Prognóza
Frontotemporální degenerace (FTD) je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se bude pomalu zhoršovat v průběhu času. Průměrná délka života je přibližně 7-8 let od nástupu příznaků, i když se tato doba značně liší od člověka k člověku.
Fázích Onemocnění
Existuje pět etap spojených s Frontotemporální degenerace (Piguet, Hornberger, Mioshi & Hodges, 2011). Tyto fáze mohou pečovatelům pomoci pochopit, co mohou očekávat, a naplánovat budoucí potřeby svého blízkého pomocí FTD. Stadia progrese onemocnění jsou založeny na tom, jak moc se osoba s FTD spoléhá na jinou osobu pro pomoc s činnostmi každodenního života (např.). V mírném stádiu nemusí docházet k narušení základních činností každodenního života, ale pečovatelé často vidí potíže se složitějšími činnostmi, jako je správa financí. V mírné fázi, osoba s FTD vyvíjí větší potíže s činnostmi a bude potřebovat výzvu k dokončení domácích prací a dalších činností. Můžete vidět potřebu většího dohledu nad věcmi, jako je oblékání a koupání. Ve dvou těžkých stádiích je nutné více sledovat osobu s FTD. Často, osoby s FTD nemohou být samy kvůli potřebě pomoci se základními činnostmi, jako je chůze, jídlo a toaleta. V hluboké fázi je osoba zcela upoutána na lůžko a potřebuje 24 hodinovou péči.
péče v pokročilém onemocnění
hluboká fáze FTD může trvat několik měsíců až rok. V této fázi onemocnění existuje několik komplikací, které mohou nastat v důsledku ztráty funkce. Je důležité, aby si pečovatelé byli vědomi těchto komplikací a úzce spolupracovali s vaším týmem zdravotní péče při řešení těchto problémů.
zvládání obtíží s polykáním
změny v provádění základních funkcí, jako je polykání, jsou spojeny s mortalitou u FTD. Lidé s dysfagií (potíže s polykáním) jsou vystaveni riziku vzniku aspirační pneumonie. K tomu dochází, když se jídlo nebo pití dostane do plic. Následující intervence mohou být užitečné při zvládání dysfagie a snížení rizika aspirační pneumonie. Nechte svého milovaného dívat se přímo dopředu při jídle a omezte rozptýlení ve fyzickém prostředí. Poskytněte malé porce a neustále připomínejte svému blízkému, aby jedl pomalu. Pokud je žvýkání obtížné, možná budete muset jídlo brousit nebo použít zahušťovadlo. Nakonec možná budete muset rozdrtit léky. Poraďte se se svým poskytovatelem zdravotní péče nebo lékárníkem, abyste zjistili, zda je drcení vhodné. Zeptejte se také svého poskytovatele nebo lékárníka, zda je lék dostupný v tekuté formě.
zvládání problémů s mobilitou
pacienti s FTD mohou mít potíže s chůzí nezávisle. K pádům může dojít z různých důvodů, tj. provádění úkolů při chůzi, ztráta rovnováhy, vizuální omezení, pevné držení těla a nestabilní chůze jsou běžnými důvody pádů. Behaviorální příznaky, jako je putování a opakované chování, jsou také spojeny s pády. Psychiatrické příznaky, jako je hyperaktivita, paranoia, bludy a halucinace, také zvyšují riziko pádů. Při snižování rizika pádu mohou být užitečné jednoduché úpravy prostředí, jako je odstranění koberečků nebo odstranění nepořádku na podlaze. Pomocná zařízení, jako je chodítko nebo hůl, mohou poskytnout podporu vašemu blízkému, pokud jsou na nohou nestabilní. Při omezení pohyblivosti se mohou tvořit vředy nebo dekubitové vředy. Tyto vředy jsou často příčinou omezeného průtoku krve, zejména u pacientů s lůžkem. Umístění je důležité pro snížení rizika vzniku tlakových bolestí. Osoby s omezenou pohyblivostí by měly mít své pozice často měněny. Tlakové polohovací pomůcky, jako jsou pěnové matrace nebo polštáře, mohou být také užitečné při snižování rizika tvorby tlakových bolestí. A konečně, jemný rozsah pohybových cvičení může podpořit průtok krve a pohyblivost kloubů.
řízení inkontinence
existuje mnoho důvodů pro fekální a močovou inkontinenci. Mezi běžné důvody patří apatie ohledně péče o sebe a čistoty, zmatenost, omezená pohyblivost, léky, jako jsou sedativa, diuretika a anticholinergika, a zaklínění stolice. Strategie pro udržení funkce střev a močového měchýře zahrnují použití hodin k vedení plánu toalety. Omezte množství tekutin, které váš milovaný pije večer, a vyhněte se kofeinovým produktům, které zvyšují tok moči. Nechte svého milovaného jít do koupelny před spaním. Pokud problémy s pohyblivostí nebo slabost ztěžují používání toalety, použijte komodu u postele.
když potřebujete pomoc při péči o své blízké
jak zajistit péči o své blízké ve stádiích pokročilého onemocnění je osobní rozhodnutí, které může být velmi obtížné. Každá osoba bude mít jedinečné potřeby, které mohou vyžadovat další podporu v možnostech domácí nebo rezidenční péče, jako je zařízení s pečovatelskou službou. Někteří pečovatelé využívají specializovaný denní program k zajištění bezpečného prostředí, když jsou v práci. Je důležité předem prozkoumat své možnosti a naučit se vše, co můžete, pokud jde o Dostupné možnosti. Pokud je to možné, zapojte svou rodinu a přátele před rozhodnutím.