prognose
Frontotemporal degeneration (FTD) er en progressiv neurodegenerativ sygdom, der langsomt forværres over tid. Den gennemsnitlige levetid er cirka 7-8 år fra symptomdebut, selvom denne tid varierer betydeligt fra person til person.
Sygdomsstadier
der er fem stadier forbundet med Frontotemporal degeneration (Piguet, Hornberger, Mioshi& Hodges, 2011). Disse faser kan hjælpe plejepersonale med at forstå, hvad de kan forvente, og planlægge fremtidige behov hos deres elskede med FTD. Stadierne af sygdomsprogression er baseret på, hvor meget personen med FTD er afhængig af en anden person for at få hjælp til dagliglivets aktiviteter (f.eks.). I det milde stadium kan der ikke være nogen forringelser i de grundlæggende aktiviteter i dagligdagen, men plejere ser ofte vanskeligheder med mere komplekse aktiviteter såsom styring af økonomi. I det moderate stadium udvikler personen med FTD mere vanskeligheder med aktiviteter og bliver nødt til at bede om at gennemføre husarbejde og andre aktiviteter. Du kan se et behov for mere tilsyn med ting som dressing og badning. I de to alvorlige stadier kræves mere overvågning af personen med FTD. Ofte er personer med FTD ikke i stand til at være alene på grund af behovet for hjælp til grundlæggende aktiviteter som at gå, spise og toilet. I den dybe fase er personen helt sengeliggende og har brug for 24 timers pleje.
pleje i avanceret sygdom
den dybe fase af FTD kan vare flere måneder til et år. På dette stadium af sygdommen er der flere komplikationer, der kan opstå som følge af tab af funktion. Det er vigtigt for plejepersonale at være opmærksomme på disse komplikationer og arbejde tæt sammen med dit sundhedsteam for at håndtere disse problemer.
håndtering af synkebesvær
ændringer i udførelse af grundlæggende funktioner såsom indtagelse er forbundet med dødelighed i FTD. Personer med dysfagi (sværhedsbesvær) risikerer at udvikle aspirationspneumoni. Dette sker, når mad eller drikke kommer ind i lungerne. Følgende interventioner kan være nyttige til styring af dysfagi og reduktion af risikoen for aspirationspneumoni. Få din elskede til at se lige frem, mens du spiser, og reducer distraktioner i det fysiske miljø. Giv små portioner og konstant minde din elskede om at spise langsomt. Hvis tygning bliver vanskelig, skal du muligvis male maden eller bruge et fortykningsmiddel. Endelig skal du muligvis knuse medicin. Kontakt din læge eller apotek for at afgøre, om knusning er passende. Spørg også din udbyder eller apotek, hvis medicinen er tilgængelig i flydende form.
håndtering af mobilitetsudfordringer
patienter med FTD kan have svært ved at gå uafhængigt. Fald kan forekomme af forskellige årsager, dvs.at udføre opgaver, mens du går, tab af balance, visuelle begrænsninger, stiv kropsholdning og ustabil gang er almindelige årsager til fald. Adfærdsmæssige symptomer som vandrende og gentagen adfærd er også forbundet med fald. Psykiatriske symptomer som hyperaktivitet, paranoia, vrangforestillinger og hallucinationer viser sig også at øge risikoen for fald. Enkle miljøændringer såsom fjernelse af kastetæpper eller eliminering af rod på gulvet kan være nyttige til at reducere risikoen for fald. Hjælpemidler som en rullator eller stok kan yde støtte til din elskede, hvis de er ustabile på deres fødder. Tryksår eller decubitussår kan dannes, når mobiliteten er begrænset. Disse sår er ofte en årsag til begrænset blodgennemstrømning, især blandt sengeliggende patienter. Positionering er vigtig for at reducere risikoen for dannelse af tryksår. Personer med begrænset mobilitet bør have deres positioner ændres hyppigt. Trykfordelende positioneringshjælpemidler såsom skummadrasser eller puder kan også være nyttige til at reducere risikoen for dannelse af tryksår. Endelig kan blid vifte af motion øvelser fremme blodgennemstrømningen og fælles mobilitet.
håndtering af inkontinens
der er mange grunde til fækal og urininkontinens. Nogle almindelige årsager omfatter apati om egenomsorg og renlighed, forvirring, begrænset mobilitet, medicin såsom beroligende midler, diuretika og antikolinerge midler og afføring impaction. Strategier til at opretholde tarm-og blærefunktion inkluderer brug af et ur til at guide En toiletplan. Begræns mængden af væsker, som din elskede drikker om aftenen, og undgå koffeinprodukter, der øger urinstrømmen. Lad din elskede gå på toilettet før sengetid. Hvis mobilitetsproblemer eller svaghed gør det vanskeligt at bruge toilettet, skal du bruge en sengetoilet.
når du har brug for hjælp til at passe din elskede
Sådan sørger du for din elskede i stadierne af avanceret sygdom er en personlig beslutning, der kan være meget svært at lave. Hver person vil have unikke behov, der kan kræve yderligere støtte i hjemmet eller bolig pleje muligheder såsom et plejehjem facilitet. Nogle plejere bruger et specialiseret dagsprogram til at give et sikkert miljø, mens de er på arbejde. Det er vigtigt at undersøge dine muligheder på forhånd og lære alt hvad du kan om de tilgængelige valg. Hvis det er muligt, skal du involvere din familie og venner, inden du træffer beslutningen.