wprowadzenie
„Borderline Intellectual Functioning” (BIF) jest niezwykle złożonym podmiotem klinicznym, który ledwo został zbadany. W rzeczywistości nie ma nawet minimalnego konsensusu w społeczności naukowej na temat tego, co mamy na myśli, gdy mówimy o BIF i na temat jego związku z innymi zaburzeniami rozwojowymi.1,2 ten brak ram taksonomicznych należy wziąć pod uwagę w obecnej debacie nad „upośledzeniem umysłowym” lub „niepełnosprawnością intelektualną” (ID), gdzie istnieją 2 pozornie sprzeczne stanowiska reprezentowane przez World Psychiatric Association (WPA) i American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (Aaidd).3 WPA uważa, że ID jest meta-syndromem analogicznym do pojęcia demencji w kontekście zaburzeń neurorozwojowych, które powinny być nadal kodowane w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD) 4; jednak AAIDD oraz wiele organów krajowych i międzynarodowych uważa, że podmiot ten jest niepełnosprawny i w związku z tym powinien być zakodowany w Międzynarodowej Klasyfikacji funkcjonowania (ICF) zamiast w ICD.5 jest to wiodąca kwestia, biorąc pod uwagę nadchodzącą rewizję ICD (ICD-11) i amerykańskiego podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM-5).
problemy taksonomii i terminologii są jeszcze większe w przypadku BIF niż w innych warunkach klinicznych. W bibliografii w języku angielskim terminy takie jak” Borderline intellectual Functioning”,” Subaverage Intellectual Functioning”,” Borderline Mental Retardation”,” Borderline Intellectual Capacity „i/lub” Borderline Learning Disability ” zostały użyte mniej lub bardziej bezkrytycznie. Ten brak definicji terminologicznej wynika z faktu, że obecnie BIF nie jest włączony jako kod diagnostyczny w DSM-IV-TR, ICD-10 lub ICF.6-8 w DSM-IV-TR, Borderline Intellectual Capacity ” jest wymieniany mimochodem jako iloraz intelektualny (IQ) w zakresie od 1 do 2 odchyleń standardowych poniżej średniej (70-84), ale jest niekodowany w tym systemie i jest porównywany do resztkowego kodu diagnostycznego systemu ICD R41.8 (ICD-10). Jednak kod R41. 8 w rzeczywistości odnosi się do „innych objawów i oznak, które implikują funkcje poznawcze i” apercepcję „lub uświadomienie sobie”, całkowicie niespecyficznego kodu, który obejmuje aspekty tak różne, jak świadomość choroby i inteligencja.
brak konsensusu terminologicznego i jego brak w głównych klasyfikacjach diagnostycznych sprawiają, że szczególnie trudno jest obliczyć częstość występowania BIF w populacji ogólnej. Jeśli weźmiemy pod uwagę normalny rozkład IQ, ta grupa populacji powinna stanowić co najmniej 13,6% całości; w rzeczywistości różne badania9, 10 umieszczają problem w zakresie leżącym między 12% A 18% populacji. W tym sensie dane z hiszpańskiego badania dotyczącego niepełnosprawności, autonomii osobistej i sytuacji uzależnienia (EDAD-2008 w języku hiszpańskim) są zniechęcające.11 badanie to poprawiło informacje uzyskane w poprzednim badaniu (EDDES, 1999), 12 ponieważ oddzielił informacje odpowiadające BIF i mild ID, które pojawiły się zebrane razem w poprzednim badaniu. Jednak badanie EDAD-2009 po prostu potwierdziło brak widoczności i oceny tego kolektywu. Badanie wykazało, że było 11,600 osób z BIF. Niemożność tego faktu staje się oczywista, jeśli przeanalizujesz liczby dla łagodnego ID (24700), umiarkowanego ID (52800) oraz ciężkiego i głębokiego ID (47000) Z punktu widzenia inteligencji Gaussa liczby te byłyby oczywiście błędne, biorąc pod uwagę, że nie może być więcej osób z poważną i głęboką tożsamością niż z łagodną tożsamością; jednocześnie liczby te byłyby przykładem braku rygoru, który często charakteryzuje zbieranie informacji o ID i BIF.
w konsekwencji BIF okazuje się niewidzialną jednostką kliniczną. Pomimo jego skali, jego rozpowszechnienie nie może być określone ilościowo, jego diagnoza nie została wdrożona (a więc nie pojawia się w obecnych systemach diagnostycznych) i nie ma kryteriów kwalifikowalności, aby zapewnić wyraźny dostęp do usług społecznych lub zdrowotnych, ochrony i świadczeń, gdy są one potrzebne. Podobnie jak pacjenci z łagodnym ID, osoby z BIF stanowią znaczący odsetek populacji i wymagają znacznego wsparcia i uwagi w różnych momentach życia.5 jednak literatura naukowa ignoruje tę populację, podobnie jak robią to wyspecjalizowane służby ds. identyfikacji i Służby ds. zaburzeń rozwoju.13,14
aby osiągnąć międzynarodowy konsensus w tej dziedzinie, katalońskie Stowarzyszenie Nabiu (ACNabiu) zainicjowało projekt CONFIL w 2007 roku. Projekt ten zgromadził grupę profesjonalistów z różnych dziedzin, których cele były następujące: (1) zapewnienie pola wiedzy BIF z ram koncepcyjnych w ramach grupy problemów rozwojowych przez całe życie, oraz z punktu widzenia kompleksowej uwagi skupionej na jednostce; i (2) ustanowienie wytycznych konsensusu w sprawie BIF w Katalonii. Rezultatem było opracowanie koncepcyjnych ram odniesienia na temat tego stanu zdrowia, które pozwoliłyby później na stworzenie badań w tej dziedzinie i opracowanie ram kompleksowej uwagi dla BIF (zdrowie publiczne, edukacja, praca i prawne). W tym artykule przedstawiamy proces konsensusu i podsumowujemy wnioski wyciągnięte w obszarze zdrowia przez grupę CONFIL. Pełna dokumentacja jest dostępna pod następującym linkiem: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
Metodologia
aby zbudować ramy dla podstawy wiedzy BIF, wykorzystano przybliżenie pochodzące z analizy ramowej powszechnie stosowanej w badaniach społecznych.15 wykorzystanie metod analizy ram pojęciowych wraz z procesami konsensusu jest szczególnie przydatne w badaniu i tworzeniu nowych koncepcji diagnostycznych.16,17 w tym przypadku zdecydowaliśmy się użyć tej metodologii, ponieważ nie było wcześniejszych prób wdrożenia i klasyfikacji tego konstruktu zdrowotnego. Proces, który śledziliśmy, można zobaczyć na Fig. 1.
Analiza kadrowania. Proces konsensusu i przygotowanie dokumentu końcowego.
krok 1 (ramy pojęciowe)
aby poradzić sobie z niewystarczająco zdefiniowanym konstruktem zdrowotnym (BIF), który dodatkowo jest związany ze słabo skategoryzowanym systemem uwagi (zaburzeniami rozwoju intelektualnego), konieczne było zbadanie obecnych ram pojęciowych, aby poznać kontekst, terminologię i treść.
przede wszystkim literatura naukowa na temat BIF była systematycznie przeglądana na Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase, wraz z przeglądem podręcznika 10 wiodących czasopism z dziedziny psychologii i nauk społecznych w in-RECS między 1996 a 20 (później zaktualizowana w 2011). Do przeglądu wykorzystano następujące pozycje:” Borderline intellectual Functioning”,” Subaverage Intellectual Functioning”,” Borderline Mental Retardation”,” Borderline Intellectual Capacity”,” Borderline IQ „oraz”Borderline Learning Disability”. Podobnie dokonano przeglądu obowiązujących przepisów i polityk związanych z tym tematem, w tym informacji dostarczonych przez grupy rodzinne, użytkowników i stowarzyszenia. Ostatecznie powstał koncepcyjny dokument ramowy, w którym zawarto całą stosowną bibliografię i pochodzące z niej źródła.
Etap 2 (Grupa robocza-panel nominalny)
utworzono grupę nominalną składającą się z 6 członków i sprawozdawcy. Panel funkcjonował po dostosowaniu zastosowania tej metodologii zdrowia18, która okazała się bardzo przydatna w próbach osiągnięcia konsensusu w niezwykle złożonych kwestiach, w których informacje były niekompletne. Grupa ta dokonała przeglądu dokumentu ram koncepcyjnych i przygotowała listę kluczowych tematów w każdej z sfer BIF, w których uznano za konieczne do oceny dowodów i osiągnięcia konsensusu.
Grupa ta dokonała krytycznego przeglądu pierwszego projektu dokumentu konsensusu i kolejnych projektów oraz uczestniczyła w pisaniu ostatecznego dokumentu konsensusu.
Grupa końcowa składała się z psychiatrów, psychologów, pedagogów, notariuszy i członków katalońskiego Stowarzyszenia ACNabiu. Wszyscy członkowie grupy konsensus byli specjalistami, którzy mieli wcześniejsze doświadczenie w leczeniu, uwagi lub pracy z osobami, które miały BIF.
Etap 3 (przygotowanie dokumentu konsensusu)
odbyły się trzy spotkania robocze, w których uczestniczyli członkowie nominalnej grupy. Podczas pierwszego spotkania ustalono cele i treść dokumentu konsensusu oraz określono kluczowe tematy. Projekt został wysłany do grupy ekspertów i ustalono okres konsultacji wynoszący 2 miesiące. W tym okresie dokument został zweryfikowany i zmodyfikowany zgodnie z uwagami grupy ekspertów. Po zakończeniu okresu konsultacji dokument końcowy został opublikowany, a jego treść rozpowszechniona. Ostatecznie oceniono wpływ publikacji.
wyniki Przegląd literatury
publikacje, które koncentrują się na BIF są rzadkie. Terminy, które przyniosły największą liczbę wyników, to „borderline Intelligence”, „Borderline intellectual Functioning”, „Borderline IQ”i” Borderline Mental Retardation”. Terminy „Borderline Capacity” i ” Borderline Learning Disability „przyniosły tylko 2 wyniki, podczas gdy termin” Subaverage Intellectual ” przyniósł tylko 1. Mimo to zdecydowana większość badań nie traktowała bezpośrednio BIF; i, w wielu przypadkach, badania tylko wspomniano związek między BIF i niektórych zespołów genetycznych lub metabolicznych w mimochodem, lub badania były powielane w różnych poszukiwaniach. W obliczu tego braku obszernych dowodów naukowych większość wniosków przedstawionych w tym artykule została osiągnięta w drodze konsensusu. W związku z tym stanowią one najniższy możliwy poziom dowodów i dlatego należy zachować ostrożność w odniesieniu do ich poziomu zaleceń.
kluczowe tematy
w ramowym dokumencie koncepcyjnym zaproponowano kilka kluczowych tematów, co do których konieczny był konsensus: Definicja i wdrożenie koncepcji BIF; rozpowszechnienie i proces diagnostyczny; wczesne wykrywanie i Uwaga; model uwagi i interwencji; comorbidity, Edukacja i BIF; włączenie i szanse na zatrudnienie;oraz szkolenia i badania. Grupa CONFIL z 2007 r.opublikowała dokument konsensusowy traktujący w większym stopniu wszystkie te tematy19 i zgodziła się na oświadczenie podsumowujące główne punkty dokumentu konsensusowego (Tabela 1).
Points on the Borderline Intellectual Functioning (BIF) statement prepared by the consensus group.
| POINT 1 | BIF is a „health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Charakteryzuje się różnymi dysfunkcjami poznawczymi związanymi z ilorazem intelektualnym między 71 A 85, który określa deficyt w funkcjonowaniu jednostki zarówno w odniesieniu do ograniczenia aktywności, jak i ograniczenia udziału społecznego |
| punkt 2 | populacja dzieci z BIF jest bardziej podatna na zagrożenia niż populacja ogólna, dlatego stawiamy wyzwanie osiągnięcia wczesnego wykrycia, oceny psychopatologicznej i oceny konkretnego potencjału uczenia się w tych przypadkach |
| problemy ze zdrowiem psychicznym są częstsze w BIF niż w populacji ogólnej, dlatego w takich przypadkach konieczna jest szczegółowa ocena psychopatologiczna. Ocena ta musi być uwzględniona w profilu poznawczym i profilu funkcjonowania w ramach oceny BIF | |
| punkt 4 | na etapie dzieciństwa i dojrzewania należy zdefiniować koncepcję BIF na podstawie kryteriów ograniczających grupę osób, które bez upośledzenia umysłowego nie mogą postępować zgodnie z procesem edukacyjnym, jak większość chłopców i dziewcząt w ich wieku i środowisku społecznym |
| punkt 5 | osoby z BIF potrzebują wsparcia, które ułatwia naukę, pracę i adaptacja społeczna i, w niektórych przypadkach, szczególna opieka zdrowotna |
| Punkt 6 | trudności związane z dostępnością prawną i administracyjną (np. |
| punkt 7 | cele wczesnego wykrywania, oceny i uwagi dla osób z BIF muszą być szczególnie włączone w dziedzinie zdrowia, społecznej, edukacyjnej, pracy i prawnych, w celu rozwoju społeczeństwa opartego na zasadach sprawiedliwości, równości i różnorodności |
| punkt 8 | zachęcanie do badań na różnych aspektach BIF jest potrzebne, z punktu widzenia zdrowia, jak również społecznych, perspektywy edukacyjne, pracownicze i prawne |
| punkt 9 | szkolenie na temat BIF dla profesjonalistów w różnych sferach, które są zaangażowane jest wymagane |
| punkt 10 | należy promować przestrzenie terytorialne koordynacji Międzyresortowej, wraz z przekazywaniem wiedzy między profesjonalistami, użytkownikami, uczestnikami i różnymi zaangażowanymi sektorami (np. zdrowie, edukacja, praca, działania społeczne, system prawny itp..) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a „health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Charakteryzuje się różnorodnymi dysfunkcjami poznawczymi, które są związane z IQ między 71 A 85 i które determinują deficyt w funkcjonowaniu osoby zarówno w ograniczeniu jej aktywności, jak i w ograniczeniu jej udziału społecznego, z następującymi deskryptorami:
-
BIF nie jest zespołem, ani zaburzeniem, ani chorobą. Jest to niejednorodne zgrupowanie specyficznych zespołów, zaburzeń lub chorób neurorozwojowych i być może skrajnych odmian normalności.
-
BIF można zdefiniować jako „meta-warunek zdrowia, który wymaga szczególnej uwagi w zakresie zdrowia publicznego”.
-
deficyty poznawcze leżące u podstaw ogólnej oceny IQ są niejednorodne, więc ocena poznawcza osób z BIF nie powinna ograniczać się do pomiaru IQ.
-
nie wszystkie osoby z IQ między 71 A 85 mają ograniczenia w aktywności i ograniczenia w uczestnictwie. W związku z tym konieczna jest szczegółowa ocena zdolności i funkcjonowania, aby postawić diagnozę BIF.
w opisie „1” zdecydowano się włączyć termin „normalność” pomimo trudności koncepcyjnych w zastosowaniu go do BIF, 20 biorąc pod uwagę,że nadal nie mamy wystarczających dowodów, aby odróżnić przypadki BIF wyraźnie związane ze zmianą w neurorozwoju, które wymagają szczególnej uwagi z tego powodu, od przypadków, które odpowiadają odmianom normalności i nie wymagają takiej uwagi. Ten deskryptor wymaga, aby BIF był w dużej mierze związany z zaburzeniami neurorozwojowymi, 1 ale tymczasowy wybór został dokonany, w obliczu braku większego poziomu dowodów, aby uwzględnić tę nazwę w deskryptorze, a nie w definicji.
deskryptor „2” definiuje termin „meta-warunek”. Jest to słowo pochodzące z pojęcia „stan zdrowia” 7 i jest znaczącym wyborem, ponieważ reprezentuje założenie, że BIF nie jest zwykłym problemem funkcjonowania, który powinien być sklasyfikowany w ICF lub w ogóle nie zakodowany, jest to zbiór „warunków zdrowia”, które w konsekwencji powinny być sklasyfikowane w ICD-10.
deskryptor „3” wskazuje, że deficyty poznawcze BIF są niejednorodne i mogą być selektywne. W związku z tym pomiar ogólnej inteligencji jest koniecznym, ale niewystarczającym warunkiem w neuropsychologicznej ocenie BIF, ponieważ specyficzne braki w języku, piśmie i czytaniu, obliczeniach, zdolnościach wizualno-przestrzennych i funkcjach wykonawczych mogą zmienić funkcjonowanie jednostki w szkole i pracy oraz w warunkach społecznych.
deskryptor „4” wskazuje, że obecność IQ między 1 A 2 odchyleniami standardowymi poniżej średniej (71-85) nie jest wystarczającym warunkiem do diagnozy BIF, biorąc pod uwagę, że nie wszystkie osoby w tym zakresie mają ograniczenia w działaniach i ograniczenia uczestnictwa.21 podobnie jak w diagnozie ID, funkcjonowanie borderline w IQ musi być związane z funkcjonowaniem społecznym, zawodowym i akademickim na tyle intensywnym, aby ograniczyć aktywność podmiotu i ograniczyć jego udział społeczny. Podobnie, pogorszenie ogólnego funkcjonowania nie wiąże się z diagnozą BIF, chyba że jest związane z IQ między 71 A 85. Wybór zakresu 71-85 leży powyżej progu ID przyjętego przez WHO (IQ: 69). Grupa konsensualna preferowała wybór punktu odcięcia wskazanego w DSM-IV-TR. Przysłówek „ogólnie” został włączony do definicji, aby odnosić się do zakresu IQ, dopóki nie uzyskamy większych dowodów i / lub międzynarodowego konsensusu.
rozpowszechnienie i proces diagnostyczny Pogranicznego funkcjonowania intelektualnego
jak już wcześniej wspominaliśmy, jest to częsty stan zdrowia, który mimo to ledwo jest przedmiotem uwagi publicznego systemu ochrony zdrowia. Jeśli spojrzymy wyłącznie na normalny rozkład IQ, ta grupa populacji stanowiłaby 13,6% całości11; inne szacunki lokują problem w zakresie od 12% do 18% populacji.19 jeśli weźmiemy za punkt odniesienia populację szkolną z problemami z wynikami w nauce związanymi z tym zakresem IQ i weźmiemy pod uwagę możliwą poprawę z wiekiem, jeśli część tej grupy przystosuje się do słabo wykwalifikowanych środowisk pracy w wieku dorosłym, można oszacować, że populacja, której to dotyczy, wyniesie około 7%. Z konserwatywnego punktu widzenia grupa konsensusu oszacowała, że populacja w tym przedziale IQ może stanowić około 3% populacji, czyli około 1 350 000 osób w Hiszpanii. Jeśli ocenimy tylko grupę osób z wyraźną potrzebą opieki zdrowotnej w tej grupie, „piętro” zostanie umieszczone na poziomie 1%, czyli 450 000 osób. Nawet najbardziej konserwatywne szacunki wskazują, że BIF jest ukrytym problemem, który należy umieścić w centrum uwagi publicznej.
na Rys. 2, możesz zobaczyć proces diagnostyczny zaproponowany przez ilustrowaną grupę konsensusu CONFIL 2007. Podobnie jak w przypadku każdej innej oceny, zaleca się korzystanie z pełnej historii klinicznej, ze szczególnym uwzględnieniem aspektów rozwojowych, szczegółowego badania klinicznego i obserwacji oraz odpowiednich badań biomedycznych. Po drugie, i chociaż nie jest to jedyny lub najważniejszy czynnik, IQ musi zostać ustalone poprzez przeprowadzenie zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych testów inteligencji(Tabela 2). Ta ocena poziomu inteligencji osoby z BIF musi zostać uzupełniona o pełną ocenę poznawczą różnych funkcji poznawczych, które umożliwią uzyskanie informacji o słabych i mocnych stronach podmiotu. Niedawno zaproponowano, że, biorąc pod uwagę heterogeniczność i multi-przyczynowość BIF, ważna liczba podmiotów prawdopodobnie zmieniły funkcje wykonawcze, 2 zrozumienie tych funkcji jako grupa umiejętności potrzebnych do organizowania, planowania i kierowania naszego zachowania w kierunku jakiegoś celu elastycznie i skutecznie.22 W związku z tym znajdziemy zmiany w możliwościach: generowania zachowań w celu, rozwiązywania problemów w sposób planowy i strategiczny, zwracania uwagi na różne aspekty problemu jednocześnie, kierowania uwagą z elastycznością, hamowania spontanicznych tendencji prowadzących do błędów, zatrzymywania w pamięci roboczej informacji wymaganych do działania i uchwycenia tego, co jest niezbędne w złożonej sytuacji.
proces zaproponowany przez CONFIL 2007 consensus group do wykrywania i diagnozowania granicznego funkcjonowania intelektualnego.
testy zaproponowane przez CONFIL 2007 consensus group do oceny ilorazu intelektualnego według przedziału wiekowego, w którym mają zastosowanie.
| Age | |
| Verbal intelligence tests | |
| BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
| MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
| WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
| WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
| K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
| K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
| Nonverbal intelligence tests | |
| Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
| TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
| Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
następnie zaleca się ocenę obecności typowego zaburzenia neurorozwojowego (TNDD). Wszystkie TNDDs mają wspólny fakt, że zaburzenia poznawcze leżą u ich podstaw, co powoduje objawy o pewnym stopniu specyficzności; ponadto BIF jest często związany z różnymi TNDDs.1
Wreszcie, biorąc pod uwagę wysoką współistniejącą chorobę psychiczną stwierdzoną w BIF, zaleca się ocenę obecności zaburzeń zachowania, lęku, afektywnych i psychotycznych.
wyzwania wczesnego wykrywania i uwagi
możliwość przeprowadzenia wczesnego wykrywania w przypadkach BIF i możliwość wdrożenia odpowiednich interwencji tak szybko, jak to możliwe jest niemożliwe we wczesnym dzieciństwie. Dzieje się tak dlatego, że do tej pory nie była dostępna ani wiedza, ani potrzebne do tego narzędzia. Jednak wyzwanie wczesnego wykrywania przypadków BIF powinno mieć ogromne znaczenie, z kilku powodów. Podejrzenie tego stanu w pierwszych latach życia pozwoliłoby nam zmniejszyć bariery w dostępie do usług, a co za tym idzie, wdrożyć interwencje, których celem było zapobieżenie negatywnej ewolucji sprawy (np. wczesne programy stymulacyjne). Istnieją dowody na to, że interakcje ze środowiskiem w pierwszych stadiach rozwoju bezpośrednio wpływają na rozwój mózgu.23,24 oznacza to, że wczesne interwencje mogą mieć potencjał modyfikacji wzorców rozwojowych, poprawy wyników edukacyjnych i poprawy funkcjonowania społecznego. Wczesne interwencje okazały się skuteczne w pierwszych stadiach zaburzeń,takich jak autyzm,25 zespół Downa,26 dzieci niepełnosprawnych w ogóle lub zagrożonych niepełnosprawnością, 27 oraz w odniesieniu do wcześniaków.28 wczesne zapewnienie środków wsparcia może zapobiec sytuacji niepowodzenia akademickiego, które może prowadzić do zaburzeń typu emocjonalnego lub zaburzeń zachowania.
jednak wczesne wykrycie stanowi dziś wyzwanie, biorąc pod uwagę, że nie ma widocznych cech identyfikujących dziecko z BIF, ani nie ma dyskryminujących fenotypów behawioralnych. Grupa CONFIL 2007 uważa, że opracowanie baterii diagnostycznych i przesiewowych dla BIF i opracowanie specjalnych programów szkoleniowych dla profesjonalistów jest pilną potrzebą. Jednak obecnie trudno wyobrazić sobie baterie diagnostyczne i przesiewowe dla BIF różniące się od baterii rozwojowych używanych do diagnozy ogólnego opóźnienia rozwoju, koncepcji stosowanej w wieku poniżej 5-6 lat. W związku z tym konieczne byłoby systematyczne wykorzystywanie istniejących baterii w sytuacjach, w których istnieje podejrzenie BIF. Baterie te mogłyby zostać uzupełnione bardziej szczegółowymi badaniami neuropsychologicznymi oraz środkami skoncentrowanymi na zdolnościach behawioralnych. Krótko mówiąc, pomimo trudności, wczesne wykrywanie powinno być szczególnie włączone w sferę zdrowia, społeczną i szkolną, aby umożliwić integrację tych osób w społeczeństwie zgodnie z zasadami sprawiedliwości, równości i różnorodności.
Model uwagi i interwencji
Grupa konsensusu CONFIL 2007 popiera tworzenie przestrzeni terytorialnych dla koordynacji Międzyresortowej między różnymi sektorami administracji w celu zapewnienia przekazywania wiedzy między specjalistami, użytkownikami i różnymi zaangażowanymi sektorami (np. zdrowie, edukacja, praca, działania społeczne, system prawny itp.). Podejrzenie diagnostyczne przypadków BIF może wynikać z pediatrii i personelu pielęgniarskiego pediatrii w podstawowej opiece zdrowotnej, z profesjonalistów w przedszkolach i szkołach oraz z samych rodziców. Po ustaleniu podejrzanej diagnozy należy skierować dziecko do wyspecjalizowanych usług oferowanych przez mental health attention for children, które z kolei będą połączone w zakresie patologii rozwoju z usługami neuropaediatrycznymi i usługami wczesnego powiadamiania.
interwencja wymaga współpracy między różnymi specjalistami i służbami od pierwszej chwili oraz płynnego kontaktu między służbą zdrowia i zasobami społecznymi i edukacyjnymi. Później, w dorosłym życiu, udział będzie potrzebny sferom pracy i życia, a czasami systemowi prawnemu. Interwencje nie powinny odróżniać się od tych stosowanych w zaburzeniach rozwoju i powinny być skierowane na BIF. Powinny one obejmować m.in.: programy z mediacją rodziców, interwencje wsparcia komunikacji, interwencje psychoterapeutyczne w przypadku wystąpienia zaburzeń behawioralnych lub emocjonalnych, adaptację programu nauczania w procesie edukacyjnym, programy dostępu do świata pracy oraz programy mieszkaniowe społeczności. Możliwość zastosowania interwencji farmakologicznych powinna być oceniana w przypadku współistniejących zaburzeń, takich jak zaburzenia afektywne, lękowe, nadpobudliwe, zaburzenia bezsenności itp. W sytuacjach współistniejących należy podjąć wysiłek,aby osoby te mogły otrzymać pomoc psychoterapeutyczną, 29, 30 biorąc pod uwagę, że różne badania wykazały, że są one częściej lub rzadziej leczone lekami psychiatrycznymi (w tym lekami przeciwpsychotycznymi) bez odpowiedniego wcześniejszego wywiadu i diagnozy, z możliwością wystąpienia działań niepożądanych, z których niektóre są częstsze w tej populacji niż w populacjach ogólnych (na przykład większe pozapiramidowe działania niepożądane).
współwystępowanie
zaburzenia najczęściej związane z BIF przedstawiono w tabeli 3.
zaburzenia neurorozwojowe najczęściej związane z granicznym funkcjonowaniem intelektualnym.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
deficyt uwagi i nadpobudliwość
Jeśli chodzi o współistnienie psychiatryczne, badanie30 składające się z badania populacji ponad 8000 dorosłych, wśród których był odsetek 12% BIF, wykazało, że osoby te mają więcej emocji, zażywania substancji, osobowości, adaptacja i problemy społeczne niż badane osoby bez BIF. Ponadto populacja BIF otrzymała więcej leków i korzystała z usług medycznych w większym stopniu niż populacja ogólna. Ten sam wzór powtarza się w populacji dzieci; w bardzo niedawnym badaniu32 stwierdzono, że dzieci z BIF przyczyniły się nieproporcjonalnie do częstości występowania zaburzeń psychicznych w ogólnej populacji dzieci.
w przeciwieństwie do grup z umiarkowanym lub ciężkim ID, rozkład psychopatologii, który pojawia się w BIF, jest podobny do tego w populacji ogólnej i stwierdzamy większą częstość występowania lęku i zaburzeń zachowania.33,34
duże znaczenie w rokowaniu ma fakt, że niektóre zaburzenia psychiczne pojawiają się jednocześnie z pogranicznym zakresem inteligencji. To dlatego, że dodaje kolejną cechę surowości do ewolucji. Zostało to szczególnie udokumentowane w populacji ze schizofrenią w badaniu, w którym porównywano dorosłych ze schizofrenią i BIF z dorosłymi ze schizofrenią i normalną inteligencją; badanie wykazało, że pierwsza grupa miała gorszą jakość życia, cięższe objawy psychotyczne i gorsze ogólne funkcjonowanie.
dzieci i młodzież z BIF są zatem populacją zagrożoną, narażoną na narastające narastające problemy psychiczne i społeczne. W badaniu34, które następowało po nastolatkach z BIF, stwierdzono, że czynnikami najbardziej związanymi z ewolucją pod względem psychopatologii były (oprócz trudności w kompetencjach społecznych) deficyt codziennych zdolności życiowych, problemy zdrowotne i negatywne zdarzenia niepożądane.
zaburzenia zachowania pojawiają się u 30% dzieci z łagodnym BIF lub ID. Wyraźny związek między niskimi zdolnościami intelektualnymi werbalnymi a zachowaniami antyspołecznymi ma duży wpływ na deprywację społeczno-kulturową.36 istnieje również bardzo wyraźna relacja, bardzo trudna do oddzielenia, o wpływie niskiej inteligencji, niskich wyników szkolnych i porzucenia szkoły we wczesnym wieku na późniejsze zachowania przestępcze. Związek ten jest w dobrym stopniu pośredniczony przez obecność nadpobudliwości.37
osoby z uporczywymi zaburzeniami zachowania, które zaczęły się wcześnie, mają średnio 8-12 punktów IQ poniżej średniej ogólnej populacji. Obecność problemów u rodziców, które wpływają na ich możliwości edukacyjne, wraz z innymi czynnikami ryzyka, ma interaktywny, wzmacniający wpływ na pojawienie się problemów behawioralnych. W badaniu wzdłużnym38 przeprowadzonym w Londynie obserwowano 400 dzieci w wieku od 8 do 40 lat; niskie wyniki w szkole średniej i niskie niewerbalne IQ okazały się głównymi czynnikami ryzyka rozwoju późniejszych zachowań antyspołecznych.
wydaje się, że istnieją pewne różnice płci w odniesieniu do relacji między problemami inteligencji i zachowania. W ogólnej populacji stwierdzono ujemny związek między problemami z inteligencją a zachowaniem u chłopców; jednak związek ten był pozytywny u dziewcząt i im wyższa inteligencja, tym większe problemy z zachowaniem się występowały.39 różnice te zaobserwowano również w przypadku specyficznych zaburzeń czytania, które u dziewcząt bezpośrednio wiązały się z problemami z zachowaniem, ale wydawało się, że u chłopców związek ten był pośredniczony przez absencję studencką.38
Psychopatologia u rodziców, posiadanie samotnych rodziców, stresujące wydarzenia i inne indywidualne czynniki, takie jak temperament lub istnienie związanej z tym nadpobudliwości mają efekt wykładniczy w połączeniu z niską inteligencją. Wpływ różnych powiązanych czynników ryzyka na inteligencję jest zwykle większy niż prosta suma wpływu poszczególnych czynników. Oznacza to, że możliwy wpływ na inteligencję, jaki Psychopatologia rodzicielska w połączeniu z samotnym rodzicielstwem może mieć, jest znacznie większy niż suma wpływu tych dwóch czynników osobno.34
Edukacja i pograniczne funkcjonowanie intelektualne
pod etykietą BIF można znaleźć uczniów o zupełnie różnych trajektoriach, mających wspólne niskie wyniki scholastyczne40: problemy z czytaniem, pisaniem lub obliczaniem, spowodowane niskim poziomem zrozumienia, słabą płynnością werbalną, trudnościami w procesie rozumowania i symbolizacji, słabą uwagą i koncentracją lub brakiem poczucia własnej wartości i osobistej inicjatywy. Cechy te, wraz z brakiem jasnej diagnozy i wczesnego wykrycia, prowadzą do tego, że wielu studentów, którzy popadają w” akademicką porażkę”, jest w rzeczywistości osobami z niewykrytym BIF.
większość tych uczniów nie jest wykrywana jako osoby z BIF, dopóki nie zaczną uczęszczać do szkoły; mogą nawet dotrzeć do końca szkoły podstawowej, gdy mają 12 lat, bez rozpoznania, ponieważ ich pozorna normalność sprawia, że problem jest trudny do wykrycia. Wraz z nadejściem wieku dojrzewania, odległości z kolegami z klasy w nabywaniu kompetencji akademickich wyraźnie rosną, a nierównowaga w ich zachowaniu może powstać. Osoby te mogą zacząć czuć się odrzucone społecznie z powodu nieadaptacji na czas wolny, relacje afektywne, pracę lub niezależne życie. Brak diagnozy pozbawia ich możliwych praw i pozwala stawić czoła trudnej teraźniejszości i mrocznej przyszłości obciążonej raczej problematycznymi prognozami.41 prawdą jest jednak również, że przy niezbędnym wsparciu, zwłaszcza ze strony kolegów z klasy, ich rozwój może podążać bardziej normalnymi ścieżkami. Ważne jest, aby osoby z BIF uczęszczające do szkoły były trzymane w zwykłych ośrodkach edukacyjnych, biorąc pod uwagę, że różne badania42 wykazały, że osoby te osiągają lepsze wyniki w nauce i większe kompetencje społeczne, jeśli tak się dzieje.
CONFIL 2007 consensus group przygotowała serię zaleceń, które mają nadzieję, że będą przydatne w celu poprawy bieżącej uwagi edukacyjnej dla osób z BIF: (1) systematyczna współpraca między specjalistami w działach edukacji i Zdrowia; (2) większa uwaga na zbiorowe z ograniczeniami intelektualnymi w momentach przejścia między etapami życia; (3) Tworzenie protokołów edukacyjnych dostosowanych do uwagi studentów z zaburzeniami zachowania; (4) Przygotowanie zindywidualizowanego planu edukacyjnego; (5) obecność konkretnego nauczyciela na każdym etapie edukacyjnym; i (6) zniszczenie mitów otaczających IQ figure jako pojedynczy, Wyłączny parametr do diagnozowania BIF, wzdłuż tych samych linii w tym IQ samo w sobie nie wystarcza do diagnozy ID.
Integracja, szanse na zatrudnienie i pograniczne funkcjonowanie intelektualne
koniec etapu szkolnego stanowi nowe wyzwanie dla jednostki z BIF do stawienia czoła. Dostęp do świata pracy trwa dłużej dla tych ludzi i jeśli uda im się do niego wejść, będą musieli stawić czoła wszystkim trudnościom, które opisaliśmy do tej pory. Zatrudnienie jest czynnikiem decydującym o poprawie jakości życia osób z BIF. Z jednej strony osoby te nie otrzymują pomocy społecznej, ponieważ są uznawane za zdolne do pracy, ale z drugiej strony mają szereg trudności i ograniczeń w funkcjonowaniu, które utrudniają dostęp do rynku pracy. W rzeczywistości BIF nie jest konceptualizowany w statutach pracowników, więc przejście od wykluczenia do włączenia jest niezwykle trudne. W związku z tym powszechne uznanie, że zatrudnienie jest kluczem do włączenia społecznego w obecnym społeczeństwu43, nabiera szczególnego znaczenia w populacji osób o BIF.To być w stanie przeprowadzić kompletną, wiarygodną ocenę poziomu szans na zatrudnienie osób z BIF, należy pamiętać o pełnej historii osobistej, IQ, wykorzystanie zatwierdzonych instrumentów do pomiaru zdolności adaptacyjnych, zbieranie informacji od osób w otoczeniu jednostki i ocenę środowiska. Następujące instrumenty mogą być przydatne do oceny zdolności adaptacyjnych jednostek: Lista kontrolna adaptacyjnych umiejętności życiowych, program adaptacyjnych umiejętności życiowych i inwentarz planowania klienta i agencji.44-46
wreszcie, gdyby władze polityczne zaprojektowały i wdrożyły odpowiednią politykę, mogłoby to wyeliminować przeszkody uniemożliwiające integrację osób z BIF w środowiskach pracy i społecznych. Sprzyjałoby to również normalizacji ogólnego statusu społecznego osób z BIF.
szkolenia i badania
szkolenie specjalistów odpowiedzialnych za uczestnictwo osób z BIF jest szczególnie istotnym tematem. Jak wspomnieliśmy we wstępie, BIF okazał się być niewidzialny warunek; ci ludzie po prostu nie istnieją w wielu dziedzinach i usług dla uwagi, czy zdrowie, społeczne lub edukacyjne. Istnieje potrzeba ogromnej pracy w zakresie upowszechniania i szkolenia dla nauczycieli oraz oceny psychospołecznej, tak aby szkoła mogła zostać przekształcona w przestrzeń, w której wykrywane są dzieci i młodzież z BIF i można zastosować potrzebne programy wsparcia. To samo dotyczy pediatrów, pielęgniarek i zespołów ds. zdrowia psychicznego, tak aby osoby te zostały wykryte jak najszybciej i aby programy uwagi były specyficzne i ustrukturyzowane.
badania wymagają konsensusu na poziomie międzynarodowym w sprawie konstrukcji BIF i ustanowienia powszechnie akceptowanych kryteriów operacyjnych. Od tego momentu możliwe byłoby opracowanie konkretnych instrumentów do wykrywania i diagnozowania oraz ustanowienie kryteriów, które umożliwiłyby obliczenie częstości występowania i występowania BIF. Potrzebujemy również odpowiedzi, które interwencje są najbardziej odpowiednie i skuteczne w zwracaniu uwagi na osoby z BIF. Musimy wiedzieć, jakie są potrzeby uwagi, że te osoby są obecne, i czy można je postrzegać w już istniejących usługach ze skutecznością, tak jak to miało miejsce do tej pory. Wreszcie, badania podstawowe i genetyczne mogłyby wyjaśnić część czynników etiologicznych związanych z tą chorobą, podczas gdy badania kosztów mogłyby pokazać prawdziwą skalę i reperkusje tego problemu w społeczeństwie.
funkcjonowanie na pograniczu intelektualnym w kontekście systemu kompleksowej uwagi
biorąc pod uwagę wszystkie powyższe, Grupa CONFIL 2007 zaproponowała model kompleksowej, holistycznej uwagi, zwracając uwagę zarówno na aspekty zdrowia publicznego, jak i na aspekty edukacyjne, zawodowe i prawno-administracyjne osób z BIF, w których istnieją jakiekolwiek nieuwzględnione potrzeby. Proponowany model powinien uwzględniać zarówno negatywne aspekty zdrowotne (choroba i niepełnosprawność, czynniki ryzyka i subiektywne doświadczenie choroby), jak i pozytywne (dobrobyt, powrót do zdrowia, czynniki ochrony wewnętrznej i zewnętrznej oraz subiektywne doświadczenie zdrowia i jakości życia). Należy również rozważyć ocenę w całym cyklu życia jednostki, ze szczególnym uwzględnieniem krytycznych przemian życiowych (np. etapy od dzieciństwa do dojrzewania, od dojrzewania do dorosłego życia, przejście do pracy itp.). Taki model umożliwia tworzenie możliwości w szkole i społeczności; ponadto, w przeciwieństwie do klasycznego indywidualnego planowania, umożliwia przeniesienie kontroli i odpowiedzialności na same jednostki.
System zintegrowanej uwagi musi obejmować nie tylko osoby z BIF, ale także ich rodziny. Musi być zagwarantowana we wszystkich obszarach geograficznych, sprzyjając pojawieniu się przestrzeni terytorialnych koordynacji Międzyresortowej. Przestrzenie te mogłyby sprzyjać koordynacji, komunikacji, współpracy i transferowi wiedzy między specjalistami, użytkownikami, uczestnikami i różnymi zaangażowanymi sektorami (np. Opieka zdrowotna, edukacja, praca, działania społeczne, system prawny itp.).
wreszcie, model kompleksowej uwagi dla osób BIF musi śledzić nacisk na włączenie społeczne w jego indywidualnych, rodziny i wspólnoty wymiarów. Osoba z BIF powinna mieć dostęp do swoich praw i możliwości, tak jak każdy inny obywatel, unikając sytuacji dyskryminacji i prowadząc do polityki równości.
ujawnienie Etycznepochrona ludzi i zwierząt
autorzy oświadczają, że w tym badaniu nie przeprowadzono żadnych eksperymentów na ludziach ani na zwierzętach.
poufność danych
autorzy oświadczają, że w artykule nie pojawiają się żadne dane pacjenta.
prawo do Prywatności i świadomej zgody
autorzy oświadczają, że w artykule nie pojawiają się żadne dane pacjenta.
finansowanie
to badanie zostało sfinansowane przez Departament Zdrowia rządu katalońskiego (Generalitat de Catalunya) za zgodą projektów CONFIL 1, 2, 3 i CONFIL 2010, przez Obra Social Caja Madrid oraz przez Asociación Aequitas.
ostateczna wersja tej pracy była możliwa dzięki projektowi POMONA-ESPAÑA (PI12/01237) finansowanemu przez Fundusz Badań nad zdrowiem Instituto de Salud Carlos III.
konflikt interesów
autorzy nie mają konfliktu interesów do zadeklarowania.