rokowanie
degeneracja Frontotemporal (FTD) jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która z czasem powoli się pogarsza. Średnia długość życia wynosi około 7-8 lat od wystąpienia objawów, chociaż czas ten różni się znacznie w zależności od osoby.
stadia choroby
istnieje pięć stadiów związanych z degeneracją Frontotemporal (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Etapy te mogą pomóc opiekunom zrozumieć, czego się spodziewać i zaplanować przyszłe potrzeby swojej ukochanej osoby z FTD. Etapy progresji choroby są oparte na tym, jak bardzo osoba z FTD polega na innej osobie o pomoc w czynnościach codziennego życia (np. kąpiel, ubieranie się itp.). Na łagodnym etapie nie mogą występować upośledzenia w podstawowych czynnościach codziennego życia, ale opiekunowie często widzą trudności z bardziej złożonymi czynnościami, takimi jak zarządzanie finansami. Na umiarkowanym etapie osoba z FTD rozwija większe trudności z czynnościami i będzie potrzebowała monitowania, aby wykonać prace domowe i inne czynności. Możesz zobaczyć potrzebę większego nadzoru z rzeczy takich jak ubieranie i kąpiel. W dwóch ciężkich stadiach wymagane jest większe monitorowanie osoby z FTD. Często osoby z FTD nie są w stanie być sam ze względu na potrzebę pomocy w podstawowych czynnościach, takich jak spacery, Jedzenie i toaleta. Na głębokim etapie osoba jest całkowicie przykuta do łóżka i wymaga 24-godzinnej opieki.
opieka w zaawansowanej chorobie
głęboki etap FTD może trwać od kilku miesięcy do roku. Na tym etapie choroby, istnieje kilka powikłań, które mogą wystąpić w wyniku utraty funkcji. Ważne jest, aby opiekunowie byli świadomi tych powikłań i ściśle współpracowali z zespołem opieki zdrowotnej, aby poradzić sobie z tymi problemami.
radzenie sobie z trudnościami w połykaniu
zmiany w wykonywaniu podstawowych funkcji, takich jak połykanie, są związane ze śmiertelnością w FTD. Osoby z dysfagią (trudności w połykaniu) są narażone na rozwój zachłystowego zapalenia płuc. Dzieje się tak, gdy jedzenie lub picie dostaje się do płuc. Poniższe interwencje mogą być przydatne w leczeniu dysfagii i zmniejszaniu ryzyka zachłystowego zapalenia płuc. Spraw, aby twoja ukochana osoba patrzyła prosto przed siebie podczas jedzenia i zmniejszała rozpraszanie uwagi w środowisku fizycznym. Dostarczaj małe porcje i nieustannie przypominaj ukochanej osobie, aby jadła powoli. Jeśli żucie staje się trudne, być może będziesz musiał zmielić jedzenie lub użyć zagęszczacza. Wreszcie, może być konieczne zmiażdżyć leki. Skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą, aby ustalić, czy kruszenie jest właściwe. Zapytaj również swojego dostawcę lub farmaceutę, czy lek jest dostępny w postaci płynnej.
problemy z poruszaniem się
pacjenci z FTD mogą mieć trudności z samodzielnym chodzeniem. Upadki mogą wystąpić z różnych powodów, tj. wykonywanie zadań podczas chodzenia, utrata równowagi, ograniczenia wzrokowe, sztywna postawa ciała i niestabilny chód są częstymi przyczynami upadków. Objawy behawioralne, takie jak wędrówki i powtarzające się zachowania są również związane z upadkami. Objawy psychiatryczne, takie jak nadpobudliwość, paranoja, urojenia i halucynacje, również zwiększają ryzyko upadków. Proste modyfikacje środowiskowe, takie jak usuwanie dywanów lub eliminacja bałaganu na podłodze, mogą być pomocne w zmniejszeniu ryzyka upadków. Urządzenia wspomagające, takie jak chodzik lub laska, mogą zapewnić wsparcie dla ukochanej osoby, jeśli są niestabilne na nogach. Odleżyny lub odleżyny mogą tworzyć się, gdy mobilność jest ograniczona. Owrzodzenia te są często przyczyną ograniczonego przepływu krwi, zwłaszcza wśród pacjentów bed ridden. Pozycjonowanie jest ważne dla zmniejszenia ryzyka powstawania bólu uciskowego. Osoby o ograniczonej sprawności ruchowej powinny często zmieniać swoje stanowiska. Pomocne w zmniejszaniu ryzyka powstawania ucisku mogą być również pomoce pozycjonujące, takie jak materace piankowe lub poduszki. Wreszcie, delikatny zakres ćwiczeń ruchowych może promować przepływ krwi i ruchomość stawów.
Zarządzanie nietrzymaniem moczu
istnieje wiele przyczyn nietrzymania stolca i moczu. Niektóre typowe powody obejmują apatię o samoopieki i czystości, splątanie, ograniczona mobilność, leki, takie jak środki uspokajające, leki moczopędne i środki antycholinergiczne, i wpływ stolca. Strategie utrzymania funkcji jelit i pęcherza obejmują za pomocą zegara do prowadzenia harmonogram toaletowych. Ogranicz ilość płynów, które Twoja ukochana osoba pije wieczorem i unikaj produktów kofeinowych, które zwiększają przepływ moczu. Niech ukochana osoba pójdzie do łazienki przed snem. Jeśli problemy z poruszaniem się lub słabość utrudniają korzystanie z toalety, użyj komody nocnej.
kiedy potrzebujesz pomocy w opiece nad ukochaną osobą
Jak zapewnić opiekę nad ukochaną osobą w stadiach zaawansowanej choroby to osobista decyzja, która może być bardzo trudna do podjęcia. Każda osoba będzie miała unikalne potrzeby, które mogą wymagać dodatkowego wsparcia w opcjach opieki domowej lub mieszkaniowej, takich jak Zakład Opieki Domowej. Niektórzy opiekunowie wykorzystują specjalistyczny program dzienny, aby zapewnić bezpieczne środowisko podczas pracy. Ważne jest, aby zbadać swoje opcje z wyprzedzeniem, ucząc się wszystkiego, co możesz w zakresie dostępnych wyborów. Jeśli to możliwe, zaangażuj swoją rodzinę i przyjaciół przed podjęciem decyzji.