miten alkaptonuriaa hoidetaan
Alkaptonuria on elinikäinen tila – tällä hetkellä ei ole erityistä hoitoa tai parannuskeinoa.
nitisinoni-niminen lääke on kuitenkin osoittautunut lupaavaksi, ja kipulääkkeet ja elämäntapamuutokset voivat auttaa selviytymään oireista.
Nitisinonilla
Nitisinonilla ei ole myyntilupaa alkaptonurian hoitoon – sitä tarjotaan ”off label” National Alkaptonuria Centressä, joka on kaikkien alkaptonuria-potilaiden hoitokeskus, joka sijaitsee Royal Liverpoolin yliopistollisessa sairaalassa.
Nitisinoni vähentää homogentisiinihapon pitoisuutta elimistössä. Se on tällä hetkellä kokeellinen hoito, mutta tutkimus sen tehokkuudesta on käynnissä ja on ollut joitakin lupaavia tuloksia toistaiseksi.
AKU-seuralla on tietoa nitisinonin kliinisestä tutkimusohjelmasta DevelopAKUre.
ruokavalio
Jos tila todetaan lapsuudessa, sen etenemistä voi olla mahdollista hidastaa rajoittamalla proteiinin määrää ruokavaliossa, koska tämä voi pienentää tyrosiini-ja fenyylialaniinipitoisuuksia elimistössä.
vähäproteiininen ruokavalio voi olla hyödyllinen myös nitisinonin mahdollisten haittavaikutusten riskin vähentämisessä aikuisiällä. Lääkäri tai ravitsemusterapeutti voi neuvoa sinua tässä asiassa.
liikunta
Jos alkaptonuria aiheuttaa kipua ja jäykkyyttä, voi ajatella, että liikunta pahentaa oireitasi. Mutta säännöllinen lempeä liikunta voi itse asiassa auttaa kasvattamalla lihaksia ja vahvistamalla niveliä.
liikunta on hyväksi myös stressin lievittämiseen, painon pudottamiseen ja ryhdin parantamiseen, jotka kaikki voivat helpottaa oireita.
AKU-seura suosittelee välttämään niveliä rasittavaa liikuntaa, kuten nyrkkeilyä, jalkapalloa ja rugbya, ja kokeilemaan sen sijaan lempeää liikuntaa, kuten joogaa, uintia ja pilatesta.
yleislääkäri tai fysioterapeutti voi auttaa sinua keksimään sopivan liikuntasuunnitelman, jota voit seurata kotona. On tärkeää noudattaa tätä suunnitelmaa, koska on olemassa vaara, että vääränlainen harjoitus voi vahingoittaa niveliä.
kivunlievitys
keskustele lääkärin kanssa kipulääkkeistä ja muista kivunhallintatekniikoista.
Lue kivun kanssa elämisestä.
emotionaalinen tuki
alkaptonurian diagnoosi voi olla aluksi hämmentävä ja musertava. Kuten monet ihmiset, joilla on pitkäaikainen terveydentila, ne, jotka saavat selville, että heillä on alkaptonuria voi tuntea ahdistunut tai masentunut.
mutta on ihmisiä, joiden kanssa voi jutella ja jotka voivat auttaa. Keskustele YLEISLÄÄKÄRISI kanssa, jos tunnet tarvitsevasi tukea selviytyäksesi sairaudestasi. Voit myös vierailla AKU-seuran verkkosivuilla, hyväntekeväisyysjärjestössä, joka tarjoaa tukea potilaille, heidän omaisilleen ja hoitajilleen.
leikkaus
joskus leikkaus voi olla tarpeen, jos nivelet ovat vaurioituneet ja ne on vaihdettava tai jos sydänläpät tai verisuonet ovat kovettuneet.
Lue yleisistä toimenpiteistä:
- lonkkaleikkaus
- polviläppäleikkaus
- aorttaläppäleikkaus