Borderline Intellectual Functioning: Consensus and good practice guidelines | Revista de Psiquiatría y Salud Mental (englanninkielinen Painos)

Introduction

”Borderline Intellectual Functioning” (BIF) on äärimmäisen monimutkainen kliininen kokonaisuus, jota on tuskin tutkittu. Itse asiassa tiedeyhteisössä ei ole edes minimaalista yksimielisyyttä siitä, mitä tarkoitamme puhuessamme BIF: stä ja sen suhteesta muihin kehityshäiriöihin.1.2 tämä taksonomisten puitteiden puute olisi otettava huomioon meneillään olevassa keskustelussa” kehitysvammaisuudesta ”tai” kehitysvammaisuudesta ” (id), jossa maailman psykiatrisen yhdistyksen (WPA) ja American Association on Intellectual and Developmental Disability (AAIDD) edustamat kaksi ilmeisen ristiriitaista kantaa.3 WPA katsoo, että ID on meta-oireyhtymä, joka vastaa dementian käsitettä neurologisissa häiriöissä, jotka olisi edelleen koodattava kansainvälisessä tautiluokituksessa (ICD) 4; AAIDD ja monet kansalliset ja kansainväliset elimet katsovat kuitenkin, että kyseinen yksikkö on vammainen, ja siksi se olisi koodattava ICF: n sijasta kansainvälisessä Toimintaluokituksessa (International Classification of Functioning, ICF).5 Tämä on johtava kysymys, kun otetaan huomioon ICD: n (ICD-11) ja Yhdysvaltain mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM-5) tuleva tarkistus.

taksonomian ja terminologian ongelmat ovat BIF: n tapauksessa vielä suurempia kuin muissa kliinisissä tiloissa. Kirjallisuusluettelossa englanninkielisiä termejä kuten ”Borderline Intellectual Functioning”, ”Subaverage Intellectual Functioning”, ”Borderline Mental jälkeenjääneisyys”, ”Borderline Intellectual Capacity” ja/tai ”Borderline Learning Disability” on käytetty enemmän tai vähemmän umpimähkäisesti. Terminologisen määritelmän puute johtuu siitä, että nykyään BIF: ää ei sisällytetä diagnostisena koodina DSM-IV-TR: ään, ICD-10: een tai ICF: ään.6-8 DSM-IV-TR: ssä, Borderline Intellectual Capacity” mainitaan ohimennen älyllisenä osamääräalueena (IQ) välillä 1-2 keskihajonta alle keskiarvon (70-84), mutta se on Koodaamaton tässä järjestelmässä ja sitä verrataan jäljellä olevaan ICD-järjestelmän diagnostiseen koodiin R41.8 (ICD-10). Koodi R41. 8 viittaa kuitenkin itse asiassa” muihin oireisiin ja merkkeihin, jotka viittaavat kognitiivisiin toimintoihin ja ’tunnistamiseen’ tai tietoiseksi tulemiseen”, joka on täysin epäspesifinen koodi, joka kattaa niinkin erilaiset näkökohdat kuin tietoisuuden sairaudesta ja älykkyydestä.

terminologisen konsensuksen puute ja sen puuttuminen tärkeimmistä diagnostisista luokituksista tekevät BIF: n esiintyvyyden laskemisesta yleisväestön keskuudessa erityisen vaikeaa. Jos ajatellaan normaalia älykkyysosamäärän jakautumista, tämän väestöryhmän pitäisi edustaa vähintään 13,6 prosenttia koko väestöstä; itse asiassa eri tutkimuksissa9, 10 asettavat ongelman 12-18 prosentin välille väestöstä. Tässä mielessä tiedot espanjalaisesta tutkimuksesta vammaisuus, henkilökohtainen autonomia ja riippuvuustilanteet (edad-2008 espanjaksi) ovat masentavia.11 tämä tutkimus paransi edellisessä tutkimuksessa (EDDES, 1999) saatuja tietoja,12 koska siinä erotettiin BIF: ää ja mietoa ID: tä vastaavat tiedot, jotka oli koottu yhteen edellisessä tutkimuksessa. EDAD – 2009-tutkimus kuitenkin vain vahvisti tämän kollektiivin näkyvyyden ja arvioinnin puutteen. Tutkimuksen mukaan BIF: ää sairastavia oli 11 600. Tämän tosiasian mahdottomuus käy ilmi, jos analysoi luvut lievä ID (24700), kohtalainen ID (52800), ja vaikea ja syvällinen ID (47000). Gaussin älykkyysnäkökulmasta nämä luvut olisivat selvästi virheellisiä, koska vakavalla ja syvällisellä henkilötunnuksella ei voisi olla enempää yksilöitä kuin lievällä henkilötunnuksella; samalla luvut olisivat esimerkki tiukkuuden puutteesta, joka usein leimaa ID-ja BIF-tietojen keräämistä.

näin ollen BIF osoittautuu näkymättömäksi kliiniseksi kokonaisuudeksi. Sen laajuudesta huolimatta sen esiintyvyyttä ei voida kvantifioida, sen diagnoosia ei ole pantu täytäntöön (joten sitä ei esiinny nykyisissä diagnostisissa järjestelmissä) eikä ole olemassa kelpoisuuskriteereitä, joilla varmistettaisiin sosiaali-tai terveyspalvelujen, – suojien ja-etuuksien yksiselitteinen saatavuus, kun niitä tarvitaan. Samalla tavalla kuin potilaat, joilla on lievä ID, yksilöiden BIF edustavat merkittävää osaa väestöstä ja vaativat huomattavan määrän tukea ja huomiota eri hetkinä elämässään.5 tieteellinen kirjallisuus ei kuitenkaan huomioi tätä väestöä, kuten ID: hen ja kehityshäiriöihin erikoistuneet palvelut.13,14

edistyäkseen kansainvälisen konsensuksen kehittämisessä tällä alalla katalonialainen nabiu-yhdistys (ACNabiu) käynnisti CONFIL-hankkeen vuonna 2007. Tämä projekti kokosi yhteen joukon eri alojen ammattilaisia, joilla on seuraavat tavoitteet:: (1) annetaan BIF-tietämyksen alalle käsitteellinen kehys elinikäisten kehitysongelmien ryhmässä ja yksilöön keskittyvän kokonaisvaltaisen huomion näkökulmasta ja (2) vahvistetaan BIF-tietokantaa koskevat konsensusohjeet Kataloniassa. Tuloksena oli tätä terveysehtoa koskevan käsitteellisen viitekehyksen kehittäminen, joka mahdollistaisi tämän alan tutkimuksen myöhemmän luomisen ja BIF: n (kansanterveys, koulutus, työ ja oikeudellinen) kattavan huomioonottamisen kehyksen kehittämisen. Tässä artikkelissa esittelemme konsensusprosessin ja tiivistämme CONFIL-ryhmän terveysalalla tekemät päätelmät. Täydelliset asiakirjat löytyvät seuraavasta linkistä: http://tinyurl.com/5vvx4v9.

metodologia

BIF-tietämyksen perustan rakentamiseksi on käytetty yleisesti yhteiskuntatutkimuksessa käytetystä kehysanalyysistä johdettua approksimaatiota.15 käsitekehysanalyysimenetelmien käyttö yhdessä konsensusprosessien kanssa on erityisen hyödyllistä uusien diagnostisten käsitteiden tutkimisessa ja muodostamisessa.16,17 tässä tapauksessa päätimme käyttää tätä menetelmää, koska tätä terveyskonstruktiota ei ollut aiemmin yritetty toteuttaa ja luokitella. Prosessi, että seurasimme voidaan nähdä Fig. 1.

Vaihe 1 (käsitteellinen viitekehys)

puutteellisesti määritellyn terveyskonstruktion (BIF) hallitsemiseksi, joka lisäksi liittyy huonosti luokiteltuun tarkkaavaisuusjärjestelmään (älylliset kehityshäiriöt), oli tarpeen tutkia nykyistä käsitteellistä viitekehystä asiayhteyden, terminologian ja sisällön tuntemiseksi.

ensiksikin BIF: ää koskevaa tieteellistä kirjallisuutta tarkasteltiin systemaattisesti Medlinessa, Psyciinfossa, Tripdatabasessa sekä 10 johtavan psykologian ja yhteiskuntatieteiden alan julkaisun manuaalisessa katsauksessa in-RECS: ssä vuosina 1996-20 (päivitetty myöhemmin vuonna 2011). Arvostelussa käytettiin seuraavia nimikkeitä:” Borderline Intellectual Functioning”,” Subaverage Intellectual Functioning”,” Borderline Mental jälkeenjääneisyys”,” Borderline Intellectual Capacity”,” Borderline intellectual Capacity”,”Borderline IQ” ja ”Borderline Learning Disability”. Samoin tarkasteltiin aiheeseen liittyvää nykyistä lainsäädäntöä ja politiikkaa, mukaan lukien perheryhmien, käyttäjien ja yhdistysten antamat tiedot. Lopuksi laadittiin käsitteellinen viiteasiakirja, johon sisällytettiin kaikki asiaan liittyvä bibliografia ja siitä saadut lähteet.

Vaihe 2 (työryhmä-nimellinen paneeli)

muodostettiin nimellinen ryhmä, joka koostui 6 jäsenestä ja esittelijästä. Lautakunta toimi tämän terveysmenetelmän soveltamisen mukauttamisen jälkeen18, joka osoittautui erittäin hyödylliseksi pyrkimyksissä päästä yhteisymmärrykseen erittäin monimutkaisissa kysymyksissä, joissa tiedot olivat puutteellisia. Ryhmä tarkasteli käsitteellistä viiteasiakirjaa ja laati luettelon BIF: n kunkin osa-alueen keskeisistä aiheista, joiden osalta katsottiin tarpeelliseksi arvioida todisteita ja päästä yhteisymmärrykseen.

vastaavasti perustettiin 6 asiantuntijan ryhmä. Ryhmä tarkasteli kriittisesti ensimmäistä konsensusasiakirjan luonnosta ja sitä seuraavia luonnoksia ja osallistui lopullisen konsensusasiakirjan kirjoittamiseen.

lopullinen konsensusryhmä koostui psykiatreista, psykologeista, kasvattajista, notaareista ja katalonialaisen acnabiu-yhdistyksen jäsenistä. Kaikki konsensusryhmän jäsenet olivat ammattilaisia, joilla oli aikaisempaa kokemusta hoidosta, tarkkaavaisuudesta tai työskentelystä sellaisten henkilöiden kanssa, joilla oli BIF.

Vaihe 3 (konsensusasiakirjan valmistelu)

pidettiin kolme työkokousta, joihin nimellisen ryhmän jäsenet osallistuivat. Ensimmäisessä kokouksessa sovittiin konsensusasiakirjan tavoitteista ja sisällöstä sekä päätettiin keskeisistä aiheista. Luonnos lähetettiin asiantuntijaryhmälle ja sille määrättiin 2 kuukauden kuulemisaika. Tänä aikana asiakirjaa tarkistettiin ja muutettiin asiantuntijaryhmän antamien huomautusten mukaisesti. Kuulemisajan päätyttyä päätösasiakirja julkaistiin ja sen sisältöä levitettiin. Lopuksi arvioitiin julkaisun vaikutuksia.

KIRJALLISUUSKATSAUKSET

BIF: ään keskittyvät julkaisut ovat harvinaisia. Eniten tuloksia tuottaneita termejä olivat” Borderline Intelligence”,” Borderline Intellectual Functioning”,” Borderline IQ ”ja”Borderline Mental jälkeenjääneisyys”. Termit ”Borderline Capacity” ja ”Borderline Learning Disability” tuottivat kummassakin vain 2 tulosta, kun taas termi ”Subaverage Intellectual” tuotti vain 1. Silti suuri osa löydetyistä tutkimuksista ei hoitanut BIF: ää suoraan; ja monissa tapauksissa tutkimukset mainitsivat BIF: n ja joidenkin geneettisten tai metabolisten oireyhtymien välisen suhteen vain ohimennen, tai tutkimukset olivat päällekkäisiä eri Hauissa. Koska tästä laajasta tieteellisestä todistusaineistosta oli puutetta, suurin osa tässä kirjoituksessa esitetyistä päätelmistä saavutettiin yksimielisesti. Näin ollen ne edustavat alhaisinta mahdollista näytön tasoa, joten niiden suositustasoon on suhtauduttava varoen.

keskeiset aiheet

käsitteellisessä viiteasiakirjassa ehdotettiin useita keskeisiä aiheita, joista oli päästävä yksimielisyyteen.: BIF-käsitteen määrittely ja täytäntöönpano; esiintyvyys ja diagnostinen prosessi; varhainen havaitseminen ja huomioiminen; huomiomalli ja toimintamalli; rinnakkaissairaus, koulutus ja BIF; osallisuus ja työllistettävyys; sekä koulutus ja tutkimus. CONFIL 2007-ryhmä julkaisi konsensusasiakirjan, jossa kaikkia näitä aiheita käsiteltiin laajemmin19, ja hyväksyi lausunnon, jossa esitetään yhteenveto konsensusasiakirjan pääkohdista (Taulukko 1).

Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning

The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a ”health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Sille ovat ominaisia erilaiset kognitiiviset toimintahäiriöt, jotka liittyvät älykkyysosamäärään 71-85 ja jotka määrittävät henkilön toimintakyvyn vajetta sekä toiminnan rajoittamisessa että sosiaalisen osallistumisen rajoittamisessa, seuraavin kuvaajin:

• BIF ei ole oireyhtymä, ei häiriö eikä sairaus. Se on heterogeeninen ryhmä erityisiä neurodevelopmentaalisia oireyhtymiä, häiriöitä tai sairauksia ja mahdollisesti äärimmäisiä normaaliuden vaihteluita.

• BIF voidaan määritellä ”terveyden metatilaksi, joka vaatii erityistä kansanterveydellistä huomiota”.

• yleisen älykkyysosamäärän arvioinnin taustalla olevat kognitiiviset vajeet ovat heterogeenisiä, joten BIF: ää sairastavien henkilöiden kognitiivista arviointia ei tulisi rajoittaa älykkyysosamäärän mittaamiseen.

• kaikilla henkilöillä, joiden älykkyysosamäärä on 71-85, ei ole rajoituksia aktiivisuudessa ja rajoituksia osallistumisessa. Tämän vuoksi BIF: n diagnosointia varten tarvitaan erityinen valmiuksien ja toiminnan arviointi.

kuvaajaan ”1” päätettiin sisällyttää termi ”normaalius” huolimatta käsitteellisestä vaikeudesta soveltaa sitä BIF: ään 20, koska meillä ei vielä ole riittävästi todisteita erottamaan NEURODEVELAATION muutokseen liittyviä tapauksia,jotka vaativat erityistä huomiota sen vuoksi, tapauksista, jotka vastaavat normaalisuuden vaihteluita eivätkä tarvitse tällaista huomiota. Tämä asiasana edellyttää,että BIF liitetään suurelta osin neurologisiin häiriöihin, 1 mutta koska asiasta ei ollut suurempaa näyttöä, tehtiin väliaikainen päätös sisällyttää tämä nimitys asiasanaan eikä määritelmään.

kuvaaja ”2” määrittelee termin ”meta-ehto”. Tämä on sana johdettu käsite ” kunto terveyden ”7 ja on merkittävä valinta, koska se edustaa olettamusta, että BIF ei ole pelkkä toiminnan ongelma, joka olisi luokiteltava ICF tai ei koodattu ollenkaan, se on joukko” edellytykset terveyden”, joka olisi näin ollen luokiteltava ICD-10.

kuvaaja ”3” osoittaa, että BIF: n kognitiiviset vajeet ovat heterogeenisiä ja voivat olla valikoivia. Näin ollen yleisen älykkyyden mittaaminen on välttämätön mutta riittämätön edellytys BIF: n neuropsykologisessa arvioinnissa, koska erityiset puutteet kielessä, kirjoittamisessa ja lukemisessa, laskemisessa, visuaalis-avaruudellisissa kyvyissä ja toimeenpanotehtävissä voivat muuttaa yksilön toimintaa koulussa ja työssä sekä sosiaalisissa tilanteissa.

kuvaaja ”4” osoittaa, että älykkyysosamäärä, joka on 1-2 keskihajontaa alle keskiarvon (71-85), ei ole riittävä edellytys BIF: n diagnosoinnille, koska kaikilla tämän vaihteluvälin henkilöillä ei ole toimintarajoituksia ja osallistumisrajoituksia.21 aivan kuten ID: n diagnosoinnissa, ÄLYKKYYSOSAMÄÄRÄSSÄ Rajatusti toimimisen on liityttävä sosiaaliseen, työ-ja akateemiseen toimintaan, joka on riittävän intensiivistä rajoittamaan kohteen aktiivisuutta ja rajoittamaan sosiaalista osallistumista. Myöskään yleisen toimintakyvyn heikkenemiseen ei liity BIF-diagnoosia, ellei siihen liity älykkyysosamäärää 71-85. Vaihteluväli 71-85 ylittää WHO: n hyväksymän TUNNISTUSRAJAN (älykkyysosamäärä: 69). Konsensusryhmä valitsi mieluummin DSM-IV-TR: ssä ilmoitetun katkaisupisteen. Adverbi” yleensä ” sisällytettiin määritelmään viittaamaan älykkyysosamäärän vaihteluväliin, kunnes meillä on suurempi näyttö ja/tai kansainvälinen konsensus.

prevalenssi ja diagnostinen prosessi rajat ylittävän älyllisen toiminnan

kuten olemme aiemmin todenneet, tämä on yleinen terveydentila, joka on kuitenkin tuskin ollut huomion kohteena kansanterveysjärjestelmässä. Jos tarkastellaan pelkästään älykkyysosamäärän normaalia jakautumista, tämä väestöryhmä edustaisi 13,6 prosenttia 11: stä; muiden arvioiden mukaan ongelma on 12-18 prosenttia väestöstä.19 Jos otamme vertailukohtana tähän älykkyysosamäärän vaihteluväliin liittyvät kouluväestön koulumenestysongelmat ja pidämme mielessä mahdollisen parannuksen iän myötä, jos osa tästä ryhmästä sopeutuu aikuisiällä huonosti päteviin työympäristöihin, voidaan arvioida, että kyseinen väestö olisi noin 7%. Konservatiivisesta näkökulmasta konsensus-ryhmä arvioi, että tämän älykkyysosamäärän piirissä voisi olla noin 3 prosenttia väestöstä eli noin 1 350 000 ihmistä Espanjassa. Jos arvioisimme tässä ryhmässä vain sitä yksilöryhmää, jolla on selkeä tarve kansanterveydelle, ”lattia” sijoittuisi 1 prosenttiin eli 450 000 ihmiseen. Varovaisimpienkin arvioiden mukaan BIF on piilevä ongelma, joka on nostettava julkisen huomion kohteeksi.

viikuna. 2, näet HAVAINNOLLISTETTUNA confil 2007-konsensusryhmän ehdottaman diagnostisen prosessin. Kuten kaikissa muissakin arvioinneissa, on suositeltavaa käyttää täydellistä kliinistä historiaa keskittyen erityisesti kehitysnäkökohtiin, yksityiskohtaiseen kliiniseen tutkimukseen ja havainnointiin sekä asiaankuuluviin biolääketieteellisiin tutkimuksiin. Toiseksi, ja vaikka älykkyysosamäärä ei ole ainoa tai tärkein näkökohta, se on määritettävä antamalla sekä sanallisia että sanattomia älykkyystestejä (Taulukko 2). Tätä BIF: n omaavan yksilön älykkyystason arviointia on täydennettävä kattavalla kognitiivisella arvioinnilla erilaisista kognitiivisista toiminnoista, joiden avulla on mahdollista saada tietoa koehenkilön heikoista ja vahvoista puolista. Se on äskettäin ehdotettu, että,koska heterogeenisyys ja multi-syy-yhteys BIF, tärkeä määrä aihe todennäköisesti muuttanut toimeenpanotehtäviä, 2 ymmärtäminen nämä toiminnot kuin ryhmä kykyjä tarvitaan organisoida, suunnitella ja ohjata käyttäytymistämme kohti joitakin tavoitteita joustavasti ja tehokkaasti.22 näin ollen, aiomme löytää muutoksia valmiuksia: tuottaa käyttäytymistä, jolla on tarkoitus, ratkaista ongelmia suunnitellulla ja strategisella tavalla, kiinnittää huomiota eri näkökohtia ongelman samanaikaisesti, ohjata huomiota joustavasti, estää spontaaneja taipumuksia, jotka johtavat virheeseen, säilyttää työmuistissa tiedot tarvitaan toimia, ja kaapata mikä on olennaista monimutkaisessa tilanteessa.

seuraavaksi suositellaan tyypin neurodevelopmentaalisen häiriön (TNDD) esiintymisen arviointia. Kaikille Tndd: ille on yhteistä se, että niiden taustalla on kognitiivinen toimintahäiriö, joka aiheuttaa oireita, joilla on tietty spesifisyys; lisäksi BIF liittyy usein erilaisiin Tndd: iin.1

lopuksi ja BIF: ssä todetun suuren psyykkisen oheissairauden vuoksi suositellaan käyttäytymisen, ahdistuneisuuden, affektiivisten ja psykoottisten häiriöiden esiintymisen arviointia.

varhaisen toteamisen ja tarkkaavaisuuden haasteet

mahdollisuus toteuttaa varhainen toteaminen BIF-tapauksissa ja mahdollisuus toteuttaa asianmukaiset toimenpiteet mahdollisimman pian on mahdotonta varhaislapsuudessa. Tämä johtuu siitä, että tähän mennessä ei ole ollut saatavilla tietoa eikä siihen tarvittavia välineitä. BIF-tapausten varhaisen havaitsemisen haasteella pitäisi kuitenkin olla suuri merkitys monestakin syystä. Jos tautia epäiltäisiin ensimmäisten elinvuosien aikana, voisimme vähentää palvelujen saatavuuden esteitä ja siten toteuttaa toimenpiteitä, joiden tavoitteena oli estää tapauksen kielteinen kehitys (kuten esimerkiksi varhaiset kannustusohjelmat). On näyttöä siitä, että vuorovaikutus ympäristön kanssa ensimmäisissä kehitysvaiheissa vaikuttaa suoraan aivojen kehitykseen.23,24 tämä viittaa siihen, että varhaisilla interventioilla voitaisiin muuttaa kehitystapoja, parantaa koulutustasoa ja parantaa sosiaalista toimintakykyä. Varhaiset interventiot ovat osoittautuneet tehokkaiksi autismin,25 Downin syndrooman,26 yleisesti vammaisen tai vammaisuuden vaarassa olevan lapsen,27 lapsen ja keskosten hoidossa.28 tukiresurssien tarjoaminen varhaisessa vaiheessa voi estää akateemisen epäonnistumisen, joka voi johtaa emotionaalisiin häiriöihin tai käytöshäiriöihin.

varhainen toteaminen on kuitenkin nykyään haaste, sillä BIF-tautia sairastavan lapsen tunnistamiseen ei ole näkyviä ominaisuuksia eikä myöskään erottelevia käyttäytymismenotyyppejä. CONFIL 2007-ryhmä katsoo, että BIF: n diagnostiikka-ja seulontaparistojen kehittäminen ja erityiskoulutusohjelmien kehittäminen ammattilaisille on kiireellinen tarve. Tällä hetkellä BIF: n diagnostisia ja seulontaakkuja on kuitenkin vaikea kuvitella erilaisiksi kuin kehitysakkuja, joita käytetään yleisen kehitysviiveen diagnosointiin, käsite, jota käytetään alle 5-6-vuotiaille. Siksi olisi tarpeen käyttää olemassa olevia paristoja järjestelmällisesti tilanteissa, joissa epäillään BIF: ää. Näitä paristoja voitaisiin täydentää tarkemmilla neuropsykologisilla tutkimuksilla ja käyttäytymiskykyihin keskittyvillä toimenpiteillä. Lyhyesti sanottuna ja vaikeuksista huolimatta varhainen toteaminen olisi sisällytettävä erityisesti terveydenhuoltoon, sosiaalialaan ja kouluihin, jotta voidaan varmistaa, että nämä yksilöt integroituvat yhteiskuntaan oikeudenmukaisuuden, tasa-arvon ja monimuotoisuuden periaatteiden mukaisesti.

huomio-ja interventiomalli

CONFIL 2007-konsensusryhmä kannattaa alueellisten alueiden luomista eri hallinnonalojen välistä koordinointia varten, jotta varmistetaan tiedon välittyminen ammattilaisten, käyttäjien ja eri alojen välillä (esim.terveydenhuolto, koulutus, työ, sosiaalitoimi, oikeusjärjestelmä jne.).). BIF-tapauksia koskevat diagnostiset epäilyt voivat olla peräisin perusterveydenhuollon lastenlääkäreiltä ja lastenhoitohenkilökunnalta, päiväkotien ja koulujen ammattilaisilta sekä vanhemmilta itseltään. Kun epäilty diagnoosi on todettu, lapsi on ohjattava lasten mielenterveysavun tarjoamiin erityispalveluihin, jotka puolestaan liitetään kehityshäiriöiden osalta neuropediatrisiin palveluihin ja varhaisen huomion palveluihin.

interventio edellyttää eri ammattilaisten ja palveluiden yhteistyötä ensihetkestä alkaen sekä sulavaa kontaktia terveyspalveluiden sekä sosiaali-ja koulutusresurssien kesken. Myöhemmin aikuisiällä osallistumista kaipaavat työ-ja asumisjärjestelyn osa-alueet ja joskus myös oikeusjärjestelmä. Toimenpiteitä ei pitäisi erottaa kehityshäiriöihin käytettävistä toimenpiteistä, ja ne olisi suunnattava BIF: ään. Niihin olisi sisällyttävä muun muassa vanhempien sovitteluohjelmia, viestinnän tukitoimia, psykoterapeuttisia interventioita käyttäytymisen tai tunne-elämän häiriöiden ilmetessä, opetussuunnitelman mukauttamista opetusprosessissa, työelämään pääsyä koskevia ohjelmia ja yhteisön asumisohjelmia. Mahdollisuus käyttää farmakologisia toimenpiteitä on arvioitava, jos esiintyy samanaikaisia sairauksia, kuten affektiivisia, ahdistuneita, yliaktiivisia, unettomuushäiriöitä jne. Samanaikaisessa sairastumisessa on pyrittävä siihen,että nämä henkilöt voivat saada psykoterapeuttista huomiota,29, 30 koska eri tutkimukset ovat osoittaneet, että heitä hoidetaan enemmän tai harvemmin psykiatrisilla lääkkeillä (myös psykoosilääkkeillä) ilman asianmukaista aikaisempaa tapaushistoriaa ja diagnoosia ja että heillä voi esiintyä haittavaikutuksia, joista osa on yleisempiä tässä potilasryhmässä kuin muissa potilasryhmissä (esimerkiksi suuremmat ekstrapyramidaaliset haittavaikutukset).

Oheissairaus

yleisimmin BIF: ään liittyvät häiriöt on esitetty taulukossa 3.

psyykkisen oheissairauden osalta yli 8000 aikuisen väestötutkimukseen sisältynyt tutkimus 30 osoitti, että näillä henkilöillä on enemmän tunne-elämää, päihteiden käyttöä, persoonallisuutta, sopeutuminen ja sosiaaliset ongelmat kuin tutkimuksen yksilöiden ilman BIF. Lisäksi BIF-väestö sai enemmän lääkehoitoja ja käytti enemmän lääkäripalveluja kuin kantaväestö. Sama kaava toistuu lapsiväestössä; tuoreessa tutkimuksessa32 todettiin, että BIF-lapsilla oli suhteeton vaikutus mielenterveyshäiriöiden yleisyyteen koko lapsiväestössä.

toisin kuin keskivaikeaa tai vaikeaa ID: tä sairastavilla ryhmillä, BIF: ssä esiintyvän psykopatologian jakauma on samanlainen kuin väestössä yleensä ja ahdistuneisuus ja käytöshäiriöt ovat yleisempiä.33,34

ennusteen kannalta on erittäin tärkeää, että osa mielenterveyden häiriöistä esiintyy samanaikaisesti älykkyyden rajamailla. Tämä johtuu siitä, että se lisää evoluution vakavuutta entisestään. Tämä on dokumentoitu erityisesti skitsofreniapotilailla tutkimuksessa 35, jossa verrattiin skitsofreniaa sairastavia aikuisia ja BIF: ää skitsofreniaa ja normaalia älykkyyttä sairastaviin aikuisiin; tutkimus osoitti, että ensimmäisellä ryhmällä oli huonompi elämänlaatu, vaikeammat psykoottiset oireet ja huonompi yleinen toimintakyky.

lapset ja nuoret, joilla on BIF, ovat siten väestöryhmä, joka on vaarassa, haavoittuva, kasaantua erilaisiin kehityshäiriöihin ja sosiaalisiin ongelmiin. Tutkimuksessa 34, jossa seurattiin BIF-nuoria, havaittiin, että evoluutioon eniten liittyvät tekijät psykopatologian kannalta olivat (sosiaalisen pätevyyden vaikeuksien lisäksi) vaje päivittäisessä elämässä kyvyissä, terveysongelmat ja negatiiviset haittatapahtumat.

käytöshäiriöitä esiintyy 30%: lla lapsista, joilla on lievä BIF tai ID. Sosiokulttuurinen puute vaikuttaa voimakkaasti siihen selkeään suhteeseen, joka vallitsee heikkojen verbaalisten älyllisten kykyjen ja epäsosiaalisen käyttäytymisen välillä.36 on myös olemassa hyvin selkeä suhde, jota on hyvin vaikea erottaa siitä, miten alhainen normaali älykkyys, Alhainen koulumenestys ja koulunkäynnin keskeyttäminen varhaisessa iässä vaikuttavat myöhempään rikolliseen käyttäytymiseen. Tämä suhde välittyy suuressa määrin hyperaktiivisuuden läsnäololla.37

henkilöillä, joilla on varhain alkaneita pysyviä käytöshäiriöitä, älykkyysosamäärä on keskimäärin 8-12 pistettä pienempi kuin väestöllä keskimäärin. Vanhempien ongelmat, jotka vaikuttavat heidän koulutuskykyynsä yhdessä muiden riskitekijöiden kanssa, vaikuttavat vuorovaikutuksellisesti ja voimaannuttavasti käyttäytymisongelmien ilmaantumiseen. Lontoossa tehdyssä pitkittäistutkimuksessa38 seurattiin 400: aa 8-40-vuotiasta lasta; yläasteen heikko suorituskyky ja alhainen sanaton älykkyysosamäärä todettiin tärkeimmiksi riskitekijöiksi myöhemmän epäsosiaalisen käyttäytymisen kehittymiselle.

sukupuolieroja näyttää olevan jonkin verran älykkyyden ja käytösongelmien suhteessa. Yleisväestössä havaittiin pojilla negatiivinen yhteys älykkyyden ja käytösongelmien välillä; tämä suhde oli kuitenkin positiivinen tytöillä, ja mitä korkeampi älykkyys, sitä suurempia käytösongelmia heillä esiintyi.39 nämä erot näkyivät myös erityisissä lukuhäiriöissä, jotka näyttivät olevan suoraan yhteydessä tyttöjen käytösongelmiin, mutta pojilla näytti siltä, että yhteys välittyi opiskelijoiden poissaoloihin.38

vanhempien psykopatologia, yksinhuoltajuus, stressaavat tapahtumat ja muut yksilölliset tekijät, kuten temperamentti tai siihen liittyvä yliaktiivisuus, vaikuttavat eksponentiaalisesti yhdistettynä alhaiseen älykkyyteen. Erilaisten niihin liittyvien riskitekijöiden vaikutus älykkyyteen on yleensä suurempi kuin yksittäisten tekijöiden pelkkä vaikutusten summa. Toisin sanoen se mahdollinen vaikutus älykkyyteen, joka vanhempien psykopatologialla yhdessä yksinhuoltajuuden kanssa voisi olla, on huomattavasti suurempi kuin näiden kahden tekijän yhteenlaskettu vaikutus erikseen.34

Education and Borderline Intellectual Functioning

BIF-tunnuksen alta löytyy opiskelijoita, joilla on täysin erilaiset liikeradat, joiden alhainen koulumenestys on yhteistä 40: lukemisen, kirjoittamisen tai laskemisen ongelmat, jotka johtuvat heikosta ymmärrystasosta, huonosta sanallisesta sujuvuudesta, vaikeuksista päättely-ja symbolointiprosesseissa, huonosta tarkkaavaisuudesta ja keskittymiskyvystä tai itsetunnon ja henkilökohtaisen aloitteellisuuden puutteesta. Nämä ominaisuudet yhdessä selkeän diagnoosin ja varhaisen havaitsemisen puutteen kanssa johtavat siihen, että monet opiskelijat, jotka joutuvat ”akateemiseen epäonnistumiseen”, ovat todellisuudessa yksilöitä, joilla on havaitsematon BIF.

suurin osa näistä oppilaista havaitaan BIF: n omaaviksi yksilöiksi vasta, kun he alkavat käydä koulua; he voivat päästä jopa peruskoulun loppuun, kun he ovat 12-vuotiaita, ilman diagnoosia, koska heidän näennäinen normaaliutensa vaikeuttaa ongelman havaitsemista. Nuoruusiän saapuessa etäisyydet luokkatovereidensa kanssa akateemisen osaamisen hankkimisessa kasvavat huomattavasti, ja heidän käyttäytymisessään voi syntyä epätasapainoa. Nämä ihmiset voivat alkaa tuntea itsensä hylätyiksi sosiaalisesti, koska he ovat sopeutuneet vapaa-aikaan, kiintymyssuhteisiin, työhön tai itsenäiseen elämään. Diagnoosin puuttuminen vie heiltä mahdolliset oikeudet ja auttaa kohtaamaan vaikean nykyhetken ja synkän tulevaisuuden, jota rasittavat melko ongelmalliset ennusteet.41 on kuitenkin myös totta, että tarvittavan tuen, erityisesti luokkatovereiden, avulla heidän kehityksensä voi seurata normaalimpia polkuja. On tärkeää, että BIF-tutkinnon suorittaneet henkilöt pidetään tavallisissa koulutuskeskuksissa42, koska eri tutkimuksissa42 on osoitettu, että yksilöillä on parempi koulumenestys ja suurempi sosiaalinen pätevyys, jos näin tapahtuu.

CONFIL 2007 consensus-ryhmä laati joukon suosituksia, joiden he toivovat olevan hyödyllisiä parantamaan nykyistä opetushuomiota henkilöillä, joilla on BIF: (1) systemaattinen yhteistyö koulutuksen ja terveydenhuollon yksiköiden ammattilaisten kanssa; (2) enemmän huomiota kollektiiviin, jolla on älyllisiä rajoitteita elämänvaiheiden siirtymävaiheissa; (3) opetusprotokollien luominen käytöshäiriöistä kärsiville opiskelijoille; (4) yksilöllisen koulutussuunnitelman laatiminen; (5) läsnäolo tietyn tutorin jokaisessa koulutusvaiheessa; ja (6) tuhoaminen myyttejä ympäröivä IQ luku yhtenä, yksinomainen parametri diagnosointiin BIF, samansuuntaisesti, että IQ itsessään ei riitä ID diagnoosi.

osallisuus, työllistettävyys ja rajat ylittävä älyllinen toiminta

kouluvaiheen päättyminen on uusi haaste BIF: n omaavalle yksilölle. Näiden ihmisten pääsy työelämään kestää kauemmin, ja jos he onnistuvat pääsemään työelämään, heidän on kohdattava kaikki tähän mennessä kuvailemamme vaikeudet. Työllisyys on ratkaiseva tekijä BIF: ää sairastavien elämänlaadun parantamisessa. Toisaalta nämä henkilöt eivät saa sosiaalitukea, koska heidät on tunnustettu työkykyisiksi, mutta toisaalta heillä on useita vaikeuksia ja rajoituksia toiminnassaan, mikä vaikeuttaa pääsyä työmarkkinoille. BIF: ää ei itse asiassa ole käsitteellistetty työntekijöiden säännöissä, joten siirtyminen syrjäytymisestä osallisuuteen on äärimmäisen vaikeaa. Näin ollen yleinen tunnustus siitä, että työllisyys on avain yhteiskunnalliseen integroitumiseen43, saa erityisen merkityksen sellaisten henkilöiden populaatiossa, joilla on BIF.To on voitava tehdä täydellinen ja luotettava arviointi BIF-tunnisteella varustettujen henkilöiden työllistettävyyden tasosta, on pidettävä mielessä täydellinen henkilöhistoria, älykkyysosamäärä, validoitujen mittalaitteiden käyttö mukautumiskyvyn mittaamiseen, tietojen kerääminen henkilön ympäristössä olevilta ihmisiltä ja ympäristön arviointi. Seuraavat välineet voivat olla hyödyllisiä yksilön sopeutumiskyvyn arvioinnissa: mukautuvien Elintaitojen tarkistuslista, mukautuvien Elintaitojen opetussuunnitelma ja asiakas-ja Virastosuunnittelun kartoitus.44-46

lopuksi, jos poliittiset vallat suunnittelisivat ja toteuttaisivat asianmukaisia politiikkoja, se voisi poistaa esteet, jotka estävät BIF: ää käyttävien henkilöiden integroitumisen työ-ja sosiaaliympäristöön. Se suosisi myös BIF: n omaavien yksilöiden yleisen sosiaalisen aseman normalisointia.

koulutus ja tutkimus

BIF-potilaiden hoitamisesta vastaavien ammattilaisten kouluttaminen on erityisen tärkeä aihe. Kuten mainitsimme johdannossa, BIF on osoittautunut näkymättömäksi sairaudeksi; näitä ihmisiä ei yksinkertaisesti ole monilla aloilla ja palveluissa, jotka ovat huomion kohteena, olipa kyse sitten terveydenhuollosta, sosiaalipalveluista tai koulutuspalveluista. Tarvitaan paljon levitystä ja koulutusta opetusalan ammattilaisille sekä psykososiaalista arviointia, jotta koulu voidaan muuttaa tilaksi, jossa havaitaan BIF: n omaavat lapset ja nuoret ja jossa voidaan soveltaa tarvittavia tukiohjelmia. Sama koskee lastenlääkäreitä, sairaanhoitajia ja mielenterveysryhmiä, jotta nämä henkilöt havaittaisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja jotta huomio-ohjelmat olisivat täsmällisiä ja jäsenneltyjä.

tutkimus edellyttää kansainvälisellä tasolla yksimielisyyttä BIF: n rakenteesta ja laajalti hyväksyttyjen operatiivisten kriteerien laatimisesta. Siitä lähtien olisi mahdollista kehittää erityisiä havaitsemis-ja diagnosointivälineitä ja laatia kriteerit, joiden avulla BIF: n esiintyvyys ja esiintyvyys voidaan laskea. Tarvitsemme myös vastauksia siihen, mitkä toimet ovat tarkoituksenmukaisimpia ja tehokkaimpia BIF: ää sairastavien henkilöiden huomioimisessa. Meidän on tiedettävä, mitkä ovat näiden läsnä olevien henkilöiden huomionarvoiset tarpeet ja voidaanko heidät nähdä jo olemassa olevissa palveluissa vaikuttavasti, kuten tähänkin asti on tapahtunut. Lopuksi perus-ja geenitutkimus voisi selventää osaa tähän tilaan liittyvistä etiologisista tekijöistä, kun taas kustannustutkimukset voisivat osoittaa tämän ongelman todellisen suuruuden ja vaikutukset yhteiskunnassa.

rajat ylittävä älyllinen toiminta kokonaisvaltaisen huomion järjestelmän puitteissa

ottaen huomioon kaikki edellä mainitut seikat, CONFIL 2007-ryhmä ehdotti kokonaisvaltaisen, kokonaisvaltaisen huomion mallia, jossa otetaan huomioon sekä kansanterveydelliset näkökohdat että BIF: n omaavien henkilöiden koulutus -, työ-ja oikeudelliset ja hallinnolliset näkökohdat, joihin ei sisälly tarpeita. Ehdotetussa mallissa olisi otettava huomioon sekä kielteiset terveysnäkökohdat (sairaus ja vammaisuus, riskitekijät ja subjektiivinen kokemus sairaudesta) että myönteiset näkökohdat (hyvinvointi, toipuminen, sisäiset ja ulkoiset suojaustekijät sekä subjektiivinen kokemus terveydestä ja elämänlaadusta). Sen olisi myös otettava huomioon arviointi koko yksilön elinkaaren ajan ja kiinnitettävä erityistä huomiota kriittisiin elämän siirtymiin (esim.vaiheet lapsuudesta nuoruuteen, nuoruudesta aikuisuuteen, siirtyminen työhön jne.). Tällainen malli mahdollistaa mahdollisuuden luoda mahdollisuuksia koulussa ja yhteisössä; lisäksi, toisin kuin klassinen yksilöllinen suunnittelu, se mahdollistaa siirtää valvontaa ja vastuuta yksilöille itselleen.

integroidun tarkkaavaisuusjärjestelmän on sisällettävä BIF: n omaavien yksilöiden lisäksi myös heidän perheensä. Se on taattava kaikilla maantieteellisillä alueilla ja edistettävä alueiden välistä koordinointia. Nämä tilat voisivat edistää koordinointia, viestintää, yhteistyötä ja tietämyksen siirtoa ammattilaisten, käyttäjien, osallistujien ja eri alojen välillä (esim.terveydenhuolto, koulutus, työvoima, sosiaalitoimi, oikeusjärjestelmä jne.).).

lopuksi yksilöille suunnatun kokonaisvaltaisen huomion mallin on seurattava sosiaalista osallisuutta sen yksilö -, perhe-ja yhteisöulottuvuudessa. Henkilö, jolla on BIF, pitäisi voida käyttää oikeuksiaan ja mahdollisuuksiaan aivan kuten kaikilla muillakin kansalaisilla, välttää syrjintätilanteita ja synnyttää tasa-arvopolitiikkaa.

eettiset paljastukset ihmis-ja eläinkokeiden suojelusta

tekijät ilmoittavat, ettei tätä tutkimusta varten tehty kokeita ihmisillä tai eläimillä.

tietojen luottamuksellisuus

kirjoittajat ilmoittavat, että tässä artikkelissa ei ole potilastietoja.

oikeus yksityisyyteen ja tietoon perustuva suostumus

kirjoittajat ilmoittavat, että tässä artikkelissa ei ole potilastietoja.

Rahoitus

tätä tutkimusta rahoitti Katalonian hallituksen terveysosasto (Generalitat de Catalunya) CONFIL 1, 2, 3 ja CONFIL 2010-hankkeiden hyväksymisellä, Obra Social Caja Madrid ja Asociación Aequitas.

teoksen lopullinen versio oli mahdollinen Instituto de Salud Carlos III: n Terveystutkimusrahaston rahoittaman POMONA-ESPAÑA-hankkeen (PI12/01237) ansiosta.

eturistiriidat

tekijöillä ei ole eturistiriitoja ilmoitettavana.