introduktion
“Borderline intellektuel funktion” (BIF) er en ekstremt kompleks klinisk enhed, som næppe er blevet undersøgt. Faktisk er der ikke engang en mindste konsensus i det videnskabelige samfund om, hvad vi mener, når vi taler om BIF og om dets forhold til andre udviklingsforstyrrelser.1,2 denne mangel på taksonomiske rammer bør overvejes i den aktuelle debat om “mental retardation” eller “intellektuel handicap” (ID), hvor der er 2 tilsyneladende modstridende holdninger repræsenteret af Verdenspsykiatrisk forening (APV) og American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (aaidd).3 APV mener, at ID er et metasyndrom analogt med begrebet demens i forbindelse med neuroudviklingsforstyrrelser, der fortsat skal kodes i International Classification of Diseases (ICD)4; AAIDD og mange nationale og internationale organer mener imidlertid, at denne enhed er et handicap og derfor bør kodes i International Classification of Functioning (ICF) i stedet for i ICD.5 Dette er et førende problem i betragtning af den kommende revision af ICD (ICD-11) og af United States Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
problemerne med taksonomi og terminologi er endnu større i tilfælde af BIF end i andre kliniske tilstande. I bibliografien på engelsk er udtryk som “borderline intellektuel funktion”, “undergennemsnitlig intellektuel funktion”, “Borderline Mental Retardation”, “Borderline intellektuel kapacitet” og/eller “Borderline Learning Disability” blevet brugt mere eller mindre uden forskel. Denne mangel på terminologisk definition stammer fra det faktum, at BIF i disse dage ikke er inkluderet som en diagnostisk kode i DSM-IV-TR, ICD-10 eller ICF.6-8 i DSM-IV-TR, grænse intellektuel kapacitet” nævnes i forbifarten som et intellektuelt kvotient (ik) interval mellem 1 og 2 standardafvigelser under gennemsnittet (70-84), men det er ukodet i dette system og sammenlignes med den resterende ICD-systemdiagnostiske kode R41.8 (ICD-10). Kode R41.8 henviser imidlertid faktisk til “andre symptomer og tegn, der indebærer kognitive funktioner og ‘apperception’ eller bliver opmærksomme”, en totalt ikke-specifik kode, der dækker aspekter så forskellige som bevidsthed om sygdom og intelligens.
manglen på terminologisk konsensus og dens fravær i de vigtigste diagnostiske klassifikationer gør det særligt vanskeligt at beregne forekomsten af BIF blandt den generelle befolkning. Hvis vi overvejer den normale ik-fordeling, skal denne befolkningsgruppe repræsentere mindst 13,6% af det samlede antal; faktisk forskellige undersøgelser9,10 placerer problemet i et interval, der ligger mellem 12% og 18% af befolkningen. I denne forstand er dataene fra den spanske undersøgelse om handicap, personlig autonomi og afhængighedssituationer (EDAD-2008 på spansk) nedslående.11 Denne undersøgelse forbedrede de oplysninger, der blev opnået i den foregående undersøgelse (EDDES,1999), 12 fordi den adskilt de oplysninger, der svarer til BIF og mild ID, som var blevet vist akkumuleret sammen i den foregående undersøgelse. EDAD-2009-undersøgelsen bekræftede imidlertid simpelthen manglen på synlighed og vurdering for dette kollektiv. Undersøgelsen viste, at der var 11.600 personer med BIF. Umuligheden af denne kendsgerning bliver tydelig, hvis du analyserer tallene for mildt ID (24.700), moderat ID (52.800) og alvorligt og dybtgående ID (47.000). Fra et Gaussisk intelligensperspektiv ville disse tal helt klart være fejlagtige, da der ikke kunne være flere personer med alvorligt og dybtgående ID end med mildt ID; samtidig ville tallene være et eksempel på den manglende strenghed, der ofte karakteriserer indsamlingen af information om ID og BIF.
derfor viser BIF sig at være en usynlig klinisk enhed. På trods af dens størrelse kan dens udbredelse ikke kvantificeres, dens diagnose er ikke implementeret (så den vises ikke i de nuværende diagnosesystemer), og der er ingen berettigelseskriterier for at sikre eksplicit adgang til sociale eller sundhedsydelser, beskyttelse og fordele, når de er nødvendige. På samme måde som patienter med mild ID repræsenterer personer med BIF en betydelig procentdel af befolkningen og kræver en betydelig mængde støtte og opmærksomhed på forskellige øjeblikke i deres liv.5 den videnskabelige litteratur ignorerer imidlertid denne befolkning, ligesom de specialiserede tjenester til ID og tjenesterne til udviklingsforstyrrelser gør.13,14
for at gøre fremskridt med at udvikle en international konsensus på dette område indledte den catalanske forening Nabiu (ACNabiu) CONFIL-projektet i 2007. Dette projekt samlede et sæt fagfolk fra forskellige områder med følgende mål: (1) give området BIF-viden en konceptuel ramme inden for gruppen af livslange udviklingsproblemer og ud fra et perspektiv med omfattende opmærksomhed centreret om individet; og (2) fastlægge retningslinjer for konsensus om BIF i Catalonien. Resultatet var udviklingen af en konceptuel referenceramme for denne helbredstilstand, der muliggør senere oprettelse af forskning på dette område og udvikling af en ramme for omfattende opmærksomhed for BIF (folkesundhed, uddannelse, arbejde og juridisk). I denne artikel præsenterer vi konsensusprocessen og opsummerer de konklusioner, CONFIL-gruppen nåede på sundhedsområdet. Den komplette dokumentation kan konsulteres i følgende link: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
metodologi
for at opbygge rammen for basen af BIF-viden er der anvendt en tilnærmelse afledt af rammeanalysen, der generelt anvendes i social forskning.15 brugen af konceptuelle rammeanalysemetoder sammen med konsensusprocesserne er især nyttig til at studere og danne nye diagnostiske begreber.16,17 i dette tilfælde besluttede vi at bruge denne metode, fordi der ikke havde været nogen tidligere forsøg på at implementere og klassificere denne sundhedskonstruktion. Den proces, vi fulgte, kan ses i Fig. 1.
Framing analyse. Processen med konsensus og udarbejdelse af det endelige dokument.
Trin 1 (konceptuel ramme)
for at styre en utilstrækkeligt defineret sundhedskonstruktion (BIF), der desuden er relateret til et dårligt kategoriseret opmærksomhedssystem (intellektuelle udviklingsforstyrrelser), var det nødvendigt at studere den nuværende konceptuelle ramme for at kende kontekst, terminologi og indhold.
først og fremmest blev den videnskabelige litteratur om BIF systematisk gennemgået på Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase sammen med en manuel gennemgang af de 10 førende tidsskrifter inden for psykologi og samfundsvidenskab i In-RECS mellem 1996 og 20 (senere opdateret i 2011). Følgende poster blev brugt til gennemgangen: “Borderline intellektuel funktion”, “undergennemsnitlig intellektuel funktion”, “Borderline Mental Retardation”, “Borderline intellektuel kapacitet”, “borderline IK” og “Borderline Learning Disability”. Ligeledes blev den nuværende lovgivning og politikker relateret til emnet gennemgået, herunder oplysningerne fra familiegrupper, brugere og foreninger. Endelig blev der skrevet et konceptuelt rammedokument, hvor al den relevante bibliografi og kilderne fra den kom var inkluderet.
Trin 2 (arbejdsgruppe-nominelt panel)
en nominel gruppe bestående af 6 medlemmer og en rapportør blev dannet. Panelet fungerede efter en tilpasning af anvendelsen af denne sundhedsmetode18, der viste sig at være meget nyttig i forsøg på at nå til enighed om ekstremt komplekse spørgsmål, hvor oplysningerne var ufuldstændige. Denne gruppe gennemgik det konceptuelle rammedokument og udarbejdede en liste over centrale emner inden for hver af BIF-sfærerne, hvor det blev anset for nødvendigt at evaluere beviserne og nå til enighed.
Tilsvarende blev der nedsat en gruppe på 6 eksperter. Denne gruppe foretog en kritisk gennemgang af det første udkast til konsensusdokument og af de successive udkast og deltog i skrivelsen af det endelige konsensusdokument.
den endelige konsensusgruppe bestod af psykiatere, psykologer, undervisere, notarer og medlemmer af den catalanske forening ACNabiu. Alle medlemmer af konsensusgruppen var fagfolk, der havde tidligere erfaring med behandling, opmærksomhed eller arbejde med personer, der havde BIF.
Trin 3 (udarbejdelse af konsensusdokumentet)
der blev afholdt tre arbejdsmøder, hvor medlemmerne af den nominelle gruppe deltog. På det første møde blev målene og indholdet af konsensusdokumentet fastlagt, og nøgleemnerne blev besluttet. Udkastet blev sendt til ekspertgruppen, og der blev oprettet en høringsperiode på 2 måneder. I denne periode blev dokumentet gennemgået og ændret i henhold til ekspertgruppens bemærkninger. Når høringsperioden var forbi, blev det endelige dokument offentliggjort, og dets indhold blev formidlet. Endelig blev virkningen af publikationen evalueret.
Resultateranmeldelse af litteraturen
publikationer, der fokuserer på BIF, er sjældne. De udtryk, der gav det største antal resultater, var “Borderline Intelligence”, “Borderline intellektuel funktion”, “Borderline IK”og” Borderline Mental Retardation”. Udtrykkene “Borderline Capacity” og “Borderline Learning Disability” producerede kun 2 resultater hver, mens udtrykket “Subaverage Intellectual” kun gav 1. Alligevel behandlede det store flertal af de fundne undersøgelser ikke BIF direkte; og i mange af tilfældene nævnte undersøgelserne kun forholdet mellem BIF og nogle af de genetiske eller metaboliske syndromer i forbifarten, eller undersøgelserne blev duplikeret i de forskellige søgninger. Stillet over for denne mangel på omfattende videnskabelig dokumentation blev de fleste af konklusionerne i denne artikel nået ved konsensus. De repræsenterer derfor det lavest mulige evidensniveau, og deres anbefalingsniveau bør derfor tages med forsigtighed.
nøgleemner
i det konceptuelle rammedokument blev der foreslået flere nøgleemner, som der var behov for enighed om: Definition og implementering af begrebet BIF; prævalens og diagnostisk proces; tidlig påvisning og opmærksomhed; model for opmærksomhed og intervention; comorbiditet, uddannelse og BIF; inklusion og beskæftigelsesegnethed; og uddannelse og forskning. CONFIL 2007-gruppen offentliggjorde et konsensusdokument, der behandlede alle disse emner mere omfattende 19 og accepterede en erklæring, der opsummerer hovedpunkterne i konsensusdokumentet (tabel 1).
peger på den grænseoverskridende intellektuelle funktion (BIF) erklæring udarbejdet af konsensusgruppen.
POINT 1 | BIF is a “health meta-condition that requires specific public health, educational and legal attention”. Det er kendetegnet ved forskellige kognitive dysfunktioner forbundet med en intellektuel kvotient mellem 71 og 85, som bestemmer et underskud i individets funktion med hensyn til både begrænsning i aktiviteter og begrænsning af social deltagelse |
punkt 2 | børnepopulationen med BIF er mere sårbar end den generelle befolkning, hvorfor vi udgør udfordringen med at opnå tidlig påvisning, en psykopatologisk vurdering og vurdering af det specifikke læringspotentiale i disse tilfælde |
punkt 3 | psykiske problemer er hyppigere i BIF end i den generelle befolkning, hvorfor en specifik psykopatologisk vurdering er nødvendig i disse tilfælde. Denne vurdering skal indarbejdes i den kognitive profil og til profilen for at fungere som en del af BIF-vurderingen |
punkt 4 | i barndoms-ungdomsfasen er der behov for at definere begrebet BIF på grundlag af kriterier, der tillader begrænsning af en gruppe individer, der uden at have intellektuel uarbejdsdygtighed ikke kan følge uddannelsesprocessen som flertallet af drenge og piger i deres alder og sociale miljø |
punkt 5 | personer med BIF kræver en vis støtte, der letter skole, arbejde og social tilpasning og i nogle tilfælde særlig sundhedsmæssig opmærksomhed |
punkt 6 | vanskelighederne ved juridisk og administrativ tilgængelighed (f. eks. et behov for hjælp, der skal rettes |
punkt 7 | målene for tidlig påvisning, vurdering og opmærksomhed for personer med BIF skal specifikt indarbejdes i sundhed, sociale, uddannelsesmæssige, arbejdsmarkedsmæssige og juridiske områder for at udvikle et samfund baseret på principperne om retfærdighed, lighed og mangfoldighed |
punkt 8 | der er behov for at tilskynde til forskning i de forskellige aspekter af BIF, ud fra sundhedsperspektivet såvel som det sociale, uddannelses -, arbejds-og juridiske perspektiver |
punkt 9 | uddannelse i BIF for fagfolk inden for de forskellige involverede områder er påkrævet |
punkt 10 | territoriale rum for interdepartemental koordinering skal fremmes sammen med overførsel af viden blandt fagfolk, brugere, deltagere og de forskellige involverede sektorer (f.eks. sundhed, uddannelse, arbejdskraft, social handling, social handling, uddannelse og retssystem osv.) |
Definition and implementation of Borderline Intellectual Functioning
The CONFIL 2007 consensus group defined BIF a “health meta-condition that requires specific public health, education and legal attention”. Det er kendetegnet ved forskellige kognitive dysfunktioner, der er forbundet med en ik mellem 71 og 85, og som bestemmer et underskud i personens funktion både i begrænsningen af deres aktiviteter og i begrænsningen af deres sociale deltagelse med følgende deskriptorer:
-
BIF er ikke et syndrom eller en lidelse eller en sygdom. Det er en heterogen gruppering af specifikke neuroudviklingssyndromer, lidelser eller sygdomme og muligvis af ekstreme variationer af normalitet.
-
BIF kan defineres som en “sundhedsmetatilstand, der kræver særlig opmærksomhed på folkesundheden”.
-
de kognitive underskud, der ligger til grund for den samlede ik-vurdering, er heterogene, så kognitiv vurdering af individer med BIF bør ikke begrænses til IK-måling.
-
ikke alle personer med en ik mellem 71 og 85 har begrænsninger i aktivitet og begrænsninger i deltagelse. Derfor er der behov for en specifik vurdering af kapacitet og funktion for at stille en diagnose af BIF.
i deskriptor “1” blev det besluttet at inkorporere udtrykket “normalitet” på trods af den konceptuelle vanskelighed med at anvende det på BIF, 20 i betragtning af at vi stadig ikke har tilstrækkelige beviser til at skelne tilfældene med BIF klart relateret til en ændring i neuroudvikling,der kræver særlig opmærksomhed på grund af det, fra de tilfælde, der svarer til variationer i normalitet og ikke har brug for sådan opmærksomhed. Denne deskriptor kræver,at BIF i vid udstrækning er forbundet med neuroudviklingsforstyrrelser, 1 men det foreløbige valg blev truffet, konfronteret med mangel på større evidensniveau, at inkludere denne betegnelse i deskriptoren og ikke i definitionen.
deskriptor ” 2 “definerer udtrykket”meta-tilstand”. Dette er et ord afledt af begrebet “sundhedstilstand”7 og er et væsentligt valg, fordi det repræsenterer antagelsen om, at BIF ikke er et rent funktionsproblem, der skal klassificeres i ICF eller slet ikke kodes, det er et sæt “sundhedsbetingelser”, der derfor bør klassificeres i ICD-10.
deskriptor ” 3 ” angiver, at de kognitive underskud af BIF er heterogene og kan være selektive. Derfor er måling af den generelle intelligens en nødvendig, men utilstrækkelig tilstand i den neuropsykologiske vurdering af BIF, fordi specifikke underskud i sprog, skrivning og læsning, beregning, visuel-rumlige evner og udøvende funktioner kan ændre individets funktion i skole og arbejde og i sociale omgivelser.
deskriptor “4” angiver, at tilstedeværelsen af en ik mellem 1 og 2 standardafvigelser under gennemsnittet (71-85) ikke er en tilstrækkelig betingelse for diagnose af BIF, da ikke alle individer i dette interval har begrænsninger i aktiviteter og begrænsninger for deltagelse.21 ligesom i diagnosen ID skal grænsefunktion I ik være forbundet med en social, arbejds-og akademisk funktion, der er tilstrækkelig intens til at begrænse fagets aktivitet og begrænse social deres deltagelse. Ligeledes indebærer en forringelse af den generelle funktion ikke en BIF-diagnose, medmindre den er forbundet med en ik mellem 71 og 85. Valget af intervallet 71-85 ligger over den id-tærskel, der er vedtaget af hvem (ik: 69). Konsensusgruppen foretrak at vælge det afskæringspunkt, der er angivet i DSM-IV-TR. Adverbet “generelt” blev indarbejdet i definitionen for at henvise til IK-området, indtil vi har større beviser og/eller international konsensus.
prævalens og diagnostisk proces med grænseoverskridende intellektuel funktion
som vi tidligere har kommenteret, er dette en hyppig helbredstilstand, der ikke desto mindre næppe har været genstand for opmærksomhed for det offentlige sundhedssystem. Hvis vi udelukkende ser på den normale fordeling af IK, vil denne befolkningsgruppe udgøre 13,6% af totalen11; andre skøn placerer problemet i et interval mellem 12% og 18% af befolkningen.19 Hvis vi tager som reference skolepopulationen med problemer med akademisk præstation forbundet med dette ik-interval, og vi husker en mulig forbedring med alderen, hvis en del af denne gruppe tilpasser sig dårligt kvalificerede arbejdsmiljøer i voksen alder, kan det estimeres, at den berørte befolkning ville være omkring 7%. Fra et konservativt perspektiv vurderede konsensusgruppen, at befolkningen i dette ik-interval kunne være omkring 3% af befolkningen eller omkring 1.350.000 mennesker i Spanien. Hvis vi kun vurderer gruppen af personer med et klart behov for folkesundheds opmærksomhed i denne gruppe, vil “gulvet” blive placeret på 1% eller 450.000 mennesker. Selv de mest konservative skøn indikerer, at BIF er et skjult problem, der skal sættes i fokus for offentlighedens opmærksomhed.
i Fig. 2, kan du se den diagnostiske proces, der er foreslået af confil 2007 consensus group illustreret. Som i enhver anden vurdering anbefales det at bruge en komplet klinisk historie, der især fokuserer på udviklingsaspekter, en detaljeret klinisk undersøgelse og observation og de relevante biomedicinske undersøgelser. For det andet, og selv om det ikke er den eneste eller den vigtigste overvejelse, skal ik etableres ved at administrere både verbale og ikke-verbale efterretningstest (tabel 2). Denne vurdering af intelligensniveauet for individet med BIF skal suppleres med en komplet kognitiv vurdering af forskellige kognitive funktioner, der gør det muligt at få information om motivets svage og stærke punkter. Det er for nylig blevet foreslået, at i betragtning af BIF ‘ s heterogenitet og multi-årsagssammenhæng har et vigtigt antal emner sandsynligvis ændret udøvende funktioner, 2 forstå disse funktioner som den gruppe af evner,der er nødvendige for at organisere, planlægge og rette vores adfærd mod et eller andet mål fleksibelt og effektivt.22 følgelig vil vi finde ændringer i kapaciteten til: at generere adfærd med et formål, løse problemer på en planlagt og strategisk måde, være opmærksom på forskellige aspekter af et problem samtidigt, lede opmærksomheden med fleksibilitet, hæmme spontane tendenser, der fører til fejl, bevare i arbejdshukommelsen de oplysninger, der kræves til en handling, og fange det, der er væsentligt i en kompleks situation.
test foreslået af confil 2007 consensus group til vurdering af intellektuel kvotient i henhold til det aldersinterval, hvor de finder anvendelse.
Age | |
Verbal intelligence tests | |
BSID. Bayley Scales of Infant Development | 0–2.5 |
MSCA. McCarthy Scales of Children’s Abilities | 2.5–8.5 |
WISC-IV. Wechsler Intelligence Scale for Children – IV | 6–16.9 |
WPPSI. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence | 4–6.5 |
K-ABC. Kaufman Assessment Battery for Children | 2.5–12.5 |
K-BIT. Kaufman Brief Intelligence Test | 4–90 |
Nonverbal intelligence tests | |
Raven’s Progressive Matrices | 12–65 |
TONI-2. Test of Nonverbal Intelligence, 2nd Edition | 5–85.9 |
Leiter-R. Leiter International Performance Scale, Revised | 2–20.9 |
nbefales. Alle Tndd ‘er har det til fælles, at en kognitiv dysfunktion ligger til grund for dem, der giver anledning til symptomer med en vis grad af specificitet; derudover er BIF ofte forbundet med forskellige tndd’ er.1
endelig og i betragtning af den høje psykiatriske comorbiditet, der findes i BIF, anbefales det at vurdere tilstedeværelsen af adfærd, angst, affektive og psykotiske lidelser.
udfordringerne ved tidlig påvisning og opmærksomhed
muligheden for at udføre tidlig påvisning i tilfælde af BIF og være i stand til at gennemføre de passende interventioner så hurtigt som muligt er umulig i den tidlige barndom. Dette skyldes, at hverken den viden eller de værktøjer, der kræves for at gøre det, har været tilgængelige til dato. Udfordringen med tidlig påvisning af BIF-tilfælde bør dog være af stor betydning af flere grunde. Mistanken om tilstanden i de første leveår ville give os mulighed for at reducere hindringerne for adgang til tjenester og følgelig gennemføre interventioner, hvis mål var at forhindre negativ udvikling af sagen (som for eksempel tidlige stimuleringsprogrammer). Der er tegn på, at interaktioner med miljøet i de første udviklingsstadier direkte påvirker hjernens udvikling.23,24 dette indebærer, at tidlige interventioner kan have potentiale til at ændre udviklingsmønstre, forbedre uddannelsespræstationer og opnå forbedringer i social funktion. Tidlige indgreb har vist sig at være effektive i de første faser af lidelser som autisme,25 ned syndrom,26 børn med handicap generelt eller i fare for at lide af handicap,27 og opmærksom på premature spædbørn.28 At yde støtteressourcer tidligt kan forhindre situation med akademisk fiasko, der kan føre til forstyrrelser af en følelsesmæssig type eller adfærdsforstyrrelser.
imidlertid repræsenterer tidlig påvisning i dag en udfordring, da der ikke er nogen synlige træk til at identificere et barn med BIF, og der er heller ikke diskriminerende adfærdsmæssige fænotyper. CONFIL 2007-gruppen mener, at det er et presserende behov at udvikle diagnostiske og screeningsbatterier til BIF og udvikle specifikke træningsprogrammer for fagfolk. På nuværende tidspunkt er det imidlertid vanskeligt at forestille sig diagnostiske og screeningsbatterier for BIF, der adskiller sig fra de udviklingsbatterier, der bruges til at diagnosticere den samlede udviklingsforsinkelse, et koncept, der bruges i aldre under 5-6 år. Det ville derfor være nødvendigt at bruge de eksisterende batterier systematisk i situationer, hvor der er mistanke om BIF. Disse batterier kunne suppleres med mere specifikke neuropsykologiske undersøgelser og med foranstaltninger med fokus på adfærdsmæssige evner. Kort sagt, og på trods af vanskelighederne, bør tidlig opdagelse specifikt indarbejdes på sundheds -, sociale og skolesfærer for at gøre det muligt at sikre, at disse personer integreres i samfundet i henhold til principperne om retfærdighed, lighed og mangfoldighed.confil 2007 consensus group støtter oprettelsen af territoriale rum til interdepartemental koordinering mellem forskellige sektorer i administrationen for at sikre overførsel af viden blandt fagfolk, brugere og de forskellige involverede sektorer (f.eks. sundhed, uddannelse, arbejde, social handling, retssystem osv.). Diagnostisk mistanke om BIF-tilfælde kan stamme fra børnelæger og pædiatrisk sygeplejepersonale i primærplejen, fra fagfolk i børnehaver og skoler og fra forældrene selv. Når den mistænkte diagnose er etableret, bør barnet henvises til specialiserede tjenester, der tilbydes af mental sundhedsopmærksomhed for børn, som igen vil være forbundet med udviklingspatologier med de neuropædiatriske tjenester og tidlige opmærksomhedstjenester.interventionen kræver samarbejde mellem de forskellige fagfolk og tjenester fra første øjeblik og en flydende kontakt mellem sundhedsvæsenet og de sociale og uddannelsesmæssige ressourcer. Senere, i voksenalderen, deltagelse vil være nødvendig af arbejde og levende arrangement sfærer og, undertiden, retssystemet. Interventionerne bør ikke skelnes fra dem, der anvendes til udviklingsforstyrrelser, og de bør rettes mod BIF. De bør bl.a. omfatte: programmer med formidling af forældrene, interventioner af kommunikationsstøtte, psykoterapeutiske interventioner, når der er adfærdsmæssige eller følelsesmæssige forstyrrelser, tilpasning af læseplaner i uddannelsesprocessen, programmer for adgang til arbejdslivet og samfundsboligprogrammer. Muligheden for at anvende farmakologiske interventioner bør vurderes, når der er comorbide lidelser såsom affektiv, angst, hyperaktivitet, søvnløshedsforstyrrelser osv. I situationer med comorbiditet skal der gøres en indsats, så disse personer kan få psykoterapeutisk opmærksomhed,29,30 i betragtning af at forskellige undersøgelser har vist, at de mere eller mindre ofte behandles med psykiatriske lægemidler (inklusive antipsykotika) uden en passende forudgående sagshistorie og diagnose med mulighed for at præsentere bivirkninger, hvoraf nogle er hyppigere i denne population end i generelle populationer (for eksempel større ekstrapyramidale bivirkninger).31
comorbiditet
de lidelser, der oftest er relateret til BIF, er beskrevet i tabel 3.
Neuroudviklingsforstyrrelser, der oftest er forbundet med Borderline intellektuel funktion.
Generalised developmental disorders
High-functioning autism
Asperger syndrome
Non-specific generalised developmental disorder
Specific developmental disorders
Dyslexia
Dyscalculia
Mathematics learning disorder
Nonverbal learning disorder
Other developmental disorders
Foetal Alcohol Syndrome
Fragile X Syndrome
Velocardiofacial Syndrome
Prader-Willi Syndrome
Williams Syndrome
Attention Deficit and Hyperactivity Disorder
hvad angår psykiatrisk comorbiditet, en undersøgelse30 bestående af en befolkningsundersøgelse af mere end 8000 voksne, blandt hvilke der var en procentdel af 12% af BIF, viste, at disse personer har mere følelsesmæssig, stofbrug, personlighed, tilpasning og og sociale problemer end undersøgelsen individer uden BIF. Derudover modtog BIF-befolkningen flere lægemiddelbehandlinger og gjorde højere brug af medicinske tjenester end den generelle befolkning. Det samme mønster gentages i børnepopulationen; en meget nylig undersøgelse32 konkluderede, at børn med BIF bidrog uforholdsmæssigt til forekomsten af psykiske lidelser i den generelle børnepopulation.
i modsætning til grupperne med moderat eller svær ID svarer fordelingen af psykopatologi, der forekommer i BIF, til den generelle befolkning generelt, og vi finder større hyppighed af angst og adfærdsforstyrrelser.33,34
det faktum, at nogle af de psykiske lidelser forekommer samtidig med et grænseintelligensområde, er af stor betydning i prognosen. Dette skyldes, at det tilføjer et yderligere træk ved sværhedsgraden til udviklingen. Dette er specifikt dokumenteret for en population med schisofreni i en undersøgelse35, der sammenlignede voksne med schisofreni og BIF mod voksne med schisofreni og normal intelligens; undersøgelsen viste, at den første gruppe havde dårligere livskvalitet, mere alvorlige psykotiske symptomer og dårligere generel funktion.
børn og unge med BIF er således en befolkning, der er i fare, sårbar, for at vokse akkumulere forskellige udviklingsmæssige mentale og sociale problemer. I en undersøgelse34, der fulgte unge med BIF, blev det konstateret, at de faktorer, der var mest relateret til evolution med hensyn til psykopatologi, var (ud over vanskeligheder med social kompetence) underskuddet i dagliglivets evner, sundhedsmæssige problemer og negative bivirkninger.
adfærdsforstyrrelser forekommer hos 30% af børnene med mild BIF eller ID. Det klare forhold, der eksisterer mellem lave verbale intellektuelle evner og antisocial adfærd, er stærkt påvirket af sociokulturel deprivation.36 Der er også et meget klart forhold, som er meget vanskeligt at adskille, om indflydelsen af lav-normal intelligens, lav skolastisk præstation og at opgive skolen i tidlige aldre på senere kriminel adfærd. Dette forhold formidles i god grad af tilstedeværelsen af hyperaktivitet.37
personer med vedvarende adfærdsforstyrrelser, som begyndte tidligt, har et gennemsnit på 8-12 ik-point under gennemsnittet for den gennemsnitlige generelle befolkning. Tilstedeværelsen af problemer hos forældrene, som påvirker deres uddannelsesmæssige evner sammen med andre risikofaktorer, har en interaktiv, potentierende effekt på udseendet af adfærdsproblemer. I en langsgående undersøgelse38 udført i London blev 400 børn fulgt fra 8 til 40 år gamle; lav præstation i gymnasiet og lav ikke-verbal ik viste sig at være de vigtigste risikofaktorer for udviklingen af senere antisocial adfærd.
der synes at være nogle kønsforskelle med hensyn til forholdet mellem intelligens og adfærdsproblemer. I en generel befolkning, et negativt forhold mellem intelligens og adfærdsproblemer blev fundet hos drenge; imidlertid, dette forhold var positivt hos piger, og jo højere intelligens, jo større er adfærdsproblemerne, de præsenterede.39 disse forskelle blev også set i tilfælde af specifikke læseforstyrrelser, som syntes direkte forbundet med adfærdsproblemer hos piger, men det så ud til, at foreningen hos drenge var formidlet af studerendes fravær.38
psykopatologi hos forældrene, der har enlige forældre, stressende begivenheder og andre individuelle faktorer såsom temperament eller eksistensen af tilknyttet hyperaktivitet har en eksponentiel effekt i kombination med lav intelligens. Effekten af forskellige tilknyttede risikofaktorer på intelligens er normalt større end den enkle sum af effekten af de enkelte faktorer. Det vil sige, den mulige effekt på intelligens, som forældrenes psykopatologi kombineret med enlige forældre kunne have, er betydeligt større end summen af effekten af disse 2 faktorer separat.34
uddannelse og Borderline intellektuel funktion
under etiketten BIF kan du finde studerende med helt forskellige baner, der har deres lave skolastiske præstationer til fælles40: problemer med læsning, skrivning eller beregning på grund af et lavt forståelsesniveau, dårlig verbal flydende, vanskeligheder i ræsonnementet og symboliseringsprocesserne, dårlig opmærksomhed og koncentration eller manglende selvværd og personligt initiativ. Disse egenskaber, sammen med manglen på en klar diagnose og tidlig påvisning, fører til, at mange studerende, der falder i “akademisk fiasko”, i virkeligheden er individer med uopdaget BIF.
størstedelen af disse studerende opdages ikke at være personer med BIF, før de begynder at gå i skole; de kan endda nå slutningen af grundskolen, når de er 12 år, uden at blive diagnosticeret, fordi deres tilsyneladende normalitet gør problemet vanskeligt at opdage. Med ankomsten af ungdomsårene øges afstandene med deres klassekammerater i erhvervelsen af akademiske kompetencer især, og der kan opstå ubalancer i deres adfærd. Disse personer kan begynde at føle sig afvist socialt på grund af deres manglende tilpasning til fritid, til affektive forhold, til arbejde eller til selvstændigt liv. Fraværet af en diagnose fratager dem mulige rettigheder og hjælper med at gøre det muligt at møde en vanskelig gave og en mørk fremtid tynget af temmelig problematiske prognoser.41 Det er imidlertid også sandt, at deres udvikling med den nødvendige støtte, især fra klassekammerater, kan følge mere normale veje. Det er vigtigt, at personer med BIF, der går i skole, opbevares i almindelige uddannelsescentre, da forskellige studier42 har vist, at individerne opnår bedre akademiske præstationer og større social kompetence, hvis dette sker.confil 2007 consensus group udarbejdede en række anbefalinger, som de håber vil være nyttige til at forbedre den nuværende uddannelsesmæssige opmærksomhed for personer med BIF: (1) systematisk samarbejde mellem fagfolk i afdelingerne for uddannelse og sundhed; (2) større opmærksomhed på kollektivet med intellektuelle begrænsninger i øjeblikke af overgang mellem livsfaser; (3) Oprettelse af uddannelsesprotokoller tilpasset opmærksomhed til studerende med adfærdsforstyrrelser; (4) udarbejdelse af en individualiseret uddannelsesplan; (5) tilstedeværelse af en specifik vejleder i hvert uddannelsesstadium; og (6) ødelæggelse af myterne omkring ik-figuren som den eneste, eksklusive parameter til diagnosticering af BIF i samme retning, idet ik i sig selv ikke er nok til ID-diagnose.
inklusion, beskæftigelsesegnethed og grænseoverskridende intellektuel funktion
afslutningen af skolefasen repræsenterer en ny udfordring for den enkelte med BIF at møde. Adgang til arbejdsverdenen tager længere tid for disse mennesker, og hvis de formår at komme ind i den, vil de gøre det for at skulle møde alle de vanskeligheder, vi har beskrevet indtil dette punkt. Beskæftigelse er en afgørende faktor for at forbedre livskvaliteten for personer med BIF. På den ene side modtager disse personer ikke social støtte, da de anerkendes som egnede til arbejde, men på den anden side har de en række vanskeligheder og begrænsninger i deres funktion, der gør adgangen til arbejdsmarkedet vanskelig. Faktisk er BIF ikke konceptualiseret i arbejdstagernes vedtægter, så det er ekstremt svært at gå fra udelukkelse til inklusion. Følgelig får den generelle erkendelse af, at beskæftigelse er nøglen til social indsættelse i det nuværende samfund43 en særlig betydning i befolkningen af personer med BIF.To være i stand til at foretage en fuldstændig og pålidelig vurdering af beskæftigelsesniveauet for personer med BIF, man skal huske på den komplette personlige historie, ik, brugen af validerede instrumenter til måling af adaptiv kapacitet, indsamling af information fra mennesker i individets omgivelser og vurdering af miljøet. Følgende instrumenter kan være nyttige til at vurdere enkeltpersoners adaptive kapacitet: tjekliste over Adaptive living Skills, Adaptive living Skills Curriculum og opgørelse over klient-og Agenturplanlægning.44-46
endelig, hvis de politiske magter ville designe og gennemføre passende politikker, kunne dette eliminere de hindringer, der forhindrer integration af enkeltpersoner med BIF i arbejde og sociale miljøer. Det vil også fremme en normalisering af den generelle sociale status for personer med BIF.
uddannelse og forskning
uddannelse af fagfolk, der er ansvarlige for at deltage i personer med BIF, er et særligt relevant emne. Som vi nævnte i indledningen, BIF har vist sig at være en usynlig tilstand; disse mennesker findes simpelthen ikke på mange områder og tjenester til opmærksomhed, hvad enten det er sundhed, social eller uddannelsesmæssig. Der er behov for et stort arbejde med formidling og uddannelse for underviserne og for den psykosociale vurdering, så skolen kan omdannes til et rum, hvor børn og unge med BIF opdages, og de nødvendige støtteprogrammer kan anvendes. Det samme gælder for børnelæger, sygeplejersker og mental sundhedsteams, så disse personer opdages så tidligt som muligt og for opmærksomhedsprogrammerne at være specifikke og strukturerede.
forskning kræver enighed på internationalt plan om konstruktionen af BIF og etablering af bredt accepterede operative kriterier. Fra det tidspunkt ville det være muligt at arbejde på at udvikle specifikke instrumenter til påvisning og diagnose og på etablering af kriterier, der gør det muligt at beregne forekomsten og forekomsten af BIF. Vi har også brug for svar på, hvilke interventioner der er mest hensigtsmæssige og effektive i opmærksomheden på personer med BIF. Vi er nødt til at vide, hvad der er behov for opmærksomhed, som disse personer er til stede, og om de kan ses i allerede eksisterende tjenester med effektivitet, ligesom det har været tilfældet indtil nu. Endelig kunne grundlæggende og genetisk forskning afklare en del af de etiologiske faktorer, der er forbundet med denne tilstand, mens omkostningsundersøgelser kunne vise den sande størrelse og konsekvens af dette problem i samfundet.
Borderline intellektuel funktion i forbindelse med et system med omfattende opmærksomhed
i betragtning af alt det ovenstående foreslog CONFIL 2007-gruppen en model for omfattende, holistisk opmærksomhed, idet der tages hensyn til både folkesundhedsaspekter og uddannelsesmæssige, arbejds-og juridisk-administrative aspekter af de personer med BIF, hvor der ikke findes nogen ikke-inkluderede behov. Den foreslåede model bør overveje både negative sundhedsaspekter (sygdom og handicap, risikofaktorer og subjektiv oplevelse af sygdom) såvel som positive aspekter (trivsel, bedring, interne og eksterne beskyttelsesfaktorer og subjektiv oplevelse af sundhed og livskvalitet). Det bør også overveje vurderingen gennem hele individets livscyklus med særlig opmærksomhed i de kritiske livsovergange (f.eks. trin fra barndom til ungdomsår, fra ungdomsår til voksenliv, overgangen til et job osv.). En sådan model gør det muligt at skabe muligheder i skolen og i samfundet; Derudover tillader det i modsætning til den klassiske individuelle planlægning at overføre kontrol og ansvar til individerne selv.
et system med integreret opmærksomhed skal ikke kun omfatte personer med BIF, men også deres familier. Det skal garanteres i alle geografiske områder og fremme udseendet af territoriale rum med interdepartemental koordinering. Disse områder kan tilskynde til koordinering, kommunikation, samarbejde og videnoverførsel mellem fagfolk, brugere, deltagere og de forskellige involverede sektorer (f.eks. sundhed, uddannelse, arbejdskraft, social handling, retssystemet osv.).endelig skal en model for omfattende opmærksomhed for enkeltpersoner BIF følge fokus på social integration i dets individuelle, familie-og samfundsdimensioner. En person med BIF bør kunne få adgang til deres rettigheder og muligheder ligesom enhver anden borger, undgå situationer med forskelsbehandling og give anledning til ligestillingspolitik.
etiske afsløringerbeskyttelse af mennesker og dyr
forfatterne erklærer, at der ikke blev udført forsøg på mennesker eller på dyr til denne undersøgelse.
fortrolighed af data
forfatterne erklærer, at der ikke vises patientdata i denne artikel.
ret til privatliv og informeret samtykke
forfatterne erklærer, at der ikke vises patientdata i denne artikel.
Funding
denne undersøgelse blev finansieret af den catalanske regerings sundhedsafdeling (Generalitat de Catalunya) med godkendelse af CONFIL 1, 2, 3 og CONFIL 2010-projekterne, af Obra Social Caja Madrid og af Asociaci.
den endelige version af dette arbejde var muligt takket være POMONA-ESPA-projektet (PI12/01237), finansieret af Instituto De Salud Carlos III ‘ s Sundhedsforskningsfond.
interessekonflikt
forfatterne har ingen interessekonflikt at erklære.