Prognosis
Frontotemporal degeneration (FTD) on etenevä neurodegeneratiivinen sairaus, joka pahenee hitaasti ajan myötä. Keskimääräinen elinikä on noin 7-8 vuotta oireiden alkamisesta, joskin tämä aika vaihtelee huomattavasti henkilöstä toiseen.
taudin vaiheet
Frontotemporaaliseen degeneraatioon liittyy viisi vaihetta (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Nämä vaiheet voivat auttaa hoitajia ymmärtämään, mitä odottaa ja suunnitella tulevia tarpeita rakkaansa kanssa FTD. Taudin etenemisen vaiheet perustuvat siihen, kuinka paljon FTD: tä sairastava luottaa toisen henkilön apuun päivittäisissä toiminnoissa (esim.uiminen, pukeutuminen jne.). Lievässä vaiheessa arjen perustoiminnoissa ei välttämättä ole heikennyksiä, mutta hoitajat näkevät usein hankaluuksia monimutkaisemmissa toiminnoissa, kuten talouden hoidossa. Keskivaikeassa vaiheessa henkilö, jolla on FTD, kehittyy vaikeammaksi toiminnan kanssa ja tarvitsee kehotuksia kotitöiden ja muiden toimintojen suorittamiseen. Saatat nähdä tarpeelliseksi enemmän valvontaa esimerkiksi pukeutumisen ja peseytymisen suhteen. Kahdessa vaikeassa vaiheessa tarvitaan enemmän FTD-henkilön seurantaa. Usein FTD: tä sairastavat eivät pysty olemaan yksin, koska tarvitsevat apua perustoimintoihin, kuten kävelyyn, syömiseen ja toilailuun. Syvässä vaiheessa henkilö on täysin vuoteenomana ja tarvitsee 24 tunnin hoitoa.
pitkälle edenneen sairauden hoito
FTD: n syvällinen vaihe voi kestää useista kuukausista vuoteen. Tässä vaiheessa tautia on useita komplikaatioita, jotka voivat johtua toiminnan menetyksestä. On tärkeää, että hoitajat ovat tietoisia näistä komplikaatioista ja tekevät tiivistä yhteistyötä terveydenhuollon tiimin kanssa näiden asioiden hallitsemiseksi.
nielemisvaikeuksien hoito
muutokset perustoimintojen kuten nielemisen suorittamisessa ovat yhteydessä FTD: n kuolleisuuteen. Ihmiset, joilla on dysfagia (nielemisvaikeudet) ovat vaarassa kehittää aspiraatiopneumonia. Tämä tapahtuu, kun ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin. Seuraavat toimenpiteet voivat olla hyödyllisiä dysfagian hallinnassa ja aspiraatiopneumonian riskin vähentämisessä. Pyydä rakkaasi katsomaan suoraan eteenpäin syödessäsi ja vähennä häiriötekijöitä fyysisessä ympäristössä. Tarjoa pieniä annoksia ja muistuta jatkuvasti rakastasi syömään hitaasti. Jos pureskelu käy hankalaksi, voi ruoka joutua jauhamaan tai käyttämään sakeuttamisainetta. Lopuksi, saatat joutua murskata lääkkeitä. Kysy terveydenhuollon tarjoajalta tai apteekista, onko murskaus sopivaa. Kysy myös palveluntarjoajaltasi tai apteekista, Onko lääkettä saatavilla nestemäisessä muodossa.
Liikkuvuushaasteiden hallinta
FTD-potilailla voi olla vaikeuksia kävellä itsenäisesti. Kaatumiset voivat johtua eri syistä, kuten esimerkiksi tehtävien suorittaminen kävellessä, tasapainon menetys, näkörajoitteet, jäykkä kehon asento ja epävakaa kävely ovat yleisiä syitä kaatumiseen. Kaatumisiin liittyy myös käytösoireita, kuten harhailua ja toistuvaa käyttäytymistä. Myös psykiatristen oireiden, kuten hyperaktiivisuuden, vainoharhaisuuden, harhaluulojen ja hallusinaatioiden, on todettu lisäävän kaatumisriskiä. Yksinkertaiset ympäristönmuutokset, kuten heittomattojen poistaminen tai sotkujen poistaminen lattialta, voivat olla avuksi putoamisriskin vähentämisessä. Apuvälineet, kuten kävelykeppi tai kävelykeppi, voivat tarjota tukea läheisellesi, jos ne ovat horjuvat jaloillaan. Painehaavoja tai dekubitushaavoja voi muodostua, kun liikkuvuutta rajoitetaan. Nämä haavaumat ovat usein syynä rajoittuneeseen verenkiertoon, erityisesti sängyssä ratsastavien potilaiden keskuudessa. Paikannus on tärkeää painehaavan muodostumisen riskin vähentämiseksi. Liikuntarajoitteisten henkilöiden asentoja pitäisi vaihtaa usein. Painetta levittävät paikannuslaitteet, kuten vaahtomuovipatjat tai-tyynyt, voivat myös auttaa vähentämään painehaavan muodostumisen riskiä. Lopuksi hellävarainen liikerata voi edistää verenkiertoa ja nivelten liikkuvuutta.
inkontinenssin hallinta
uloste-ja virtsainkontinenssiin on monia syitä. Joitakin yleisiä syitä ovat välinpitämättömyys itsehoidosta ja puhtaudesta, sekavuus, rajoitettu liikkuvuus, lääkkeet kuten rauhoittavat lääkkeet, diureetit ja antikolinergiset aineet sekä ulosteen impakti. Suoliston ja virtsarakon toiminnan ylläpitämiseen tähtääviin strategioihin kuuluu kellon käyttäminen WC-aikataulujen ohjaamiseen. Rajoita rakkaasi illalla juomien nesteiden määrää ja vältä virtsan virtausta lisääviä kofeiinituotteita. Pyydä rakkaasi käymään vessassa ennen nukkumaanmenoa. Jos liikkumisen ongelmat tai heikkous vaikeuttavat WC: n käyttöä, käytä yöpöytää.
kun tarvitset apua läheistesi hoitamiseen
miten huolehdit läheisestäsi pitkälle edenneessä sairaudessa, on henkilökohtainen päätös, joka voi olla hyvin vaikea tehdä. Jokainen henkilö on ainutlaatuinen tarpeet, jotka voivat vaatia lisätukea kotona tai laitoshoidon vaihtoehtoja, kuten hoitokodin laitos. Jotkut hoitajat käyttävät erikoistunutta päiväohjelmaa tarjotakseen turvallisen ympäristön, kun he ovat töissä. On tärkeää tutkia vaihtoehtoja etukäteen, Oppiminen kaikki voit koskevat valintoja. Jos mahdollista, ota perheesi ja ystäväsi mukaan ennen päätöksen tekemistä.