiva levande färdigheter, adaptiv levnadsförmåga läroplan och inventering av klient-och Byråplanering.44-46
slutligen, om de politiska makterna skulle utforma och genomföra lämplig politik, skulle detta kunna eliminera de hinder som hindrar integrationen av individer med BIF i arbets-och sociala miljöer. Det skulle också gynna normaliseringen av den allmänna sociala statusen för individer med BIF.
utbildning och forskning
utbildning de yrkesverksamma som ansvarar för att delta i individer med BIF är ett särskilt relevant ämne. Som vi nämnde i introduktionen har BIF visat sig vara ett osynligt tillstånd; dessa människor existerar helt enkelt inte inom många områden och tjänster för uppmärksamhet, Vare sig hälsa, social eller pedagogisk. Det finns ett behov av ett stort arbete med spridning och utbildning för lärare och för den psykosociala bedömningen, så att skolan kan omvandlas till ett utrymme där barn och ungdomar med BIF upptäcks och de stödprogram som behövs kan tillämpas. Detsamma gäller barnläkare, sjuksköterskor och mentalhälsoteam, så att dessa individer upptäcks så tidigt som möjligt och att uppmärksamhetsprogrammen ska vara specifika och strukturerade.
forskning kräver konsensus på internationell nivå om konstruktionen av BIF och upprättandet av allmänt accepterade operativa kriterier. Från och med den tiden skulle det vara möjligt att arbeta med att utveckla specifika instrument för upptäckt och diagnos och med att fastställa kriterier som skulle göra det möjligt att beräkna förekomsten och förekomsten av BIF. Vi behöver också svar på vilka insatser som är mest lämpliga och effektiva när det gäller att uppmärksamma individer med BIF. Vi måste veta vilka behov av uppmärksamhet dessa individer har, och om de kan ses i redan befintliga tjänster med effektivitet, precis som det har skett hittills. Slutligen kan grundläggande och genetisk forskning klargöra en del av de etiologiska faktorer som är förknippade med detta tillstånd, medan kostnadsstudier kan visa den verkliga storleken och återverkan av detta problem i samhället.
gränsöverskridande intellektuell funktion inom ramen för ett system med omfattande uppmärksamhet
Med tanke på allt ovan föreslog CONFIL 2007-gruppen en modell för omfattande, holistisk uppmärksamhet, med hänsyn till både folkhälsoaspekter och utbildnings -, arbets-och juridisk-administrativa aspekter av individer med BIF där eventuella icke-inkluderade behov finns. Den föreslagna modellen bör beakta både negativa hälsoaspekter (sjukdom och funktionshinder, riskfaktorer och subjektiv erfarenhet av sjukdom) samt positiva aspekter (välbefinnande, återhämtning, interna och externa skyddsfaktorer och subjektiv erfarenhet av hälsa och livskvalitet). Det bör också överväga bedömningen under individens livscykel, med särskild uppmärksamhet i de kritiska livsövergångarna (t.ex. stegen från barndom till ungdom, från ungdom till vuxenliv, övergången till ett jobb etc.). En sådan modell gör det möjligt att skapa möjligheter i skolan och i samhället; i motsats till den klassiska individuella planeringen möjliggör det dessutom överföring av kontroll och ansvar till individerna själva.
ett system med integrerad uppmärksamhet måste omfatta inte bara individer med BIF, men också deras familjer. Det måste garanteras i alla geografiska områden, vilket främjar uppkomsten av territoriella utrymmen för interdepartemental samordning. Dessa utrymmen skulle kunna uppmuntra samordning, kommunikation, samarbete och kunskapsöverföring mellan yrkesverksamma, användare, deltagare och de olika berörda sektorerna (t.ex. hälsa, utbildning, arbete, sociala åtgärder, rättssystemet etc.).Slutligen måste en modell av omfattande uppmärksamhet för individer BIF följa fokus på social integration i dess individuella, familje-och samhällsdimensioner. En individ med BIF bör kunna få tillgång till sina rättigheter och möjligheter precis som alla andra medborgare, undvika situationer med diskriminering och ge upphov till jämställdhetspolitik.
etiska upplysningarskydd av människor och djurämnen
författarna förklarar att inga experiment på människor eller på djur utfördes för denna undersökning.
sekretess för data
författarna förklarar att inga patientdata visas i den här artikeln.
rätt till integritet och informerat samtycke
författarna förklarar att inga patientdata visas i den här artikeln.
finansiering
denna studie finansierades av den katalanska regeringens avdelning för hälsa (Generalitat de Catalunya) med godkännande av CONFIL 1, 2, 3 och CONFIL 2010-projekten, av Obra Social Caja Madrid och av Asociaci Bign Aequitas.
den slutliga versionen av detta arbete var möjligt tack vare POMONA-ESPA Cuba-projektet (PI12/01237), finansierat av Hälsoforskningsfonden för Instituto de Salud Carlos III.
intressekonflikt
författarna har ingen intressekonflikt att förklara.