hvordan alkaptonuri styres
alkaptonuri er en livslang tilstand – der er i øjeblikket ingen specifik behandling eller kur.
imidlertid har et lægemiddel kaldet nitisinon vist noget løfte, og smertestillende midler og livsstilsændringer kan hjælpe dig med at klare symptomerne.
nitisinon
nitisinon er ikke licenseret til alkaptonuria – det tilbydes “off label” på National Alkaptonuria Center, behandlingscentret for alle alkaptonuria-patienter, baseret på Royal Liverpool University Hospital.
nitisinon reducerer niveauet af homogentisinsyre i kroppen. Det er i øjeblikket en eksperimentel behandling, men forskning i dens effektivitet er i gang, og der har været nogle lovende resultater hidtil.AKU Society har information om DevelopAKUre, et klinisk forsøgsprogram for nitisinon.
diæt
Hvis tilstanden diagnosticeres i barndommen, kan det være muligt at bremse dens progression ved at begrænse protein i kosten, da dette kan reducere niveauerne af tyrosin og phenylalanin i din krop.
en diæt med lavt proteinindhold kan også være nyttig til at reducere risikoen for potentielle bivirkninger af nitisinon i voksen alder. Din læge eller diætist kan rådgive dig om dette.
motion
Hvis alkaptonuri forårsager smerte og stivhed, tror du måske, at motion vil gøre dine symptomer værre. Men regelmæssig blid træning kan faktisk hjælpe ved at opbygge muskler og styrke dine led.
motion er også god til at lindre stress, tabe sig og forbedre din kropsholdning, som alle kan lette dine symptomer.AKU Society anbefaler at undgå motion, der lægger ekstra belastning på leddene, såsom boksning, fodbold og rugby, og forsøger blid motion som yoga, svømning og pilates i stedet.
din læge eller en fysioterapeut kan hjælpe dig med at komme med en passende træningsplan, du kan følge derhjemme. Det er vigtigt at følge denne plan, da der er risiko for, at den forkerte form for motion kan skade dine led.
smertelindring
tal med lægen om smertestillende midler og andre teknikker til at håndtere smerte.
Læs om at leve med smerte.
følelsesmæssig støtte
en diagnose af alkaptonuri kan være forvirrende og overvældende i starten. Som mange mennesker med en langvarig helbredstilstand kan de, der finder ud af, at de har alkaptonuri, føle sig ængstelige eller deprimerede.
men der er mennesker, du kan tale med, der kan hjælpe. Tal med din læge, hvis du føler, at du har brug for støtte til at klare din sygdom. Du kan også besøge AKU Society hjemmeside, en velgørenhedsorganisation, der tilbyder støtte til patienter, deres familier og plejere.
kirurgi
nogle gange kan kirurgi være nødvendig, hvis leddene er beskadiget og skal udskiftes, eller hvis hjerteklapper eller kar er hærdet.
Læs om nogle almindelige procedurer:
- hofteudskiftning
- knæudskiftning
- aortaventiludskiftning