항목에 대한 개요
근 위축성 측삭 경화증이란 무엇입니까?
근 위축성 측삭 경화증 또는 ALS 는 뇌와 척수의 특정 신경 세포가 천천히 죽는 질병입니다. 이 신경 세포는 운동 뉴런이라고 불리며 몸의 일부를 움직일 수있는 근육을 제어합니다. ALS 는 루게릭 병이라고도합니다.
ALS 를 가진 사람들은 점차 더 많은 장애인이됩니다. 질병이 얼마나 빨리 악화되는지는 모든 사람마다 다릅니다. 어떤 사람들은 몇 년 동안 ALS 와 함께 살고 있습니다. 그러나 시간이 지남에 따라,ALS 를 산책하고,말하고,먹고,제비,호흡한다. 이러한 문제는 부상,질병 및 결국 사망으로 이어질 수 있습니다. 대부분의 경우에는,죽음이 발생할 것이 이내에 3~5 년 동안 증상이 나타나기 시작한 뒤,몇몇 사람들이 살고,몇 년 동안 수십 년 동안.
당신이 ALS 를 가지고 있다는 것을 배우는 것은 매우 무서울 수 있습니다. 의사와 상담하거나 상담을 받거나 지원 그룹에 가입하면 자신의 감정을 다루는 데 도움이 될 수 있습니다. 귀하의 가족 구성원은 질병이 악화됨에 따라 지원이나 상담이 필요할 수도 있습니다.
ALS 는 드물다. 매년 미국과 세계의 대부분에서 10 만 명 중 1~2 명만이 ALS 를 얻습니다. 남성은 여성보다 ALS 를 약간 더 자주 얻습니다. ALS 는 모든 연령대에서 발생할 수 있지만 중년 및 고령자에서 가장 흔하게 시작됩니다.각주 1
ALS 의 원인은 무엇입니까?
의사는 ALS 의 원인을 알지 못합니다. 10 건 중 약 1 건에서 가족에서 실행됩니다.각주 1 이것은 10 번 중 9 번,ALS 를 가진 사람은 질병에 걸린 가족 구성원이 없다는 것을 의미합니다.이 증상이 나타나면 의사와상의해야합니다.
ALS 의 첫 징후는 종종 한쪽 다리,한 손,얼굴 또는 혀의 약점입니다. 약점은 양쪽 팔과 양쪽 다리로 천천히 퍼집니다. 이것은 운동 뉴런이 천천히 죽을 때 근육에 신호를 보내는 것을 멈추기 때문에 발생합니다. 그래서 근육은 그들에게 움직이라고 말하는 것이 없습니다. 시간이 지남에 따라 운동 뉴런의 신호가 근육을 움직이라고 말하지 않으면 근육이 약해지고 작아집니다.
시간이 지남에 따라 ALS 도 원인이됩니다:
- 근육 경련.
- 작업을 수행하기 위해 손과 손가락을 사용하는 문제.
- 말하기,삼키기,먹기,걷기 및 호흡에 문제가 있습니다.
- 기억,사고 및 성격의 변화에 대한 문제. 그러나 이것들은 흔하지 않습니다.
ALS 는 마비,따끔 거림 또는 감각 상실을 유발하지 않습니다.
호흡 문제와 삼키는 것과 충분한 음식을 섭취하는 문제는 ALS 의 가장 흔한 심각한 합병증입니다. 목구멍과 가슴의 근육이 약 해짐에 따라 삼키는 것,기침 및 호흡 문제가 악화되는 경향이 있습니다. 폐렴,폐색전증,폐 기능 부전 및 심부전이 가장 흔한 사망 원인입니다.
ALS 는 어떻게 진단됩니까?
ALS 가 있는지 의사가 말하기가 어려울 수 있습니다. 증상이 악화 될 때까지 또는 의사가 더 많은 검사를 할 때까지 질병에 걸렸다는 것이 분명하지 않을 수 있습니다. ALS 가 있는지 알아보기 위해 의사는 신체 검사를 할 것이고 증상과 과거의 건강에 대해 물어볼 것입니다. 당신은 또한 당신의 근육과 신경이 어떻게 작동하는지 보여주는 검사를해야합니다.
근육 약화,피로,뻣뻣함 및 경련이 있다고해서 ALS 가 있다는 것을 의미하지는 않습니다. 이러한 증상은 다른 조건에 의해 발생할 수도 있습니다. 그래서 그 증상이 있으면 의사에게 이야기하십시오.
테스트를 확인 ALS 또는 다른 원인의 증상에는 다음이 포함됩니다:
- 근전도(EMG),는 데 도움이 얼마나 잘 측정이 신경 및 근육을 작동합니다.
- 뇌의 문제 나 부상을 보여줄 수있는 자기 공명 영상(MRI).
- 신경 기능을 테스트하기위한 신경 전도 연구.
의사가 ALS 가 있다고 생각하면 신경과 전문의에게 의뢰하여 확인하십시오.
어떻게 처리됩니까?
ALS 에 대한 치료법은 없지만 치료를 통해 가능한 한 오랫동안 강하고 독립적으로 머물 수 있습니다. 예를 들어,
- 물리적 및 직업 치료할 수 있는 강력하고 만들의 대부분은 능력을 당신은 여전히 있습니다.
- 언어 치료는 얼굴,목 및 가슴의 약점이 시작된 후 기침,삼키기 및 말하기에 도움이 될 수 있습니다.
- 지지가 장치 및 장비의 유지할 수 있도록 모바일 통신,하고 매일 같은 작업을 목욕,먹고,그리 드레싱입니다. 몇몇 보기는 지팡이,보행기,휠체어,경사로,손잡이지주,올려진 변기 및 샤워 좌석이다. 발,발목 또는 목을 지탱할 수있는 중괄호를 얻을 수도 있습니다.
- 의약품은 증상을 완화하고 편안하게 유지할 수 있습니다. 이 있는 의약품 도움이 될 수 있습의 많은 증상이 있는 근육과 같은 문제는(강성,경련,꿈틀),흘리며 추가 침,우울증,조울증 고통입니다.
- 먹이는 튜브를 얻을 수 있습니다 충분한 영양을 만큼 당신이 할 수 있습니다.
- 호흡 장치는 가슴 근육이 약 해짐에 따라 더 쉽게 호흡 할 수 있습니다.
riluzole(Rilutek)이라는 약은 생존을 약 2 개월 연장시킬 수 있습니다.각주 2 그러나 ALS 를 가진 사람들,간병인 또는 의사가 알아 차릴 수 있었던 방식으로 증상이나 삶의 질을 향상시키지 못합니다. 대부분의 사람들은 릴루 졸을 잘 견디지 만 메스꺼움,구토,약점,현기증 및 기침을 포함한 부작용을 일으킬 수 있습니다.
또 다른 약인 edaravone(Radicava)은 일부 사람들에게서 ALS 의 진행을 늦추는 데 도움이 될 수도 있습니다. 에다 라본은 멍이 들거나 두통,걷는 문제와 같은 부작용을 일으킬 수 있습니다.
릴루 졸 또는 에다 라본으로 치료하는 것은 비용이 많이 든다. 그러나 이러한 의약품에 대한 비용을 지불하는 데 도움이되는 프로그램이있을 수 있습니다.완화 치료는 심각한 질병을 앓고있는 사람들을위한 일종의 보살핌입니다. 그것은 당신의 병을 치료하는 치료와 다릅니다. 그 목표는 당신의 몸뿐만 아니라 당신의 마음과 정신으로 삶의 질을 향상시키는 것입니다.질병을 치료하기 위해 치료와 함께이 치료를 할 수 있습니다. 당신의 질병을 치료하는 치료가 더 이상 좋은 선택처럼 보이지 않는다면 당신은 또한 그것을 가질 수 있습니다.완화 의료 제공자는 통증이나 부작용을 통제 할 수 있도록 노력할 것입니다. 그들은 당신이 원하거나 원하지 않는 치료를 결정하는 것을 도울 수 있습니다. 그리고 그들은 당신의 사랑하는 사람들이 당신을 지원하는 방법을 이해하도록 도울 수 있습니다.완화 치료에 관심이 있다면 의사와 상담하십시오.
ALS 가 진행됨에 따라 어떤 결정에 직면하게 될 것입니까?
귀하 또는 가족 구성원이 ALS 를 가지고 있다면,질병에 대해 할 수있는 한 많이 배우고 그것을 돌보는 방법을 배우십시오. ALS 로 인한 문제에 대해 얼마나 많은 치료를 원하는지는 당신과 당신의 사랑하는 사람 만이 할 수있는 개인적인 선택입니다. 귀하의 가치관,욕구 및 요구는 귀하가 귀하의 보살핌에 대한 선택을함에 따라 생각해야 할 중요한 사항입니다.
ALS 증상이 악화됨에 따라 호흡 및 식사 문제와 같은 문제에 대해 원하는 치료법을 선택해야 할 수도 있습니다. 예를 들어,호흡 문제가 심각 해지면 호흡을 돕기 위해 기계를 사용하는 것을 고려해 보시겠습니까? 당신이 원하는 공급 관에 위치한 당신의 배는 경우,체중 감량을 얻을 수 없는 충분한 열량을 먹고,또는 당신이 당신의 기능을 잃 삼?
이러한 선택을 할 때 ALS 를 가진 한 사람에게 옳은 것이 다른 사람에게 옳다고 느끼지 않을 수도 있음을 명심하십시오. 질병의 과정 전반에 걸쳐 귀하의 선택을 다시 방문하는 것도 괜찮습니다. 시간이 지남에 따라 마음이 바뀔 수도 있습니다. 치료 옵션에 대해 이야기하고 의사와 우려 사항을 공유해야합니다.건강 관리 선택 사항을 서면으로 작성하는 것이 좋습니다. 이를 사전 지시서 또는 살아있는 의지라고합니다. 그것은 당신이 결정을 내릴 수 없거나 스스로 말할 수 없을 때 자신의 의료에 대한 통제권을 부여합니다. 당신은 또한 당신을 위해 말할 친구 또는 가족 구성원을 선택하고 싶을 수도 있습니다. 이를 내구성있는 위임장이라고합니다. 이러한 계획을 미리 세우면 건강 관리 선택이 준수되는지 확인하는 데 도움이됩니다.