az alkaptonuria kezelése
az Alkaptonuria egész életen át tartó állapot – jelenleg nincs specifikus kezelés vagy gyógyítás.
a nitizinon nevű gyógyszer azonban ígéretesnek bizonyult, és a fájdalomcsillapítók és az életmódbeli változások segíthetnek a tünetek kezelésében.
a nitizinon
a nitizinon nem engedélyezett alkaptonuriára – az Országos Alkaptonuria központban, az összes alkaptonuria beteg kezelési központjában “off label” – et kínálnak, a Royal Liverpool Egyetemi Kórházban.
a nitizinon csökkenti a homogentizinsav szintjét a szervezetben. Jelenleg kísérleti kezelésről van szó, de a hatékonyságával kapcsolatos kutatások folyamatban vannak, és eddig is voltak ígéretes eredmények.
az AKU társadalomnak információja van a DevelopAKUre-ről, a nitizinon klinikai vizsgálati programjáról.
Diet
Ha az állapotot gyermekkorban diagnosztizálják, lehetséges lehet a progresszió lelassítása az étrendben lévő fehérje korlátozásával, mivel ez csökkentheti a tirozin és a fenilalanin szintjét a szervezetben.
az alacsony fehérjetartalmú étrend hasznos lehet a nitizinon potenciális mellékhatásainak felnőttkorban történő csökkentésében is. Orvosa vagy dietetikusa tanácsot adhat erről.
testmozgás
Ha az alkaptonuria fájdalmat és merevséget okoz, akkor azt gondolhatja, hogy a testmozgás súlyosbítja a tüneteit. De a rendszeres gyengéd testmozgás valóban segít az izomépítés, valamint erősíti az ízületeket.
a testmozgás a stressz enyhítésére, a testsúlycsökkentésre és a testtartás javítására is jó, amelyek mindegyike enyhítheti a tüneteket.
A AKU Társadalom javasolja, elkerülve a gyakorlat, hogy teszi a további terhelést jelent az ízületek, mint a boksz, foci, rögbi, megpróbáltam finoman testmozgás, mint például a jóga, az úszás, illetve a pilates helyett.
a háziorvos vagy a gyógytornász segíthet abban, hogy megfelelő edzéstervet dolgozzon ki otthon. Fontos, hogy kövesse ezt a tervet, mivel fennáll annak a veszélye, hogy a rossz gyakorlat károsíthatja az ízületeket.
fájdalomcsillapítás
beszéljen kezelőorvosával a fájdalomcsillapítókról és a fájdalom kezelésére szolgáló egyéb technikákról.
olvassa el a fájdalommal való életet.
érzelmi támogatás
az alkaptonuria diagnózisa eleinte zavaró és elsöprő lehet. Mint sok, hosszú távú egészségi állapotú ember, azok, akik megtudják, hogy alkaptonuriájuk van, szorongást vagy depressziót éreznek.
de vannak emberek, akikkel beszélhetsz, akik segíthetnek. Beszéljen a háziorvosával, ha úgy érzi, hogy támogatásra van szüksége a betegség kezeléséhez. Látogasson el az AKU Society honlapjára is, egy jótékonysági szervezet, amely támogatást nyújt a betegeknek, családjaiknak és gondozóiknak.
sebészet
néha műtétre lehet szükség, ha az ízületek sérültek és cserélni kell, vagy ha a szívbillentyűk vagy az edények megkeményedtek.
olvassa el néhány gyakori eljárást:
- csípőprotézis
- térdprotézis
- aortabillentyű csere