prognózis
frontotemporalis degeneráció (FTD)egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely idővel lassan romlik. Az átlagos élettartam körülbelül 7-8 év a tünetek kezdetétől, bár ez az idő személyenként jelentősen változik.
betegség stádiumai
öt szakasz kapcsolódik a frontotemporális degenerációhoz (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Ezek a szakaszok segíthetnek a gondozóknak megérteni, hogy mire számíthatnak, és megtervezni szeretteik jövőbeli igényeit az FTD – vel. A betegség progressziójának szakaszai azon alapulnak, hogy az FTD-vel rendelkező személy mennyire támaszkodik egy másik személyre a mindennapi élet (például fürdés, öltözködés stb.)). Az enyhe szakaszban a mindennapi élet alapvető tevékenységeiben nem lehetnek károsodások, de a gondozók gyakran nehézségekbe ütköznek olyan összetettebb tevékenységekkel, mint például a pénzügyek kezelése. A mérsékelt szakaszban az FTD-vel rendelkező személy nagyobb nehézséget okoz a tevékenységekben, ezért szükség lesz a házimunkák és egyéb tevékenységek befejezésére. Előfordulhat, hogy több felügyeletre van szükség olyan dolgokkal, mint az öltözködés és a fürdés. A két súlyos szakaszban az FTD-vel rendelkező személy további megfigyelésére van szükség. Gyakran előfordul, hogy az FTD-vel rendelkező személyek nem tudnak egyedül lenni, mert segítségre van szükségük olyan alapvető tevékenységekhez, mint a gyaloglás, az étkezés vagy a toileting. A mély szakaszban a személy teljesen ágyhoz kötött, 24 órás ápolásra van szüksége.
Care in Advanced Illness
az FTD mély szakasza több hónaptól egy évig tarthat. A betegség ezen szakaszában számos szövődmény fordulhat elő a funkcióvesztés következtében. Fontos, hogy a gondozók tisztában legyenek ezekkel a szövődményekkel, és szorosan együttműködjenek az egészségügyi csapattal, hogy kezeljék ezeket a kérdéseket.
nyelési nehézségek kezelése
Az alapvető funkciók, például a nyelés változásai az FTD mortalitásával járnak. A dysphagia (nyelési nehézség) esetén fennáll az aspirációs tüdőgyulladás kialakulásának veszélye. Ez akkor fordul elő, amikor étel vagy ital kerül a tüdőbe. A következő beavatkozások hasznosak lehetnek a dysphagia kezelésében és az aspirációs tüdőgyulladás kockázatának csökkentésében. A szeretett ember egyenesen előre nézzen evés közben, és csökkentse a zavaró tényezőket a fizikai környezetben. Adjon kis adagokat, és folyamatosan emlékeztesse szeretteit, hogy lassan enni. Ha a rágás nehézzé válik, előfordulhat, hogy meg kell őrölnie az ételt, vagy sűrítőt kell használnia. Végül szükség lehet a gyógyszerek összetörésére. Forduljon egészségügyi szolgáltatójához vagy gyógyszerészéhez annak megállapításához, hogy a zúzás megfelelő-e. Kérdezze meg szolgáltatóját vagy gyógyszerészét is, ha a gyógyszer folyékony formában áll rendelkezésre.
A mobilitási kihívások kezelése
az FTD-ben szenvedő betegek nehezen járhatnak önállóan. Az esések különböző okok miatt fordulhatnak elő, azaz a gyaloglás során végzett feladatok elvégzése, az egyensúly elvesztése, a vizuális korlátozások, a merev testtartás és a bizonytalan járás gyakori oka az esésnek. Az olyan viselkedési tünetek, mint a vándorlás és az ismétlődő viselkedés, szintén társulnak az esésekhez. Pszichiátriai tünetek, mint a hiperaktivitás, paranoia, téveszmék és hallucinációk is kimutatták, hogy növeli az esések kockázatát. Az egyszerű környezeti módosítások, például a dobószőnyegek eltávolítása vagy a padlón lévő rendetlenség kiküszöbölése hasznos lehet az esések kockázatának csökkentésében. Segítő eszközök, mint például a walker vagy cukornád nyújthat támogatást a szeretett egy, ha bizonytalan a lábukon. Nyomásérzékenység vagy dekubitus fekély alakulhat ki, ha a mobilitás korlátozott. Ezek a sebek gyakran a korlátozott véráramlás okai, különösen az ágyban fekvő betegek körében. A pozicionálás fontos a nyomásérzékenység kialakulásának kockázatának csökkentéséhez. A korlátozott mozgásképességű személyek pozícióit gyakran kell megváltoztatni. A nyomáselosztó helymeghatározó segédeszközök, például hab matracok vagy párnák szintén hasznosak lehetnek a nyomásérzékenység kialakulásának kockázatának csökkentésében. Végül, gyengéd körű mozgás gyakorlatok elősegítheti a véráramlást és az ízületi mobilitás.
inkontinencia kezelése
a széklet és a vizelet inkontinencia számos oka lehet. Néhány gyakori ok az öngondoskodással és tisztasággal kapcsolatos apátia, zavartság, korlátozott mobilitás, gyógyszerek, például nyugtatók, diuretikumok és antikolinerg szerek, valamint a széklet impaction. A bél-és hólyagfunkció fenntartására irányuló stratégiák közé tartozik egy óra használata a toileting ütemtervének irányításához. Korlátozza a folyadékok mennyiségét a szeretett egy ital este, és kerülje a koffein termékek, amelyek növelik a vizelet áramlását. A szeretett ember lefekvés előtt menjen a fürdőszobába. Ha a mobilitási problémák vagy a gyengeség megnehezíti a WC használatát, használjon éjjeliszekrényt.
ha segítségre van szüksége a szeretett személy gondozásához
hogyan lehet gondoskodni szeretteiről az előrehaladott betegség szakaszában, olyan személyes döntés, amelyet nagyon nehéz lehet meghozni. Minden személynek egyedi igényei vannak, amelyek további támogatást igényelhetnek az otthoni vagy lakossági ápolási lehetőségekben, például egy ápolási otthonban. Néhány gondozó egy speciális napi programot használ, hogy biztonságos környezetet biztosítson munka közben. Fontos, hogy a kutatás a lehetőségek előre, tanulás minden, amit a rendelkezésre álló lehetőségek tekintetében. Ha lehetséges, a döntés meghozatala előtt vonja be családját és barátait.