prognos
Frontotemporal degeneration (FTD) är en progressiv neurodegenerativ sjukdom som långsamt kommer att förvärras med tiden. Den genomsnittliga livslängden är cirka 7-8 år från symptomstart, även om den här tiden varierar avsevärt från person till person.
Sjukdomssteg
det finns fem steg associerade med Frontotemporal degeneration (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Dessa steg kan hjälpa vårdgivare att förstå vad de kan förvänta sig och planera för framtida behov hos sin älskade med FTD. Stadierna av sjukdomsprogression baseras på hur mycket personen med FTD förlitar sig på en annan person för hjälp med dagliga aktiviteter (t.ex. badning, dressing etc.). I det milda skedet kan det inte finnas några försämringar i grundläggande aktiviteter i det dagliga livet, men vårdgivare ser ofta svårigheter med mer komplexa aktiviteter som att hantera ekonomi. I det måttliga skedet utvecklar personen med FTD svårare med aktiviteter och kommer att behöva uppmana att slutföra hushållssysslor och andra aktiviteter. Du kan se ett behov av mer tillsyn med saker som dressing och bad. I de två svåra stadierna krävs mer övervakning av personen med FTD. Ofta kan personer med FTD inte vara ensamma på grund av behovet av hjälp med grundläggande aktiviteter som promenader, äta och toalett. I det djupa skedet är personen helt sängliggande och behöver 24 timmars vård.
vård vid avancerad sjukdom
den djupa fasen av FTD kan pågå flera månader till ett år. I detta skede av sjukdomen finns det flera komplikationer som kan uppstå som ett resultat av funktionsförlust. Det är viktigt för vårdgivare att vara medvetna om dessa komplikationer och arbeta nära med ditt vårdteam för att hantera dessa problem.
hantera sväljsvårigheter
förändringar i grundläggande funktioner som sväljning är förknippade med dödlighet i FTD. Personer med dysfagi (svårigheter att svälja) riskerar att utveckla aspirationspneumoni. Detta inträffar när mat eller dryck kommer in i lungorna. Följande ingrepp kan vara användbara för att hantera dysfagi och minska risken för aspirationspneumoni. Låt din älskade titta rakt fram medan du äter och minska distraktioner i den fysiska miljön. Ge små portioner och ständigt påminna din älskade att äta långsamt. Om tuggning blir svårt kan du behöva slipa maten eller använda ett förtjockningsmedel. Slutligen kan du behöva krossa mediciner. Kontakta din vårdgivare eller apotekspersonal för att avgöra om krossning är lämplig. Fråga också din leverantör eller apotekspersonal om medicinen finns i flytande form.
hantera Mobilitetsutmaningar
patienter med FTD kan ha svårt att gå självständigt. Fall kan uppstå av olika skäl, dvs. att utföra uppgifter medan du går, förlust av balans, visuella begränsningar, styv kroppshållning och ostadig gång är vanliga orsaker till fall. Beteendemässiga symtom som vandrande och repetitivt beteende är också förknippade med fall. Psykiatriska symtom som hyperaktivitet, paranoia, vanföreställningar och hallucinationer finns också för att öka risken för fall. Enkla miljöförändringar som att ta bort kastmattor eller eliminera röran på golvet kan vara till hjälp för att minska risken för fall. Hjälpmedel som en rullator eller sockerrör kan ge stöd till din älskade om de är ostadiga på fötterna. Trycksår eller decubitus sår kan bildas när rörligheten är begränsad. Dessa sår är ofta en orsak till begränsat blodflöde, särskilt bland sängliggande patienter. Positionering är viktigt för att minska risken för trycksår. Personer med begränsad rörlighet bör få sina positioner ändrade ofta. Tryckfördelande positioneringshjälpmedel som skummadrasser eller kuddar kan också vara till hjälp för att minska risken för trycksår. Slutligen kan mjukt utbud av rörelseövningar främja blodflöde och gemensam rörlighet.
hantera inkontinens
det finns många orsaker till fekal och urininkontinens. Några vanliga orsaker inkluderar apati om egenvård och renlighet, förvirring, begränsad rörlighet, mediciner som lugnande medel, diuretika och antikolinerga medel och avföringsimpression. Strategier för att upprätthålla tarm-och blåsfunktionen inkluderar att använda en klocka för att styra ett toalettschema. Begränsa mängden vätskor som din älskade dricker på kvällen och undvik koffeinprodukter som ökar urinflödet. Låt din älskade gå på toaletten före sänggåendet. Om rörlighetsproblem eller svaghet gör det svårt att använda toaletten, använd en sängkommode.
när du behöver hjälp att ta hand om din älskade
hur man ger vård för din älskade i stadierna av avancerad sjukdom är ett personligt beslut som kan vara mycket svårt att göra. Varje person kommer att ha unika behov som kan kräva ytterligare stöd i hemmet eller bostäder vård alternativ såsom ett vårdhem anläggning. Vissa vårdgivare använder ett specialiserat dagsprogram för att ge en säker miljö medan de är på jobbet. Det är viktigt att undersöka dina alternativ i förväg och lära dig allt du kan om de tillgängliga alternativen. Om möjligt, involvera din familj och vänner innan du fattar beslutet.