는 방법 alkaptonuria 관
Alkaptonuria 은 평생 상태가 현재 없는 특별한 치료 또는 치료법.
그러나,약이라는 nitisinone 는 다음과 같 몇 가지 약속,그리고 진통제와 생활양식 변화가 도움이 될 수 있습에 대처하는 증상입니다.
Nitisinone
Nitisinone 에 대해 허가되지 않은 alkaptonuria–그것은 제공되”라벨에서”국가 Alkaptonuria 센터,처리센터는 모든 alkaptonuria 환자를 기반으로,로얄 리버풀 대학 병원도 있습니다.
Nitisinone 는 몸에 있는 homogentisic 산의 수준을 감소시킵니다. 현재 실험적인 치료법이지만 그 효과에 대한 연구가 진행 중이며 지금까지 몇 가지 유망한 결과가있었습니다.
AKU 학회에는 nitisinone 의 임상 시험 프로그램 인 DevelopAKUre 에 대한 정보가 있습니다.
다이어트
경우 상태 진단한 어린 시절에,그것이 가능할 수 있을 느리게 진행하여 제한 단백질로서 다이어트로,이의 수준을 감소 티로신과 페닐알라닌에서 당신의 몸입니다.
저 단백질식이 요법은 또한 성인기 동안 니티 시논의 잠재적 부작용 위험을 줄이는데 유용 할 수 있습니다. 의사 나 영양사가 이에 대해 조언 해 줄 수 있습니다.
운동
경우 alkaptonuria 원인 통증과 뻣뻣함이 생각할 수 있습니다 운동의 현상이 악화됩니다. 그러나 규칙적인 부드러운 운동은 근육을 만들고 관절을 강화함으로써 실제로 도움이 될 수 있습니다.
운동은 스트레스 해소,체중 감량 및 자세 개선에도 좋으며,모두 증상을 완화시킬 수 있습니다.
AKU 사회하지 않는 것이 좋 운동하는 추가 부담,관절과 같은 복싱,축구,럭비,하고 부드러운 운동과 같은 요가,수영,pilates instead.
귀하의 GP 또는 물리 치료사는 집에서 따라야 할 적절한 운동 계획을 마련하도록 도울 수 있습니다. 잘못된 종류의 운동으로 관절이 손상 될 위험이 있으므로이 계획을 따르는 것이 중요합니다.
통증 완화
말하기를 의사에 대한 진통제와 다른 기술을 관리하는 고통입니다.
통증과 함께 사는 것에 대해 읽어보십시오.
정서적 지원
alkaptonuria 의 진단은 처음에는 혼란스럽고 압도적 일 수 있습니다. 많은 사람들처럼과 함께 장기적인 건강 상태,사람들을 찾아 그들은 alkaptonuria 불안을 느낄 수 있습니다 또는 우울합니다. 그러나 도움을 줄 수있는 사람과 이야기 할 수있는 사람들이 있습니다. 질병에 대처하기 위해 지원이 필요하다고 느끼면 GP 와 이야기하십시오. 환자,가족 및 보호자에게 지원을 제공하는 자선 단체 인 AKU Society 웹 사이트를 방문 할 수도 있습니다.
Surgery
때로는 경우,수술이 필요할 수 있습니다 관절에 손상되고 교체해야 하는 경우 또는 심장 밸브 또는 선박은 강화하고 있습니다.
읽기에 대한 일반적인 절차:
- 진보적인 보충
- 무릎 보충
- 대동맥 판막